Το IBD Healthline είναι μια δωρεάν εφαρμογή για άτομα που ζουν με νόσο του Crohn ή ελκώδη κολίτιδα. Η εφαρμογή είναι διαθέσιμη στο App Store και στο Google Play.
Η εύρεση φίλων και οικογενειών που κατανοούν και υποστηρίζουν το IBD σας είναι ένας θησαυρός. Η άμεση σύνδεση με όσους την βιώνουν είναι αναντικατάστατη.
Ο στόχος της νέας εφαρμογής IBD της Healthline είναι να προσφέρει ένα μέρος για μια τέτοια σύνδεση.
Δημιουργήθηκε για άτομα που ζουν με νόσο του Crohn ή ελκώδη κολίτιδα (UC), η δωρεάν εφαρμογή προσφέρει υποστήριξη σε ένα άτομο και ομαδικές συμβουλές από άτομα που καταλαβαίνουν τι περνάτε, είτε έχετε διαγνωστεί πρόσφατα είτε ένας έμπειρος κτηνίατρος.
«Σημαίνει τον κόσμο για μένα να είμαι σε θέση να συνδεθώ με κάποιον που« το παίρνει »», λέει η Natalie Hayden, η οποία διαγνώστηκε με νόσο του Crohn σε ηλικία 21 ετών.
«Όταν διαγνώστηκα με το Crohn's το 2005, ένιωσα τόσο απομονωμένη και μόνη», λέει. «Θα έδινα οτιδήποτε για να έχω τη δυνατότητα να επικοινωνώ απευθείας με άτομα με IBD και να μοιράζομαι τους φόβους, τις ανησυχίες και τους προσωπικούς μου αγώνες χωρίς φόβο κρίσης. Οι πόροι όπως αυτή [εφαρμογή] μας ενδυναμώνουν ως ασθενείς και μας δείχνουν πώς συνεχίζεται η ζωή, ακόμα και όταν έχετε χρόνια ασθένεια. "
Γίνετε μέλος μιας κοινότητας
Η εφαρμογή IBD σας ταιριάζει με τα μέλη της κοινότητας κάθε μέρα στις 12 μ.μ. Τυπική ώρα Ειρηνικού με βάση:
- Τύπος IBD
- θεραπεία
- ενδιαφέροντα για τον τρόπο ζωής
Μπορείτε επίσης να περιηγηθείτε στα προφίλ μελών και να ζητήσετε να συνδεθείτε άμεσα με κάποιον. Εάν κάποιος θέλει να ταιριάξει μαζί σας, θα ειδοποιηθείτε αμέσως. Μόλις συνδεθούν, τα μέλη μπορούν να στέλνουν μηνύματα μεταξύ τους και να μοιράζονται φωτογραφίες.
«Η λειτουργία καθημερινής αντιστοίχισης με ενθαρρύνει να επικοινωνήσω με άτομα με τα οποία δεν θα αλληλεπιδρούσα διαφορετικά, ακόμα κι αν είδα τα προφίλ τους στη ροή», λέει η Alexa Federico, η οποία ζει με τη νόσο του Crohn από τότε που ήταν 12 ετών. «Το να μπορείς να συνομιλείς με κάποιον άμεσα είναι υπέροχο για όσους χρειάζονται συμβουλές το συντομότερο δυνατόν. Προσθέτει μια [αίσθηση] άνεσης γνωρίζοντας ότι [υπάρχει] ένα δίκτυο ατόμων για να μιλήσουμε. "
Η Natalie Kelley, η οποία διαγνώστηκε με UC το 2015, λέει ότι είναι συναρπαστικό γνωρίζοντας ότι θα παίρνει έναν νέο αγώνα κάθε μέρα.
«Είναι εύκολο να νιώθεις ότι κανείς δεν καταλαβαίνει τι περνάς, αλλά στη συνέχεια συνειδητοποιώντας ότι κάθε μέρα« συναντάς »κάποιον που κάνει είναι η πιο μοναδική εμπειρία», λέει ο Kelley. «Τη στιγμή που έχετε μια συνομιλία με έναν άλλο μαχητή IBD και έχετε αυτήν τη στιγμή« Με παίρνετε! »Η στιγμή είναι μαγική Το να έχεις κάποιον να στείλει μήνυμα ή να στείλεις μήνυμα όταν ξυπνάς το βράδυ με άγχος για το IBD ή να νιώθεις άσχημα που λείπεις μια άλλη κοινωνική εκδρομή λόγω IBD είναι τόσο παρήγορο.
Όταν βρείτε μια καλή αντιστοιχία, η εφαρμογή IBD σπάει τον πάγο ζητώντας από κάθε άτομο να απαντήσει σε ερωτήσεις για να ξεκινήσει η συνομιλία.
Ο Χέιντεν λέει ότι αυτό έγινε διαισθητικό και φιλόξενο.
«Το αγαπημένο μου μέρος ήταν η ερώτηση για το σπάσιμο του πάγου, γιατί με έκανε να σταματήσω και να σκεφτώ το δικό μου ταξίδι στον ασθενή και πώς μπορώ να βοηθήσω τους άλλους», λέει.
Βρείτε άνεση σε αριθμούς και ομάδες
Εάν προτιμάτε να συνομιλείτε με πολλά άτομα ταυτόχρονα και όχι μεμονωμένες αλληλεπιδράσεις, η εφαρμογή προσφέρει ζωντανές ομαδικές συζητήσεις κάθε μέρα της εβδομάδας. Υπό την καθοδήγηση ενός οδηγού IBD, οι ομαδικές συνομιλίες βασίζονται σε συγκεκριμένα θέματα.
Παραδείγματα θεμάτων ομαδικής συζήτησης
- θεραπεία και παρενέργειες
- ΤΡΟΠΟΣ ΖΩΗΣ
- καριέρα
- σχέσεις με την οικογένεια και τους φίλους
- διαγνώστηκε πρόσφατα
- διατροφή
- συναισθηματική και ψυχική υγεία
- πλοήγηση στην υγειονομική περίθαλψη
- έμπνευση
Η λειτουργία "Ομάδες" είναι ένα από τα πιο πολύτιμα μέρη της εφαρμογής. Σε αντίθεση με μια ομάδα στο Facebook όπου ο καθένας μπορεί να θέσει μια ερώτηση για οτιδήποτε, οι [οδηγοί] διατηρούν συνομιλίες σε θέματα και τα θέματα καλύπτουν μια μεγάλη ποικιλία », λέει ο Federico.
Ο Hayden συμφωνεί. Σημειώνει ότι βελτιστοποιεί την εμπειρία της εφαρμογής, επειδή μπορείτε να αξιοποιήσετε θέματα που ταιριάζουν με τις ανάγκες και τα ενδιαφέροντά σας. Θεωρεί τις ομάδες «Προσωπική κοινότητα» και «Έμπνευση» πιο σχετικές.
«Έχω ένα 2χρονο και ένα 4 μηνών, οπότε το βρίσκω πάντα χρήσιμο να συνδεθώ με άλλους γονείς IBD που κατανοούν την καθημερινή μου πραγματικότητα. Έχω ένα εξαιρετικό δίκτυο υποστήριξης για την οικογένεια και τους φίλους μου, αλλά έχοντας αυτήν την κοινότητα μου επιτρέπει να προσεγγίσω άτομα που γνωρίζουν πραγματικά πώς είναι να ζεις με αυτή τη χρόνια ασθένεια », λέει ο Hayden.
Για την Kelley, οι ομάδες για δίαιτα και εναλλακτική ιατρική, ψυχική και συναισθηματική υγεία και έμπνευση αντηχήθηκαν περισσότερο.
«Ως ολιστικός προπονητής υγείας, γνωρίζω τη δύναμη της διατροφής και έχω δει πόσες αλλαγές στη διατροφή βοήθησαν τα συμπτώματα της ελκώδους κολίτιδας μου, οπότε μου αρέσει να μοιράζομαι αυτή τη γνώση με άλλους.Πιστεύω επίσης ότι η ψυχική και συναισθηματική πλευρά του IBD είναι ένα θέμα που δεν συζητείται αρκετά.
«Ξέρω ότι είχα έναν δύσκολο χρόνο να ανοίξω για τους αγώνες ψυχικής υγείας μου μετά τη διάγνωση IBD. Αλλά συνειδητοποιώντας πόσο αλληλοσυνδέονται είναι και αισθάνονται εξουσιοδοτημένοι να μιλήσουν γι 'αυτό, και δείχνοντας σε άλλους ότι δεν είναι μόνοι αν αισθάνονται έτσι είναι ένα τεράστιο μέρος της αποστολής μου », λέει ο Kelley.
Προσθέτει ότι ως blogger ευεξίας, ο καθημερινός της στόχος είναι να εμπνεύσει άλλους.
«Ειδικά εκείνοι με IBD. Το να έχεις μια ολόκληρη ομάδα [στην εφαρμογή] αφιερωμένη στην έμπνευση είναι τόσο απίστευτα ενθαρρυντική », λέει.
Ανακαλύψτε ενημερωτικά και αξιόπιστα άρθρα
Όταν έχετε τη διάθεση να διαβάσετε και να μάθετε παρά να συζητήσετε και να συνομιλήσετε, μπορείτε να αποκτήσετε πρόσβαση σε επιλεγμένες ειδήσεις ευεξίας και ειδήσεων σχετικά με το IBD που έχουν ελεγχθεί από την ομάδα ιατρών της Healthline.
Σε μια καθορισμένη καρτέλα, μπορείτε να πλοηγηθείτε σε άρθρα σχετικά με τη διάγνωση, τη θεραπεία, την ευεξία, την αυτοεξυπηρέτηση, την ψυχική υγεία και πολλά άλλα, καθώς και προσωπικές ιστορίες και μαρτυρίες από άτομα που ζουν με IBD. Μπορείτε επίσης να εξερευνήσετε κλινικές δοκιμές και την τελευταία έρευνα IBD.
Η ενότητα "Discover" είναι υπέροχη, επειδή είναι πραγματικά νέα που μπορείτε να χρησιμοποιήσετε. Είναι σαν ένα κατάστημα ειδήσεων που απευθύνεται ειδικά στο IBD », λέει ο Hayden. «Προσπαθώ πάντα να εκπαιδεύω τον εαυτό μου για την ασθένειά μου και τις εμπειρίες άλλων [ανθρώπων], ώστε να μπορώ να είμαι καλύτερος ασθενής υπέρμαχος για τον εαυτό μου και για άλλους στην κοινότητα».
Η Kelley αισθάνεται το ίδιο.
«Κάνω συνεχώς έρευνες για το IBD και την υγεία του εντέρου για χάρη μου και για χάρη των πελατών και της κοινότητάς μου στο Instagram και στον ιστότοπό μου», λέει. «Το να μπορείτε απλά να κάνετε κλικ στο« Ανακαλύψτε »και να βρείτε όλα τα αξιόπιστα άρθρα που σχετίζονται με το IBD καθιστά αυτή τη διαδικασία πολύ πιο εύκολη.
«Νομίζω ότι η εκπαίδευση είναι ενδυνάμωση, ειδικά όταν πρόκειται για τη ζωή με μια χρόνια ασθένεια. Δεν έκανα ποτέ έρευνα γιατί με έκανε να νιώθω συγκλονισμένος, αλλά τώρα συνειδητοποιώ όσο περισσότερο ξέρω για την ασθένειά μου, τόσο καλύτερα είμαι. "
Ένα μέρος για θετικότητα και ελπίδα
Η αποστολή της IBD Healthline είναι να ενδυναμώσει τους ανθρώπους να ζουν πέρα από το IBD τους μέσω συμπόνιας, υποστήριξης και γνώσης. Επιπλέον, φαίνεται να παρέχει ένα ασφαλές μέρος για να βρείτε και να λάβετε συμβουλές, να αναζητήσετε και να προσφέρετε υποστήριξη, καθώς και να ανακαλύψετε τις τελευταίες ειδήσεις και έρευνες της IBD για εσάς.
«Λατρεύω πόσο υποστηρικτική είναι ήδη μια κοινότητα. Προσπάθησα να συμμετάσχω σε άλλες ομάδες υποστήριξης ή πίνακες συνομιλίας στο παρελθόν και πάντα ένιωθα σαν να στράφηκαν σε ένα αρνητικό μέρος αρκετά γρήγορα », λέει ο Kelley.
"Όλοι σε αυτήν την εφαρμογή είναι τόσο ενθαρρυντικοί και πραγματικά νοιάζονται για αυτό που όλοι μοιραζόμαστε. Το να μπορώ να βασίζω ο ένας τον άλλον στα ταξίδια μας στο IBD κάνει την καρδιά μου τόσο χαρούμενη », προσθέτει.
Η Cathy Cassata είναι ανεξάρτητη συγγραφέας που ειδικεύεται σε ιστορίες γύρω από την υγεία, την ψυχική υγεία και την ανθρώπινη συμπεριφορά. Έχει την ικανότητα να γράφει με συγκίνηση και να επικοινωνεί με τους αναγνώστες με έναν διορατικό και ελκυστικό τρόπο. Διαβάστε περισσότερα για το έργο της εδώ.
