Καθώς το Κογκρέσο αγωνίζεται να διορθώσει το σπασμένο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης της Αμερικής, τα άτομα με διαβήτη πρέπει να γνωρίζουν ότι δύο από τους δικούς μας βρίσκονται τώρα στη Βουλή των Αντιπροσώπων των ΗΠΑ.
Αγαπητή κοινότητα διαβήτη: γνωρίστε τους αντιπροσώπους Kim Schrier (D-Washington) και Daniel Lipinski (D-Illinois), και οι δύο έχουν διαβήτη τύπου 1. Αυτά τα δύο είναι τα μόνα T1Ds στο Κογκρέσο αυτήν τη στιγμή, αν και πολλά άλλα έχουν παιδιά ή μέλη της οικογένειας με διαβήτη, και φυσικά και τα δύο είναι μέλη του διμερούς Κογκρέσου του Διαβήτη. Σε ξεχωριστές τηλεφωνικές συνεντεύξεις, και οι δύο μεταβίβασαν πώς η προσωπική τους εμπειρία με τη διαχείριση μιας χρόνιας κατάστασης τους δίνει άμεση αξιοπιστία όταν μιλούν με συναδέλφους για ζητήματα υγειονομικής περίθαλψης, συμπεριλαμβανομένου του υψηλού κόστους.
«Ο διαβήτης μου με έκανε να συνειδητοποιήσω τη ζωτική σημασία της ασφάλισης υγείας και την ανάγκη αντιμετώπισης των υψηλών τιμών των ναρκωτικών», λέει ο Lipinski, ο οποίος βρίσκεται στο Κογκρέσο από το 2005 και διαγνώστηκε με T1D ως ενήλικας περίπου δύο δεκαετίες πριν. «Γνωρίζω πολύ καλά πόσο κοστίζει η ινσουλίνη», πρόσθεσε, καθώς απαιτείται να αγοράσει κάλυψη στις ανταλλαγές του Affordable Care Act (ACA).
Η εμπειρογνωμοσύνη της Schrier προέρχεται όχι μόνο από τον διαβήτη της, που είχε από τότε που ήταν έφηβος, αλλά και από την 17χρονη εμπειρία του ως παιδίατρος προτού ενταχθεί στο Σώμα των ΗΠΑ το 2019 - κυρίως ως η μόνη γυναίκα γιατρό στο Κογκρέσο και η πρώτη - κάθε παιδίατρος.
Μετά από μια σειρά από ακροάσεις του Κογκρέσου σχετικά με τις τιμές των ναρκωτικών και μια υποεπιτροπή Ενεργειακής και Εμπορίου του Σώματος ειδικά για τις τιμές της ινσουλίνης που συναντήθηκε σήμερα (2 Απριλίου), είναι καλή στιγμή να μάθετε για αυτά τα δύο άτομα με διαβήτη (άτομα με διαβήτη) στο κέντρο της πολιτική καταιγίδα για την υγειονομική περίθαλψη.
Ταξίδια διαβήτη δύο πολιτικών
Ως νέα γυναίκα του Κογκρέσου τώρα, το ταξίδι της Schrier στην πολιτική διαμορφώθηκε ειδικά από τη δική της πορεία υγειονομικής περίθαλψης και καριέρας με την πάροδο των ετών. Διαγνώστηκε με T1D το 1985 σε ηλικία 16 ετών με «τυπικά συμπτώματα υπερβολικής δίψας και συχνής ούρησης». Ευτυχώς, η μητέρα της, μια δασκάλα, αναγνώρισε τα συμπτώματα και την έφερε στο γιατρό όταν η γλυκόζη στο αίμα της ήταν περίπου 250 mg / dL - δεν ήταν ακόμη επικίνδυνα υψηλή.
Εκείνη την εποχή, οι εξετάσεις γλυκόζης στο αίμα στο σπίτι μόλις είχαν γίνει διαθέσιμες και λέει, "Έκανα πολλά από αυτά" πριν πάρω μια αντλία ινσουλίνης το 1990 και, πιο πρόσφατα, ένα CGM (συνεχής παρακολούθηση γλυκόζης). Στην πραγματικότητα, ο γιατρός του διαβήτη και το πρότυπο που μεγάλωσε ήταν ο γνωστός endo Dr. Fran Kaufman, ο οποίος Schrier πιστώνει ότι την εμπνέει να γίνει παιδίατρος.
Η διαχείριση του διαβήτη στη νέα της δουλειά δεν ήταν εύκολη. «Πρέπει να περπατώ πέντε μίλια την ημέρα» για να διατηρήσω τη φόρμα μου, λέει η Schrier, προσθέτοντας ότι μεταφέρει γύρω από μπαρ granola για να αποτρέψει τα σάκχαρα με χαμηλά επίπεδα αίματος. «Ήταν επίσης δύσκολο να προσαρμοστείς στη διαφορά ώρας τριών ωρών» μεταξύ της DC και της έδρας της στο κεντρικό τμήμα της πολιτείας της Ουάσιγκτον, καθώς το ταξίδι πίσω και πίσω επηρεάζει τις βασικές απαιτήσεις της.
Από την πλευρά του, ο Lipinski διαγνώστηκε το 1984 όταν ήταν 23 ετών και εργαζόταν ως αναλυτής συστημάτων για την Swissair στη Ζυρίχη της Ελβετίας. Ένας τοπικός γιατρός εντόπισε το T1D του αφού έχασε πολύ βάρος και είχε ένα επεισόδιο όπου «η γλυκόζη στο αίμα μου ήταν τόσο υψηλή που σχεδόν εξαφανίστηκα», θυμάται.
Για 27 χρόνια, ο Lipinski έκανε πολλές καθημερινές ενέσεις και είχε αυτό που περιγράφει ως αρκετά καλό έλεγχο. Στη συνέχεια άλλαξε σε αντλία Omnipod πριν από τρία χρόνια. Λέει ότι η αντλία και ένα CGM έχουν κάνει τη διαχείριση του D πολύ πιο εύκολη. Μίλησε επίσης για την αξία της τακτικής άσκησης για τη διαχείριση του διαβήτη, λέγοντας ότι τρέχει ή ανυψώνει βάρη έξι ημέρες την εβδομάδα.
Αντίθετα πολιτικά υπόβαθρα
Φυσικά, η διάδοση του διαβήτη δεν σημαίνει ότι αυτά τα δύο μοιράζονται πολιτικές απόψεις.
Ο Lipinski, γιος του πρώην Κογκρέσου Bill Lipinski, ήταν στην πολιτική αρένα για μεγάλο μέρος της ζωής του. Προσπάθησε για πολιτικούς κατά τη διάρκεια της δεκαετίας του '90 και δίδαξε πολιτικές επιστήμες πριν ενταχθεί στο Κογκρέσο.
Κλίνει περισσότερο προς τα δεξιά σε ορισμένα θέματα. Ο Lipinski εδώ και πολύ καιρό ήταν «υπέρ της ζωής» και μάλιστα ψήφισε κατά του αρχικού ACA το 2010. Μέλος του κεντρικού, «φορολογικά υπεύθυνο» Blue Dog Coalition, κατά τη διάρκεια των πρωταθλημάτων του 2018, αντιτάχθηκε από βασικές ομάδες συμφερόντων που υποστήριξαν τη Schrier στον αγώνα της , συμπεριλαμβανομένης της αδιαίρετης και προγραμματισμένης γονικής μέριμνας.
Αντίθετα, ο Schrier δεν ήταν ποτέ στην πολιτική. Ωστόσο, στενοχωρημένη από τις εκκλήσεις των Ρεπουμπλικανών για εξάλειψη της ACA, αποφάσισε να συμμετάσχει στην πολιτική αρένα για πρώτη φορά και έτρεξε με επιτυχία στο Κογκρέσο το 2018. Έκανε τη μεταρρύθμιση της υγειονομικής περίθαλψης το θέμα της υπογραφής της και έκανε εκστρατεία για να καταστήσει τη Medicare μια δημόσια επιλογή διαθέσιμη σε όλους.
Ωστόσο, με βάση αυτό που μοιράστηκαν και οι δύο μαζί μου, οι τρέχουσες απόψεις τους σχετικά με το τι πρέπει να κάνουν για την υγειονομική περίθαλψη και τις συνταγογραφούμενες τιμές των φαρμάκων δεν είναι πολύ μακριά.
Απόψεις σχετικά με τη μεταρρύθμιση της υγειονομικής περίθαλψης
Όσον αφορά τη Μεγάλη Εικόνα, «βλέπω ένα τεράστιο όφελος από την επίτευξη ενός συστήματος με έναν μόνο πληρωτή», λέει ο Schrier. Ωστόσο, αυτή τη στιγμή, «η πρώτη μας προτεραιότητα πρέπει να είναι η υποστήριξη του νόμου περί προσιτής φροντίδας». Οι αρχικές προτεραιότητές της περιλαμβάνουν την εξασφάλιση δωρεάν κάλυψης των πρώτων επισκέψεων εξωτερικών ασθενών και την προστασία των 10 βασικών οφελών για την υγεία της ACA, συμπεριλαμβανομένης της κάλυψης προϋπάρχουσων συνθηκών, η οποία είναι ζωτικής σημασίας για τις ΑΑ.
Παρόλο που ο Lipinski ήταν αρχικά αντίθετος στο ACA, έχει ψηφίσει πολλές φορές για να το διατηρήσει και να το διορθώσει από τότε, και λέει «πρέπει να εργαζόμαστε για να διασφαλίσουμε ότι λειτουργεί καλύτερα για όλους».
Ενώ δεν θα δεσμευόταν στο Medicare for All και ανησυχούσε για το κόστος, είπε ότι ήταν «ανοιχτός στη δυνατότητα». Έχει επίσης μια ανορθόδοξη ιδέα που μου φαίνεται λογική: «Όταν τα άτομα με διαβήτη εγχέονται ινσουλίνη, αυτό είναι προληπτική φροντίδα. Γιατί λοιπόν δεν πρέπει (η ινσουλίνη) να καλύπτεται έτσι από τους ασφαλιστές; "
Καλή ερώτηση, Κογκρέσσο… πράγματι καλή ερώτηση.
Καλώντας το Big Pharma
Και οι δύο έχουν ακούσει από συστατικά με διαβήτη που είχαν πρόβλημα να πληρώσουν ινσουλίνη. Και ούτε διστάζει να τιμωρήσει τους κατασκευαστές ναρκωτικών για το υψηλό κόστος των συνταγογραφούμενων φαρμάκων.
Ο Schrier δεν ήταν ικανοποιημένος με την καλά δημοσιευμένη, ευρέως διαδεδομένη κίνηση για να προσφέρει μια γενική έκδοση της Humalog στα 137,50 $ ανά φιαλίδιο σε ορισμένους καταναλωτές. «Αυτή η τιμή είναι πολύ υψηλή. Είναι ακόμα τεχνητά διογκωμένο. Με βάση όλα όσα μπορώ να πω, αυτό το μικρό μπουκάλι θα πρέπει να κοστίζει 50 $ », λέει.
Παρόλο που ο Lipinski προέρχεται από την φιλική προς τις επιχειρήσεις πτέρυγα του Δημοκρατικού κόμματος, σημείωσε: «Δεν βλέπω μεγάλη υπόθεση ότι το κόστος της έρευνας δικαιολογεί την υψηλή τιμή της ινσουλίνης. Σίγουρα πρέπει να υπάρχει περισσότερη πίεση στα φαρμακεία από την πλευρά της βάσης. "
Και οι δύο ανέφεραν ότι άλλοι παίκτες εκτός των κατασκευαστών ναρκωτικών - συμπεριλαμβανομένων των Pharmacy Benefit Managers - είναι υπεύθυνοι για τις υψηλές τιμές ινσουλίνης. Σύμφωνα με τον Lipinski, «Σίγουρα πρέπει να κάνουμε περισσότερα για τα PBM και τον ρόλο των εκπτώσεων», αναφερόμενος στις εκπτώσεις φαρμάκων που διαπραγματεύθηκαν οι PBMs που παίζουν σαφώς ρόλο στις υψηλές τιμές ινσουλίνης. Ούτε θα δεσμευτούν για συγκεκριμένες λύσεις που σχετίζονται με το PBM.Είναι πιθανό να αποθαρρύνονται από την πολυπλοκότητα του συστήματος τιμολόγησης συνταγογραφούμενων φαρμάκων όπως και οι υπόλοιποι από εμάς. Όπως το έθεσε ο Schrier, «Κανείς από εμάς δεν ξέρει πραγματικά πόσο φταίει να βαρύνει τις φαρμακευτικές εταιρείες και πόσο φταίει για τα PBM και τους ασφαλιστές».
Αυτός είναι ένας λόγος που συμφωνεί με τους υποστηρικτές της D που πιέζουν για μεγαλύτερη διαφάνεια στο σύστημα τιμολόγησης ναρκωτικών τόσο σε επίπεδο πολιτείας όσο και σε ομοσπονδιακή κυβέρνηση.
Τι γίνεται με τις τιμές της ινσουλίνης;
Όταν ρωτήθηκε για την εκκρεμότητα νομοθεσία σχετικά με τη μείωση των τιμών συνταγογραφούμενων ναρκωτικών που έχουν εισαχθεί στο Capitol Hill, ούτε ο Schrier ούτε ο Lipinksi θα δεσμευτούν για συγκεκριμένους λογαριασμούς σε αυτό το σημείο. Είναι σαφές ότι προσπαθούν ακόμη να βρουν βήματα για να καταστήσουν τα ναρκωτικά πιο προσιτά, τόσο αποτελεσματικά όσο και πολιτικά εφικτά.
Ο Λιπίνσκι δήλωσε ότι υποστηρίζει την ενθάρρυνση των εισαγωγών συνταγογραφούμενων ναρκωτικών από αυτό που αποκαλούσε «ασφαλείς χώρες» όπως ο Καναδάς και είναι «πρόθυμος να εξετάσει το ενδεχόμενο αύξησης των τιμών των συνταγογραφούμενων φαρμάκων στις ΗΠΑ στις τιμές τους στο εξωτερικό»
Η Schrier είναι ανοιχτή και στις δύο αυτές ιδέες και είπε ότι τις εξετάζει. Δεν ήταν σίγουρη ότι η ενθάρρυνση των καναδικών εισαγωγών θα είχε πολύ αντίκτυπο, καθώς οι άνθρωποι μπορούν ήδη να φέρουν πίσω ναρκωτικά από βόρεια σύνορα για προσωπική χρήση. «Είχα ασθενείς που πήγαιναν στον Καναδά για να πάρουν EpiPens για άσθμα», θυμάται.
Προσεκτική αισιοδοξία για τη νομοθεσία του διαβήτη
Μιλώντας μαζί τους για τρομερά υψηλές τιμές ινσουλίνης και ευρύτερες μεταρρυθμίσεις στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης προκάλεσε την ελπίδα ότι κάτι θετικό βρίσκεται στο δρόμο από το Κογκρέσο.
Ο Λιπίνσκι είπε ότι πιστεύει ότι είναι πιθανό οι Δημοκρατικοί στο Σώμα «να προχωρήσουν σε νομοθεσία για να καταπολεμήσουν το υψηλό κόστος των συνταγογραφούμενων φαρμάκων. Υπήρξαν συζητήσεις στον Δημοκρατικό Καύκασο και προσπαθούμε να καταλήξουμε σε συναίνεση. "
Ο Schrier πιστεύει ότι υπάρχει μια πιθανότητα διμερούς συναίνεσης σχετικά με τις υψηλές τιμές συνταγογραφούμενων ναρκωτικών και άλλα προβλήματα. Είπε, «οι συνάδελφοι με τους οποίους μίλησα στην άλλη πλευρά του διαδρόμου ανησυχούν εξίσου» για το σύστημα υγείας μας.
Μπορεί να μην συμφωνείτε με κανένα από αυτά για κάθε θέμα. Αλλά εάν έχετε διαβήτη, θα πρέπει να είστε ευτυχείς ότι και οι δύο αγωνίζονται για την D-Community μας στο Κογκρέσο.
