Ένας οδηγός μαμάς για διαβήτη τύπου 1 + κοιλιοκάκη (τοστιέρα σε ρυμούλκηση)

Μιλάμε πολύ για τη ζωή με διαβήτη εδώ (Έι, είμαστε ένα D-blog!), αλλά γνωρίζουμε έντονα ότι άλλες ασθένειες επηρεάζουν πολλούς από τους αδελφούς μας για τα άτομα με ειδικές ανάγκες, ένας από αυτούς είναι η δυσανεξία στη γλουτένη.

Δεδομένου ότι σήμερα είναι η Εθνική Ημέρα Ευαισθητοποίησης για την Κοιλιοκάκη, wΕίμαστε ενθουσιασμένοι που θα φιλοξενήσουμε την D-Mom Wendy Rose που εδρεύει στην Καλιφόρνια, που γράφει blog στο Candy Hearts και της οποίας η έφηβη κόρη ζει με διαβήτη τύπου 1 και κοιλιοκάκη. Η κόρη της Wendy είναι τώρα 15 ετών και με τα χρόνια μοιράζεται μερικές εξαιρετικές πρακτικές συμβουλές για κάθε γονέα που ασχολείται με αυτό το σύνθετο (υπόδειξη: πρόκειται για προγραμματισμό μπροστά).

T1D και χωρίς γλουτένη συμβουλές από τη Wendy Rose

Ιούλιος 2005: Η κόρη # 1 διαγνώστηκε με διαβήτη τύπου 1

2 Νοεμβρίου005: Σεσχηματίστηκε θα χάναμε την ασφάλιση υγείας μετά τις 12/31.

14 Δεκεμβρίου, 2005 (10 π.μ.-ισχ): Έλαβε την επίσημη σύζυγοπροσφορά εργασίας για μια θέση σε όλη τη χώρα για να διατηρήσει την πρόσβαση σε αυτόνάλλη ασφάλιση. (Επίσης - βάλτε σπίτι στην αγορά).

14 Δεκεμβρίου 2005 (2 μ.μ.-ισχ): Σε πρώιμο τοκετό με το δεύτερο παιδί μας. (Επίσης – 3 μ.μ. κούρεμα. Ναι το έκανα.)

15 Δεκεμβρίου 2005 (2 π.μ.-ισχ): Η κόρη # 2 φτάνει.

Ιανουάριος 2006: Husbanδ φεύγει για νέα δουλειά.

Και η λίστα συνεχίζει… νέα δουλειά, καταλαβαίνοντας τη φροντίδα των παιδιών για ένα παιδί με διαβήτη, κόρη # 3, νέα κατασκευή σπιτιού, μετάβαση αντλίας ινσουλίνης, αποστολή διαβήτη στο σχολείο…

Μέχρι τη στιγμή που η κόρη μου τύπου 1 διαγνώστηκε με κοιλιοκάκη το 2008, ήμουν πολύ σίγουρος ότι θα ήταν το παροιμιώδες άχυρο που θα έσπαζε την πλάτη αυτής της καμήλας. Δεν ήξερα από πού να ξεκινήσω ή πώς θα επιτύχαμε ποτέ κάτι που έμοιαζε πάλι με μια αίσθηση κανονικότητας. Μου πήρε λίγους μήνες για να βρω το αυλάκι μου, αλλά είμαι στην ευχάριστη θέση να αναφέρω ότι καταφέραμε να αντιμετωπίσουμε με επιτυχία αυτό το πράγμα χωρίς γλουτένη… έγκαιρα για τη δική μου κοιλιοκάκη διάγνωση το 2009.

Αυτές τις μέρες, ο Addy είναι ανεξάρτητος έφηβος, αλλά εκείνες τις πρώτες μέρες εξισορρόπησης και των δύο διαγνώσεων αισθάνεται όπως χθες. Η διαχείριση του κοιλιοκάκη και της T1 της κόρης μου σε κοινωνικές ρυθμίσεις μπορεί να είναι μια πρόκληση, αλλά δεν χρειάζεται να καταστρέψει όλη τη διασκέδαση!

Ακολουθούν μερικά παραδείγματα ορισμένων κοινών καταστάσεων και πώς τα διαχειριζόμαστε (δ):

Τάξη και πάρτι γενεθλίων: Φτιάχνω μια παρτίδα cupcakes χωρίς γλουτένη χρησιμοποιώντας μια τροποποιημένη συνταγή GF Betty Crocker. Αφού κρυώσουν τελείως, παγωμένος, διακοσμήσω και τους παγώσω όλη τη νύχτα σε ένα στρώμα πριν τα βάλω σε σακούλες κατάψυξης την επόμενη μέρα. Στη συνέχεια, διατηρώ το ήμισυ στον καταψύκτη στο σπίτι και στέλνω το άλλο μισό για αποθήκευση σε καταψύκτη στο σχολείο. Όταν έρθει η ώρα του πάρτι, απλώς τραβήξτε ένα και… WALA !!!… μια απόλαυση χωρίς γλουτένη που έχει μετρηθεί με υδατάνθρακες θα αποψυχθεί σε περίπου 15 λεπτά!

Όποτε ήταν η σειρά μας να παρέχουμε σνακ στην τάξη, πάντα έστελνα κάτι χωρίς γλουτένη για όλους. Οι λιχουδιές στην κατηγορία "Fruit Roll-Up" τείνουν να είναι η τυπική επιλογή μου. Αυτά τα σνακ είναι εύκολο για τον δάσκαλο να περάσει έξω, επειδή έρχονται ωραία προσυσκευασμένα… και BONUS - αναφέρεται η ποσότητα υδατανθράκων.

Για γενέθλια σε πίτσες, έφερα μαζί τη δική μας πίτσα. Σε ένα από τα πιο δημοφιλή μέρη της περιοχής μας, έφερα στην πραγματικότητα μια άψητη πίτσα σε ένα φύλλο μπισκότων επενδεδυμένο με αλουμινόχαρτο, το έτρεξαν μέσα από το φούρνο και στη συνέχεια θα το κόβω χρησιμοποιώντας το δικό μας πίτσα από το σπίτι.

Επίσης, η διακόσμηση μπισκότων ζάχαρης τείνει να είναι μια πολύ δημοφιλής δραστηριότητα για τα παιδιά. Μεταξύ του Halloween και της Ημέρας του Αγίου Βαλεντίνου, δεν μπορώ ούτε να μετρήσω τον αριθμό των μπισκότων που έχουν διακοσμήσει τα κορίτσια μου σε διάφορα πάρτι όλα αυτά τα χρόνια. Για να είμαι έτοιμος, διατηρώ μια παρτίδα αυτής της ζύμης μπισκότων ζάχαρης χωρίς γλουτένη στον καταψύκτη. Απλώς κόψτε ένα κομμάτι, ξεπαγώνω, ξεδιπλώνουμε, κόβουμε και ψήνουμε. Με τη βοήθεια μιας σειράς κοπτών μπισκότων, είμαστε πάντα έτοιμοι! Τα ονομάζω: τα cookies A1C μας!

Potlucks: Έφερα γενικά τα ίδια πιάτα φιλικά προς τα παιδιά κάθε φορά που συμμετέχουμε σε ένα potluck: Ψημένα μακαρόνια-και-τυρί χρησιμοποιώντας αυτή τη συνταγή (μείον τις φρυγανιές, χρησιμοποιώντας ένα μείγμα αλευριού χωρίς γλουτένη αντί για κανονικό αλεύρι και αντικαθιστώντας τα ζυμαρικά χωρίς γλουτένη ), μαζί με μια κατσαρόλα από σοκολάτα καρύδας Nirvana Bars (ΓΕΝΙΚΟ ΔΕΛΤΙΟ !!). Φέρνοντας ένα κυρίως πιάτο και ένα επιδόρπιο, ήμουν σε θέση να χαλαρώσω γνωρίζοντας ότι η κόρη μου απόλαυσε τη διασκέδαση με μερικά από τα αγαπημένα της φαγητά! {Σε μια σημείωση, ΠΟΤΕ δεν είχα απομεινάρια για να φέρω σπίτι. Όλοι γοητεύτηκαν από αυτά τα πιάτα… ήταν μια win-win! Ποιος χρειάζεται γλουτένη ;!}

Προσπαθώ επίσης να φτάσω λίγο νωρίτερα για συγκεντρώσεις σε στιλ potluck και να φέρω μαζί μου μερικές μάρκες καλαμποκιού GF ή / και ένα κουτί με κράκερ GF. Μου αρέσει να βλέπω την εξάπλωση και να κοιτάζω τις ετικέτες μπροστά από το χρόνο. Τείνω επίσης να αρχίσω να μελετώ τις διάφορες βουτιές και τι άλλο πριν σχηματιστεί η γραμμή και, χωρίς ντροπή, να βγάλω μερικές από τις βουτιές που θεωρώ απαλλαγμένες από γλουτένη, ώστε να μπορώ να τις αφήσω στην άκρη πριν το υπόλοιπο πάρτι αρχίσει να τα μολύνει με γλουτένη- που περιέχουν κράκερ και τέτοια.

Sleepovers: Λοιπόν, εδώ είναι το πράγμα. Η αποστολή διαβήτη τύπου 1 σε έναν υπνόσακο μπορεί να είναι ένα τραχύ. Η αποστολή διαβήτη τύπου 1 ΚΑΙ κοιλιοκάκη σε έναν υπνόσακο, λοιπόν ... δεν είναι εύκολο. Ξεχωριστά, κάθε διάγνωση παρουσιάζει τις δικές της προκλήσεις. Συνδυάστε τα δύο, και μπορεί να είναι εντελώς συντριπτικό.

Όσον αφορά το κοιλιοκάκη, κάλεσα τη μητέρα-οικοδεσπότη νωρίτερα για να μάθω το σχέδιό της για το τι φαγητό θα προσφέρει και στη συνέχεια συσκευάζω τις ίδιες επιλογές χωρίς γλουτένη για την κόρη μου. Τα πάντα, από δείπνο έως ποπ κορν, ποτά έως πρωινό. Ήταν απόλυτα φυσιολογικό η κόρη μου να αναπηδά από την πόρτα με το φρυγανιέρα χωρίς γλουτένη και μια παγωμένη βάφλα χωρίς γλουτένη. {Τι? Δεν φέρνουν όλα τα παιδιά τη δική τους τοστιέρα στο πάρτι;}

Αυτές τις μέρες, στέλνουμε μια τυχαία τσάντα σνακ χωρίς γλουτένη για κοινή χρήση με τους φίλους της. Έμαθε τι τρόφιμα μπορεί και τι δεν μπορεί να έχει. Ξέρει πώς να παραγγείλει μια πίτσα χωρίς γλουτένη. Μπορεί να διαβάσει ετικέτες και δεν πειράζει να κολλήσει σε μια σαλάτα ή φρούτα, αν αυτές φαίνεται να είναι οι ασφαλέστερες επιλογές της.

Όσον αφορά την Τ1, λοιπόν, ο δρόμος προς την ανεξαρτησία ήταν μια βόλτα πάνω-κάτω. Στην πορεία, καταλάβαμε πράγματα που λειτουργούν… και πράγματα που δεν λειτουργούν! Μέσω του χρόνου και της εμπειρίας, έχουμε αναπτύξει μερικούς βασικούς κανόνες:

1. Πρέπει να απαντήσετε άμεσα στα κείμενα / κλήσεις του γονέα σας. Φέρτε φορτιστή. Αυξήστε την ένταση. Κάντε το ενοχλητικά δυνατά αν πρέπει. Ενημερώστε τους φίλους σας ότι είναι μια λύση. Όλοι θα πρέπει να το αντιμετωπίσουν. (Οι γονείς σας θα προσπαθήσουν να μην σας ενοχλήσουν.) Οι γονείς σας χρειάζονται επίσης έναν αριθμό τηλεφώνου για να επικοινωνήσουν με τον οικοδεσπότη-γονέα σας.
2. Πρέπει να στείλετε φωτογραφίες και να ζητήσετε βοήθεια για να βρείτε ένα bolus εάν αισθάνεστε κολλημένοι.
3. Ελέγξτε το σάκχαρο στο αίμα σας και αντιμετωπίστε ανάλογα στις 10μμ. Χωρίς υδατάνθρακες μετά τις 10μμ. Εάν κάνετε κάτι που περιλαμβάνει υδατάνθρακες μετά τις 10 μ.μ., επικοινωνήστε με έναν γονέα για να ξέρουμε τι ώρα θα είναι το τελευταίο σας bolus της νύχτας.
4. Φορέστε το Dexcom και βεβαιωθείτε ότι το Share είναι συνδεδεμένο.
5. Χωρίς ύπνο με φίλους που δεν γνωρίζουν για τον διαβήτη σας. Εναπόκειται σε εσάς στον οποίο επιλέγετε να αποκαλύψετε τον διαβήτη σας, αλλά οι υπνοδωματίων προορίζονται για άτομα που καταλαβαίνουν ότι πρέπει να φροντίσετε τον εαυτό σας στην παρουσία τους.

Έχουμε επίσης ελέγξει / εξασκήσει τη γλυκαγόνη με μερικούς επιλεγμένους φίλους. Αυτοί είναι οι ίδιοι φίλοι που έχουν ζητήσει πρόσβαση στα δεδομένα της Κοινοποίησης και που διατηρούν μια τσάντα Skittles (ή παρόμοια) στα σακίδια τους. Έρχονται να μάθουν ότι είναι ένα σημαντικό μέρος της ομότιμης ομάδας της και χαίρονται να την προσέχουν.

Ανεξάρτητα από την κοινωνική κατάσταση που οδηγεί το παιδί σας, η γλουτένη δεν πρέπει να τα σταματήσει. Με την προετοιμασία δημιουργικά εκ των προτέρων, σίγουρα θα έχετε μερικές υπέροχες αναμνήσεις απολαμβάνοντας τα αγαπημένα σας φαγητά! Ποιος λέει ότι δεν μπορείτε να έχετε το (χωρίς γλουτένη) κέικ σας και να το φάτε επίσης;

Μου αρέσει, Wendy! Βρίσκεστε στην κορυφή του παιχνιδιού σας - και η εικόνα της κόρης σας με το δικό της φρυγανιέρα μας έκανε να χαμογελάσουμε. Το Celiac και ο τύπος 1 μπορεί να είναι διπλασιασμένοι, αλλά τα χειρίζεστε όλα με μια εξαιρετική πρακτική προσέγγιση και λίγη αίσθηση, τόσο περισσότερη δύναμη για εσάς!