Η φροντίδα του διαβήτη καλύπτεται από ένα ρεύμα προκατάληψης και ρατσισμού από τις πρώτες μέρες και ότι η κληρονομιά του λάθους πρέπει να αναγνωριστεί ότι προχωρά, σύμφωνα με την ιατρική ιστορική Arleen Marcia Tuchman, PhD, καθηγήτρια ιστορίας στο Πανεπιστήμιο Vanderbilt στο Νάσβιλ του Τενεσί.
Ο Tuchman δημοσίευσε πρόσφατα το «Diabetes: A History of Race & Disease», ένα διεξοδικά ερευνημένο βιβλίο που δείχνει στοιχεία ότι οι προκατειλημμένοι ερευνητές ενίσχυσαν τα στερεότυπα για τη γενετική διαφόρων φυλετικών ομάδων, σαμποτάροντας τη φροντίδα τους τις δεκαετίες.
Προειδοποιεί ότι δεν πρέπει να παραβλέψουμε τα εμπόδια που βασίζονται στη φυλή στην ιατρική περίθαλψη που αντιμετώπισαν τόσοι πολλοί Μαύροι Αμερικανοί, ούτε οι βαθιά ριζωμένες φυλετικές και εθνοτικές προκαταλήψεις γενεών κορυφαίων ερευνητών και γιατρών διαβήτη.
Παραπλανητικός διαβήτης μεταξύ των Μαύρων Αμερικανών
Ο Tuchman αναφέρει ότι το 1897, ο Δρ Thomas B. Futcher του Νοσοκομείου Johns Hopkins δήλωσε ότι ο διαβήτης ήταν σπάνιος μεταξύ των Μαύρων στις Ηνωμένες Πολιτείες. Το 1931, ωστόσο, ο Δρ Eugene Leopold, επίσης από τον Johns Hopkins, δήλωσε ότι το ποσοστό του διαβήτη είναι το ίδιο μεταξύ των ασθενών που αναγνωρίστηκαν ως Μαύροι, όπως μεταξύ εκείνων που αναγνωρίστηκαν ως λευκοί. Και το 1951, ο Δρ Christopher McLoughlin, γνωστός γιατρός και ερευνητής της Ατλάντα, δήλωσε ότι ο διαβήτης μεταξύ των Μαύρων γυναικών στη Γεωργία ήταν εκπληκτικά υψηλός σε σύγκριση με όλες τις άλλες ομάδες.
Τι θα μπορούσε να είχε συμβεί για αυτούς τους τρεις ερευνητές να καταλήξουν σε τέτοια αντιφατικά συμπεράσματα σε διάστημα περίπου μισού αιώνα;
Σίγουρα, υπήρξαν κοινωνικές αλλαγές που θα μπορούσαν να έχουν επηρεάσει τα ποσοστά διάγνωσης του διαβήτη, συμπεριλαμβανομένης της αυξημένης αστικοποίησης ως αποτέλεσμα της Μεγάλης Μετανάστευσης, ένα όνομα που δόθηκε στη μαζική μετεγκατάσταση περισσότερων από 6 εκατομμυρίων Αμερικανών Μαύρων σε πόλεις στις Βόρειες και Δυτικές Ηνωμένες Πολιτείες.
Στην πραγματικότητα, ο Tuchman παρουσιάζει στοιχεία ότι οι προκατειλημμένοι ερευνητές, οπλισμένοι με ανεπαρκή ιατρικά δεδομένα σχετικά με τις κοινότητες χρώματος, κατέληξαν αρχικά λανθασμένα στο συμπέρασμα ότι οι Μαύροι Αμερικανοί είχαν κάποια γενετική προστασία έναντι του διαβήτη κατά το πρώτο μισό του 20ού αιώνα.
Χρησιμοποιώντας επιχειρήματα που βασίζονται στον ρατσισμό, αυτοί οι ερευνητές υποστήριξαν ότι αυτή η υποτιθέμενη προστασία προήλθε από ένα εξίσου φανταστικό γενετικό πρωτόγονο της Μαύρης φυλής και ότι ο διαβήτης ήταν συχνότερα μια ασθένεια για ομάδες υψηλότερου εισοδήματος και πιο «πολιτισμένες». Και όμως, στα μέσα του αιώνα, καθώς τα ποσοστά των διαγνώσεων διαβήτη άρχισαν να αυξάνονται μεταξύ των Μαύρων ανθρώπων, και καθώς ο διαβήτης άρχισε να φαίνεται ότι σχετίζεται περισσότερο με τη φτώχεια, το επιχείρημα φάνηκε να αναποδογυρίζεται και ορισμένοι ερευνητές άρχισαν να θρηνούν για την «κουλτούρα» και « χαμηλότερη νοημοσύνη »των ασθενών του χρώματος.
Άλλες ιστορικά περιθωριοποιημένες ομάδες
Αυτά τα πρότυπα λανθασμένης σκέψης δεν περιορίζονταν σε ερευνητές που αντιμετωπίζουν μαύρες κοινότητες. Σε όλο το βιβλίο της, η Tuchman τεκμηριώνει πώς οι Αμερικανοί ερευνητές χρησιμοποίησαν τον ίδιο κύκλο προκαταλήψεων και παρεξηγήσεων για να εξηγήσουν τα ποσοστά διαβήτη μεταξύ πολλών άλλων ομάδων εθνοτικών και πολιτιστικών μειονοτήτων, συμπεριλαμβανομένων των Εβραίων και των Αμερικανών ιθαγενών.
Για αυτές τις δύο ομάδες, οι ερευνητές δήλωσαν πρώτα ότι κάθε ομάδα ήταν κατά κάποιο τρόπο γενετικά προστατευμένη από τον διαβήτη και, στη συνέχεια, ότι ήταν πιο ευαίσθητη στην αυτοάνοση κατάσταση ή περισσότερο σε σφάλμα για υψηλά ποσοστά διαβήτη και κακή έκβαση.
Ο Tuchman παρέχει εκτενείς ιστορικές ενδείξεις ότι οι περισσότεροι ερευνητές συχνά βασίζονταν σε ανεπαρκή πληροφόρηση για τη δημόσια υγεία και εσφαλμένη κατανόηση της γενετικής των φυλετικών ομάδων για να ενισχύσουν τα υπάρχοντα στερεότυπα σχετικά με αυτές τις ομάδες και την υγεία τους.
Για παράδειγμα, οι ερευνητές δεν έλαβαν πλήρως υπόψη τους ότι υπήρχαν ελάχιστα εμπόδια στις υποδομές δημόσιας υγείας για τους περισσότερους Μαύρους στο Νότο και ότι αυτό μπορεί να μείωσε το ποσοστό επίσημων διαγνώσεων διαβήτη στις αρχές του 20ού αιώνα . Επίσης, οι ερευνητές συνήθιζαν να συσσωρεύουν γενετικά και πολιτισμικά διαφορετικές ομάδες ιθαγενών Αμερικανών, ενώ υποθέτουν ασυγκράτως εκείνες που μελετήθηκαν να είναι μια καθαρή, γενετικά απομονωμένη ομάδα.
Αυτές οι λανθασμένες υποθέσεις δημιούργησαν στάσεις που οδήγησαν ή ενίσχυσαν τα θεσμικά εμπόδια στην επαρκή ιατρική περίθαλψη για τόσους πολλούς με διαβήτη.
Συγχέοντας διαβήτη τύπου 1 και τύπου 2
Βοήθησε επίσης να οδηγήσει σε βαθύ χάσμα μεταξύ ατόμων με διαβήτη ανάλογα με το αν είχαν διαβήτη τύπου 1 ή διαβήτη τύπου 2, υποστηρίζει ο Tuchman.
Από την έναρξη της θεραπείας με ινσουλίνη πριν από έναν αιώνα, ο διαβήτης τύπου 1 πολύ συχνά θεωρήθηκε ως ανώτερη μεσαία τάξη, λευκή πάθηση. Η έλλειψη ιατρικής περίθαλψης παρεμπόδισε ιστορικά πολλούς χωρίς μέσα να λάβουν τη σωστή διάγνωση τύπου 1 προτού αποδειχθεί μοιραία η κατάσταση.
Οι πρώτοι ερευνητές του διαβήτη πρότειναν τότε ότι εκείνοι που διαχειρίστηκαν τον διαβήτη τύπου 1 ήταν πιο υπεύθυνοι και αυτοπροσδιορισμένοι από τον μέσο πολίτη, μειώνοντας τους κοινωνικοοικονομικούς παράγοντες που παίζουν.
Αυτή η στάση ενισχύθηκε σκόπιμα και ακούσια κατά τις πρώτες μέρες της υπεράσπισης του διαβήτη, καθώς οι γονείς παιδιών με διαβήτη τύπου 1 προσπάθησαν να βοηθήσουν τους νομοθέτες να κατανοήσουν τις διαφορετικές ανάγκες των δύο ομάδων.
Καθώς το Κογκρέσο μελέτησε τον διαβήτη τη δεκαετία του '70, οι πρώτες ακροάσεις κυριαρχούσαν από ιστορίες από εκείνους που πάσχουν από διαβήτη τύπου 1 που είχαν τα μέσα να καταθέσουν, ενώ οι καταγεγραμμένες συνεντεύξεις εκείνων που δεν είχαν τα μέσα, με διαβήτη τύπου 2 - που περιελάμβαναν πολλά άτομα χρώματος - υποβιβάστηκαν σε μια υποσημείωση στην τελική έκθεση. Μια σφήνα που σχηματίστηκε μεταξύ των δύο ομάδων που πολλοί υποστηρικτές αρχίζουν να σημειώνουν πρόοδο για να ξεπεραστούν, γράφει ο Tuchman.
Τρεις ερωτήσεις για τον συγγραφέα
Σε μια συνέντευξη, η DiabetesMine ρώτησε τον Δρ Tuchman σχετικά με το γιατί επέλεξε να μελετήσει αυτό το θέμα και ποια μαθήματα μπορούν να αντληθούν από την επιστροφή στις λάθος στροφές που έγιναν στο παρελθόν.
Τι σας ενδιαφέρει να ερευνήσετε και να γράψετε «Διαβήτης: Μια ιστορία της φυλής και της νόσου»;
Είμαι ιστορικός της ιατρικής και τελείωσα το δεύτερο βιβλίο μου και σκεφτόμουν πού θα ήθελα να πάω στη συνέχεια. Ήξερα ότι ήθελα να κάνω κάτι σχετικά με το ιστορικό της νόσου και θα είμαι ειλικρινής, δεν ήμουν σίγουρος ποια ασθένεια.
Ο μπαμπάς μου διαγνώστηκε με διαβήτη το 1985. Ήταν στα μέσα της δεκαετίας του '60 και λίγο υπέρβαρος, οπότε οι γιατροί υπέθεσαν ότι είχε διαβήτη τύπου 2. Αποδεικνύεται ότι είχε στην πραγματικότητα τύπου 1.5 ή LADA (Latent Autoimmune Diabetes in Adults) - και δεν πιάστηκε μέχρι που είχε χάσει περίπου το 25 τοις εκατό του σωματικού του βάρους και συνειδητοποίησαν ότι το σώμα του δεν παρήγαγε ινσουλίνη καθόλου. Αργότερα, χήρα, και αποφάσισε να μετακομίσει στο Νάσβιλ, όπου είμαι. Επειδή βρισκόταν εδώ, και καθώς γνώριζα πολύ περισσότερο τι σήμαινε για κάποιον να ζήσει με διαβήτη, σκέφτηκα: "Γιατί δεν το βλέπω αυτό;"
Ένα από τα πρώτα πράγματα που συνάντησα ήταν η συζήτηση για τον διαβήτη κάποτε θεωρούταν ως εβραϊκή ασθένεια. Από καιρό με ενδιέφερε ο αγώνας στην ιατρική και σκέφτηκα, "Ωχ, όλα μαζί!"
Όταν ξεκίνησα για πρώτη φορά, σκέφτηκα ότι η φυλή και ο διαβήτης θα ήταν ένα κεφάλαιο, ή ίσως ένα τμήμα ενός μεγαλύτερου βιβλίου, αλλά όταν είδα ότι υπήρχαν τόσες πολλές διαφορετικές φυλές που χαρακτηρίστηκαν ως οι πιο πιθανές να αναπτύξουν διαβήτη με την πάροδο του χρόνου, σκέφτηκα αυτή ήταν μια ιστορία που πραγματικά ήθελα να πω.
Τι ελπίζετε ότι οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής ή οι υπερασπιστές θα απομακρύνουν το βιβλίο σας, όσο πιέζουν για αλλαγή;
Το μεγαλύτερο πράγμα είναι να συνειδητοποιήσουμε ότι εδώ και πολύ καιρό προτιμούμε να κατηγορούμε τις ασθένειες, και συγκεκριμένα τις ανισότητες στην υγεία, είτε στη βιολογία είτε στη συμπεριφορά εκείνων που είναι άρρωστοι, και συγκεκριμένα σε πληθυσμούς που έχουν υψηλότερα ποσοστά ασθένειας.
Αυτό μας τυφλώνει στον πολύ μεγαλύτερο ρόλο που καθορίζεται από τους κοινωνικούς καθοριστικούς παράγοντες της υγείας και συγκεκριμένα από τον δομικό ρατσισμό. Αυτό θα ήταν το πολύ σημαντικό μήνυμά μου.
Δεν θέλουμε να ενθαρρύνουμε τους ανθρώπους να κάνουν υγιείς επιλογές και δεν θέλουμε να σταματήσουμε να μαθαίνουμε τι μπορούμε για τη γενετική της νόσου. Είναι πραγματικά μια ερώτηση, πρώτα απ 'όλα, αν έχουμε περιορισμένους πόρους, πού θέλουμε να τους επενδύσουμε;
Μας εντυπωσιάζει η συζήτηση του βιβλίου σας για το πώς τα τεκμήρια σχετικά με τη φυλή ενημερώνουν τις πολιτικές για τον διαβήτη. Βλέπουμε αντηχείς αυτού στην πολιτική COVID-19;
Απολύτως, και οι ιστορικοί της ιατρικής έχουν γίνει πολύ δημοφιλείς για συνέντευξη λόγω του COVID-19. Έγραψα ένα κομμάτι για ένα περιοδικό εφημερίδας όπου εξέφρασα την ανησυχία μου ότι μία από τις εξηγήσεις για τις φυλετικές ανισότητες που παρατηρούμε με το COVID-19 ήταν ότι πρόκειται για έναν πληθυσμό που έχει πολύ υψηλά ποσοστά διαβήτη και συννοσηρότητες.
Η ανησυχία μου είναι ότι ακούγεται ότι θα μπορούσαμε να κατηγορήσουμε αυτά τα υψηλά ποσοστά COVID-19 σε υψηλά ποσοστά διαβήτη, ενώ και τα δύο αυτά υψηλά ποσοστά αντανακλούν τα είδη διαρθρωτικών ρατσιστικών πολιτικών και υποδομών που καθορίζουν το τρέχον σύστημα υγειονομικής περίθαλψης. Από αυτήν την άποψη, νομίζω ότι η ιστορία μπορεί να μας προσφέρει ένα χρήσιμο πλαίσιο για να βλέπουμε πράγματα σήμερα που διαφορετικά θα ήταν αόρατα για εμάς.
Δίνοντας γλώσσα στην εμπειρία των ανθρώπων
Φυσικά, η δημοσίευση του «Διαβήτη: Μια ιστορία της φυλής και της νόσου» έρχεται κατά τη διάρκεια μιας πρωτοφανής χρονιάς διαμαρτυρίας ενάντια στην αστυνομική βαρβαρότητα και τον συστημικό ρατσισμό και σε μια εποχή που η ιατρική κοινότητα λαμβάνει πιο σοβαρά τα θεσμικά εμπόδια στην ιατρική περίθαλψη για τις κοινότητες χρώματος.
Ο Πρόεδρος Joe Biden έκανε πρόσφατα πρωτοσέλιδα διορίζοντας τη Δρ Marcella Nunez-Smith ως τον πρώτο προεδρικό σύμβουλο που επικεντρώθηκε πλήρως στην καταπολέμηση των φυλετικών ανισοτήτων στην υγειονομική περίθαλψη.
Μέσα στους κύκλους της υπεράσπισης του διαβήτη, υπάρχει επίσης μια ώθηση για να εξεταστεί η έλλειψη συμπερίληψης, με γεγονότα όπως η πρώτη εικονική διάσκεψη κορυφής People of Color Living with Diabetes (POCLWD) και νέες οργανώσεις βάσης όπως το Diversity in Diabetes (DiD) στη σκηνή.
Το βιβλίο του Tuchman αποτέλεσε αντικείμενο μιας πρόσφατης συζήτησης που διοργάνωσε η Phyllisa Deroze, PhD, συνήγορος διαβήτη και καθηγητής αγγλικής λογοτεχνίας στη Φλόριντα. Ο Deroze είπε ότι το βιβλίο βοήθησε τα μέλη της ομάδας να συζητήσουν τα μειονεκτήματα της φροντίδας του διαβήτη που δεν είχαν καταφέρει στο παρελθόν τόσο σύντομα με λόγια.
«Αυτό που νομίζω ότι έκανε το βιβλίο της για εμάς… είναι ότι παρείχε γλώσσα όπου ίσως είχαμε εμπειρία», είπε. «Όπως, είχαμε μια προσωπική εμπειρία στίγματος του διαβήτη και τον συναισθηματικό φόβο ότι είμαστε Μαύρος με αναπηρία διαβητικός. Όταν διαβάζετε το βιβλίο, κατανοείτε καλύτερα από πού προέρχονται αυτές οι εμπειρίες. "
Πράγματι, η έρευνα του Tuchman έθεσε αυτές τις εμπειρίες στο πλαίσιο.
Όπως ο πατέρας του Tuchman, ο Deroze είχε πρόσφατα διαγνωστεί με LADA μετά από χρόνια θεραπείας για διαβήτη τύπου 2. Η νέα διάγνωση δεν αποτελεί έκπληξη για την Deroze, η οποία είχε από καιρό υποψιαστεί ότι η διάγνωση διαβήτη τύπου 2 ήταν ανεπαρκής.
Τα τελευταία χρόνια, είχε ζητήσει από δύο διαφορετικούς ειδικούς του διαβήτη να της παραγγείλει μια δοκιμή για τα αυτοαντισώματα που είναι γενετικός δείκτης για τον διαβήτη τύπου 1, αλλά κάθε φορά που της αρνήθηκε. Τέλος, το OB-GYN της διέταξε το τεστ και διαγνώστηκε σωστά. Πιστεύει ότι του αρνήθηκε το τεστ αντισωμάτων επειδή ήταν μια μαύρη γυναίκα, και πολύ εύκολα ταιριάζει στο στερεότυπο κάποιου με διαβήτη τύπου 2.
«Παλεύω με τα συναισθήματά μου (σχετικά με τη χαμένη διάγνωση) και διαβάζοντας το βιβλίο της Arleen μου παρέχει προσωπικά το ιστορικό του διαβήτη στην Αμερική και τη ρατσικοποίηση του διαβήτη στην Αμερική», δήλωσε ο Deroze. «Τώρα λοιπόν μπορώ να δω οπτικά την ιστορία και πώς συνδέεται έντονα με το πώς ένιωσα προσωπικά».
Αυτό που χτυπά το Deroze είναι ο ανθρώπινος φόρος που οφείλεται σε τέτοιες θεσμικές προκαταλήψεις στην ιατρική κοινότητα εναντίον των έγχρωμων ανθρώπων. Αναρωτιέται πόσοι άλλοι σε όλη την ιστορία δεν κατάφεραν να λάβουν τη σωστή διάγνωση διαβήτη λόγω του χρώματος του δέρματός τους ή επειδή ήταν μέρος μιας πολιτιστικής μειονότητας.
«Οι ανισότητες συνεπάγονται την άρνηση πρόσβασης στο CGM (συνεχής παρακολούθηση της γλυκόζης) και… στη φαρμακευτική αγωγή λόγω της εσφαλμένης διάγνωσης. Αυτό σημαίνει ότι μιλάμε για άσχημα ή σκληρά ή άγνοια όταν βρίσκεστε σε συνάντηση ή ραντεβού με το γιατρό σας », είπε. "Αυτή είναι η σύνδεση που προσπαθώ να κάνω εδώ."
.jpg)
-treatments.jpg)
