Εντελώς συγκλονισμένος είναι το πώς ένιωσα όταν αντιμετώπισα την αβεβαιότητα και την καταστροφή της διάγνωσης καρκίνου του μαστού μου πριν από 5 χρόνια.
Βγαίνω σε διαδικτυακές κοινότητες για σύνδεση, παρατήρηση, έρευνα και ακρόαση. Όταν το έκανα, χάθηκα σε κάποια από τη γλώσσα. Υπήρχαν τόσοι πολλοί όροι, ακρωνύμια και συντομογραφίες για να μάθουν.
Μερικά πράγματα που τώρα φαίνονται προφανή να καταλάβουν δεν ήταν κατά την αντιμετώπιση ενός εγκεφάλου που επεξεργάζεται το νέο τραύμα της διάγνωσης καρκίνου μου.
Αν αναρωτιέστε τι είναι ένας κόκκινος διάβολος, ο αλεπού, ο διασκορπιστής και ο ουφ, σας έχω.
Συγκέντρωσα αυτό το γλωσσάριο κάποιας κοινής γλώσσας που χρησιμοποιείται στην κοινότητα του καρκίνου του μαστού με την ελπίδα να διευκολύνω το δρόμο για τους νεοδιαγνωσθέντες και να σας δώσω τη δυνατότητα να ξεκινήσετε αυτές τις διαδικτυακές συζητήσεις με ορισμένους γενικούς όρους για τον καρκίνο του μαστού.
ΥΠΟΚΡΙΝΟΜΑΙ
Μια κοινή ομάδα χημειοφαρμάκων συμπεριλαμβανομένων των Adriamycin, Cytoxan και Taxol.
BRCA1 και BRCA2
Αυτή είναι μια συντομογραφία για το γονίδιο BRAST CAncer. Τα BRCA1 και BRCA2 είναι δύο γονίδια που έχουν βρεθεί ότι επηρεάζουν τις πιθανότητες ανάπτυξης καρκίνου του μαστού, αλλά δεν προκαλούν καρκίνο.
Καρκίνος
Υπάρχουν πολλές πιθανές επετείους για τον καρκίνο. Ο ορισμός αυτών των ημερών για τον εορτασμό ή τον εορτασμό είναι πολύ προσωπικός και ορίζεται ξεχωριστά. Μπορούν να προκαλέσουν μικτά συναισθήματα τραύματος, νίκων, ανακούφισης, χαράς και φόβου.
Οι κύριοι διακομιστές κονσερβών που παρατηρώ είναι η ημερομηνία διάγνωσής μου και η ημερομηνία αναγνώρισης πτερυγίου DIEP.
Chemo εγκεφάλου
Πρόκειται για γνωστική δυσλειτουργία που σχετίζεται με χημειοθεραπεία που προκαλεί:
- δυσκολία συγκέντρωσης
- η μνήμη χάνεται
- αδυναμία πολλαπλών εργασιών
- δυσκολία στη μνήμη ονομάτων, στην ανάκληση λέξεων ή στην ορθογραφία κοινών λέξεων
Το Chemo brain είναι πραγματικό για μένα. Είμαι η βασίλισσα των δυσλειτουργιών του εγκεφάλου.
Κάποιοι βιώνουν χημειοεγκεφαλικό βραχυπρόθεσμα. Άλλοι, όπως εγώ, έχουν μακρόχρονο εγκέφαλο.
Εδώ είναι τι άλλο πρέπει να γνωρίζετε: η ορμονική θεραπεία, η ακτινοβολία, οι στοχευμένες θεραπείες, η διαταραχή του μετατραυματικού στρες, καθώς και η κατάθλιψη και το άγχος, μπορούν επίσης να συμβάλουν σε γνωστικά προβλήματα.
Chemo δόντια
Οδοντικά προβλήματα που μπορεί να προκύψουν από χημειοθεραπεία. Μετά από χημειοθεραπεία, άρχισα να αντιμετωπίζω οδοντικά προβλήματα που δεν είχα ποτέ πριν, συμπεριλαμβανομένων των σχισίματος των δοντιών, των αυξημένων κοιλοτήτων και των ευαίσθητων δοντιών.
Τώρα θεωρώ ότι είναι συχνά απαραίτητο να χρησιμοποιώ άχυρο όταν πίνω ποτά, καθώς τα δόντια μου είναι ευαίσθητα μετά τη χημειοθεραπεία.
Συν-επιζών
Το άτομο υποστήριξής σας.
DCIS
Δερματικό καρκίνωμα in situ. Μη φυσιολογικά κύτταρα που αρχίζουν να αναπτύσσονται κατά μήκος της επένδυσης των αγωγών γάλακτος, αλλά δεν έχουν εξαπλωθεί στον περιβάλλοντα ιστό του μαστού.
ΔΔ
Πυκνή δόση. Chemo που χορηγείται με λιγότερο χρόνο ανάκαμψης μεταξύ των γύρων από ότι σε ένα τυπικό πρόγραμμα χημειοθεραπείας.
De novo
Ένα άτομο λέει ότι ήταν «de novo» όταν η πρώτη και μοναδική διάγνωση καρκίνου του μαστού ήταν το στάδιο 4 και ζουν με μεταστατική νόσο.
Δεν διαγιγνώσκονται όλα τα άτομα που ζουν με το στάδιο 4 de de novo. Η πρώτη τους διάγνωση θα μπορούσε να ήταν πρώιμο στάδιο 1 έως 3 και αργότερα υπέστη μεταστατική υποτροπή σταδίου 4.
Dx
Ιατρική συντομογραφία για διάγνωση.
Καρκίνος του μαστού πρώιμου σταδίου
Καρκίνος του μαστού στάδιο 1-3 που δεν έχει μετασταθεί σε οστά και όργανα. Ο καρκίνος του μαστού πρώιμου σταδίου είναι συνήθως οποιοσδήποτε καρκίνος του μαστού που περιέχεται στο στήθος.
ER / PR
Υποδοχέας οιστρογόνου / υποδοχέας προγεστερόνης. Κάποιος μπορεί να ρωτήσει ποια είναι η κατάσταση του υποδοχέα ορμονών σας. Βασικά ρωτούν αν ο καρκίνος σας είναι θετικός σε ER / PR ή αρνητικός σε ER / PR.
Χειρουργική ανταλλαγή
Απομάκρυνση και επέκταση των διαστολέων για εμφυτεύματα στήθους.
Διευρυτές
Αποπληθωρισμένες δομές που μοιάζουν με μπαλόνι τοποθετημένες κάτω από ή πάνω από τον θωρακικό μυ για να κάνουν χώρο για εμφυτεύματα στήθους μετά από μαστεκτομή.
Έχουν μια θύρα που θα γεμίσει με αλατούχα ενέσιμα με την πάροδο του χρόνου για να γεμίσουν αργά και να επεκτείνουν τον ιστό.
Ένθετο
Αφαίρεση εμφυτευμάτων στήθους. Επέφυγα τα εμφυτεύματά μου και επέλεξα μια ανακατασκευή πτερυγίου DIEP. Έχω φίλους που έχουν εκφραστεί να πάνε.
Γεμίζει
Αλατούχο διάλυμα που εγχέεται στους διαστολείς σας με την πάροδο του χρόνου για να τεντώσει τον θωρακικό ιστό Παράδειγμα: «Μπήκα για γεμίσματα σήμερα, είμαι λίγο πονεμένος».
Ανακάλυψη πτερυγίου
Ένας τύπος ανασυγκρότησης μετά τη μαστεκτομή που περιλαμβάνει την ανάσχεση ενός μαστού από ιστό που συλλέγεται από άλλο μέρος του σώματός σας.
Οι τύποι αναγνώρισης πτερυγίου περιλαμβάνουν:
- Βαθιά κατώτερη διατρητική επιγαστρική αρτηρία (DIEP) - δέρμα, λίπος και αιμοφόρα αγγεία από την κοιλιά
- Εγκάρσιος ορθός κοιλιακός μυς (TRAM) - μυς, δέρμα και λίπος από την κάτω κοιλιακή χώρα
- Διατρητής γλουτιαίας αρτηρίας (GAP) - δέρμα και λίπος από τους γλουτούς
- Εγκάρσιο άνω γρίλλης (TUG) - δέρμα, λίπος, μυς και αιμοφόρα αγγεία από τον εσωτερικό μηρό
- Αναδόμηση πτερυγίων Latissimus dorsi - δέρμα, λίπος, μυς και αιμοφόρα αγγεία από την άνω πλάτη
Flat / flattie / uniboob
Αυτό είναι αρκετά αυτονόητο, αλλά αυτό που πρέπει να ξέρετε είναι ότι υπάρχει μια επίπεδη κοινότητα που κάνει δουλειά συνηγορίας για να ομαλοποιήσει το διμερές ή μονομερές επίπεδο, ώστε οι αρχάριοι να γνωρίζουν ότι η επίπεδη ανακατασκευή είναι μια επιλογή στο μενού αναγνώρισης.
Δείτε το @flatclosurenow στο Instagram για έμπνευση και πόρους.
Φοβούς
Ψεύτικα βυζιά.
HER2
Ο ανθρώπινος υποδοχέας επιδερμικού αυξητικού παράγοντα 2 είναι μια πρωτεΐνη που μπορεί να παίξει ρόλο στην ανάπτυξη του καρκίνου του μαστού σας. Η γνώση εάν η κατάστασή σας HER2 είναι αρνητική ή θετική βοηθά στον προσδιορισμό των θεραπευτικών σχεδίων.
ΗΤ
Ορμονική θεραπεία. Αυτά είναι φάρμακα - όπως η ταμοξιφαίνη - που χρησιμοποιούνται για τον αποκλεισμό των οιστρογόνων σε ορισμένους ιστούς ενώ οι αναστολείς της αρωματάσης μειώνουν τα επίπεδα των οιστρογόνων. Αυτά βοηθούν στην πρόληψη της υποτροπής ή της αργής εξέλιξης του καρκίνου για παράταση της ζωής.
IDC
Επεμβατικό καρκίνωμα του πόρου. Καρκίνος που ξεκινά στον αγωγό του γάλακτος και έχει εξαπλωθεί σε άλλες περιοχές του μαστού.
ILC
Επεμβατικό λοβικό καρκίνωμα. Ο καρκίνος που ξεκινά στους γαλακτοπαραγωγούς αδένες του μαστού και μετά εξαπλώνεται σε άλλα μέρη του μαστού.
Λεμφοίδημα
Λεμφική δυσλειτουργία. Οίδημα στους βραχίονες ή σε άλλα μέρη του σώματος μετά την απομάκρυνση ή την καταστροφή των λεμφαδένων από ακτινοβολία. Δεν μπορεί ποτέ να αναπτυχθεί ή θα μπορούσε να αναπτυχθεί χρόνια αργότερα.
MBC
Μεταστατικός καρκίνος του μαστού. Καρκίνος που έχει εξαπλωθεί σε άλλα μέρη του σώματος, όπως τα οστά, το συκώτι, ο εγκέφαλος ή οι πνεύμονες. Το MBC είναι καρκίνος του σταδίου 4, που είναι το πιο σοβαρό στάδιο.
Μέτς
Σύντομη για μεταστατική, μετάσταση και μετάσταση. Ένα άτομο μπορεί να πει, «Έχω οστέινα» ή «αυτό το άτομο είναι μέλος της κοινότητας των μετς (στάδιο 4)».
Μx
Μαστεκτομή. Μια θεραπεία καρκίνου του μαστού που περιλαμβάνει την αφαίρεση ολόκληρου του μαστού.
ΝΕΔ
Δεν υπάρχουν ενδείξεις ασθένειας.
Οοφ
Η ωοφορεκτομή είναι η χειρουργική αφαίρεση των ωοθηκών. Είναι ένας τρόπος με τον οποίο ορισμένα άτομα με θετικό ER καρκίνο καταστέλλουν τα οιστρογόνα στο σώμα τους.
ΥΣΤΕΡΟΓΡΑΦΟ
Πλαστικός χειρούργος.
Ραντ
Ακτινοβολία. Η ακτινοθεραπεία είναι μια θεραπεία καρκίνου του μαστού που χρησιμοποιεί συμπυκνωμένες ακτίνες ακτινοβολίας για να σκοτώσει τα καρκινικά κύτταρα.
Ρεκον
Ανακατασκευή μαστού όπου γίνονται αναστολείς μαστού μετά από μαστεκτομή. Μπορούν να κατασκευαστούν από εμφυτεύματα ή από το δικό σας δέρμα και λιπώδη ιστό.
ΚΟΚΚΙΝΟΣ ΔΙΑΒΟΛΟΣ
Αυτό θα ήταν το Α στο ACT: Adriamycin. Είναι ένα από τα πιο ισχυρά χημειοφάρμακα που εφευρέθηκε. Ονομάζεται κόκκινος διάβολος λόγω της φωτεινής κόκκινης εμφάνισής του.
Η αδριαμυκίνη προκαλεί πολλά από τα κλασικά συμπτώματα που μπορεί να συσχετίσετε με χημειοθεραπεία: ναυτία, έμετο, τριχόπτωση κ.λπ.
Άγχος
Το άγχος σάρωσης είναι πραγματικό! Αυτό είναι το γενικό άγχος που μπορεί να αισθάνεστε ότι πηγαίνετε για οποιοδήποτε τύπο σάρωσης ή περιμένετε για τα αποτελέσματα σάρωσης.
Ευερεθιστότητα και περίεργη αναπνοή, κανένας; Έτσι εκδηλώνεται μαζί μου. Τα καλά νέα είναι, έχω μάθει μερικές δεξιότητες αντιμετώπισης με τα χρόνια.
Επιζών
Αυτή η λέξη είναι γενικά κατανοητή εκτός της κοινότητας του καρκίνου του μαστού για να περιγράψει κάποιον που είχε καρκίνο μαστού σταδίου 1-3 και γίνεται με χειρουργικές επεμβάσεις ή ενεργή θεραπεία.
Επιβίωση
Αυτό σημαίνει ότι ζείτε με, μέσω, και πέρα από τον καρκίνο. Περιλαμβάνει άτομα που συνεχίζουν να λαμβάνουν θεραπεία μακροπρόθεσμα είτε για τη μείωση του κινδύνου υποτροπής είτε για τη διαχείριση χρόνιας νόσου.
Θα μπορούσα να πω, "Έχω 5 χρόνια στην επιβίωσή μου" και αυτό που εννοώ είναι ότι απέχω 5 χρόνια από την αρχική μου διάγνωση.
Στοχευμένη θεραπεία
Η στοχευμένη θεραπεία είναι μη κυτταροτοξικά χημειοθεραπευτικά φάρμακα που μπορούν να στοχεύσουν καρκινικά κύτταρα, αλλά δεν επηρεάζουν τα υγιή κύτταρα.
Μπορεί να ακούσετε στοχευμένη θεραπεία σε σχέση με φάρμακα που μπορούν να χρησιμοποιηθούν για τη θεραπεία θετικών σε HER2 καρκίνων του μαστού όπως:
- Herceptin
- Nerlynx
- Τίκερμ
- Perjeta
- Kadcyla
TCHP
Ένα κοινό πρόγραμμα χημειοθεραπείας για τριπλό θετικό καρκίνο του μαστού που αποτελείται από Taxotere, carboplatin, Herceptin και Perjeta.
Ευδοκιμών
Αυτή η λέξη χρησιμοποιείται στην κοινότητα για να περιγράψει οποιονδήποτε από οποιοδήποτε στάδιο που είχε διάγνωση καρκίνου του μαστού.
Συχνά χρησιμοποιείται για να προκαλέσει μια θετική και εντυπωσιακή ατμόσφαιρα ότι είμαστε μεγαλύτεροι από την ασθένειά μας και δεν μας καθορίζει. Μέσα στην κοινότητα του καρκίνου του μαστού, οι άνθρωποι μπορεί να ταυτοποιηθούν ως επιζώντες ή thriver.
TNBC
Ο τριπλός αρνητικός καρκίνος του μαστού είναι ένας τύπος καρκίνου του μαστού στον οποίο τα κύτταρα δεν έχουν υποδοχείς ER / PR ή χαρακτηριστικά υποδοχέα HER2.
Τριπλό θετικό
Όταν ο καρκίνος του μαστού είναι θετικός σε ER / PR και θετικός σε HER2.
Γράψτε την ιστορία σας
Δοκιμάστε να γράψετε τα βασικά της ιστορίας του καρκίνου χρησιμοποιώντας αυτόν τον οδηγό. Κρατάω τη δική μου αποθηκευμένη στο τηλέφωνό μου, ώστε να μπορώ εύκολα να μοιραστώ τα στοιχεία μου όταν μου ζητηθεί σε διαδικτυακά φόρουμ.
Εδώ είναι το δικό μου:
«Ήμουν Dx σε ηλικία 42 ετών / ER / PR +, HER2-, ILC. Έκανα DD ACT, rads, και είμαι στο σχέδιο 10 ετών με HT και έφτασα 5 χρόνια στην επιβίωσή μου. Το ακυρωτικό μου είναι η ημερομηνία Dx στις 18 Σεπτεμβρίου 2014. Είχα επεκτατικά με γεμίσματα, ανταλλαγή εμφυτευμάτων, εμφυτευμένα, και είχα DIEP flap recon. Έχω χημειο εγκέφαλο. Είχα ένα ooph στα 44 που με έβαλε στην πρώιμη εμμηνόπαυση. Αναγνωρίζω ως σύμμαχος της κοινότητας. "
Η Monica Haro είναι εγγενής του Bay Area, όπου τώρα μεγαλώνει τον γιο της Christian. Είναι ο κοινοτικός οδηγός για την εφαρμογή υποστήριξης καρκίνου του μαστού BC Healthline, υπηρετεί στο διοικητικό συμβούλιο της Bay Area Young Survivors (BAYS) και έχει δείξει το καλλιτεχνικό εκθετικό της υποστηρικτικού καρκίνου του μαστού με την El Comalito Collective στο Vallejo της Καλιφόρνια τα τελευταία 3 χρόνια. Ο καφές, τα βιβλία, η μουσική και η τέχνη την κάνουν ευτυχισμένη. Ακολουθήστε την στο Instagram ή συνδεθείτε μαζί της μέσω email.
