Όταν η Channy Blott ήταν στην ένατη τάξη, κέρδισε έναν διαγωνισμό και επισκέφθηκε την κατοικία της Οττάβας του Καναδά πρωθυπουργού Στέφεν Χάρπερ. Η Channy είναι βαθιά κωφή, οπότε έφερε τη μητέρα της για να ερμηνεύσει την αμερικανική νοηματική γλώσσα (ASL) για να επικοινωνήσει με τον τότε πρωθυπουργό.
Μετά την ανταλλαγή ευχαρίστησης, οι τρεις έφτασαν στη Βουλή των Κοινοτήτων, στην οποία ο βουλευτής της Αλμπέρτα Ted Menzies διάβαζε δυνατά μια μικρή διακήρυξη που επαινεί τον Channy. Ο διαγωνισμός, που πραγματοποιείται κάθε μήνα στον Καναδά, επιτρέπει στους ανθρώπους να ψηφίζουν για ένα εξαιρετικό παιδί. Οι κορυφαίοι υποψήφιοι κάθε μήνα ψηφίζονται και πάλι στο τέλος του έτους για την ευκαιρία να επισκεφθούν την πρωτεύουσα. Οι ψηφοφόροι του διαγωνισμού ήταν σαφώς συγκινημένοι από την ιστορία του Channy, δήλωσε ο βουλευτής.
"Με το όνειρο μιας ημέρας να γίνει καλλιτέχνης manga ... ο Chandler Blott κέρδισε με πάνω από 4.000 ψήφους", ανακοίνωσε ο βουλευτής Menzies.
Αυτό που απέτυχε να αναφέρει η διακήρυξη ήταν ότι ο Channy δεν ήταν μόνο κωφός, αλλά είχε επίσης διαγνωστεί πρόσφατα με διαβήτη τύπου 1. Είναι ένα από τα πολλά μέλη της κοινότητας διαβήτη τύπου 1 που ασχολείται επίσης με την υποστήριξη για άτομα με άλλες χρόνιες παθήσεις. Σε μια συνέντευξη μέσω email με τον ΔιαβήτηςΗ Channy λέει ότι οι ταυτότητές της ως κωφών και ως ατόμων με T1D είναι αλληλένδετες και βοηθούν στη διαμόρφωση του άλλου.
«Ήταν στην πραγματικότητα η διάγνωση του διαβήτη που με βοήθησε να αναγνωριστώ ως κωφός πλήρους απασχόλησης στα εφηβικά μου χρόνια», είπε.
Και οι δύο χρόνιες καταστάσεις έχουν επίσης ενημερώσει την ταυτότητά της ως καλλιτέχνη και συχνά ενσωματώνει στυλό ινσουλίνης, χαμηλά σνακ και άλλες πτυχές της ζωής με διαβήτη στους χαρακτήρες που δημιουργεί και μοιράζεται στον λογαριασμό της στο Instagram.
Ταυτοποίηση ως κωφός
Η Channy ήταν κωφή για όσο μπορεί να θυμηθεί, αλλά γεννήθηκε ικανή να ακούσει πριν διαβρωθεί η ακοή της. Η μητέρα της, Vanessa Blott, θυμάται ότι η ανάπτυξη της ομιλίας του Channy προχωρούσε κανονικά μέχρι την ηλικία των 2 ετών και στη συνέχεια άρχισε να επιβραδύνεται.
«Όταν (η αδερφή της) γεννήθηκε για πρώτη φορά, η Channy την ονόμασε« μωρό », είπε η Vanessa. «Και τότε παρατηρήσαμε ότι δεν είπε πια τίποτα. Άρχισα να παρατηρώ ότι δεν στράφηκε σε μένα όταν της μιλούσα και έπαιζε πολύ. "
Η Vanessa είπε ότι χρειάστηκαν γιατροί περίπου ενάμιση χρόνο για να διαγνώσουν τελικά τον Channy με βαθιά απώλεια ακοής. Ευτυχώς για την Channy, η Vanessa δεν περίμενε να προσαρμοστεί. Επισήμανε τα πάντα στο σπίτι και δίδαξε τον εαυτό της και την Channy ASL.
Επίσης επέλεξε να ταιριάξει τον Channy με κοχλιακό εμφύτευμα, μια εμφυτευμένη συσκευή που μπορεί να δώσει σε ορισμένα άτομα με απώλεια ακοής μια τροποποιημένη αίσθηση ήχου. Αποτελείται από μια συσκευή που κάθεται πίσω από το αυτί για να πάρει ήχο και μετά να μεταφράσει τον ήχο σε παλμούς που στέλνονται στο ακουστικό νεύρο.
Η γνώμη κατανέμεται μεταξύ των κωφών κοινοτήτων και των οικογενειών των κωφών παιδιών σχετικά με τη συσκευή. Μερικοί λένε ότι είναι ευλογία, ενώ άλλοι λένε ότι αναιρεί την κωφή κουλτούρα. Όπως τα σύνθετα συστήματα παράδοσης ινσουλίνης, είναι μια λύση που απαιτεί εργασία για να ενσωματωθεί στην καθημερινή ζωή και δεν είναι για όλους. Η Vanessa λέει ότι η χρήση του εμφυτεύματος απαιτεί επανασύνδεση του εγκεφάλου για την επεξεργασία ήχου και της είπε να εμποδίσει την ικανότητα του Channy να διαβάζει τα χείλη για να επικοινωνεί όποτε είναι δυνατόν.
Αυτό προκάλεσε χρόνια απογοήτευσης για όλους τους εμπλεκόμενους. Η Channy δεν πήρε ποτέ τη συσκευή και έριξε το μέρος πίσω από το αυτί της. Η Vanessa ξόδεψε χιλιάδες δολάρια σε λογοθεραπευτές και το σχολείο της Channy προσέλαβε βοηθούς για να την βοηθήσει στη δουλειά της, αλλά η Channy έπεσε όλο και πιο πίσω.
«Ήταν πάντα μια συνεχής μάχη, δεν πρόκειται να ψέψω», είπε η Vanessa. «Δεν ήμουν αποφασισμένος γιατί δεν ήθελα να είναι κωφή. Θέλετε απλώς να δώσετε κάθε ευκαιρία στον κόσμο στα παιδιά σας. "
Αυτός ο αγώνας, ωστόσο, πυροδότησε την καλλιτεχνική ζωή του Channy. Είχε ανάγκη να επικοινωνήσει και η εικαστική τέχνη βοήθησε να καλύψει αυτήν την ανάγκη, είπε η Vanessa.
«Τράβηξε φωτογραφίες γιατί όταν έχεις έναν 4χρονο, 5χρονο, 6χρονο που δεν ξέρει να διαβάζει ή να γράφει και εμείς κάπως περιορισμένη νοηματική γλώσσα λόγω των κοχλιακών εμφυτευμάτων, δεν έχετε πολλούς τρόπους για να επικοινωνήσετε », είπε η Vanessa.
Στη συνέχεια, μια μέρα, η Vanessa αποφάσισε να σταματήσει να αγωνίζεται με την κόρη της για τα κοχλιακά εμφυτεύματα. Έδωσε στον Channy την επιλογή να πηγαίνει στο σχολείο για μια μέρα χωρίς τον δέκτη. Στη συνέχεια, συμφώνησαν να το κάνουν για δεύτερη μέρα. Μια μέρα οδήγησε σε άλλη, και η Channy σταμάτησε να χρησιμοποιεί εντελώς το εμφύτευμα. Ήταν μια συσκευή που λειτουργεί για μερικούς, αλλά όχι για αυτήν.
Η Channy και η Vanessa έμαθαν και οι δύο να αγκαλιάζουν πλήρως την ταυτότητα της Channy ως κωφός και είχε μεγάλη επίδραση στην επιτυχία της στο σχολείο. Όταν η Channy μπήκε στην έβδομη τάξη, είχε μόνο ένα επίπεδο ικανότητας στην ανάγνωση και τα μαθηματικά. Καθ 'όλη τη διάρκεια της σχολικής της εκπαίδευσης, δοκιμάστηκε για μαθησιακές δυσκολίες, αλλά τα αποτελέσματα έδειχναν πάντα ότι είχε εξαιρετικά υψηλά επίπεδα νοημοσύνης και ικανότητες.
Η Channy ήταν αποφασισμένη να αποκτήσει ένα πλήρες δίπλωμα γυμνασίου με τους συμμαθητές της. Αφού σταμάτησε να χρησιμοποιεί το εμφύτευμα, έσκυψε και μούσκεψε όλο το υλικό που είχε χάσει χρησιμοποιώντας μόνο ASL και τη γραπτή λέξη. Αποφοίτησε με τιμές ταυτόχρονα με τους συνομηλίκους της.
«Έμαθε κυριολεκτικά τα πάντα από το βαθμό 7 έως το βαθμό 12», είπε η μητέρα της.
Μια νέα πρόκληση: διαβήτης τύπου 1
Αυτό το επίτευγμα στην επιταχυνόμενη μάθηση ήταν ακόμη πιο εντυπωσιακό επειδή ο Channy έπρεπε να προσαρμοστεί στη ζωή με μια νέα χρόνια πάθηση. Μια μέρα στην έβδομη τάξη, επέστρεψε στο σπίτι και είπε ότι ήταν δυσκοιλιότητα. επίσης διψούσε συχνά. Η Vanessa λέει ότι για λίγο έχασε τα σημάδια. Όλα έφτασαν στο κεφάλι μια μέρα μετά το ντους.
«Έκανα ένα ζεστό ντους και αυτό έστρεψε τις τελευταίες σταγόνες της ενέργειας μου», είπε ο Channy. «Τότε ήμουν πολύ άρρωστος για να ντύσω τον εαυτό μου και άρχισα να κλαίω, τυλιγμένο σε μια πετσέτα.»
Η Βανέσα έβλεπε την κόρη της, βρεγμένη και κλαίγοντας, και παρατήρησε πόσο λεπτή είχε γίνει. Την αγκάλιασε και μύριζε την ανάσα σαν βερνίκι νυχιών, και ήξερε. Την έσπευσαν στο νοσοκομείο και η Channy διαγνώστηκε με διαβήτη τύπου 1.
Μόλις στο νοσοκομείο, η Channy ρώτησε πόσο περισσότερο θα χρειαζόταν να πυροβολήσει και η Vanessa ανακοίνωσε ότι θα ήταν για πάντα.
«Κατάλαβε τι έλεγα, και άφησε αυτή την αιματηρή κραυγή, και ένιωσα την καρδιά μου να σπάει. Ήθελα απλώς να το πάρω », είπε η Vanessa.
Ωστόσο, η Channy προσαρμόστηκε γρήγορα και δεν φοβόταν πλέον τα πλάνα όταν συνειδητοποίησε ότι η θεραπεία με ινσουλίνη θα ήταν αυτή που θα την κρατούσε υγιή. Η Vanessa είπε ότι το ταξίδι της Channy για να αγκαλιάσει τον εαυτό της ως κωφό άτομο την βοήθησε να συμβιβαστεί γρήγορα με τον διαβήτη τύπου 1 επίσης.
«Αισθάνομαι ότι υπήρχε αυτή η αναγνώριση μέσα της ότι ήταν διαφορετική από όλους τους άλλους», είπε η Vanessa. «Ήταν τόσο πεισματάρης και αποφασισμένος να είναι ποιος θα έπρεπε να είναι πρόθυμος να συνεργαστεί και με τα δύο αυτά πράγματα».
Η Vanessa βοήθησε την Channy κατά τη διάρκεια των σχολικών της χρόνων με τον προγραμματισμό γευμάτων και τη διαχείριση του σακχάρου στο αίμα μέχρι που έφυγε στο κολέγιο στις 18. εξαιτίας της κώφωσής της Δεν μπορεί να παραγγείλει την ινσουλίνη της στο διαδίκτυο, όπως μπορεί με όλα τα άλλα ιατρικά εφόδια της και δεν κατάφερε να βρει έναν πάροχο υγειονομικής περίθαλψης που να μπορεί να επικοινωνήσει μαζί της μέσω της ASL, οπότε πρέπει ακόμα να φέρει τη μητέρα της για επισκέψεις.
«Είναι ενήλικη και πρέπει να πάω στο γιατρό μαζί της, κάτι που είναι ηλίθιο», είπε η Vanessa.
Αντιμετωπίζοντας την τέχνη
Η τέχνη αποτελεί αναπόσπαστο μέρος του ταξιδιού της Channy στην αυτο-ταυτότητα και την ανεξαρτησία της. Έχοντας μεγαλώσει με τα κόμικς Archie και τα γραφικά μυθιστορήματα, η Channy αποφάσισε να ξεκινήσει να σχεδιάζει κόμικς με σοβαρότητα κατά τη διάρκεια του γυμνασίου. Έγινε ελκυστική για το anime - ιδιαίτερα το δημοφιλές Sailor Moon και το anime subgenre του Magical Girl, στο οποίο τα συνηθισμένα κορίτσια αποκτούν μαγικές δυνάμεις. Λέει ότι λατρεύει αυτούς τους χαρακτήρες επειδή είναι σαφώς ανθρώπινοι και συναισθηματικοί, ενώ ασκεί επίσης τη δύναμη να επιμείνει.
«Ο χαρακτήρας της Sailor Moon είναι σημαντικός για μένα γιατί είναι κλαμπ, αλλά τόσο αποφασισμένος να σώσει τον κόσμο με τους φίλους της», είπε η Channy. «Ως πρότυπο μου, μου δίδαξε πώς να εκφραστώ με την κωφή ταυτότητά μου, τα συναισθήματά μου και τον πρόσφατα διαγνωσμένο διαβήτη μου».
Μέχρι σήμερα, η Channy έχει δημιουργήσει μια μυριάδα από τους δικούς της χαρακτήρες που υφαίνουν συστατικά της ζωής της κώφωσης και του διαβήτη. Ένα από αυτά είναι εμπνευσμένο από το είδος Magical Girl και ονομάζεται Arista, που συχνά βλέπει να κάθεται και να πιπιλίζει ένα κουτί με χυμό ενώ κρατάει επίσης ένα δόρυ.
Η Channy λέει ότι η εύρεση διαδικτυακής κοινότητας μεταξύ των κωφών και των ατόμων με διαβήτη ήταν επίσης σημαντικό μέρος της ανάπτυξής της. Ενώ τείνει περισσότερο προς τις κοινότητες κωφών, αισθάνεται επίσης μια βαθιά συγγένεια με την Διαδικτυακή Κοινότητα του Διαβήτη. Ήταν σημαντικό για αυτήν να βρει άλλους καλλιτέχνες που έδωσαν οπτική αναπαράσταση στον διαβήτη τους στο Tumblr, και είναι ιδιαίτερα ελκυστική στο έργο τέχνης της εικονογράφησης Jesse Barbon, η οποία επίσης έχει διαβήτη τύπου 1.
Επί του παρόντος, η Channy εργάζεται σε ένα κόμικ Ιστού βασισμένο στη ζωή της, ενώ επίσης σπουδάζει στο Mount Royal University στο Κάλγκαρι. Εκεί, η Vanessa αναφέρει ότι ο Channy υπήρξε ισχυρός υποστηρικτής για άλλα άτομα με ειδικές ανάγκες και για θέματα κοινωνικής δικαιοσύνης στο πανεπιστήμιο. Λέει ότι θαυμάζει την κόρη της για την ανδρεία και την επιθυμία της να βοηθήσει άλλους.
«Έχει αυτό το πάθος να είναι υποστηρικτής, να είναι φωνή για άλλους ανθρώπους, κάτι που είναι πολύ συναρπαστικό για μένα, επειδή δεν έχει φωνή, αλλά ένιωσε τόσο έντονα να είναι φωνή», είπε η Vanessa.
Μπορείτε να δείτε το έργο τέχνης της Channy στο λογαριασμό της στο Instagram εδώ. Όλα τα έργα τέχνης σε αυτό το άρθρο και στο λογαριασμό της στο Instagram δεν μπορούν να αναπαραχθούν χωρίς την άδειά της.
Ο Craig Idlebrook είναι προηγούμενος συντάκτης για διάφορες δημοσιεύσεις διαβήτη και διαδικτυακές κοινότητες. Σήμερα υπηρετεί ως συντονιστής κοινωνικών μέσων για το DiabetesMine. Μπορείτε να τον βρείτε στο Twitter στο @craigidlebrook.
