Εδώ στο "Mine, έχουμε να κάνουμε με την ενίσχυση των φωνών μέσα στην Διαδικτυακή Κοινότητα Διαβήτη (DOC). Σήμερα, καλωσορίζουμε την Οκλαχόμα D-Dad Clayton McCook, της οποίας η νεαρή κόρη Lily διαγνώστηκε με τύπο 1 πριν από επτά χρόνια και έκτοτε έγινε ενεργός συνήγορος, πιέζοντας για πιο προσιτή και προσιτή ινσουλίνη μέσω του # insulin4all. Στην καθημερινή του εργασία, ο Clayton εργάζεται στην κτηνιατρική φροντίδα των ιπποειδών - που σημαίνει ότι οι ασθενείς του κάθε μέρα είναι άλογα, της ποικιλίας αγώνων. Παρακαλώ καλωσορίστε θερμά τον Clayton καθώς μοιράζεται την ιστορία του παρακάτω.
Ένα Λόγο από τον Διαβήτη Μπαμπά Κλέιτον ΜακΚόκ
«Λυπάμαι που σας λέω ότι έχει γλυκόζη και κετόνες στα ούρα της». Η φωνή του γιατρού ήταν ζοφερή. Δεν πρότεινε περαιτέρω εξηγήσεις, γιατί ήξερε ότι εγώ ως κτηνίατρος θα ήξερα τι εννοούσε.
«Έτσι έχει διαβήτη τύπου 1, σωστά;» Απάντησα.
“Ναί», Είπε απαλά. «Πρέπει να πάτε αμέσως στο Baptist ER. Έχω καλέσει μπροστά. Θα σε περιμένουν.”
Το κεφάλι μου άρχισε να στροβιλίζεται και με ξεπεράστηκε με αίσθηση ενοχής. Όλα τα σημάδια ήταν εκεί: η δίψα, την άκουσε να σηκώνεται στη μέση της νύχτας για να πάει στο μπάνιο, την απώλεια βάρους, την ευερεθιστότητα και την φρουτώδη μυρωδιά στην αναπνοή της. Είχα απορρίψει τις ανησυχίες της γυναίκας μου. Κανένας τρόπος δεν θα μπορούσε να είναι διαβήτης τύπου 1. Δεν έχουμε οικογενειακό ιστορικό. Όχι τα παιδιά μας (έχουμε δύο, και η μικρότερη αδερφή της Lily που είναι τώρα 8 ετών δεν έχει T1D). Οχι εμείς. Ήμουν τόσο επικίνδυνα λάθος, αλλά τουλάχιστον παντρεύτηκα μια γυναίκα που φροντίζει τόσο πολύ την οικογένειά μας και ακούει τη διαίσθησή της. Τουλάχιστον δεν με άκουσε και πήρε την κόρη μας να δει τον γιατρό μας. Τουλάχιστον ο γιατρός μας εμπιστεύτηκε τα ένστικτα της γυναίκας μου για να την πιστέψει. Τουλάχιστον την πήραμε στο ER πριν πάει στο DKA.
Είναι δύσκολο να κοιτάξουμε πίσω αυτήν την ώρα τώρα. Αυτό το Φεβρουάριο θα σηματοδοτήσει επτά χρόνια από τη διάγνωση της μεγαλύτερης κόρης μας Λίλι στην ηλικία των 3
Αυτές οι πρώτες μέρες γίνονται περισσότερο θολές, καθώς είναι 10 ετών τώρα. Η νύχτα στο νοσοκομείο. Το πρώτο τραυματικό μπαστούνι. Τα μικρά της χέρια τυλιγμένα γύρω από το πόδι μου καθώς προσπάθησα να την πείσω να κρατήσει ακίνητα για αυτά τα πρώτα πλάνα. Το χρώμα που επιστρέφει στο πρόσωπό της και η δύναμη που επιστρέφει στο μικρό της σώμα. Το ταξίδι μας ήταν ένα πολύπλοκο μείγμα θλίψης, φόβου, χαράς και θριάμβου. Μέσα από όλα, καταφέραμε να συνεργαστούμε ως οικογένεια για να προσφέρουμε την καλύτερη φροντίδα στη Lily. Η σύζυγός μου είναι παθολόγος της ομιλίας, αν και τα τελευταία χρόνια έχει διδάξει στο σχολείο των θυγατέρων μας εν μέρει για να βοηθήσει στη φροντίδα της Λίλι. Η κόρη μας ήταν απίστευτη από την αρχή και είμαστε τόσο περήφανοι που την βλέπουμε να εργάζεται τόσο σκληρά αυτές τις μέρες για να χειριστεί μεγάλο μέρος της δικής της διαχείρισης.Μετράει τους υδατάνθρακες, κάνει τα δάχτυλά της, διαχειρίζεται τα δικά της bolus, μας ενημερώνει πότε δεν αισθάνεται καλά και συχνά αντιμετωπίζει ένα χαμηλό που αισθάνεται ότι έρχεται πριν το συνειδητοποιήσουμε.
Το ταξίδι του διαβήτη μας πήρε πολλά μέρη και μας έφερε σε πολλούς καταπληκτικούς ανθρώπους. Ήμασταν τυχεροί που είμαστε μία από τις προηγούμενες οικογένειες που είχαν πρόσβαση στην τεχνολογία του ομίλου Nightscout, δημιουργώντας το σύστημά μας το φθινόπωρο του 2014. Μέσω αυτής της σύνδεσης έχω γνωρίσει μερικούς από τους πιο υπέροχους ανθρώπους στον κόσμο, οι οποίοι έχουν αφιέρωσαν το χρόνο και το ταλέντο και την ενέργειά τους για να βοηθήσουν οικογένειες σαν τη δική μας. Η θετική εμπειρία και οι σχέσεις μας με το Nightscout μας οδήγησαν να περάσουμε δύο χρόνια στο αυτοματοποιημένο DIY σύστημα Loop και OpenAPS. Αυτή η εμπειρία μας άνοιξε για άλλη μια φορά έναν κόσμο γεμάτο ανιδιοτελή και αλτρουιστικούς ήρωες που έχουν εργαστεί τόσο σκληρά για να επιτρέψουν σε άλλους να μοιραστούν αυτά τα θαύματα. Τον περασμένο χρόνο πήραμε την απόφαση να αλλάξουμε στην αντλία Tandem t: slim X2, η οποία ήταν μια υπέροχη αλλαγή για την οικογένειά μας. Είμαστε πολύ ευγνώμονες για την ομάδα στο Tandem που εργάζεται τόσο σκληρά για να παρέχει ένα σύστημα που λειτουργεί τόσο καλά για εμάς.
Φροντίδα των ζώων… και διαβήτης;
Όπως αναφέρθηκε, είμαι κτηνίατρος. Η πρακτική μου επικεντρώνεται στα άλογα αγώνων και συγκεκριμένα στο Quarter Horses. Αυτοί είναι οι σπριντ του κόσμου των αγώνων, που φτάνουν μέχρι και ένα τέταρτο μίλι όπως υποδηλώνει το όνομά τους. Οι ασθενείς μου ζυγίζουν πάνω από 1200 κιλά και τρέχουν 440 μέτρα σε 21 δευτερόλεπτα. Είναι μεγάλα και ισχυρά και όμορφα, και η δουλειά μου είναι κυριολεκτικά η εκπλήρωση ενός όνειρου ζωής. Είναι σκληρή δουλειά και απαιτεί πολλές ώρες. Συνήθως φτάνω στο κομμάτι πριν από την ανατολή, και πηγαίνω μήνες κάθε φορά χωρίς μια μέρα, αλλά μου αρέσει αυτό που κάνω και αισθάνομαι τόσο τυχερός που το έκανα.
Συνήθως δεν αντιμετωπίζω διαβήτη στους ασθενείς μου. Τα άλογα δεν παίρνουν απαραίτητα διαβήτη, αν και αρχίζουμε να βλέπουμε περισσότερες περιπτώσεις αντίστασης στην ινσουλίνη και άλλες ενδοκρινικές διαταραχές σε ηλικιωμένα άλογα. Οι ασθενείς μου τείνουν να είναι νεότεροι, οπότε δεν βλέπω πολλά από αυτά. Τα σκυλιά και οι γάτες πάσχουν από διαβήτη, αλλά καθώς είμαι αποκλειστικά κτηνίατρος ιπποειδών, δεν έχω ασθενείς με διαβήτη, όπως οι μικροί συνάδελφοί μου. Τα σκυλιά συνήθως πάσχουν από διαβήτη που είναι παρόμοιο με τον τύπο 1 στους ανθρώπους, ενώ η πιο κοινή μορφή διαβήτη σε γάτες μοιάζει με τον τύπο 2.
Γίνοντας συνήγορος προσιτής τιμής στην ινσουλίνη
Αν και η δουλειά μου είναι φοβερή, είναι επίσης πολύ επικίνδυνο. Το να είσαι κτηνίατρος των ιπποειδών είναι ένα επικίνδυνο επάγγελμα, καθώς ένα γρήγορο λάκτισμα από έναν δυστυχισμένο ασθενή μπορεί να οδηγήσει σε καταστροφικό τραυματισμό. Ίσως αυτός ο κίνδυνος με οδήγησε να αρχίσω να εξετάζω την τιμή της ινσουλίνης που ανεβαίνει στα ύψη και να γίνω υπέρμαχος του κινήματος # insulin4all. Αν και η οικογένειά μας είναι προνομιακή και έχουμε πρόσβαση σε καλή ασφάλιση υγείας και έναν καλό μισθό μέσω της δουλειάς μου, ανησυχώ συνεχώς για κάτι που συμβαίνει σε μένα που θα με καθιστούσε ανίκανο να φροντίσω τη Λίλι. Ανησυχώ για το τι θα της συμβεί όταν δεν είμαι πλέον εδώ για να τη φροντίσω. Ανησυχώ επίσης για τον αυξανόμενο αριθμό των Αμερικανών που αγωνίζονται να αγοράσουν την ινσουλίνη τους και θυμωμένος για την τιμή που ανεβαίνει στα ύψη.
Μέσω της επιρροής φίλων και υποστηρικτών όπως η Melinda Wedding, που γνώρισα μέσω του Nightscout, άρχισα να εξετάζω σοβαρά το ζήτημα της τιμολόγησης της ινσουλίνης και των ναρκωτικών. Ασχολήθηκα με ομάδες όπως το T1International και το Patients for Affordable Drugs, και πρόσφατα συμφώνησα να βοηθήσω να ηγηθώ του κεφαλαίου @ OKInsulin4All υπό την καθοδήγηση του Ηνωμένου Βασιλείου T1International. Δεν ενδιαφέρομαι για δικαιολογίες και σημεία συνομιλίας και δεν έχω χρόνο για όσους θα απορρίψουν αυτό το ζήτημα με άχρηστα σχόλια για το πόσο «περίπλοκο» είναι το ζήτημα ή για το πώς οι υποστηρικτές απλώς «φωνάζουν». Ενδιαφέρομαι για συγκεκριμένες δράσεις.
Ενδιαφέρομαι για σοβαρές πολιτικές και νομοθετικές αλλαγές. Ενδιαφέρομαι να συνεργαστώ με εκείνους που αναγνωρίζουν ότι το status quo είναι απαράδεκτο και μη βιώσιμο, και δεσμεύτηκα να βρω περισσότερο χρόνο τον επόμενο χρόνο για να κάνω το μικρό μου μέρος για να επιτύχουμε διαρκή και απόλυτα αναγκαία αλλαγή. Πιστεύω ότι η ορμή υπάρχει και πιστεύω ότι το 2019 θα είναι μια χρονιά για το # insulin4all.
Ενώ υπάρχουν πολλά να συζητήσουμε σχετικά με την προσιτή τιμή της ινσουλίνης που σχετίζεται με άτομα με διαβήτη, από την επαγγελματική πλευρά ακούω όλο και περισσότερο από τους μικρούς συναδέλφους μου ότι οι πελάτες τους δυσκολεύονται να δώσουν την ινσουλίνη των κατοικίδιων τους. Αλλά αυτό είναι ένα θέμα για άλλη μια φορά…
Κλείνοντας, δεν φαντάστηκα ποτέ πώς θα ήταν η ζωή ενός παιδιού με διαβήτη τύπου 1. Παρόλο που έχω ακόμα στιγμές που θρηνώ για την απώλεια μερικής αθωότητας της Λίλι και τα μέρη του παιδικού διαβήτη που της έχει πάρει, εξακολουθώ να βρίσκομαι συγκλονισμένος με ευγνωμοσύνη για τους ανθρώπους που συναντήσαμε και τις συνδέσεις που έχουμε κάνει είναι φροντιστές. Δεν περνάει μια μέρα που δεν ευχαριστώ για τη δύναμη και το θάρρος της Lily, την αγάπη και τη συνεργασία της γυναίκας μου Cindy και τη συνεχή βοήθεια και ανησυχία που έχει η μικρότερη αδελφή της Lily Olivia γι 'αυτήν.
Η οικογένειά μας αντιμετωπίζει το 2019 με ελπίδα και αισιοδοξία και γεμάτη ευγνωμοσύνη για όλη τη χάρη και τις ευλογίες που έχουμε λάβει όλα αυτά τα χρόνια.
Σας ευχαριστούμε που μοιραστήκατε την ιστορία σας, Clayton. Και φυσικά για την υπεράσπισή σας που βοηθά την D-Community μας!
-what-to-expect.jpg)
