Εάν δεν έχετε κάτι κατάλληλο να πείτε, μην πείτε τίποτα.
Εάν είχατε σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) για περισσότερο από ένα λεπτό, είναι πιθανό να έχετε ήδη ακούσει κάποια έκδοση μερικών από τα εξωφρενικά σχόλια σε αυτήν τη λίστα.
Η χρόνια ασθένεια δεν είναι κατανοητή. Παρόλο που μπορεί να είναι κουραστικό να απαντάω σε εξωφρενικά σχόλια ξανά και ξανά, δύσκολα μπορώ να κατηγορώ ότι δεν γνωρίζω πάντα το σωστό να πω.
Οι ιδέες μας σχετικά με την αναπηρία έχουν διαμορφωθεί από δεκαετίες στερεοτυπικής αφήγησης. Τα καλά νέα είναι ότι αρχίζουν να λέγονται αυθεντικές ιστορίες χρόνιας ασθένειας και όσο περισσότερο τις λέμε, τόσο περισσότερο θα αρχίσουμε να κατανοούμε την αναπηρία ως ένα άλλο μέρος της ανθρώπινης εμπειρίας.
Εν τω μεταξύ, εδώ είναι 10 από τα πιο ανόητα πράγματα που μου έχουν πει ως άτομο με χρόνια ασθένεια.
«Όμορφα άτομα δεν πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας».
Σε μια προσπάθεια να με καθησυχάσει, ένας στενός φίλος το είπε αυτό αφού οι γιατροί μου είπαν ότι υπάρχει πιθανότητα να πάρω σκλήρυνση κατά πλάκας.
Προσπαθούσε να είναι αναιδής και ίσως ακόμη και αστεία, αλλά 20 χρόνια αργότερα, τα λόγια της εξακολουθούν να ακούγονται στα αυτιά μου. Η αλήθεια είναι ότι πιθανώς δεν μπορούσε να σκεφτεί νέους ανθρώπους που έμοιαζαν με εμάς με μια χρόνια ασθένεια όπως η σκλήρυνση κατά πλάκας, και αυτή είναι η αποτυχία των μέσων να συμπεριλάβουν και να αντιπροσωπεύσουν αυτό το δημογραφικό.
Η σκλήρυνση κατά πλάκας ξεκινά συχνά ως ασθένεια ενός νεαρού ατόμου, η οποία συνήθως διαγιγνώσκεται σε γυναίκες ηλικίας 20 έως 40 ετών. Πολλοί όμορφοι άνθρωποι πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας.
«Ο καλός Κύριος δεν θα το άφηνε να συμβεί σε κάποιον σαν εσένα».
Αυτό ειπώθηκε από κάποιον κοντά μου, μεταξύ των πρώτων συμπτωμάτων μου και της πραγματικής διάγνωσής μου, σε μια προσπάθεια να με διαβεβαιώσει ότι αυτό που οι ύποπτοι γιατροί δεν θα μπορούσε να είναι αληθινό.
Η πραγματικότητα είναι ότι τα κακά πράγματα συμβαίνουν σε καλούς ανθρώπους. Η χρόνια ασθένεια δεν είναι τιμωρία του Θεού και η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν φταίω.
«Μπορώ να προσευχηθώ για σένα;»
Ενώ είμαστε στο θέμα του σχεδίου του Θεού, καθώς καθόμουν στο ρολό μου έξω από ένα εμπορικό κέντρο περιμένοντας τη βόλτα μου μια μέρα, ένας ξένος ρώτησε αν μπορούσε να προσευχηθεί για μένα.
Όταν είπα στη γυναίκα ότι ήμουν καλά, συνέχισε να μου λέει ότι ο Θεός θέλει να είμαι καλύτερος. Η ιδέα ότι θα μπορούσα να θεραπευτεί από τη μεσολάβηση της υποδηλώνει ότι ο Θεός το έδωσε για μένα αν δεν με διορθώσει.
Για να μην αναφέρω, απλά πήγαινα για τη μέρα μου. Το να λυπάμαι από έναν ξένο δεν ήταν το είδος της ενέργειας που με ενδιέφερε.
Η δήλωση «Ο Θεός δεν μας δίνει περισσότερα από όσα μπορούμε να χειριστούμε» είναι συνήθως ενθαρρυντική, αλλά δεδομένου του αγώνα με την ψυχική υγεία και τον εθισμό που αντιμετωπίζει η κοινότητα των χρόνιων ασθενειών, δεν πιστεύω ότι είναι πάντα αλήθεια.
Η θρησκεία μπορεί να είναι ένα πολύτιμο εργαλείο για την αντιμετώπιση της πραγματικότητας της χρόνιας ασθένειας, αλλά είναι σημαντικό να θυμόμαστε ότι η πίστη είναι εξαιρετικά προσωπική.
'Πονάει?'
Αυτό το σχόλιο προήλθε από έναν ξένο σε ένα ασανσέρ, και ρωτήθηκε με έναν τόνο βαρύ με λυπηρό.
Και πάλι, ζούσα τη ζωή μου, αναρωτιόμουν αν ήταν πολύ νωρίς για το μέντα μέντας ή αν ήμασταν τεχνικά ακόμα σεζόν κολοκύθας. Ξαφνικά μου θύμισε αγενή ότι η πρώτη εντύπωση που έχω πολλοί άνθρωποι για μένα δεν είναι η εκδοχή της πόλης που έχω για τον εαυτό μου - είναι για κάποιο «τραγικό» άρρωστο κορίτσι.
Χρειάζεται πραγματική ενέργεια για να θυμίσω ποιος είμαι όταν άλλοι προβάλλουν τακτικά μια θλιβερή αφήγηση στη ζωή μου.
'Είσαι τόσο τυχερός.'
Το άκουσα πολύ πριν από το γάμο μου και εγώ ήταν τυχερός, αλλά όχι για τον λόγο που υπονοείται από αυτό το σχόλιο.
Το δευτερεύον κείμενο ήταν ότι ένας καλός άντρας με παντρεύτηκε «αν και» είχα MS. Η αλήθεια είναι ότι ήμασταν και οι δύο τυχεροί που βρήκαμε ο ένας τον άλλον, αλλά κανένα άτομο δεν ένιωσε ότι έπρεπε να πει στον άντρα μου πόσο τυχερός αυτός ήταν.
«Είσαι πολύ νέος για να χρησιμοποιείς ένα από αυτά».
Ως χρήστης βοήθειας κινητικότητας το ακούω πολύ. Ενώ είμαστε πιο συνηθισμένοι να βλέπουμε ηλικιωμένους να χρησιμοποιούν βοηθήματα κινητικότητας, η αναπηρία μπορεί να επηρεάσει κανέναν από εμάς σε οποιαδήποτε ηλικία.
Εκτός από το γεγονός ότι αυτό το σχόλιο δεν έχει νόημα, μπορεί να είναι προβληματικό όταν συνοδεύεται από δυσπιστία ότι κάποιος χρειάζεται νόμιμα από ζαχαροκάλαμο, κυλίνδρου ή αναπηρική καρέκλα.
«Τουλάχιστον δεν είναι…»
Μια θετική στάση είναι σημαντική, αλλά έτσι θρηνεί τι περνάς και αυτό το είδος δήλωσης ακυρώνει την εμπειρία ενός ατόμου.
Δεν πρέπει πάντα να είστε ευγνώμονες που δεν είναι χειρότερο. Επιπλέον, πώς πρέπει να αισθάνονται τα άτομα που ζουν με την κατάσταση που έχετε αποφασίσει χειρότερα;
Η χρήση της ταλαιπωρίας κάποιου άλλου για να νιώσετε καλύτερα για τη ζωή σας είναι ο ορισμός αυτού που η Stella Young επινόησε «έμπνευση πορνό».
«Ωραίο κάθισμα».
Ήμουν σε ένα σόου του Μπρόντγουεϊ, καθισμένος στην ανατρεπόμενη / μετατρέψιμη καρέκλα μεταφοράς μου είναι ένα ωραίο κάθισμα.
Αυτό το σχόλιο δεν θα είχε φτάσει σε αυτήν τη λίστα, εκτός από το άτομο που είπε ότι προχώρησε να τρίβει την πλάτη μου και να με χτυπά στο κεφάλι, ξεχνώντας κάπως ότι ήμουν ενήλικη γυναίκα που δεν ήξερε.
«Μπορεί να περπατήσει λίγο ή…;»
Αυτό δεν μου είπε, αυτό ρωτήθηκε για εμένα στην ασφάλεια του αεροδρομίου.
Αυτό το αδίκημα είναι μεγάλη υπόθεση, διότι η παράβλεψη ενός χρήστη αναπηρικής πολυθρόνας και η συνομιλία αντί του συντρόφου τους είναι αποσταθεροποιητική και αποθαρρυντική. Είναι ιδιαίτερα εξωφρενικό γιατί συμβαίνει σχεδόν κάθε φορά που πετάω.
Η ασφάλεια του αεροδρομίου βλέπει και αλληλεπιδρά με χρήστες αναπηρικών αμαξιδίων όλη την ημέρα, κάθε μέρα. Πρέπει να γνωρίζουν καλύτερα και πρέπει να σταματήσουν να το κάνουν.
'Τι εχεις παθει?'
Είναι εκπληκτικό για μένα πόσο συχνά οι ξένοι έχουν το δικαίωμα να γνωρίζουν τέτοια προσωπικά στοιχεία όπως το ιατρικό ιστορικό κάποιου. Φανταστείτε εάν σας ζητούσαν τακτικά κάποιος που δεν ήξερα να του πείτε για ένα από τα χειρότερα πράγματα που έχετε περάσει.
Ακόμα και τα εύλογα σχόλια μπορεί να είναι επιβλαβή
Τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας και άλλες χρόνιες ασθένειες ακούνε εξωφρενικά σχόλια όπως αυτά όλη την ώρα. Καταλαβαίνουμε ότι οι περισσότεροι άνθρωποι σημαίνουν καλά και ξοδεύουμε σημαντική ενέργεια υποβάλλοντας τη δική μας ταλαιπωρία για να προστατεύσουμε τα συναισθήματα των αδιάκριτων ξένων ή ακόμη και φίλων και οικογενειών.
Επιδοκιμάζω εκείνους που, όταν συμβαίνουν αυτές οι μικροαποθέσεις, εκμεταλλεύονται την ευκαιρία να εκπαιδεύσουν άλλους σχετικά με το πώς είναι να ζεις με MS. Αλλά δεν θα πρέπει να βαρύνει την κοινότητα των ατόμων με ειδικές ανάγκες να διδάξει στον κόσμο μερικούς τρόπους.
Για τους περίεργους ξένους που πραγματικά θέλουν να βοηθήσουν: Αντί να δώσετε ανεπιθύμητες συμβουλές ή να κάνετε προσωπικές ερωτήσεις, προσπαθήστε να ακούσετε, να χτίσετε μια ράμπα, να κάνετε δωρεές για έρευνα, να προσλάβετε κάποιον με αναπηρία, να ακολουθήσετε έναν ασθενή που υποστηρίζει τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης ή να υποστηρίξει τηλεόραση και κινηματογραφικά έργα που αφηγούνται αυθεντικές ιστορίες.
Και αν δεν έχετε τίποτα κατάλληλο να πείτε, μην πείτε καθόλου.
Ο Ardra Shephard είναι ο σημαντικός Καναδάς blogger πίσω από το Tripping On Air - η βραβευμένη, ασεβής και αστεία, εμπιστευτική πληροφορία για τη ζωή με την MS. Η Ardra είναι σύμβουλος ιστορίας για το τηλεοπτικό δίκτυο AMI και έχει συνεργαστεί με την Shaftesbury Films για να αναπτύξει μια σειρά σεναρίων βασισμένη στη ζωή της με την MS. Ακολουθήστε την Ardra στο Facebook και στο Instagram όπου η Yahoo Lifestyle ανέφερε ότι "@ms_trippingonair είναι ο νούμερο ένα λογαριασμός χρόνιας ασθένειας που πρέπει να ακολουθήσετε."
-behind-them.jpg)
