Το να ζεις με μεταστατικό καρκίνο του μαστού (MBC) είναι ένα από τα πιο άγρια τρενάκια που έχω οδηγήσει ποτέ. Είναι ένα παλιό ξύλινο, όπου η ζώνη ασφαλείας δεν κάνει τίποτα.
Σηκώνομαι αργά στην κορυφή, παίρνω μια μεγάλη στροφή και πέφτω προς το έδαφος με την καρδιά μου ακόμα στον ουρανό. Χτυπάω μπρος-πίσω και πετάω μέσα από τα ξύλινα δοκάρια. Αναρωτιέμαι αν από εκεί ήρθα ή από πού πηγαίνω.
Μένω χαμένος στο λαβύρινθο. Με τραβάει τόσο γρήγορα που δεν υπάρχει χρόνος ούτε καν να συνειδητοποιήσω τι πραγματικά συμβαίνει ή πού θα καταλήξω. Αρχίζει να επιβραδύνεται αρκετά για να μου δώσει μια ωραία θέα της ομορφιάς γύρω μου. Τότε αρχίζει να με μαστίζει ξανά. Μόνο αυτή τη φορά, πηγαίνω πίσω.
Παίρνω μια βαθιά ανάσα και κλείνω τα μάτια μου. Φωνές, πρόσωπα, μουσική και λέξεις πλημμυρίζουν το μυαλό μου. Ένα χαμόγελο αρχίζει να σχηματίζει αυτί σε αυτί καθώς ο παλμός μου μειώνεται.
Αυτή η διαδρομή δεν σταματά σύντομα. Αρχίζω να το συνηθίζω.
Μερικές φορές μαζί με τους φίλους και την οικογένειά μου στο αυτοκίνητο πίσω. Τις περισσότερες φορές είμαι μόνος. Έχω μάθει να είμαι εντάξει με αυτό.
Μερικές φορές είναι πιο εύκολο να οδηγήσεις μόνος. Συνειδητοποίησα ότι ακόμα και όταν είμαι μόνος μου, μερικές παρηγορητικές φράσεις θα μείνουν μαζί μου για πάντα.
"Δεν είμαι ακόμα νεκρός."
Ήταν 11:07 π.μ. την Τρίτη όταν έλαβα το τηλεφώνημα από το γιατρό μου λέγοντας ότι είχα διεισδυτικό καρκίνωμα του πόρου. Άρχισα να σπάζω τις καρδιές των αγαπημένων μου καθώς μοιράστηκα τις ειδήσεις για τις μεταστάσεις αυτής της απαίσιας ασθένειας. Καθίσαμε, λυγίζαμε και ήμασταν σιωπηλοί στην αγκαλιά.
Όταν ανακαλύψετε ότι κάποιος έχει καρκίνο, δεν μπορείτε παρά να σκεφτείτε το θάνατο. Ειδικά όταν είναι το στάδιο 4 από την αρχή.
Το 5ετές ποσοστό επιβίωσης όταν ο καρκίνος του μαστού έχει μετασταθεί σε απομακρυσμένα μέρη του σώματος είναι μόλις 27 τοις εκατό. Αυτή η στατιστική θα φοβόταν κανέναν. Αλλά δεν χρειάζεται να είμαι στατιστική. Τουλάχιστον όχι ακόμα.
Ήμουν άρρωστος από ανθρώπους που με θλίβουν σαν να είχα ήδη φύγει. Ένιωσα την ανάγκη να καταπολεμήσω αυτήν την αίσθηση πένθους και να αποδείξω σε όλους ότι είμαι ακόμα εγώ. Δεν είμαι ακόμα νεκρός.
Το έκανα μέσω χημειοθεραπείας, χειρουργικής επέμβασης και ακτινοβολίας ζωντανών. Κάνω τις πιθανότητες μια μέρα τη φορά.
Ξέρω ότι υπάρχει μια καλή πιθανότητα ο αδρανής καρκίνος μέσα μου μια μέρα να ξυπνήσει ξανά. Σήμερα δεν είναι εκείνη η μέρα. Αρνούμαι να καθίσω περιμένοντας να έρθει εκείνη η μέρα.
Εδώ είμαι. Ευδοκιμούν. Τρυφερός. Ζωή. Απολαμβάνοντας τη ζωή γύρω μου. Δεν θα αφήσω, ούτε μια φορά, σε κανέναν να πιστεύει ότι με ξεφορτώνει τόσο εύκολο!
«Η ζωή δεν είναι ο τρόπος που θα έπρεπε. Είναι ο τρόπος που είναι. Ο τρόπος που το αντιμετωπίζετε είναι αυτό που κάνει τη διαφορά. " - Βιρτζίνια Σατίρ
Ο σύζυγός μου και εγώ επρόκειτο να αρχίσουμε να προσπαθούμε για ένα τρίτο παιδί όταν διαγνώστηκα με MBC. Οι γιατροί με απογοητεύτηκαν απότομα και έντονα από το να μεταφέρω άλλα παιδιά. Το όνειρό μου να έχω μια μεγάλη οικογένεια απλά δεν θα συμβεί.
Δεν υπήρχε κανένα επιχείρημα. Εάν ήθελα να κρατήσω το θετικό στην ορμόνη MBC μου, οι γιατροί μου μου είπαν ότι δεν πρέπει να βάλω το σώμα μου σε άλλη εγκυμοσύνη.
Ήξερα ότι πρέπει να είμαι ευγνώμων για τα παιδιά που έχω ήδη. Όμως τα όνειρά μου εξακολουθούν να συντρίβονται. Ήταν ακόμα μια απώλεια.
Προπόνησα τόσο πολύ για μισό μαραθώνιο που δεν μπορώ πλέον να ολοκληρώσω. Δεν μπορώ να έχω άλλα παιδιά. Δεν μπορώ να ακολουθήσω τη νέα μου καριέρα. Δεν μπορώ να κρατήσω τα μαλλιά μου ή τα στήθη μου.
Συνειδητοποίησα ότι έπρεπε να σταματήσω να καθορίζω αυτό που δεν μπορούσα να ελέγξω. Ζω με καρκίνο του σταδίου 4. Τίποτα δεν μπορώ να σταματήσω αυτό που συμβαίνει.
Αυτό που μπορώ να ελέγξω είναι πώς αντιμετωπίζω την αλλαγή. Μπορώ να δεχτώ αυτήν την πραγματικότητα, αυτό το νέο φυσιολογικό. Δεν αντέχω άλλο παιδί. Αλλά μπορώ να επιλέξω να αγαπήσω τα δύο που έχω ήδη πολύ περισσότερα.
Μερικές φορές, απλά πρέπει να περάσουμε από τη θλίψη μας και να αφήσουμε την ατυχής πλευρά των πραγμάτων. Θρηνώ ακόμα τις απώλειές μου μετά τον καρκίνο. Έχω μάθει επίσης να τους ξεπερνούν με ευγνωμοσύνη για αυτό που έχω.
«Η παραίτηση δεν είναι επιλογή όταν κάποιος σε αποκαλεί« Μαμά »."
Κάποτε ονειρευόμουν να ξαπλώνω στο κρεβάτι όλη την ημέρα και να αφήνω άλλους ανθρώπους να διπλώσουν τα ρούχα μου και να διασκεδάσουν τα παιδιά μου. Όταν οι παρενέργειες της θεραπείας μετέτρεψαν αυτό το όνειρο σε πραγματικότητα, αρνήθηκα.
Ξύπνησα μέχρι τις 7:00 π.μ. κάθε πρωί με το χοντρό κομμάτι κάτω από το διάδρομο. Μόλις είχα αρκετή ενέργεια για να ανοίξω τα μάτια μου ή να χαμογελάσω. Οι μικρές φωνές τους που ζητούσαν «τηγανίτες» και «snuggles» με ανάγκασαν να σηκωθώ από το κρεβάτι.
Ήξερα ότι η μαμά μου θα τελειώσει σύντομα. Ήξερα ότι τα παιδιά μπορούσαν να την περιμένουν να τα ταΐσει. Αλλά είμαι η μητέρα τους. Με ήθελαν και τους ήθελα.
Ο γοητευτικός κατάλογος αιτημάτων μου έδωσε πραγματικά μια αίσθηση αξίας. Με ανάγκασε να μετακινήσω το σώμα μου. Μου έδωσε κάτι για να ζήσω. Μου θύμισε ότι δεν μπορούσα να τα παρατήσω.
Συνεχίζω να ξεπερνά κάθε εμπόδιο για αυτά τα δύο. Ούτε ο καρκίνος δεν μπορεί να χτυπήσει τη μαμά μου.
«Μια μέρα θα ξυπνήσεις και δεν θα υπάρχει πλέον χρόνος για να κάνεις τα πράγματα που πάντα ήθελες. Κάν 'το τώρα." - Πάολο Κοέλιο
Ζούσα πάντα ένα βήμα μπροστά από τη ζωή για όσο μπορώ να το θυμάμαι. Είχα ασχοληθεί πριν αποφοιτήσω από το κολέγιο. Προγραμματίζω την εγκυμοσύνη μου πριν από την ημέρα του γάμου μου. Ήμουν καταστροφικός όταν χρειάστηκε περισσότερο από το αναμενόμενο να συλλάβει. Ήμουν έτοιμος να αποκτήσω άλλο μωρό μόλις γεννήθηκε το πρώτο μου παιδί.
Η νοοτροπία μου άλλαξε μετά από μια μεταστατική διάγνωση καρκίνου του μαστού. Συνεχίζω να σχεδιάζω μια γεμάτη ζωή ζωή για την οικογένειά μου. Προσπαθώ επίσης να ζήσω τη στιγμή τώρα περισσότερο από ποτέ.
Ποτέ δεν διστάζω να ακολουθήσω τα όνειρά μου. Αλλά αντί να πηδούμε πολύ μπροστά, είναι πιο σημαντικό να απολαμβάνεις αυτά που κάνω τώρα.
Κρατάω κάθε ευκαιρία και κάνω όσες περισσότερες αναμνήσεις μπορώ με τα αγαπημένα μου πρόσωπα. Δεν ξέρω αν θα έχω την ευκαιρία αύριο.
«Όλα σας έρχονται την κατάλληλη στιγμή. Κάνε υπομονή."
Κανείς δεν περιμένει ποτέ να διαγνωστεί με μεταστατικό καρκίνο του μαστού. Χωρίς αμφιβολία, ήταν ένα τεράστιο πλήγμα για μένα όταν έλαβα αυτό το φοβερό τηλεφώνημα από το γιατρό μου.
Η διαγνωστική φάση έμοιαζε με αιωνιότητα. Τότε υπήρχαν οι θεραπείες μου: χημειοθεραπεία, ακολουθούμενη από χειρουργική επέμβαση και μετά ακτινοβολία. Η απλή πρόβλεψη κάθε βήματος στην πορεία ήταν βασανιστική. Ήξερα τι έπρεπε να κάνω και είχα ένα εκτεταμένο χρονοδιάγραμμα για να τα ολοκληρώσω.
Ήμουν για μια δύσκολη χρονιά, για να πω το λιγότερο. Αλλά έμαθα να είμαι υπομονετικός με τον εαυτό μου. Κάθε βήμα θα χρειαζόταν χρόνο. Το σώμα μου έπρεπε να επουλωθεί. Ακόμα και αφού είχα μια πλήρη φυσική ανάρρωση και επανέκτησα εύρος κίνησης και αντοχής μετά τη μαστεκτομή, το μυαλό μου χρειαζόταν ακόμη χρόνο για να καλύψει τη διαφορά.
Συνεχίζω να σκέφτομαι και προσπαθώ να τυλίξω το κεφάλι μου γύρω από όλα όσα έχω περάσει και να συνεχίσω να υποβάλλονται. Συχνά δεν πιστεύω σε όλα όσα έχω ξεπεράσει.
Με την πάροδο του χρόνου, έμαθα να ζω με το νέο μου φυσιολογικό. Πρέπει να υπενθυμίσω στον εαυτό μου να είμαι υπομονετικός με το σώμα μου. Είμαι 29 ετών και σε πλήρη εμμηνόπαυση. Οι αρθρώσεις και οι μύες μου είναι συχνά άκαμπτοι. Δεν μπορώ να μετακινήσω τον τρόπο που συνήθιζα. Αλλά συνεχίζω να προσπαθώ να είμαι εκεί που κάποτε ήμουν. Θα πάρει μόνο χρόνο και διαμονή. Εντάξει.
«Πες την ιστορία του βουνού που ανέβηκες. Τα λόγια σας θα μπορούσαν να γίνουν σελίδα στον οδηγό επιβίωσης κάποιου άλλου. "
Ήμουν στο σπίτι για τουλάχιστον μια εβδομάδα καθώς ανέκαμψα από κάθε γύρο χημειοθεραπείας. Μεγάλο μέρος της έκθεσής μου στον έξω κόσμο ήταν μέσω της οθόνης στο τηλέφωνό μου, καθώς βρισκόμουν στον καναπέ μου περιήγηση στα κοινωνικά μέσα.
Σύντομα βρήκα άτομα στην ηλικία μου στο Instagram που ζουν με το #breastcancer. Το Instagram φάνηκε να είναι η διέξοδος τους. Τα εμπόδισαν όλα, κυριολεκτικά. Σύντομα έγινε το δικό μου ασφαλές καταφύγιο για να μοιραστώ και να φανταστώ πώς θα ήταν η ζωή μου.
Μου έδωσε ελπίδα. Βρήκα επιτέλους άλλες γυναίκες που πραγματικά κατάλαβαν τι περνούσα. Ένιωσα πολύ λιγότερο μόνος. Κάθε μέρα μπορούσα να κάνω κύλιση και να βρω τουλάχιστον ένα άτομο που θα μπορούσε να σχετίζεται με τον τρέχοντα αγώνα μου, ανεξάρτητα από τη φυσική απόσταση μεταξύ μας.
Έγινα πιο άνετα να μοιράζομαι τη δική μου ιστορία καθώς περνούσα κάθε μέρος της θεραπείας μου. Βασιζόμουν τόσο πολύ σε άλλους όταν ο καρκίνος ήταν τόσο νέος για μένα. Χρειαζόμουν τώρα να είμαι αυτό το άτομο σε κάποιον άλλο.
Συνεχίζω να μοιράζομαι την εμπειρία μου σε όποιον θέλει να ακούσει. Νιώθω ότι είναι δική μου ευθύνη να διδάσκω άλλους. Εξακολουθώ να λαμβάνω ορμονική θεραπεία και ανοσοθεραπεία, παρόλο που έχω κάνει με ενεργή θεραπεία. Αντιμετωπίζω παρενέργειες και έχω σαρώσεις για την παρακολούθηση του καρκίνου μέσα μου.
Η πραγματικότητά μου είναι ότι αυτό δεν θα εξαφανιστεί ποτέ. Ο καρκίνος θα είναι για πάντα μέρος μου. Επιλέγω να εκμεταλλευτώ αυτές τις εμπειρίες και να κάνω ό, τι μπορώ για να εκπαιδεύσω τους άλλους για μια τόσο διαδεδομένη και παρεξηγημένη ασθένεια.
"Η γνώση είναι δύναμη."
Γίνετε ο δικηγόρος σας. Μην σταματήσετε ποτέ να διαβάζετε. Μην σταματήσετε ποτέ να κάνετε ερωτήσεις. Εάν κάτι δεν σας ταιριάζει, κάντε κάτι γι 'αυτό. Κάντε την έρευνά σας.
Είναι σημαντικό να μπορείτε να εμπιστεύεστε τον γιατρό σας. Αποφάσισα ότι η απόφαση του γιατρού μου επίσης δεν έπρεπε να είναι το τέλος, όλα, όλα.
Όταν διαγνώστηκα με MBC, έκανα ό, τι μου είπε η ογκολογική ομάδα μου. Δεν ένιωσα ότι ήμουν σε θέση να κάνω κάτι άλλο. Χρειαζόμασταν να ξεκινήσουμε με χημειοθεραπεία το συντομότερο δυνατό.
Ένας φίλος μου, ο οποίος ήταν επίσης επιζών, έγινε η λογική μου. Προσέφερε συμβουλές. Μου δίδαξε για το νέο βασίλειο που μπήκα.
Κάθε μέρα επικοινωνούσαμε μεταξύ μας με ερωτήσεις ή νέες πληροφορίες. Με καθοδήγησε για να ρωτήσω για το σκεπτικό πίσω από κάθε βήμα του σχεδίου μου και να ζητήσω απαντήσεις στις ερωτήσεις μου. Με αυτόν τον τρόπο θα καταλάβαινα αν όλα όσα υπομείνω ήταν προς το συμφέρον μου.
Κάτι τέτοιο με δίδαξε περισσότερο για μια ξένη ασθένεια που έχω φανταστεί ποτέ. Ο καρκίνος ήταν κάποτε μια λέξη. Έχει γίνει ο δικός της ιστός πληροφοριών που περιστρέφεται μέσα μου.
Τώρα είναι δεύτερη φύση για μένα να παρακολουθώ τις έρευνες και τις ειδήσεις στην κοινότητα για τον καρκίνο του μαστού. Μαθαίνω για προϊόντα που πρέπει να δοκιμάσω, εκδηλώσεις που συμβαίνουν στην κοινότητά μου και εθελοντικά προγράμματα για συμμετοχή. Το να μιλάω σε άλλους για την εμπειρία μου και να ακούω για τη δική τους είναι επίσης πολύ χρήσιμο.
Δεν θα σταματήσω ποτέ να μαθαίνω και να διδάσκω άλλους, ώστε να μπορούμε όλοι να είμαστε οι καλύτεροι υποστηρικτές για να βρούμε μια θεραπεία.
Η Sarah Reinold είναι μια 29χρονη μητέρα δύο παιδιών που ζουν με μεταστατικό καρκίνο του μαστού. Η Σάρα διαγνώστηκε με MBC τον Οκτώβριο του 2018, όταν ήταν 28 ετών. Λατρεύει τα αυτοσχέδια πάρτι χορού, την πεζοπορία, το τρέξιμο και την προσπάθεια γιόγκα. Είναι επίσης μια τεράστια θαυμαστή της Shania Twain, απολαμβάνει ένα καλό μπολ με παγωτό και ονειρεύεται να ταξιδέψει στον κόσμο.
