Με τη βοήθεια νέων θεραπειών, της σύγχρονης τεχνολογίας και της αφοσίωσης επιστημόνων, ερευνητών και ακτιβιστών, μπορείτε να ζήσετε την καλύτερη ζωή σας με σκλήρυνση κατά πλάκας (MS).
Αυτές οι 15 συμβουλές μπορούν να ξεκινήσουν το ταξίδι σας για να ζήσετε καλά.
1. Μάθετε ό, τι μπορείτε
Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια χρόνια ασθένεια που προσβάλλει το κεντρικό νευρικό σύστημα. Μπορεί να προκαλέσει ένα ευρύ φάσμα συμπτωμάτων, τα οποία ποικίλλουν από άτομο σε άτομο. Υπάρχουν διάφοροι τύποι σκλήρυνσης κατά πλάκας και καθένας απαιτεί διαφορετικό πρόγραμμα θεραπείας.
Η εκμάθηση όσων μπορείτε για τη διάγνωσή σας είναι το πρώτο βήμα που μπορείτε να κάνετε για να διαχειριστείτε αποτελεσματικά την κατάστασή σας. Ο γιατρός σας μπορεί να σας παρέχει ενημερωτικά φυλλάδια σχετικά με τη σκλήρυνση κατά πλάκας ή μπορείτε να το διαβάσετε από οργανισμούς όπως η National MS Society.
Η εύρεση των γεγονότων και η αποσαφήνιση τυχόν παρανοήσεων σχετικά με τη σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να κάνουν τη διάγνωσή σας λίγο πιο εύκολη.
Οι επιστήμονες μαθαίνουν επίσης όλο και περισσότερο για την ΚΜ κάθε μέρα. Επομένως, είναι σημαντικό να παραμείνετε ενημερωμένοι, καθώς οι νέες θεραπείες ξεκινούν από το στάδιο της διαδικασίας.
2. Παραμείνετε ενημερωμένοι με νέες θεραπείες και κλινικές δοκιμές
Η Εθνική Εταιρεία MS είναι ένας καλός πόρος για την εύρεση νέων κλινικών δοκιμών στην περιοχή σας.
Μπορείτε επίσης να βρείτε μια ολοκληρωμένη λίστα όλων των προηγούμενων, τωρινών και μελλοντικών κλινικών δοκιμών στο ClinicalTrials.gov. Εάν βρείτε κλινική δοκιμή στην περιοχή σας, μιλήστε με το γιατρό σας για να μάθετε εάν είστε υποψήφιος για συμμετοχή στη δοκιμή.
3. Κρατήστε ενεργό
Η καθημερινή άσκηση είναι απαραίτητη για τη διατήρηση της μυϊκής δύναμης και την αντοχή του κτηρίου. Το να μην έχετε αρκετή σωματική δραστηριότητα μπορεί επίσης να αυξήσει τον κίνδυνο εμφάνισης οστεοπόρωσης - μια κατάσταση όπου τα οστά σας μπορούν να γίνουν λεπτά και εύθραυστα. Η άσκηση μπορεί επίσης να βελτιώσει τη διάθεσή σας και να αποτρέψει την κόπωση.
Ξεκινήστε απλές με ασκήσεις χαμηλού αντίκτυπου, όπως περπάτημα, ποδηλασία ή κολύμπι.
4. Εξασκηθείτε στην καλή υγιεινή του ύπνου
Η εξασφάλιση καλής υγιεινής ύπνου μπορεί να σας βοηθήσει να αντιμετωπίσετε την κόπωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας.
Ακολουθούν ορισμένοι δοκιμασμένοι και αληθινοί τρόποι που θα σας βοηθήσουν να κοιμηθείτε πιο ξεκούραστοι:
- Καθιερώστε μια ρουτίνα για ύπνο. Για παράδειγμα, κάντε ένα ζεστό μπάνιο και ακούστε χαλαρωτική μουσική πριν από το κρεβάτι.
- Προσπαθήστε να πάτε για ύπνο και να ξυπνάτε την ίδια ώρα κάθε μέρα.
- Μείνετε μακριά από φωτεινές οθόνες πριν τον ύπνο.
- Αποφύγετε την καφεΐνη αργά το απόγευμα και το βράδυ.
5. Βρείτε έναν φίλο MS
Δεν χρειάζεται να περάσετε μόνο από αυτήν τη διάγνωση. Συνδεθείτε στην εφαρμογή MS Buddy της Healthline (iPhone, Android) για να συνδεθείτε και να μιλήσετε με άλλους που ζουν με MS. Το MS Buddy είναι ένα ασφαλές μέρος για να μοιραστείτε τις ανησυχίες σας και να ζητήσετε συμβουλές από άλλους που περνούν μερικές από τις ίδιες εμπειρίες με εσάς.
6. Συγκεντρώστε μια ομάδα γιατρών
Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια δια βίου ασθένεια, επομένως είναι σημαντικό να είστε υπό τη φροντίδα ενός ειδικού για σκλήρυνση κατά πλάκας που σας ταιριάζει. Ο γιατρός πρωτοβάθμιας περίθαλψης μπορεί να σας παραπέμψει σε μια ομάδα άλλων παρόχων υγειονομικής περίθαλψης για να σας βοηθήσει να διαχειριστείτε όλα τα συμπτώματά σας. Εναλλακτικά, μπορείτε να χρησιμοποιήσετε αυτό το εργαλείο "Εύρεση γιατρών και πόρων" από την Εθνική Εταιρεία MS.
Οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης που ίσως χρειαστεί να δείτε περιλαμβάνουν:
- έναν νευρολόγο που ειδικεύεται στην ΣΚΠ
- έναν νευροψυχολόγο για να βοηθήσει στη διαχείριση της ψυχικής σας λειτουργίας, όπως μνήμη, εστίαση, επεξεργασία πληροφοριών και επίλυση προβλημάτων
- ένας φυσιοθεραπευτής που εργάζεται για τη συνολική δύναμη, το κοινό εύρος κίνησης, τον συντονισμό και τις ακαθάριστες κινητικές δεξιότητες
- έναν ψυχολόγο ή σύμβουλο ψυχικής υγείας για να σας βοηθήσει να αντιμετωπίσετε τη διάγνωσή σας
- Εργοθεραπευτής, ο οποίος μπορεί να σας δώσει τα εργαλεία για την αποτελεσματικότερη εκτέλεση των καθημερινών εργασιών
- ένας κοινωνικός λειτουργός που θα σας βοηθήσει να βρείτε οικονομικούς πόρους, δικαιώματα και κοινοτικές υπηρεσίες
- διαιτολόγος ή διατροφολόγος για να σας βοηθήσει να διατηρήσετε μια υγιεινή διατροφή
- έναν παθολόγο ομιλίας-γλώσσας εάν αντιμετωπίζετε προβλήματα με την ομιλία, την κατάποση ή την αναπνοή
7. Φάτε καλά
Η διατροφή σας είναι ένα σημαντικό εργαλείο για την καλή ζωή με σκλήρυνση κατά πλάκας. Ενώ δεν υπάρχει θαύμα δίαιτα για τη θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας, σκεφτείτε να στοχεύσετε σε μια υγιεινή διατροφή με υψηλή περιεκτικότητα σε φρούτα, λαχανικά, δημητριακά ολικής αλέσεως, υγιή λίπη και άπαχη πρωτεΐνη.
Είναι επίσης σημαντικό να τρώτε καλά για να αποφύγετε την αύξηση βάρους. Οι ερευνητές έχουν δει μεγαλύτερη πρόοδο αναπηρίας και περισσότερες εγκεφαλικές βλάβες σε άτομα που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας που είναι υπέρβαρα ή παχύσαρκα.
Ακολουθούν μερικές άλλες συμβουλές διατροφής που πρέπει να λάβετε υπόψη:
- Τρώτε δίαιτα με χαμηλά λιπαρά ή φυτικά. Μια μελέτη του 2016 διαπίστωσε ότι τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας που προσχώρησαν σε μια φυτική διατροφή με χαμηλά λιπαρά είχαν βελτιώσεις στα επίπεδα κόπωσης μετά από 12 μήνες. Ωστόσο, δεν έδειξε βελτιώσεις στα ποσοστά υποτροπής ή στα επίπεδα αναπηρίας, επομένως απαιτείται περισσότερη έρευνα.
- Πάρτε αρκετές ίνες. Η συνιστώμενη πρόσληψη είναι τουλάχιστον 25 γραμμάρια ινών κάθε μέρα για τις γυναίκες και 38 γραμμάρια ινών κάθε μέρα για τους άνδρες. Αυτό βοηθά στην προώθηση της καλής λειτουργίας του εντέρου.
- Μειώστε την κατανάλωση αλκοόλ.
- Φάτε τροφές πλούσιες σε ωμέγα-3 και ωμέγα-6 λιπαρά οξέα. Παραδείγματα περιλαμβάνουν λιπαρά ψάρια (σολομός, τόνος, σκουμπρί), σόγια, έλαιο canola, καρύδια, λιναρόσπορους και ηλιέλαιο. Ορισμένα στοιχεία δείχνουν ότι η κατανάλωση αυτών των λιπών θα μπορούσε να μειώσει τη σοβαρότητα και τη διάρκεια των προσβολών από σκλήρυνση κατά πλάκας.
8. Χωρίστε και κατακτήστε τις δουλειές
Οι οικιακές εργασίες μπορεί να φαίνονται συντριπτικές, αλλά δεν χρειάζεται να τα κάνετε ταυτόχρονα. Χωρίστε τις δουλειές σας για να τις κάνετε πιο εύχρηστες. Για παράδειγμα, καθαρίστε μόνο ένα δωμάτιο την ημέρα ή διαιρέστε όλες τις δουλειές σε χρονικά τμήματα καθ 'όλη τη διάρκεια της ημέρας.
Μπορείτε να κάνετε τον καθαρισμό σας μόνοι σας, αλλά θα αποφύγετε να βλάψετε τον εαυτό σας στη διαδικασία.
9. Αναδιάταξη του σπιτιού και του εργασιακού σας περιβάλλοντος
Προσπαθήστε να σκεφτείτε στρατηγικά για το πώς είναι το σπίτι και ο χώρος εργασίας σας.
Ίσως χρειαστεί να κάνετε κάποιες προσαρμογές που να ταιριάζουν στις ανάγκες σας. Για παράδειγμα, σκεφτείτε να αποθηκεύσετε τα εργαλεία κουζίνας που χρησιμοποιείτε καθημερινά στον πάγκο της κουζίνας και στα πιο εύκολα προσβάσιμα ντουλάπια. Μπορεί να θέλετε να τοποθετήσετε βαριές ηλεκτρικές συσκευές, όπως μπλέντερ, στον πάγκο, ώστε να μην χρειάζεται να τις μετακινείτε συνεχώς.
Αναδιάταξη ή απαλλαγή από έπιπλα, χαλιά και διακόσμηση που καταλαμβάνουν πολύ χώρο στο πάτωμα ή θα μπορούσαν να σας ταξιδέψουν καθώς μετακινείστε στο σπίτι σας. Θυμηθείτε ότι όσο περισσότερα πράγματα έχετε, τόσο πιο δύσκολο είναι να καθαρίσετε το σπίτι σας.
Μπορείτε επίσης να μιλήσετε με τον εργοδότη σας για να δείτε εάν θα παρέχει εργονομικό εξοπλισμό για να διευκολύνει την ημέρα εργασίας σας. Στα παραδείγματα περιλαμβάνονται η προστασία από έντονο φως στις οθόνες του υπολογιστή, ένα trackball αντί για ένα ποντίκι ή ακόμη και ένα κινούμενο γραφείο που βρίσκεται πιο κοντά στην είσοδο.
10. Επενδύστε σε ωραία gadget
Νέα gadgets και μικρά εργαλεία για την κουζίνα μπορούν να κάνουν τις συνήθεις εργασίες ευκολότερες και ασφαλέστερες. Για παράδειγμα, ίσως θελήσετε να αγοράσετε ένα ανοιχτήρι βάζου που κάνει το άνοιγμα ενός σφραγισμένου κενού βάζου καπάκι.
11. Ορίστε υπενθυμίσεις
Η σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να οδηγήσει σε συμπτώματα όπως απώλεια μνήμης και προβλήματα συγκέντρωσης. Αυτό μπορεί να δυσκολευτεί να θυμάστε καθημερινές εργασίες, όπως ραντεβού και πότε να πάρετε το φάρμακό σας.
Οι εφαρμογές και τα εργαλεία τηλεφώνου μπορούν να σας βοηθήσουν να επιλύσετε προβλήματα μνήμης.Υπάρχουν διαθέσιμες εφαρμογές που διευκολύνουν την προβολή του ημερολογίου σας, τη λήψη σημειώσεων, τη δημιουργία λιστών και τη ρύθμιση ειδοποιήσεων και υπενθυμίσεων. Ένα παράδειγμα είναι το CareZone (iPhone, Android).
12. Συμμετέχετε
Οι ομάδες υποστήριξης MS μπορούν να σας συνδέσουν με άλλα άτομα που ζουν με MS και να σας βοηθήσουν να δημιουργήσετε ένα δίκτυο για ανταλλαγή ιδεών, νέα έρευνα και καλή ατμόσφαιρα. Μπορείτε επίσης να συμμετάσχετε σε ένα πρόγραμμα εθελοντών ή σε μια ομάδα ακτιβιστών. Μπορεί να διαπιστώσετε ότι η συμμετοχή σε αυτούς τους τύπους οργανισμών είναι απίστευτα ενδυναμωτική.
Ο ιστότοπος ακτιβιστών της National MS Society είναι ένα καλό μέρος για να ξεκινήσετε. Μπορείτε επίσης να αναζητήσετε επερχόμενες εθελοντικές εκδηλώσεις σε κοντινή απόσταση.
13. Κρατήστε δροσερό
Πολλά άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας θεωρούν ότι είναι ευαίσθητα στην έκθεση στη θερμότητα. Όταν η θερμοκρασία του σώματός σας αυξάνεται, τα συμπτώματά σας μπορεί να επιδεινωθούν. Ακόμη και μια μικρή αύξηση της θερμοκρασίας μπορεί να βλάψει τα νευρικά ερεθίσματα ώστε να προκαλέσουν συμπτώματα. Αυτή η εμπειρία έχει στην πραγματικότητα το δικό της όνομα - το φαινόμενο του Uhthoff.
Προσπαθήστε να διατηρήσετε τον εαυτό σας δροσερό, αποφεύγοντας ζεστά ντους και μπάνια. Χρησιμοποιήστε κλιματισμό στο σπίτι σας και μείνετε μακριά από τον ήλιο όταν είναι δυνατόν. Μπορείτε επίσης να δοκιμάσετε να φοράτε ένα γιλέκο ψύξης ή ένα περιτύλιγμα λαιμού.
14. Ρυθμίστε τις αυτόματες επαναπληρώσεις για συνταγές
Είναι σημαντικό να παίρνετε τα φάρμακά σας εγκαίρως. Το να ξεχάσετε να πάρετε ένα φάρμακο ή να ξαναγεμίσετε μια συνταγή μπορεί να έχει σημαντικές συνέπειες στην καθημερινή σας ζωή.
Για να επιλύσετε αυτό το ζήτημα, ρυθμίστε τις αυτόματες αναπληρώσεις για τις συνταγές σας με το τοπικό φαρμακείο σας. Μπορείτε να στείλετε το κείμενο του φαρμακείου ή να σας καλέσουμε για να σας ενημερώσουμε ότι η συνταγή σας είναι έτοιμη για παραλαβή. Πολλά φαρμακεία μπορούν ακόμη και να σας στείλουν τις συνταγές σας εκ των προτέρων.
15. Μείνετε θετικοί
Παρόλο που δεν υπάρχει θεραπεία για τη σκλήρυνση κατά πλάκας αυτήν τη στιγμή, οι νεότερες θεραπείες μπορούν να επιβραδύνουν την ασθένεια. Μην εγκαταλείπετε την ελπίδα. Διεξάγεται έρευνα για τη βελτίωση των θεραπειών και τη μείωση της εξέλιξης των ασθενειών.
Εάν δυσκολεύεστε να διατηρήσετε μια θετική προοπτική στη ζωή, σκεφτείτε να συναντήσετε έναν ψυχολόγο ή έναν σύμβουλο ψυχικής υγείας για να συζητήσετε τις ανάγκες σας.
Πάρε μακριά
Η ζωή μετά από διάγνωση σκλήρυνσης κατά πλάκας μπορεί να είναι συντριπτική. Μερικές μέρες, τα συμπτώματά σας μπορεί να σας εμποδίσουν να κάνετε ό, τι αγαπάτε ή να σας αφήσουν να νιώσετε συναισθηματικά στραγγισμένο. Ενώ μερικές μέρες μπορεί να είναι δύσκολες, είναι ακόμα δυνατό να ζείτε καλά με την ΚΜ εφαρμόζοντας μερικές από τις παραπάνω αλλαγές στη ζωή σας.
