Η ζωή μου άλλαξε σε μια δεκάρα το 1986 όταν ο νευρολόγος μου είπε ότι έχω κάτι που ονομάζεται σκλήρυνση κατά πλάκας (MS). Δεν είχα ιδέα τι ήταν αυτό.
Ήξερα ότι τα πόδια και τα χέρια μου ήταν μούδιασμα. Το περπάτημα ήταν δύσκολο γιατί δεν μπορούσα να νιώσω το δεξί μου πόδι. Ήμουν νέος και λίγο αδιάφορος, αλλά αυτό ήταν ανησυχητικό.
Ποια παράξενη ηχητική ασθένεια εισβάλλει στο σώμα μου;
Αυτές ήταν σκοτεινές μέρες για εκείνους με διάγνωση σκλήρυνσης κατά πλάκας. Ήταν πριν από το Διαδίκτυο. Δεν υπήρχαν μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Τα εγκεκριμένα από την FDA φάρμακα για σκλήρυνση κατά πλάκας ήταν χρόνια μακριά.
Ένιωσα φοβισμένος και μόνος. Δεν ήξερα κανείς άλλος να ζει με την ασθένεια. Τι θα μου συμβεί; Θα μπορούσα να ζήσω ολόκληρη τη ζωή που πάντα ονειρευόμουν; Πώς θα ανταποκρίνεται ο φίλος μου σε αυτά τα νέα που αλλάζουν τη ζωή;
Υπήρχαν τόσες πολλές ερωτήσεις και όχι μία απάντηση.
Όταν είμαστε αντιμέτωποι με αντιξοότητες, έχουμε δύο επιλογές: Δεν μπορούμε να κάνουμε τίποτα ούτε να λυπηθούμε για τον εαυτό μας ή να βρούμε τρόπους να ζήσουμε μια χαρούμενη ζωή μέσα στις ικανότητές μας. Επέλεξα το τελευταίο. Όπως η Ντόροθι κάνοντας κλικ στα τακούνια της, είχα ό, τι χρειαζόμουν - η ικανότητα όχι μόνο να επιβιώσω αλλά και να ευδοκιμήσω.
Προς τιμήν του Μήνα Ευαισθητοποίησης των MS, ήθελα να μοιραστώ κάποια πράγματα που δεν σκέφτηκα ποτέ ότι θα έπρεπε να κάνω ή να σκεφτώ, μέχρι να διαγνωστεί. Ελπίζω ότι θα ενδυναμώσουν, θα εκπαιδεύσουν και θα σας εμπνεύσουν να βρείτε τη δική σας λίστα.
Σήμερα, έχω μάθει πώς να φροντίζω τον εαυτό μου με τρόπο που δεν έκανα πριν από τη διάγνωσή μου. Είμαι ευγνώμων για τη δουλειά που έκανα για να δημιουργήσω το νέο μου σχέδιο αυτο-φροντίδας επειδή η ζωή μου δεν είναι πλέον τρομακτική, αλλά πλούσια και γεμάτη. Η ζωή είναι ακόμα υπέροχη.
Πάρτε καθημερινά ύπνο
Η κόπωση είναι ο εχθρός μου. Δεν αποτυγχάνει να επισκέπτεται καθημερινά. Δεν αγνοούμε τα προφανή σημάδια αδυναμίας, μούδιασμα και την αδυναμία σκέψης.
Ξυπνάω το πρωί νιώθω ημι-αναζωογονημένος (γιατί ακόμα και με 8 ώρες ύπνου δεν νιώθω ποτέ πλήρως ανανεωμένος) αλλά μέχρι το μεσημέρι είμαι ζόμπι. Οι γιατροί συνήθιζαν να συνταγογραφούν φάρμακα για τον περιορισμό της κόπωσης, αλλά αυτοί δεν βοήθησαν ποτέ.
Αντ 'αυτού, έμαθα να προσέχω τα σήματα του σώματός μου, θέτοντας όρια με άλλους επικοινωνώντας τη μη διαπραγματεύσιμη ανάγκη μου για ύπνο. Σπάνια νιώθω πλήρη ανάπαυση μετά από έναν υπνάκο, αλλά τουλάχιστον μου επιτρέπει μερικές ακόμη ώρες να τελειώσω τη μέρα με λιγότερη κόπωση.
Προγραμματίστε τα πράγματα για τις καλύτερες ώρες μου
Πριν από τη διάγνωση, δούλευα 12 ώρες μέρες και απόλαυσα μια ενεργή κοινωνική ζωή. Ποτέ δεν σκέφτηκα πόση ενέργεια χρειάστηκε για να περάσει μια μέρα. Αφού διαγνώστηκα, συνειδητοποίησα ότι οι παραγωγικές μου ώρες ήταν πιο περιορισμένες.
Οι καλύτερες ώρες μου είναι μεταξύ 7 π.μ. και 2 μ.μ. Μετά από αυτό, αρχίζω να σέρνω. Έκαμψα προγραμματίζοντας τα πρωινά μου με σύνεση, εκτελώντας μικροδουλειές, εργασιακές ευθύνες, κοινωνικοποίηση, άσκηση, ραντεβού γιατρού ή οτιδήποτε χρειάζεται προσοχή τις πρώτες ώρες της ημέρας.
Η συμβουλή μου είναι να ακούσετε το σώμα σας και να μάθετε πότε είναι οι καλύτερες ενεργειακές σας ώρες.
Φροντίστε τις σχέσεις
Η σημασία της καλλιέργειας ισχυρών δεσμών δεν μπορεί να υπερεκτιμηθεί όταν ζείτε με σκλήρυνση κατά πλάκας. Χρειαζόμαστε ανθρώπους που είναι άνευ όρων στη γωνία μας τόσο στις καλές μέρες όσο και στις κακές. Κανείς δεν πρέπει να το πάει μόνος του. Χρειαζόμαστε τη συναισθηματική και σωματική υποστήριξη των άλλων για να ολοκληρώσουμε τη ζωή μας.
Κάντε προτεραιότητα να μείνετε σε επαφή με αυτούς που σας ενδιαφέρουν περισσότερο και που σας ενδιαφέρουν επίσης.
Κάντε την υγεία προτεραιότητα
Ο όρος αυτο-φροντίδα χρησιμοποιείται υπερβολικά αυτές τις μέρες, αλλά η κοινότητα των ΚΜ δεν πρέπει ποτέ να την παίρνει ελαφρά.
Η άσκηση, η κατανάλωση μιας υγιεινής διατροφής, ο επαρκής ύπνος και η θετική νοοτροπία είναι όλοι οι τρόποι για να διατηρήσετε τον εαυτό σας όσο το δυνατόν πιο υγιή, όσο το δυνατόν περισσότερο. Δεν υπάρχει τίποτα εγωιστικό για την επένδυση στον εαυτό σας ως πρώτη προτεραιότητά σας.
Δημιουργήστε μια αξιόπιστη ιατρική ομάδα
Είναι σημαντικό να βρείτε έμπειρους επαγγελματίες υγείας που πιστεύετε ότι μπορείτε να βασιστείτε. Πρέπει να αισθάνεστε σίγουροι με τις γνώσεις τους, την υπομονή τους και την ικανότητά τους να σχετίζονται με τις ανάγκες σας.
Πρέπει να νιώσετε ότι ο κύκλος των γιατρών σας είναι η ομάδα σας! Εάν ένας γιατρός δεν είναι συμπονετικός ή δεν είναι καλός ακροατής ή απλά δεν είναι διαθέσιμος όταν χρειάζεται, θα πρέπει να βρείτε κάποιον που είναι πιο κατάλληλος για εσάς. Αξίζετε την καλύτερη δυνατή φροντίδα.
Επικεντρωθείτε στην ευγνωμοσύνη
Μάθετε να εστιάζετε στα πράγματα για τα οποία μπορείτε να είστε ευγνώμονες και όχι στην αρνητικότητα. Το να είσαι ευγνώμων διατηρεί την αυτοεκτίμησή σου και μειώνει το άγχος σου. Σας θυμίζει όλες τις ευλογίες που υπάρχουν στη ζωή σας. Η τήρηση ενός περιοδικού ευγνωμοσύνης είναι ένα χρήσιμο εργαλείο για την επίτευξη αυτού του σημαντικού στόχου.
Εν ολίγοις, οι MSers πρέπει να προσαρμοστούν και να συνεχίσουν να αγωνίζονται για την ποιότητα ζωής που μας αξίζει. Όταν η ζωή ρίχνει μια καμπύλη, έχετε μόνο μία επιλογή: Μάθετε να χτυπάτε.
Η Cathy Chester είναι ένας βραβευμένος συνήγορος υγείας και ανεξάρτητος συγγραφέας του οποίου το ακμάζον ιστολόγιο επικεντρώνεται στο να παραμείνει θετικό παρά τη διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας. Διαγνωσμένος με RRMS το 1986 (πριν από εγκεκριμένα φάρμακα ή στο Διαδίκτυο), η Cathy ξέρει πόσο τρομακτική μπορεί να είναι αυτή η απρόβλεπτη ασθένεια.
Σήμερα βοηθά τους άλλους να διαχειριστούν το ταξίδι τους στο MS χρησιμοποιώντας τις μοναδικές δεξιότητές της ως συγγραφέας, ασθενής και πιστοποιημένος υπεύθυνος για την υγεία. Η δουλειά της έχει παρουσιαστεί στο περιοδικό Momentum της National Multiple Sclerosis Society, NARCOMS NOW, the Multiple Sclerosis Association of America και σε πολλές διαδικτυακές εκδόσεις, όπως το ενημερωτικό δελτίο της Katie Couric για τη ζωή με MS, Reader's Digest, Woman's Day, The Mighty, BlogHer, SheSpeaks , Εργαστήριο συγγραφέων Erma Bombeck και The Huffington Post. Η Κάθι ζει στο Νιου Τζέρσεϋ με τον αγαπημένο σύζυγο και τον γιο της, καθώς και δύο αξιολάτρευτες γάτες.
