Ήθελα ένα θετικό αποτέλεσμα γιατί ήθελα απαντήσεις.
Καλώς ήρθατε στο Tissue Issues, μια στήλη συμβουλών από τον κωμικό Ash Fisher σχετικά με τη διαταραχή του συνδετικού ιστού, το σύνδρομο Ehlers-Danlos (EDS) και άλλα προβλήματα χρόνιας ασθένειας. Ο Ash έχει EDS και είναι πολύ αυταρχικός. Το να έχετε μια στήλη συμβουλών είναι ένα όνειρο που έγινε πραγματικότητα. Έχετε ερώτηση για την Ash; Προσεγγίστε μέσω Twitter ή Instagram @AshFisherHaha.
Αγαπητά θέματα ιστών,
Ένας φίλος μου διαγνώστηκε πρόσφατα με EDS. Δεν το είχα ακούσει ποτέ, αλλά όταν το διάβασα, ένιωθα ότι διάβαζα για τη ζωή μου! Ήμουν πάντα πολύ ευέλικτη και κουράστηκα πολύ, και έχω πόνο στις αρθρώσεις για όσο θυμάμαι.
Μίλησα με τον γιατρό της πρωτοβάθμιας περίθαλψης και με παρέπεμψε σε γενετιστή. Μετά από 2 μήνες αναμονής, τελικά είχα το ραντεβού μου. Και είπε ότι δεν έχω EDS.Νιώθω κατεστραμμένος. Δεν θέλω να είμαι άρρωστος, αλλά θέλω μια απάντηση στο γιατί είμαι άρρωστος! Βοήθεια! Τι θα κάνω στη συνέχεια; Πώς προχωράω;
- Προφανώς όχι ζέβρα
Αγαπητέ Προφανώς Όχι Ζέβρα,
Γνωρίζω πολύ καλά την προσευχή, την ευχή και την ελπίδα ότι ένα ιατρικό τεστ θα επανέλθει θετικό. Συνήθιζα να φοβάμαι που με έκανε να υποψιάζομαι που αναζητά την προσοχή.
Αλλά μετά συνειδητοποίησα ότι ήθελα ένα θετικό αποτέλεσμα γιατί ήθελα απαντήσεις.
Μου πήρε 32 χρόνια για να κάνω τη διάγνωση EDS και ακόμα λίγο θυμωμένος που κανένας γιατρός δεν το κατάλαβε νωρίτερα.
Η εργαστηριακή μου δουλειά επέστρεφε πάντα αρνητικά - όχι επειδή ψεύτηκα, αλλά επειδή η καθημερινή εργασία στο αίμα δεν μπορεί να ανιχνεύσει γενετικές διαταραχές του συνδετικού ιστού.
Ξέρω ότι νομίζατε ότι η EDS ήταν η απάντηση και τα πράγματα θα γίνονταν πιο εύκολα από εδώ. Λυπάμαι που χτυπήσατε άλλο ένα οδόφραγμα.
Αλλά επιτρέψτε μου να σας προσφέρω μια άλλη προοπτική: αυτή είναι καλα ΝΕΑ. Δεν έχετε EDS! Αυτή είναι μια ακόμη διάγνωση που έχετε εξαλείψει και μπορείτε να γιορτάσετε ότι δεν έχετε αυτήν τη συγκεκριμένη χρόνια ασθένεια.
Λοιπόν, τι πρέπει να κάνετε στη συνέχεια; Σας προτείνω να κλείσετε ραντεβού με το γιατρό σας.
Πριν μπείτε, δημιουργήστε μια λίστα με όλα όσα θέλετε να συζητήσετε. Στη συνέχεια, επιλέξτε τις τρεις πρώτες ανησυχίες σας και βεβαιωθείτε ότι έχετε αντιμετωπίσει αυτές τις ανησυχίες.
Αν υπάρχει χρόνος, μιλήστε για οτιδήποτε άλλο. Να είστε ειλικρινείς με το γιατρό σας σχετικά με τους φόβους σας, τις απογοητεύσεις σας, τον πόνο σας και τα συμπτώματά σας. Ζητήστε σίγουρα μια παραπομπή φυσικής θεραπείας. Δείτε τι άλλο προτείνει.
Αλλά εδώ είναι το πράγμα: το πιο εκπληκτικό πράγμα που έχω μάθει είναι ότι η καλύτερη ανακούφιση από τον πόνο δεν είναι απαραίτητα διαθέσιμη με ιατρική συνταγή.
Και ξέρω ότι suuuuucks. Και αν ακούγεται συγκαλυμμένο, λυπάμαι, και παρακαλώ να το ανεχτείτε.
Όταν διαγνώστηκα με EDS, ξαφνικά τόσο μεγάλο μέρος της ζωής μου είχε νόημα. Καθώς δούλευα για να επεξεργαστώ αυτήν τη νέα γνώση, έγινα λίγο εμμονή.
Διαβάζω αναρτήσεις από ομάδες EDS Facebook καθημερινά. Είχα συνεχείς αποκαλύψεις Αυτό ημερομηνία στο ιστορικό μου ή ότι ένας τραυματισμός ή ότι άλλος τραυματισμός, ωχ! Αυτό ήταν το EDS! Είναι όλα EDS!
Αλλά το θέμα είναι ότι δεν είναι όλα τα EDS. Παρόλο που είμαι ευγνώμων που ξέρω τι είναι η ρίζα μιας περίεργης ζωής συμπτωμάτων, το EDS δεν είναι το καθοριστικό χαρακτηριστικό μου.
Μερικές φορές ο λαιμός μου πονάει, όχι από το EDS, αλλά επειδή πάντα σκύβω για να κοιτάξω το τηλέφωνό μου - όπως και ο λαιμός όλων των άλλων, πονάει γιατί πάντα λυγίζουν για να δουν τα τηλέφωνά τους.
Δυστυχώς, μερικές φορές δεν παίρνετε ποτέ διάγνωση. Υποψιάζομαι ότι μπορεί να είναι ένας από τους μεγαλύτερους φόβους σας, αλλά ακούστε με!
Σας προκαλώ να επικεντρωθείτε στη θεραπεία και την ανάρρωση παρά να τρυπήσετε τι ακριβώς είναι λάθος. Μπορεί να μην ξέρετε ποτέ. Υπάρχουν όμως τόσα πολλά που μπορείτε να κάνετε, μόνοι σας, στο σπίτι, με φίλους ή συνεργάτες.
Ο πολύ σοφός ορθοπεδικός μου μου είπε ότι το «γιατί» του πόνου δεν είναι τόσο σημαντικό όσο το «πώς να το θεραπεύσω».
Μπορείτε να αισθανθείτε καλύτερα και να γίνετε πιο δυνατοί ακόμα κι αν δεν γνωρίζετε ακριβώς τι προκαλεί τα συμπτώματά σας. Υπάρχει τόσο μεγάλη βοήθεια εκεί έξω και πιστεύω πραγματικά ότι μπορείτε να αρχίσετε να νιώθετε καλύτερα σύντομα.
Συνιστώ ανεπιφύλακτα την εφαρμογή Curable, η οποία χρησιμοποιεί διάφορες τεχνικές, συμπεριλαμβανομένης της γνωστικής συμπεριφορικής θεραπείας, για τη θεραπεία του χρόνιου πόνου. Ήμουν δύσπιστος, αλλά έμεινα έκπληκτος με το τι έμαθα από πού προέρχεται ο πόνος και πώς μπορώ να το διαχειριστώ μόνο με το μυαλό μου. Δοκίμασε το.
Το Curable μου έμαθε ότι η διαγνωστική απεικόνιση συχνά δεν είναι χρήσιμη όσον αφορά την εμφάνιση της αιτίας του πόνου και ότι η καταδίωξη των διαγνώσεων και των λόγων δεν πρόκειται να βοηθήσει τον πόνο σας. Σας ενθαρρύνω να το δοκιμάσετε. Και αν το μισείτε, μη διστάσετε να με στείλετε email για να το σχολιάσετε!
Προς το παρόν, επικεντρωθείτε σε ό, τι γνωρίζουμε λειτουργεί για τον χρόνιο πόνο: τακτική άσκηση, μυϊκή ενίσχυση, PT, καλό κανονικό ύπνο, τρώγοντας καλά τρόφιμα και πίνοντας πολύ νερό.
Επιστρέψτε στα βασικά: μετακίνηση, ύπνος, θεραπεία του σώματός σας όπως είναι πολύτιμο και θνητό (στην πραγματικότητα είναι και τα δύο).
Κράτα με ενήμερο. Ελπίζω να βρείτε κάποια ανακούφιση σύντομα.
Ταλαντευόμενος,
Φλαμουριά
Ο Ash Fisher είναι συγγραφέας και κωμικός που ζει με σύνδρομο hypermobile Ehlers-Danlos. Όταν δεν έχει μια μέρα με ασταθές μωρό-ελάφια, περπατάει με το corgi της, Vincent. Ζει στο Όκλαντ. Μάθετε περισσότερα για αυτήν πάνω της δικτυακός τόπος.
