Γεια, φίλοι! Καθώς συνεχίζουμε τη σειρά συνεντεύξεων μας με τους νικητές του διαγωνισμού DiabetesMine Patient Voices 2019, καλωσορίστε τον Nicholas Galloway από το Οχάιο, που διαγνώστηκε με διαβήτη τύπου 1 στην αίθουσα έκτακτης ανάγκης ως έφηβος το 2001.
Ο Nick εργάζεται ως εκπαιδευτής διαβήτη (γνωστός και ως ειδικός φροντίδας και εκπαίδευσης διαβήτη) στην περίφημη Κλινική του Κλίβελαντ και είναι αυτο-περιγραφόμενο «διαβήτης τεχνολογίας nerd». Λέει επίσης ότι η πρώιμη εμπειρία του στο ER διαμόρφωσε τις απόψεις του για τους επαγγελματίες του ιατρικού τομέα και τον τρόπο με τον οποίο ο διαβήτης δεν αντιμετωπίζεται αποτελεσματικά σε εγκαταστάσεις επείγουσας φροντίδας, οδηγώντας στην καριέρα και τις προσπάθειές του για την κοινότητά μας.
Μιλώντας με τον ασθενή + Πάροχο Nick Galloway
DM) Γεια Νικ! Πάντα θέλουμε να ξεκινήσουμε ζητώντας από τους ερωτηθέντες να μοιραστούν την ιστορία της διάγνωσης του διαβήτη τους…
NG) Ο διαβήτης τύπου 1 με παρουσίασε όταν ήμουν 14 ετών στο τοπικό ER στις 10 Ιουλίου 2001. Δεν ήταν προφανές στο προσωπικό του ER κατά την αρχική εκτίμηση, όπως αναφέρθηκε ότι ήταν κουρασμένος, απώλεια όρεξης, ναυτία, πόνοι στο στομάχι, και διψασμένος. Οι γονείς μου ήξεραν ότι κάτι ήταν εκτός λειτουργίας, αλλά ήμουν υπέροχος στο να κρύψω το γεγονός ότι ήμουν πολύ άρρωστος. Τελικά παραχώρησα και είπα στους γονείς μου ότι κάτι δεν ήταν σωστό και έπρεπε να δω αμέσως γιατρό.
Έτσι έκρυβες το γεγονός ότι είσαι άρρωστος;
Εβδομάδες πριν από τη διάγνωσή μου, έχασα γρήγορα το βάρος, αλλά προσπαθούσα επίσης να πιέσω τον εαυτό μου να ασχοληθώ με το μπέιζμπολ και οι γονείς μου συνέβαλαν στην απώλεια βάρους μου σε περιορισμένη διατροφή και υψηλή δραστηριότητα. Συχνά έκρυψα το γεγονός ότι δεν τρώω σηκώνοντας κατά τη διάρκεια των γευμάτων με ένα γεμάτο στόμα φαγητού και το φτύνω στην τουαλέτα, διαφορετικά τα σκυλιά θα είχαν μια επιπλέον απόλαυση όταν κανείς δεν κοιτούσε.
Το νερό ήταν δύσκολο καθώς δυσκολεύτηκα συχνά να παίρνω αρκετό νερό στις πρακτικές και να κρύβω επιπλέον μπουκάλια νερό στην αθλητική μου τσάντα όταν τα θερμό μου αδειάστηκαν γρήγορα. Το στόμα μου έμοιαζε με άμμο που ποτέ δεν θα ξανακερδούσε την αίσθηση της υγρασίας. Κρατώντας το νερό στο στόμα μου κράτησε το γυαλόχαρτο έξω από το στόμα μου, αλλά οποιαδήποτε υγρασία θα εξαφανιζόταν γρήγορα όταν κατάπιζα. Η συζήτηση έγινε πολύ δύσκολη και επιτεύχθηκε μόνο με ένα ποτό στο χέρι. Εκτός από όλα τα συμπτώματα, άρχισα να χάνω τον ύπνο μου επειδή σηκώθηκα πολλές φορές τη νύχτα για να χρησιμοποιήσω την τουαλέτα. Ανησυχούσα πολύ ότι είχα κάτι σωματικά λάθος, αλλά αδικαιολόγητα επέτρεψα στον εαυτό μου να νιώθει άσχημα άρρωστος μόνο για να αποφύγει να αντιμετωπίζει ανασφάλειες από έναν γιατρό.
Και αρχικά εσφαλμένα διαγνώσατε;
Το προσωπικό του ER δεν πήρε πολλά από την αρχική μου εκτίμηση λόγω της έκτασης της πεισματότητάς μου ως έφηβος και του φόβου μου ότι πραγματικά κάτι ήταν λάθος. Φυσικά έπρεπε να ουρήσω καθμένος στο ER, και η νοσοκόμα ήθελε να πάρει ένα δείγμα για ούρηση. Αφού επέστρεψα το δείγμα ούρων στη νοσοκόμα, μέσα σε λίγα λεπτά, άρχισα να βλέπω μια συλλογή γιατρών και νοσοκόμων να μαζεύονται έξω από το δωμάτιό μου από το σταθμό της νοσοκόμας και άκουσα ανάμεσα στη φλυαρία «έγινε μαύρο». Λίγο μετά άκουσα τη μητριά μου να ρωτάει "Είναι τόσο κακό ;!" και άρχισε να κλαίει. Η συσσώρευση προσωπικού τελείωσε και φοβόμουν ότι η ζωή μου τελείωσε καθώς όλοι άρχισαν να περιβάλλουν το κρεβάτι μου με επείγοντα χαρακτήρα.
Συνολικά, οι κετόνες μου ήταν πολύ μεγάλες, έχασα περίπου 20 κιλά σε διάστημα 10 ημερών, το όραμά μου άλλαξε στο σημείο όπου μπορούσα να δω καλύτερα χωρίς τα γυαλιά μου, η αιμοσφαιρίνη μου A1c ήταν πάνω από 14% και το επίπεδο γλυκόζης στο αίμα πάνω από 1200 mg / dL . Αυτό που μαζεύτηκα από το χειρόγραφο πάγκρεας του γιατρού στο σεντόνι μου, ήταν ότι τα νησάκια του Λάνγκερς με απέτυχαν, επρόκειτο να ζήσω, αλλά θα έπρεπε να διαχειριστώ μια δια βίου ασθένεια. Η ζωή μου δεν τελείωσε, αλλά ήταν μια οδυνηρή συνειδητοποίηση ότι δεν είμαι ο Χαλκ και αυτό που θεωρώ το τέλος της παιδικής μου ηλικίας. Ο διαβήτης είναι μια φρικτή ασθένεια, αλλά ταυτόχρονα, μου έδωσε το σκοπό και τις ευκαιρίες για να ευχαριστήσω.
Δυστυχώς, η ιστορία μου δεν είναι ασυνήθιστη. Όπως γνωρίζετε, η διάγνωση του διαβήτη τύπου 1 βρίσκεται συχνά όταν παρουσιάζεται σε κατάσταση έκτακτης ανάγκης και απειλητική για τη ζωή της διαβητικής κετοξέωσης (DKA).
Μήπως αυτή η αρχική εμπειρία ER σας παρακίνησε να εργάζεστε μόνοι σας στην υγειονομική περίθαλψη;
Η εμπειρία ER ήταν σίγουρα πρωταρχικός της τελικής μου επιλογής καριέρας. Ωστόσο, η διάγνωση του διαβήτη και οι συνεχιζόμενες αλληλεπιδράσεις με διάφορους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης διαμόρφωσαν την απόφασή μου να γίνω νοσοκόμα. Χωρίς τη διάγνωση διαβήτη τύπου 1 ως έφηβος, είμαι σχεδόν σίγουρος ότι θα είχα αποφύγει οποιοδήποτε επάγγελμα υγειονομικής περίθαλψης. Το απλό γεγονός ήταν ότι είχα μια τεράστια φοβία βελόνας και δεν μπορούσα καν να παρατηρήσω καμία ένεση χωρίς να τσακωθώ και να λιποθυμήσω. Η διάγνωση του διαβήτη σήμαινε ότι έπρεπε να αντιμετωπίσω τον φόβο μου και τα υπόλοιπα είναι ιστορία.
Είχατε άλλες εμπειρίες ER ως ασθενής;
Όλες οι επισκέψεις μου στο ER από τη διάγνωσή μου τύπου 1 δεν σχετίζονται με τον διαβήτη, αλλά τα προβλήματα ξεκίνησαν όταν η αυτοδιαχείριση του διαβήτη βγήκε από τα χέρια μου και σχεδόν έχασα τη ζωή μου λόγω αμέλειας. Προσωπικά, νομίζω ότι υπάρχουν πολλά εμπόδια για την κάλυψη των αναγκών των ατόμων με διαβήτη, αλλά και όποιος διαχειρίζεται μια χρόνια ασθένεια: εξουθένωση φροντιστή, διαχείριση προϋπολογισμού υγειονομικής περίθαλψης, το πολιτικό σύστημα και το τρέχον σύστημα υγειονομικής περίθαλψης έπαιξαν ρόλο χωρίς την Φροντίδα. Αντανακλώντας τις προηγούμενες εμπειρίες μου, προσπαθώ πάντα να υποστηρίζω και να επηρεάζω το τρέχον σύστημα υγειονομικής περίθαλψης, ειδικά για άτομα που διαχειρίζονται τον διαβήτη.
Μπορείτε να μας πείτε περισσότερα για τη δουλειά σας στο Cleveland Clinic;
Εργάζομαι ως ειδικός φροντίδας και εκπαίδευσης του διαβήτη (DCES). Έλαβα το μεταπτυχιακό μου στη Νοσηλευτική από το Lorain County Community College, το Bachelor of Science στη Νοσηλευτική από το Πανεπιστήμιο του Οχάιο και απέκτησα τα διαπιστευτήριά μου για το Certified Diabetes Educator.
Προς το παρόν παρέχω εκπαίδευση αυτοδιαχείρισης του διαβήτη (DSME) σε ομαδικές ή μεμονωμένες επισκέψεις. Επιπλέον, είμαι πιστοποιημένος εκπαιδευτής αντλιών σε όλες τις τρέχουσες διαθέσιμες αντλίες ινσουλίνης και CGM (συνεχείς οθόνες γλυκόζης) (εξαιρουμένου του Eversense). Μου αρέσει επίσης να διευκολύνω μια επαγγελματική τάξη ομάδας CGM (στο Dexcom και το Freestyle Libre) με έναν φαρμακοποιό για τον εντοπισμό γλυκαιμικών προτύπων, την ανασκόπηση των τρεχουσών φαρμάκων, τη δραστηριότητα και τη διατροφική διαχείριση. Θεωρώ τον εαυτό μου διαβήτη τεχνολογία και η δεύτερη γλώσσα μου είναι η διαχείριση προτύπων αντλιών και CGM.
Το DCES είναι φυσικά το νέο επίσημο όνομα για τους εκπαιδευτικούς του διαβήτη. Τι πιστεύετε για αυτήν την αλλαγή;
Πιστεύω ότι ο ορισμός DCES θα βοηθήσει τους άλλους να γνωρίζουν ότι δεν παρέχουμε απλώς εκπαίδευση διαβήτη. Στην πραγματικότητα, ο ρόλος του DCES (πρώην CDE) ήταν πάντα πολύπλευρος, παρέχοντας αξιολογήσεις, αναπτύσσοντας μεμονωμένα σχέδια αυτο-φροντίδας, εντοπίζοντας εμπόδια στην υγειονομική περίθαλψη, εκπαιδεύοντας, αναπτύσσοντας δομές υποστήριξης, συνεργαζόμενοι με άτομα για τη δημιουργία και υλοποίηση έξυπνων στόχων, υποστηρίζοντας , και πολλά άλλα. Όπως ισχύει για πολλά επαγγέλματα, ο τίτλος δεν ταιριάζει με την παρεχόμενη φροντίδα, αλλά συγκεκριμένα ένα CDE φαινόταν πολύ επικεντρωμένο σε ένα έργο. Ελπίζω ότι ο νέος ορισμός DCES θα προκαλέσει στοχασμό σε επαγγελματίες υγείας, ασφαλιστικές εταιρείες και άτομα με διαβήτη για να αναγνωρίσουν την εμπειρία μας στη φροντίδα του διαβήτη.
Πώς παίζει το δικό σας T1D στον τρόπο που εργάζεστε με τους ασθενείς;
Έχοντας διαβήτη τύπου 1 δεν με χαρακτηρίζει ως DCES, αλλά μου επιτρέπει να κατανοήσω εύκολα πολλές πτυχές της διαχείρισης του διαβήτη. Είμαι πάντα εντάξει με τους παρόχους να αποκαλύπτουν τη διάγνωσή μου στους ασθενείς τους εάν το βρίσκουν σχετικό ή ένα σημείο πώλησης για να αναζητήσουν τις υπηρεσίες μου. Μερικοί ασθενείς ζήτησαν μια επίσκεψη μαζί μου αποκλειστικά γνωρίζοντας ότι έχω διαβήτη. Τα σχόλια από ασθενείς που συνεργάστηκαν με εκπαιδευτικούς χωρίς διαβήτη ήταν μια αίσθηση αποσύνδεσης ή έλλειψης κατανόησης όταν προσπαθούσαν να εξηγήσουν τη σωματική και συναισθηματική επιβάρυνση της διαχείρισης του διαβήτη.
Αν και δεν είναι απαραίτητο να αποκαλύψω τη διάγνωση του διαβήτη μου, πιστεύω ότι βοηθά στην υποστήριξη και διατηρεί μια θετική ενέργεια όταν οι καιροί είναι δύσκολοι. Μου αρέσει ιδιαίτερα να λέω τις προσωπικές μου ατυχίες για τη διαχείριση του διαβήτη που μπορούν εύκολα να γελάσουν - πάρα πολλοί για να το παραδεχτώ. Για εκείνους τους ανθρώπους που δεν έχουν συνδεθεί με το σωστό εκπαιδευτικό, σας ενθαρρύνω να συνεχίσετε να ψάχνετε και να μην τα παρατάτε. Υπάρχουν πολλά καταπληκτικά DCES εκεί έξω, με ή χωρίς διαβήτη, που μπορούν να έχουν τεράστιο αντίκτυπο με προσοχή. Ως DCES, είμαι ευγνώμων για την ευκαιρία να συνδεθώ και να υποστηρίξω τόσους πολλούς σε προσωπικό επίπεδο που διαχειρίζονται τον διαβήτη. Όταν είμαι στα καλύτερά μου, οι εκπαιδευτικές επισκέψεις επικεντρώθηκαν στην κατανόηση του ταξιδιού ενός ατόμου με διαβήτη και στην εισαγωγή νέας σοφίας στην πορεία.
Ποιες πιστεύετε ότι είναι οι μεγαλύτερες πρόσφατες αλλαγές στη φροντίδα του διαβήτη;
Οι μεγαλύτερες αλλαγές που έχω δει είναι ο Νόμος περί Προσιτής Φροντίδας που ψηφίστηκε (το 2010) για να αποτρέψει τις ασφαλιστικές εταιρείες να αρνούνται την κάλυψη για προϋπάρχουσες συνθήκες, την εξέλιξη του αυτοματισμού με αντλίες με αυξημένο αισθητήρα, τη βελτιωμένη απόδοση των συστημάτων CGM και το αυξημένο κόστος ινσουλίνη.
Μιλώντας για υψηλό κόστος, είχατε ποτέ προβλήματα πρόσβασης ή προσιτότητας που σχετίζονται με τον διαβήτη;
Ναί. Το να πηγαίνω στο κολέγιο, να εργάζομαι 35 ώρες την εβδομάδα με μερική απασχόληση, να εργάζομαι κάτω από το τραπέζι, να μένω μόνος μου και να μάθω προσωπική χρηματοδότηση και διαχείριση προϋπολογισμού σήμαινε να θυσιάσω την υγεία μου για να καλύψω άλλες βασικές ανάγκες. Ο διαβήτης ήταν μια άλλη δουλειά πλήρους απασχόλησης που δεν μπορούσα πάντα να πετύχω ως νεαρός ενήλικας.
Τι σας ενθουσιάζει τώρα όσον αφορά τις καινοτομίες του διαβήτη;
Τα παντα! Ελπίζω ότι καθώς νέες καινοτομίες πλήττουν την αγορά, θα μειώσουν το βάρος της διαχείρισης του διαβήτη και θα βελτιώσουν τα αποτελέσματα της υγείας. Μερικές φορές αστειεύομαι στους συναδέλφους μου ότι η επόμενη δουλειά μου θα δουλεύει στο αγαπημένο μου καφενείο αφού είδα την τεράστια ποσότητα έρευνας και τεχνολογίας διαβήτη που αναπτύχθηκε την τελευταία δεκαετία.
Γιατί αποφασίσατε να υποβάλετε αίτηση για το διαγωνισμό για τους ασθενείς με διαβήτη
Θέλω να γίνω κορυφαίος υποστηρικτής για άτομα που διαχειρίζονται τον διαβήτη και να μοιραστώ τις προσωπικές και επαγγελματικές μου ιδέες, ιδέες, ανησυχίες και ιστορίες για να ελπίζω να βοηθήσω την κοινότητα του διαβήτη. Θεωρώ τον εαυτό μου παίκτη ομάδας, ανοιχτό σε νέες ιδέες και ενεργό μαθητή. Αλλά συχνά εσωτερικεύω τις απόψεις, τις απογοητεύσεις και τις ανησυχίες μου με τα σημερινά συστήματα και θεραπείες. Η υποβολή αίτησης για αυτόν τον διαγωνισμό ήταν μια εξαιρετική ευκαιρία για να μοιραστώ τις απόψεις και τις ιδέες μου για ελπίζω να εκπροσωπήσω και να συνεισφέρω σε αυτήν την καταπληκτική κοινότητα διαβήτη.
Το DiabetesMine έχει κάνει μια καταπληκτική δουλειά φέρνοντας μια συνεργιστική προσέγγιση για να προσεγγίσει κοινότητες ενδιαφέροντος προς όφελος των άλλων. Με ευγνωμοσύνη και σεβασμό, σας ευχαριστώ που υποστηρίζετε και συμπεριλαμβάνετε τις φωνές αυτών που διαχειρίζονται τον διαβήτη. Ελπίζω να απαντήσω στις ερωτήσεις των βασικών ενδιαφερομένων και να προωθήσω τις ανάγκες αυξημένης πρόσβασης στην εκπαίδευση διαβήτη σε όλο το φάσμα της περίθαλψης. Επίσης, μου αρέσει να μοιράζομαι ιδέες, απόψεις ή αντιμετώπιση προβλημάτων με οτιδήποτε, συμπεριλαμβανομένης της τεχνολογίας διαβήτη.
Γκότκα. Αν μπορούσατε να δώσετε κριτική σχόλια σε παίκτες του κλάδου, τι θα τους πείτε;
Προς τον κλάδο / τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης: Σκεφτείτε κάθε άτομο ως στενό μέλος της οικογένειας ή φίλο. Όλοι έχουν μια μοναδική ιστορία και ιστορία που εξηγεί το «γιατί» και το «πώς» όσον αφορά τις πρακτικές και τις συμπεριφορές αυτο-φροντίδας. Η υγειονομική περίθαλψη δεν θα είναι ποτέ τέλεια, αλλά είναι δική μας ευθύνη να κάνουμε ό, τι καλύτερο μπορούμε για να κάνουμε μια σημαντική διαφορά στη ζωή των ανθρώπων. Ποτέ μην κρατάτε τα φτωχά αποτελέσματα υγείας ή πρακτικές αυτοεξυπηρέτησης ενός ατόμου καθώς δεν νοιάζονται για τον εαυτό τους.
Για τη βιομηχανία τεχνολογίας: Λιγότερο είναι περισσότερο εάν δεν θυσιάζεται η ασφάλεια. Η εξάντληση του διαβήτη, η πρακτικότητα, η κόπωση συναγερμού, η δυσφορία του διαβήτη, η προσωπική εικόνα, η ευκολία στη χρήση (συμπεριλαμβανομένων των επιλογών για άτομα με προβλήματα ακοής και νομικά τυφλά), η προσιτή τιμή και η προσβασιμότητα πρέπει να βρίσκονται στο μυαλό όλων όσων αναπτύσσουν / διανέμουν τεχνολογία διαβήτη.
Ευχαριστώ, Νικ! Ανυπομονούμε να σας γνωρίσουμε στο πρόγραμμα του Πανεπιστημίου DiabetesMine για το Φθινόπωρο 2019 στο Σαν Φρανσίσκο.
