Εάν είστε μια νεαρή μαμά που έχει διαγνωστεί με μεταστατικό καρκίνο του μαστού (MBC), η διαχείριση της κατάστασής σας και η φροντίδα των παιδιών σας ταυτόχρονα μπορεί να φαίνεται τρομακτική. Η ταχυδακτυλουργία των ευθυνών των γονέων διατηρώντας παράλληλα τα ραντεβού του γιατρού, τη μακρά παραμονή στο νοσοκομείο, μια πλημμύρα νέων συναισθημάτων και τις παρενέργειες των φαρμάκων σας μπορεί να φαίνεται αδύνατο να αντιμετωπιστούν.
Ευτυχώς, υπάρχουν πολλοί πόροι στους οποίους μπορείτε να απευθυνθείτε για συμβουλές και υποστήριξη. Μην φοβάστε να ζητήσετε βοήθεια. Εδώ είναι μόνο μερικοί από τους πολλούς πόρους που έχετε στη διάθεσή σας.
1. Υπηρεσίες καθαρισμού
Το Clean for a Reason είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που προσφέρει δωρεάν καθαρισμό σπιτιού για γυναίκες που υποβάλλονται σε θεραπεία για οποιοδήποτε είδος καρκίνου στη Βόρεια Αμερική. Εισαγάγετε τα στοιχεία σας στον ιστότοπό τους για να ταιριάξετε με μια εταιρεία καθαρισμού κοντά σας.
2. Παρασκευή και παράδοση τροφίμων
Η εξυπηρέτηση της περιοχής της Ουάσιγκτον, DC, το Food & Friends είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που παρέχει γεύματα, είδη παντοπωλείου και διατροφικές συμβουλές σε άτομα που ζουν με καρκίνο και άλλες χρόνιες ασθένειες. Όλα τα γεύματα είναι δωρεάν, αλλά πρέπει να παραπέμψετε από έναν πάροχο υγειονομικής περίθαλψης για να είστε επιλέξιμοι.
Το Magnolia Meals at Home είναι ένας άλλος οργανισμός που παρέχει θρεπτικά γεύματα σε άτομα με καρκίνο και τις οικογένειές τους. Το Magnolia είναι προς το παρόν διαθέσιμο σε μέρη του Νιου Τζέρσεϋ, της Μασαχουσέτης, του Νιού Χάμσαϊρ, της Βόρειας Καρολίνας, του Κοννέκτικατ και της Νέας Υόρκης. Εάν σας ζητηθεί, θα λάβετε γεύματα έτοιμα για να καλύψετε τις διατροφικές σας ανάγκες για τον εαυτό σας και την οικογένειά σας.
Εάν ζείτε αλλού, ρωτήστε το γιατρό ή τον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης για πληροφορίες σχετικά με την προετοιμασία και την παράδοση φαγητού στην περιοχή σας.
3. Κάμπινγκ για τα παιδιά σας
Οι καλοκαιρινές κατασκηνώσεις μπορούν να είναι ένας θαυμάσιος τρόπος για να αγχωθούν τα παιδιά, να βρουν υποστήριξη και να κάνουν μια διασκεδαστική περιπέτεια.
Το Camp Kesem προσφέρει δωρεάν καλοκαιρινές κατασκηνώσεις για παιδιά με γονέα που έχει ή είχε καρκίνο. Οι κατασκηνώσεις πραγματοποιούνται σε πανεπιστημιουπόλεις σε όλες τις Ηνωμένες Πολιτείες.
4. Δωρεάν περιποίηση
Η θεραπεία του καρκίνου μπορεί να απέχει πολύ από τη χαλάρωση. Το μη κερδοσκοπικό United Foundation Support Foundation παρέχει πακέτα υποστήριξης "Just 4 U" που περιλαμβάνουν χαλαρωτικά εξατομικευμένα δώρα για χρήση κατά τη θεραπεία του καρκίνου.
Το Look Good Feel Better είναι ένας άλλος οργανισμός που μπορεί να σας διδάξει τεχνικές ομορφιάς καθ 'όλη τη διάρκεια της θεραπείας του καρκίνου, όπως καλλυντικά, περιποίηση δέρματος και στυλ.
5. Υπηρεσίες μεταφοράς
Η Αμερικανική Εταιρεία Καρκίνου μπορεί να σας δώσει μια δωρεάν βόλτα στη θεραπεία σας. Απλώς καλέστε τον αριθμό χωρίς χρέωση για να βρείτε μια βόλτα κοντά σας: 800-227-2345.
Θέλετε να πετάξετε κάπου για τη θεραπεία σας; Το Air Charity Network παρέχει δωρεάν αεροπορικά ταξίδια για ασθενείς με ιατρικές και οικονομικές ανάγκες.
6. Αναζήτηση κλινικών δοκιμών
Το Breastcancertrials.org διευκολύνει την εύρεση μιας κλινικής δοκιμής. Ως απασχολημένη μαμά, πιθανότατα δεν έχετε το χρόνο ή την υπομονή να κοσκινίσετε τις εκατοντάδες κλινικές δοκιμές που διεξάγονται σε όλη τη χώρα.
Με το εξατομικευμένο εργαλείο αντιστοίχισης, μπορείτε να προσδιορίσετε τη δοκιμή που ταιριάζει στον συγκεκριμένο τύπο καρκίνου του μαστού και στις ατομικές σας ανάγκες. Με τη συμμετοχή σας σε μια κλινική δοκιμή, όχι μόνο θα έχετε πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες και σε αναδυόμενες θεραπείες για MBC, αλλά θα συμβάλλετε στο μέλλον της θεραπείας με καρκίνο του μαστού.
7. Συγκεντρώστε τους φίλους σας με τα χέρια βοήθειας της Lotsa
Οι φίλοι και τα μέλη της οικογένειάς σας πιθανώς θέλουν να βοηθήσουν, αλλά μπορεί να μην έχετε χρόνο ή να εστιάσετε για να οργανώσετε τη βοήθειά τους με τον πιο αποτελεσματικό τρόπο. Οι άνθρωποι τείνουν επίσης να είναι πιο πρόθυμοι να βοηθήσουν όταν ξέρουν ακριβώς τι χρειάζεστε. Εδώ μπαίνει ένας οργανισμός που ονομάζεται Lotsa Helping Hands.
Χρησιμοποιώντας τον ιστότοπο ή την εφαρμογή για κινητά, μπορείτε να συγκεντρώσετε την κοινότητα των βοηθών σας. Στη συνέχεια, χρησιμοποιήστε το Ημερολόγιο βοήθειας για να δημοσιεύσετε αιτήματα για υποστήριξη. Μπορείτε να ζητήσετε πράγματα όπως γεύματα, βόλτες ή φύλαξη παιδιών. Οι φίλοι και η οικογένειά σας μπορούν να εγγραφούν για βοήθεια και η εφαρμογή θα τους στέλνει αυτόματα υπενθυμίσεις.
8. Κοινωνικοί λειτουργοί
Οι ογκολογικοί κοινωνικοί λειτουργοί είναι εκπαιδευμένοι επαγγελματίες που εργάζονται για να διευκολύνουν όλη την εμπειρία του καρκίνου για εσάς και τα παιδιά σας με οποιονδήποτε τρόπο μπορούν. Μερικές από τις δεξιότητές τους περιλαμβάνουν:
- παρέχοντας συναισθηματική υποστήριξη για τη μείωση του άγχους και την αύξηση της ελπίδας
- να σας διδάξω νέους τρόπους αντιμετώπισης
- σας βοηθά να βελτιώσετε την επικοινωνία με την ιατρική σας ομάδα και τα παιδιά σας
- δίνοντάς σας πληροφορίες σχετικά με τη θεραπεία
- βοηθώντας στον οικονομικό σχεδιασμό και την ασφάλιση
- δίνοντάς σας πληροφορίες σχετικά με άλλους πόρους στην κοινότητά σας
Ζητήστε από τον γιατρό σας να παραπέμψει σε έναν ογκολογικό κοινωνικό λειτουργό. Μπορείτε επίσης να συνδεθείτε με έναν κοινωνικό λειτουργό καλώντας το μη κερδοσκοπικό CancerCare's Hopeline στο 800-813-HOPE.
9. Προγράμματα οικονομικής βοήθειας
Οι ιατρικοί λογαριασμοί μπορούν να συσσωρευτούν επιπλέον των δαπανών που συνοδεύουν την ανατροφή των παιδιών. Υπάρχουν πολλοί οργανισμοί που προσφέρουν οικονομική βοήθεια σε όσους έχουν ανάγκη. Ζητήστε βοήθεια από τον κοινωνικό λειτουργό σας υποβάλλοντας αίτηση για αυτές τις μορφές βοήθειας:
- Οικονομική βοήθεια για το CancerCare
- Αναγκαία φάρμακα
- Ίδρυμα δικτύου πρόσβασης ασθενών
- Το Ροζ Ταμείο
- Αμερικανικό Ίδρυμα Καρκίνου του Μαστού
- Τα προγράμματα αναπηρίας κοινωνικής ασφάλισης και συμπληρωματικής εισοδήματος των ΗΠΑ
Οι περισσότερες φαρμακευτικές εταιρείες προσφέρουν επίσης φάρμακα σε μειωμένες τιμές ή θα παρέχουν κουπόνι για την κάλυψη τυχόν εξόδων copay. Μπορείτε να βρείτε αναλυτικές πληροφορίες σχετικά με την επιλεξιμότητα και την κάλυψη στον ιστότοπο της φαρμακευτικής εταιρείας ή στον ιστότοπο για τη συγκεκριμένη επωνυμία φαρμάκων που σας συνταγογραφούνται.
10. Βιβλία
Τα παιδιά σας μπορεί να δυσκολευτούν να αντιμετωπίσουν τη διάγνωση του καρκίνου σας. Είναι σημαντικό να διατηρήσετε την επικοινωνία μαζί τους, αλλά η έναρξη της συνομιλίας μπορεί να είναι δύσκολη.
Ακολουθούν μερικά βιβλία που στοχεύουν να βοηθήσουν τους γονείς να μιλήσουν στα παιδιά τους για τον καρκίνο και τη θεραπεία:
- Στο Mommy's Garden: Ένα βιβλίο που βοηθά να εξηγήσει τον καρκίνο σε μικρά παιδιά
- Τι συμβαίνει με τη μαμά της Μπρίτζετ; Medikidz Εξηγήστε τον καρκίνο του μαστού
- Hair Nowhere: Εξηγεί τον καρκίνο και το χημικό σας στα παιδιά
- Νάνα, τι είναι ο καρκίνος;
- Πεταλούδα φιλιά και ευχές στα φτερά
- Ένα μαξιλάρι για τη μαμά μου
- Μαμά και το Polka-Dot Boo-Boo
11. Ιστολόγια
Τα ιστολόγια είναι ένας εξαιρετικός τρόπος για να διαβάσετε ιστορίες άλλων που περνούν από τις ίδιες εμπειρίες με εσάς.
Ακολουθούν μερικά ιστολόγια για να αναζητήσετε αξιόπιστες πληροφορίες και μια κοινότητα υποστήριξης:
- Young Survival
- Ζώντας πέρα από τον καρκίνο του μαστού
- Αφήστε τη ζωή να συμβεί
- Ο καρκίνος μου κομψός
- Καρκίνος του μαστού? Αλλά γιατρός… μισώ το ροζ!
- Μερικά κορίτσια προτιμούν τα γαρίφαλα
12. Ομάδες υποστήριξης
Η συνάντηση με άλλες γυναίκες και μητέρες που μοιράζονται τη διάγνωσή σας μπορεί να είναι μια τεράστια πηγή υποστήριξης και επικύρωσης. Μια ομάδα υποστήριξης που είναι ειδικά αφιερωμένη σε ασθενείς με μεταστατική νόσο μπορεί να είναι η πιο χρήσιμη για εσάς. Οι ομάδες υποστήριξης Peer to Peer του METAvivor βρίσκονται σε όλες τις Ηνωμένες Πολιτείες.
Μπορείτε επίσης να ρωτήσετε τον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης ή τον κοινωνικό λειτουργό σας εάν υπάρχουν τοπικές ομάδες υποστήριξης MBC που προτείνουν.
13. Μεμονωμένοι μέντορες
Δεν πρέπει να αντιμετωπίζετε μόνο τον καρκίνο. Εάν προτιμάτε έναν μεμονωμένο μέντορα αντί για ομαδική υποστήριξη, εξετάστε το ενδεχόμενο να βρείτε ένα "Mentor Angel" με τον Imerman Angels.
14. Αξιόπιστοι εκπαιδευτικοί ιστότοποι
Μπορεί να είναι δελεαστικό να κάνετε google τα πάντα σχετικά με το MBC, αλλά μπορεί να υπάρχουν πολλές παραπληροφόρηση, ξεπερασμένες πληροφορίες και ελλιπείς πληροφορίες στο διαδίκτυο. Χρησιμοποιήστε αυτούς τους αξιόπιστους ιστότοπους για να απαντήσετε στις ερωτήσεις σας.
Ρωτήστε το γιατρό σας για περισσότερες πληροφορίες εάν δεν μπορείτε να βρείτε τις απαντήσεις σας από αυτούς τους ιστότοπους:
- Εθνικό Ίδρυμα Καρκίνου του Μαστού
- Αμερικανική Εταιρεία Καρκίνου
- Breastcancer.org
- Εθνικό Ινστιτούτο Καρκίνου
- Δίκτυο μεταστατικού καρκίνου του μαστού
- Ίδρυμα Susan G. Komen
15. Εάν είστε έγκυος
Εάν είστε έγκυος και διαγνωστείτε με καρκίνο, το Hope for Two… Το δίκτυο εγκύων με καρκίνο προσφέρει δωρεάν υποστήριξη. Ο οργανισμός μπορεί επίσης να σας συνδέσει με άλλους που είναι επί του παρόντος έγκυος με καρκίνο.
Πάρε μακριά
Ζητήστε βοήθεια όταν τη χρειάζεστε. Η ενέργειά σας μπορεί να είναι περιορισμένη κατά τη διάρκεια της θεραπείας με καρκίνο, επομένως η προτεραιότητα είναι το κλειδί. Το να ζητάς βοήθεια δεν αντικατοπτρίζει τις δυνατότητές σου. Είναι μέρος της προσπάθειάς σας να φροντίζετε τα παιδιά σας καθώς περιηγείστε στη ζωή με MBC.
