Πριν από δεκαεπτά χρόνια, έλαβα μια διάγνωση σκλήρυνσης κατά πλάκας (MS). Ως επί το πλείστον, αισθάνομαι ότι είμαι πολύ καλός όταν έχω MS. Είναι μια δύσκολη δουλειά και η αμοιβή είναι άσχημη, αλλά διαχειρίζομαι ό, τι πρέπει να διαχειριστεί. Συνεχίζω και μοιράζομαι τις εμπειρίες μου στο blog μου, Tripping On Air.
Ωστόσο, δεν ήμουν πάντα τόσο αφεντικό με τα κράτη μέλη. Όταν πρωτοδιαγνώστηκα, τρομοκρατήθηκα. Μόλις ξεκίνησα στη ζωή και η διάγνωσή μου έμοιαζε σαν να απορρίφθηκε ολόκληρο το μέλλον μου.
Το πρώτο έτος μετά τη διάγνωση μπορεί να είναι ένα από τα πιο δύσκολα της ζωής σας. Έμαθα πολλά κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, και εσείς επίσης.
Εδώ είναι έξι πράγματα που έμαθα τον πρώτο χρόνο μετά τη διάγνωσή μου.
1. Τα κράτη μέλη δεν ευθύνονται για κανέναν
Είναι ανθρώπινη φύση να θέλει να καταλάβει γιατί συμβαίνουν τα πράγματα. Δεν μπορούμε να το βοηθήσουμε.
Το πρώτο μου σύμπτωμα ΣΚΠ ήταν ο μαλακός πόνος στα μάτια που αργότερα διαγνώστηκε ως οπτική νευρίτιδα. Εμφανίστηκε μια εβδομάδα αφότου πέρασα μια νύχτα αποκριών πίνοντας πολύ κρασί με τις φίλες μου, κάνοντας ξόρκια και έπαιζα ερασιτέχνες.
Για πολύ καιρό, έπεισα τον εαυτό μου ότι το κόκκινο κρασί και οι δαίμονες κάλεσαν κάπως τη ΣΚ στη ζωή μου. Δεν ξέρουμε ακριβώς τι προκαλεί MS, αλλά είναι ασφαλές να πούμε ότι δεν είναι μαγεία.
Δεν πήρατε MS από το να μείνετε αργά ή να μην χτυπήσετε αρκετά στο γυμναστήριο. Δεν λάβατε σκλήρυνση κατά πλάκας επειδή ξεχάσατε να νήσετε ή να φάτε καραμέλα για πρωινό. Η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν είναι αποτέλεσμα οποιασδήποτε κακής συνήθειας που χτυπάτε. Η σκλήρυνση κατά πλάκας συμβαίνει και δεν φταίτε εσείς.
2. Είμαι πιο σκληρός από ό, τι νόμιζα
Η πρώτη θεραπεία που μου συνταγογραφήθηκε ήταν μια ένεση - μια ένεση που θα έπρεπε να κάνω στον εαυτό μου. Η μόνη σκέψη μου ήταν όχι, ξανά και ξανά. Δεν μπορούσα να φανταστώ ότι θα μπορούσα να αντέχω τις ενέσεις κάθε δεύτερη μέρα, πόσο μάλλον να τις δώσω στον εαυτό μου.
Η μαμά μου μου έδωσε τις βελόνες μου για τον πρώτο μήνα. Αλλά μια μέρα, αποφάσισα ότι ήθελα την ανεξαρτησία μου πίσω.
Το να πυροβολήσω έναν αυτόματο εγχυτήρα στο πόδι μου για πρώτη φορά ήταν τρομακτικό, αλλά το έκανα. Και την επόμενη φορά που το έκανα, ήταν πιο εύκολο. Οι ενέσεις μου συνέχιζαν να γίνονται ευκολότερες, μέχρι που η βελόνα να γίνει τελικά δεν έγινε μεγάλη υπόθεση.
3. Από την άλλη πλευρά, οι καταστροφές είναι εντάξει
Ακόμη και όταν έμαθα ότι μπορούσα να κάνω σκληρά πράγματα, περιοδικά βρίσκω τον εαυτό μου τσαλακωμένο στο πάτωμα του μπάνιου, φωνάζοντας τα μάτια μου. Έχω ασκήσει μεγάλη πίεση στον εαυτό μου για να κάνω ένα γενναίο πρόσωπο για άλλους, αλλά είναι φυσιολογικό να φρικάρεις.
Είναι υγιές να θλίψεις αυτό που περνάς. Αλλά αν παλεύετε, είναι καλή ιδέα να ζητήσετε βοήθεια. Συζητήστε με το γιατρό σας για να λάβετε συστάσεις για επαγγελματίες ψυχικής υγείας που μπορούν να σας βοηθήσουν.
4. Ο καθένας είναι ειδικός
Μετά τη διάγνωσή μου, φαινόταν ξαφνικά σαν κάθε τυχαίο άτομο που έμαθε ότι έπαιρνε σκλήρυνση κατά πλάκας. Θα μου έλεγαν για το αφεντικό της μητέρας του καλύτερου φίλου της αδερφής που είχε σκλήρυνση κατά πλάκας, αλλά θεραπεύτηκε με κάποια θαυματουργή διατροφή, εξωτικό συμπλήρωμα ή αλλαγή τρόπου ζωής.
Οι συνεχείς ανεπιθύμητες συμβουλές ήταν καλοπροαίρετες, αλλά ανεπαρκείς. Θυμηθείτε, οι αποφάσεις για τη θεραπεία σας είναι μεταξύ εσάς και του γιατρού σας. Εάν ακούγεται πολύ καλό για να είναι αληθινό, μάλλον είναι.
5. Η σημασία μιας φυλής
Μετά τη διάγνωσή μου, έφτασα σε ανθρώπους που αντιμετώπιζαν τα ίδια πράγματα που ήμουν τότε. Αυτό ήταν πριν ήταν εύκολο να βρω ομάδες στο διαδίκτυο, αλλά ήμουν σε θέση να συνδεθώ με άλλους σαν κι εμένα μέσω της National MS Society και μέσω αμοιβαίων φίλων. Δημιούργησα δεσμούς με νεαρές γυναίκες με σκλήρυνση κατά πλάκας που βρίσκονταν στο ίδιο στάδιο ζωής με μένα, προσπαθώντας να καταλάβω πράγματα όπως το ραντεβού και την έναρξη καριέρας.
Δεκαεπτά χρόνια αργότερα, είμαι ακόμα κοντά με αυτές τις γυναίκες. Ξέρω ότι μπορώ να τους καλέσω ή να τους στείλω μήνυμα κειμένου όποτε χρειαστεί να εξαερώσω ή να μοιραστώ πληροφορίες, και θα τις πάρουν με τον τρόπο που κανείς άλλος δεν μπορεί. Το να βλέπεις είναι ανεκτίμητο και βοηθώντας ο ένας τον άλλο, μπορείς να βοηθήσεις τον εαυτό σου.
6. Δεν είναι όλα σχετικά με τη σκλήρυνση κατά πλάκας
Υπάρχουν μέρες που νιώθω ότι δεν σκέφτομαι ποτέ τη σκλήρυνση κατά πλάκας. Αυτές τις μέρες, πρέπει να υπενθυμίσω στον εαυτό μου ότι είμαι κάτι παραπάνω από τη διάγνωσή μου - πολύ περισσότερο.
Η προσαρμογή σε ένα νέο φυσιολογικό και έναν νέο τρόπο με τον οποίο νομίζατε ότι θα μοιάζει η ζωή σας μπορεί να είναι συντριπτική, αλλά είστε ακόμα εσείς. Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι ένα πρόβλημα που πρέπει να αντιμετωπίσετε, οπότε φροντίστε τη σκλήρυνση κατά πλάκας σας. Αλλά πάντα να θυμάστε ότι δεν είστε MS.
Πάρε μακριά
Κατά τη διάρκεια του πρώτου μου έτους με MS, έμαθα πολλά για το τι σημαίνει να ζήσω με χρόνια ασθένεια. Έμαθα επίσης πολλά για τον εαυτό μου. Είμαι ισχυρότερος από ό, τι νόμιζα ποτέ. Στα χρόνια από τη διάγνωσή μου, έμαθα ότι η σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να κάνει τη ζωή δύσκολη, αλλά μια δύσκολη ζωή δεν πρέπει να είναι μια θλιβερή ζωή.
Η Ardra Shephard είναι ο σημαντικός Καναδάς blogger πίσω από το βραβευμένο blog Tripping On Air - η ασεβής εμπιστευτική πληροφορία για τη ζωή της με σκλήρυνση κατά πλάκας. Η Ardra είναι σύμβουλος σεναρίων για τις τηλεοπτικές σειρές της AMI σχετικά με τη χρονολόγηση και την αναπηρία, "Υπάρχει κάτι που πρέπει να γνωρίζετε" και έχει εμφανιστεί στο Sickboy Podcast. Η Ardra έχει συνεισφέρει στα msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle και άλλα. Το 2019, ήταν ο βασικός ομιλητής στο Ίδρυμα MS των Νήσων Cayman. Ακολουθήστε την στο Instagram, στο Facebook ή στο hashtag #babeswithmobilityaids για να εμπνευστεί από άτομα που εργάζονται για να αλλάξουν τις αντιλήψεις για το πώς φαίνεται να ζουν με αναπηρία.
