Μερικές φορές «αισθάνομαι καλύτερα» απλά δεν αληθεύει.
Η υγεία και η ευεξία αγγίζουν τη ζωή όλων με διαφορετικό τρόπο. Αυτή είναι η ιστορία ενός ατόμου.
Πριν από μερικούς μήνες, όταν ο κρύος αέρας έπληξε τη Βοστώνη στις αρχές του φθινοπώρου, άρχισα να αισθάνομαι πιο σοβαρά συμπτώματα της διαταραχής του γενετικού συνδετικού ιστού μου, του συνδρόμου Ehlers-Danlos (EDS).
Πόνος σε όλο το σώμα μου, ειδικά στις αρθρώσεις μου. Κόπωση που ήταν μερικές φορές τόσο ξαφνική και τόσο συντριπτική που θα κοιμόμουν ακόμη και μετά από 10 ώρες ποιοτικής ανάπαυσης το προηγούμενο βράδυ. Γνωστικά προβλήματα που με άφησαν να αγωνίζομαι να θυμάμαι βασικά πράγματα, όπως τους κανόνες του δρόμου και τον τρόπο αποστολής email.
Το έλεγα σε έναν φίλο και είπε: «Ελπίζω να νιώσετε καλύτερα σύντομα!»
«Νιώστε καλύτερα» είναι μια καλή λογική δήλωση. Για πολλούς ανθρώπους που δεν έχουν σύνδρομο Ehlers-Danlos ή άλλη χρόνια αναπηρία, είναι δύσκολο να φανταστεί κανείς ότι δεν θα βελτιωθώ.
Το EDS δεν ορίζεται ως μια προοδευτική κατάσταση με την κλασική έννοια, όπως συχνά είναι η σκλήρυνση κατά πλάκας και η αρθρίτιδα.
Αλλά είναι μια δια βίου κατάσταση και πολλοί άνθρωποι εμφανίζουν συμπτώματα που επιδεινώνονται με την ηλικία καθώς το κολλαγόνο και ο συνδετικός ιστός στο σώμα εξασθενεί.
Η πραγματικότητα είναι ότι δεν πρόκειται να βελτιωθώ. Μπορεί να βρω αλλαγές στη θεραπεία και τον τρόπο ζωής που βελτιώνουν την ποιότητα ζωής μου και θα έχω καλές και κακές μέρες.
Αλλά η αναπηρία μου είναι δια βίου - δεν είναι καθόλου σαν να αναρρώνω από τη γρίπη ή από ένα σπασμένο πόδι. "Αισθανθείτε καλύτερα", τότε, δεν αληθεύει.
Γνωρίζω ότι μπορεί να είναι δύσκολο να πλοηγηθείτε σε συνομιλίες με κάποιον κοντά σας που έχει αναπηρία ή χρόνια ασθένεια. Θέλετε να τους ευχηθείτε καλά, γιατί αυτό που διδάσκουμε είναι το ευγενικό πράγμα να πούμε. Και ελπίζετε ειλικρινά ότι θα γίνουν «καλύτερα», επειδή σας ενδιαφέρουν.
Για να μην αναφέρουμε, τα κοινωνικά μας σενάρια είναι γεμάτα με μηνύματα λήψης.
Υπάρχουν ολόκληρες ενότητες ευχετήριων καρτών για την αποστολή σε κάποιον του μηνύματος που ελπίζετε ότι θα "αισθανθούν καλύτερα" σύντομα.
Αυτά τα μηνύματα λειτουργούν πολύ καλά σε οξείες καταστάσεις, όταν κάποιος είναι προσωρινά άρρωστος ή τραυματισμένος και αναμένει να αναρρώσει πλήρως σε εβδομάδες, μήνες ή ακόμα και χρόνια.
Αλλά για όσους από εμάς δεν βρισκόμαστε σε αυτήν την κατάσταση, η ακρόαση «θα γίνεις καλά» μπορεί να κάνει περισσότερο κακό παρά καλό.
Αυτό το κοινωνικό μήνυμα είναι τόσο κοινό που όταν ήμουν παιδί, πραγματικά πίστευα ότι όταν γίνομαι ενήλικας θα γίνονταν μαγικά καλύτερα.
Ήξερα ότι οι αναπηρίες μου ήταν δια βίου, αλλά θα έσωσα το σενάριο «να τα πάει καλά» τόσο πολύ που φαντάστηκα ότι θα ξυπνούσα κάποια μέρα - στις 22 ή 26 ή 30 - και θα μπορούσα να κάνω όλα όσα μπορούσαν οι φίλοι μου κάνε εύκολα.
Δούλευα 40 ώρες ή περισσότερο σε ένα γραφείο χωρίς να χρειάζεται να κάνω μεγάλα διαλείμματα ή να αρρωσταίνω τακτικά. Θα έτρεχα μια γεμάτη σκάλα για να πιάσω το μετρό χωρίς καν να κρατήσω τα κιγκλιδώματα. Θα μπορούσα να φάω ό, τι ήθελα χωρίς να ανησυχώ για τις συνέπειες του να είμαι τρομερά άρρωστος για μέρες μετά.
Όταν ήμουν έξω από το κολέγιο, συνειδητοποίησα γρήγορα ότι αυτό δεν ήταν αλήθεια. Ακόμα δυσκολεύτηκα να δουλέψω σε ένα γραφείο και χρειάστηκε να αφήσω τη δουλειά των ονείρων μου στη Βοστώνη για να δουλέψω από το σπίτι.
Είχα ακόμα μια αναπηρία - και ξέρω τώρα ότι θα το κάνω πάντα.
Μόλις συνειδητοποίησα ότι δεν πρόκειται να γίνω καλύτερος, θα μπορούσα επιτέλους να εργαστώ για να το αποδεχτώ - να ζήσω την καλύτερη μου ζωή στα πλαίσια τα όρια του σώματός μου.
Η αποδοχή αυτών των ορίων, ωστόσο, είναι μια θλιβερή διαδικασία για τους περισσότερους από εμάς. Αλλά είναι πιο εύκολο όταν έχουμε υποστηρικτικούς φίλους και οικογένεια δίπλα μας.
Μερικές φορές μπορεί να είναι ευκολότερο να ρίξετε θετικά πλάτη και ευχές σε μια κατάσταση. Πραγματικά ενσυναίσθηση με κάποιον που περνά μια πραγματικά δύσκολη στιγμή - είτε πρόκειται για αναπηρία είτε για την απώλεια ενός αγαπημένου προσώπου ή για ένα τραύμα που επιβιώνει - είναι δύσκολο να γίνει.
Η ενσυναίσθηση απαιτεί από εμάς να καθίσουμε με κάποιον όπου είναι, ακόμα κι αν το μέρος που είναι είναι σκοτεινό και τρομακτικό. Μερικές φορές, σημαίνει να κάθεται με την ταλαιπωρία του να ξέρετε ότι δεν μπορείτε να "διορθώσετε" τα πράγματα.
Αλλά το να ακούς κάποιον μπορεί να είναι πιο νόημα από ό, τι νομίζεις.
Όταν κάποιος ακούει τους φόβους μου - όπως το πώς ανησυχώ για την επιδείνωση της αναπηρίας μου και για όλα τα πράγματα που ίσως να μην μπορούσα να κάνω πια - το να είμαι μάρτυρας εκείνη τη στιγμή είναι μια ισχυρή υπενθύμιση ότι έχω δει και αγαπώ.
Δεν θέλω κάποιος να προσπαθήσει να καλύψει την ακαταστασία και την ευπάθεια της κατάστασης ή των συναισθημάτων μου, μου λέγοντας ότι τα πράγματα θα πάνε καλά. Θέλω να μου πουν ότι ακόμα και όταν τα πράγματα δεν είναι καλά, είναι ακόμα εκεί για μένα.
Πάρα πολλοί άνθρωποι πιστεύουν ότι ο καλύτερος τρόπος για να υποστηρίξουμε είναι να «λύσω» το πρόβλημα, χωρίς να με ρωτάς ποτέ τι χρειάζομαι από αυτούς.
Τι θέλω πραγματικά;
Θέλω να μου επιτρέψουν να εξηγήσω τις προκλήσεις που έχω λάβει θεραπεία χωρίς να μου προσφέρουν ανεπιθύμητες συμβουλές.
Προσφέροντας μου συμβουλές όταν δεν το έχω ζητήσει, ακούγεται σαν να λέτε, "Δεν θέλω να ακούσω για τον πόνο σας. Θέλω να κάνετε περισσότερη δουλειά για να το βελτιώσετε, οπότε δεν χρειάζεται πλέον να μιλάμε για αυτό. "
Θέλω να μου πουν ότι δεν επιβαρύνομαι εάν τα συμπτώματά μου επιδεινωθούν και πρέπει να ακυρώσω σχέδια ή να χρησιμοποιήσω περισσότερο το ζαχαροκάλαμο μου. Θέλω να πουν ότι θα με υποστηρίξουν φροντίζοντας να είναι προσβάσιμα τα σχέδιά μας - πάντα να είμαι εκεί για μένα ακόμα κι αν δεν μπορώ να κάνω τα ίδια πράγματα που έκανα.
Τα άτομα με αναπηρίες και οι χρόνιες ασθένειες διαμορφώνουν συνεχώς τους ορισμούς μας για την ευεξία και τι σημαίνει να νιώθουμε καλύτερα. Βοηθά όταν οι άνθρωποι γύρω μας είναι πρόθυμοι να κάνουν το ίδιο πράγμα.
Εάν αναρωτιέστε τι να πείτε όταν ο φίλος σας δεν θα αισθανθεί καλύτερα, ξεκινήστε μιλώντας (όχι σε)
Ομαλοποιήστε την ερώτηση: «Πώς μπορώ να σας υποστηρίξω τώρα;» Και ελέγξτε για ποια προσέγγιση έχει τη μεγαλύτερη σημασία σε μια δεδομένη στιγμή.
«Θα θέλατε να ακούσω; Θέλεις να ενσαρκωθώ; Αναζητάτε συμβουλές; Θα βοηθούσε αν ήμουν επίσης τρελός για τα ίδια πράγματα που είσαι; "
Για παράδειγμα, οι φίλοι μου και εγώ θα κάνουμε συχνά καθορισμένο χρόνο, όπου όλοι μας μπορούν να βγάλουν τα συναισθήματά μας - κανείς δεν θα προσφέρει συμβουλές, εκτός αν ζητηθεί, και όλοι θα ενσυναισθήσουμε αντί να προσφέρουμε ευγνωμοσύνη όπως "Απλά συνεχίστε να κοιτάζετε η φωτεινή πλευρά! "
Το να αφιερώσετε χρόνο για να μιλήσετε για τα πιο σκληρά συναισθήματά μας, μας βοηθά επίσης να παραμείνουμε συνδεδεμένοι σε ένα βαθύτερο επίπεδο, γιατί μας δίνει έναν αφιερωμένο χώρο για να είμαστε ειλικρινείς και ωμή για τα συναισθήματά μας, χωρίς να ανησυχούμε ότι θα απορριφθούμε.
Αυτή η ερώτηση - «τι χρειάζεστε από εμένα;» - είναι ένα που θα μπορούσαμε όλοι να επωφεληθούμε από το να ρωτάμε πιο συχνά.
Γι 'αυτό όταν η αρραβωνιαστικιά μου επιστρέφει στο σπίτι από τη δουλειά μετά από μια δύσκολη μέρα, για παράδειγμα, φροντίζω να τη ρωτήσω ακριβώς αυτό.
Μερικές φορές ανοίγουμε ένα χώρο για να ξεφύγει από αυτό που ήταν δύσκολο, και απλά ακούω. Μερικές φορές θα επαναλάβω τον θυμό ή την αποθάρρυνσή της, προσφέροντας την επιβεβαίωση που χρειάζεται.
Άλλες φορές, αγνοούμε ολόκληρο τον κόσμο, φτιάχνουμε μια κουβέρτα και βλέπουμε το "Deadpool".
Εάν είμαι λυπημένος, είτε λόγω της αναπηρίας μου είτε απλώς επειδή η γάτα μου με αγνοεί, αυτό είναι που θέλω - και όποιος θέλει, πραγματικά: Να ακούγεται και να υποστηρίζεται με τρόπο που να λέει: "Σε βλέπω, εγώ σε αγαπώ και είμαι εδώ για σένα. "
Η Alaina Leary είναι συντάκτης, διευθυντής κοινωνικών μέσων και συγγραφέας από τη Βοστώνη της Μασαχουσέτης. Αυτήν τη στιγμή είναι η βοηθός συντάκτης του περιοδικού Equally Wed και ένας συντάκτης κοινωνικών μέσων για τα ΜΚΟ We Need Diverse Books.
