Εύρεση υποστήριξης στο Διαδίκτυο: Πολλαπλά ιστολόγια μυελώματος, φόρουμ και πίνακες μηνυμάτων

Το πολλαπλό μυέλωμα είναι μια σπάνια ασθένεια. Μόνο 1 στα 132 άτομα θα πάρει αυτόν τον καρκίνο στη διάρκεια της ζωής του. Εάν έχετε διαγνωστεί με πολλαπλό μυέλωμα, είναι κατανοητό να αισθάνεστε μοναξιά ή συγκλονισμένοι.

Όταν δεν έχετε κάποιον να απαντήσει στις καθημερινές σας ερωτήσεις ή κάποιον που μοιράζεται τους φόβους και τις απογοητεύσεις σας, μπορεί να αισθάνεται πολύ απομονωμένο. Ένας τρόπος για να βρείτε επιβεβαίωση και υποστήριξη είναι να επισκεφτείτε μια ομάδα πολλαπλού μυελώματος ή γενικής υποστήριξης για τον καρκίνο. Εάν δεν υπάρχουν ομάδες υποστήριξης όπου ζείτε ή δεν θέλετε να ταξιδέψετε, μπορείτε να βρείτε την άνεση και την κοινότητα που αναζητάτε σε ένα διαδικτυακό φόρουμ.

Τι είναι το φόρουμ;

Ένα φόρουμ είναι μια διαδικτυακή ομάδα συζήτησης ή πίνακας όπου οι άνθρωποι δημοσιεύουν μηνύματα σχετικά με ένα συγκεκριμένο θέμα. Κάθε μήνυμα και οι απαντήσεις του ομαδοποιούνται σε μία μόνο συνομιλία. Αυτό ονομάζεται νήμα.

Σε ένα φόρουμ για πολλαπλό μυέλωμα, μπορείτε να κάνετε μια ερώτηση, να μοιραστείτε προσωπικές ιστορίες ή να λάβετε τα τελευταία νέα σχετικά με τις θεραπείες του μυελώματος. Τα θέματα χωρίζονται συνήθως σε κατηγορίες. Για παράδειγμα, σιγοκαίγοντας μυέλωμα, ασφαλιστικές ερωτήσεις ή ανακοινώσεις συνάντησης ομάδας υποστήριξης.

Ένα φόρουμ διαφέρει από ένα δωμάτιο συνομιλίας στο ότι τα μηνύματα αρχειοθετούνται. Εάν δεν είστε συνδεδεμένοι όταν κάποιος δημοσιεύει μια ερώτηση ή απαντά σε ένα από τα ερωτήματά σας, μπορείτε να το διαβάσετε αργότερα.

Ορισμένα φόρουμ σας επιτρέπουν να είστε ανώνυμοι. Άλλοι απαιτούν να συνδεθείτε με μια διεύθυνση email και έναν κωδικό πρόσβασης. Συνήθως, ένας συντονιστής παρακολουθεί το περιεχόμενο για να βεβαιωθεί ότι είναι κατάλληλο και ασφαλές.

Πολλαπλά φόρουμ μυελώματος και πίνακες μηνυμάτων

Ακολουθούν μερικά καλά φόρουμ πολλαπλού μυελώματος που μπορείτε να επισκεφτείτε:

• Δίκτυο επιζώντων καρκίνου. Η Αμερικανική Εταιρεία Καρκίνου προσφέρει αυτόν τον πίνακα συζήτησης για άτομα με πολλαπλό μυέλωμα και τις οικογένειές τους.
• Έξυπνοι ασθενείς. Αυτό το διαδικτυακό φόρουμ είναι ένας πόρος για άτομα που επηρεάζονται από πολλές διαφορετικές καταστάσεις υγείας, συμπεριλαμβανομένου του πολλαπλού μυελώματος.
• Ο φάρος του μυελώματος. Αυτό το φόρουμ, το οποίο δημοσιεύεται από έναν μη κερδοσκοπικό οργανισμό στην Πενσυλβάνια, προσφέρει πληροφορίες και υποστήριξη σε άτομα με πολλαπλό μυέλωμα από το 2008.
• Ασθενείς σαν εμένα.Αυτός ο ιστότοπος που βασίζεται στο φόρουμ καλύπτει σχεδόν 3.000 ιατρικές παθήσεις και έχει περισσότερους από 650.000 συμμετέχοντες που μοιράζονται πληροφορίες.

Πολλαπλά ιστολόγια μυελώματος

Ένα ιστολόγιο είναι ένας ιστότοπος που μοιάζει με περιοδικό όπου ένα άτομο, μη κερδοσκοπικός οργανισμός ή εταιρεία δημοσιεύει σύντομα ενημερωτικά άρθρα σε στυλ συνομιλίας. Οι οργανώσεις καρκίνου χρησιμοποιούν ιστολόγια για να ενημερώνουν τους ασθενείς τους σχετικά με τις νέες θεραπείες και τους έρανους. Άτομα με πολλαπλό μυέλωμα γράφουν ιστολόγια ως έναν τρόπο για να μοιραστούν την εμπειρία τους και να προσφέρουν πληροφορίες και ελπίδες σε όσους διαγνώστηκαν πρόσφατα.

Κάθε φορά που διαβάζετε ένα ιστολόγιο, λάβετε υπόψη ότι πιθανότατα δεν ελέγχονται για ιατρική ακρίβεια. Όλοι μπορούν να γράψουν ένα blog. Μπορεί να είναι δύσκολο να γνωρίζουμε εάν οι πληροφορίες που διαβάζετε είναι ιατρικά έγκυρες.

Θα είναι πιο πιθανό να βρείτε ακριβείς πληροφορίες σε ένα ιστολόγιο από έναν οργανισμό καρκίνου, ένα πανεπιστήμιο ή έναν ιατρό, όπως έναν γιατρό ή μια νοσοκόμα καρκίνου από ότι σε αυτό που δημοσιεύτηκε από ένα άτομο. Αλλά τα προσωπικά blogs μπορούν να προσφέρουν μια πολύτιμη αίσθηση άνεσης και συμπόνιας.

Εδώ είναι μερικά blogs αφιερωμένα σε πολλαπλό μυέλωμα:

• Διεθνές Ίδρυμα Μυελώματος. Πρόκειται για τον μεγαλύτερο οργανισμό πολλαπλού μυελώματος, με περισσότερα από 525.000 μέλη σε 140 χώρες.
• Ίδρυμα πολλαπλού μυελώματος (MMRF). Το MMRF προσφέρει ένα ιστολόγιο για τον ασθενή στον ιστότοπό του.
• Πλήθος μυελώματος. Αυτός ο μη κερδοσκοπικός οργανισμός με βάση τον ασθενή έχει μια σελίδα ιστολογίου που περιλαμβάνει ιστορίες για πολλαπλές εκδηλώσεις συγκέντρωσης χρημάτων μυελώματος και άλλα νέα.
• Πληροφορίες από την Dana-Farber. Ένα από τα κορυφαία κέντρα καρκίνου της χώρας χρησιμοποιεί το ιστολόγιό του για να μοιράζεται νέα σχετικά με την πρόοδο της έρευνας και τις καινοτόμες θεραπείες.
• MyelomaBlogs.org. Αυτός ο ιστότοπος ενοποιεί ιστολόγια από πολλά διαφορετικά άτομα με πολλαπλό μυέλωμα.
• Η Γωνιά της Μαργαρίτας. Σε αυτό το blog, η Μαργαρίτα χρονολογεί τους καθημερινούς αγώνες και τις επιτυχίες της ζωής με το σιγοκαίωμα του μυελώματος. Κάνει ενεργά blogging από το 2007.
• TimsWifesBlog. Αφού ο σύζυγός της, ο Tim, διαγνώστηκε με πολλαπλό μυέλωμα, αυτή η γυναίκα και η μητέρα αποφάσισαν να γράψουν για τη ζωή τους «στο MM rollercoaster».
• Πληκτρολογήστε M για μυέλωμα. Αυτό το ιστολόγιο ξεκίνησε ως τρόπος για τον συγγραφέα να ενημερώνει την οικογένεια και τους φίλους του, αλλά κατέληξε να αποτελεί πόρο για άτομα με αυτόν τον καρκίνο σε όλο τον κόσμο.

Πάρε μακριά

Εάν αισθάνεστε μοναξιά από τη διάγνωση πολλαπλού μυελώματός σας ή χρειάζεστε μόνο κάποιες πληροφορίες για να σας οδηγήσουν στη θεραπεία, θα τις βρείτε σε ένα από τα πολλά φόρουμ και ιστολόγια που διατίθενται στο διαδίκτυο. Καθώς κοιτάζετε αυτές τις ιστοσελίδες, θυμηθείτε να επιβεβαιώσετε τυχόν πληροφορίες που βρίσκετε σε ένα blog ή φόρουμ με το γιατρό σας.