Η μετάβαση στο γραφείο του γιατρού μπορεί να είναι μια αγχωτική εμπειρία από μόνη της. Η προσθήκη στην κρίση, υποτιμήσεις και φοβισμούς μπορεί σίγουρα να εκτροχιάσει οποιοδήποτε πιθανό θετικό αποτέλεσμα.
Αυτή είναι η πραγματικότητα που αντιμετωπίζουν πολλά άτομα με διαβήτη (PWDs), καθώς οι ενδοκρινολόγοι και άλλοι επαγγελματίες υγείας (HCPs) που υποτίθεται ότι είναι στην ομάδα μας στηρίζονται στις τακτικές τρόμου ως μέρος του ρεπερτορίου θεραπείας τους.
Η χρήση φόβου ή ενοχής για να παρακινήσει τα άτομα με αναπηρία ήταν παραδοσιακά μια πολύ συνηθισμένη τακτική, που χρησιμεύει για να σκοτεινιάσει το σύννεφο της ζωής με αυτήν την ασθένεια για τους περισσότερους ανθρώπους.
«Μέσα σε αυτό το ευμετάβλητο κλίμα (της περίθαλψης του διαβήτη), μπορεί να προκληθούν μη ρεαλιστικές προσδοκίες για τέλεια συμπεριφορά αυτοεξυπηρέτησης ή τέλεια επίπεδα γλυκόζης στο αίμα, οδηγώντας στη βροντή των« τακτικών τρόμου »ή χρησιμοποιώντας φόβο και ενοχή για να προσπαθήσουμε να παρακινήσουμε την PWD, "Είπε η Δρ. Barbara J. Anderson στο Baylor College of Medicine, μια κορυφαία ειδική στη συμπεριφορική υγεία του διαβήτη για περισσότερο από 3 δεκαετίες. «Αυτές οι τακτικές τρόμου πυροδοτούν και συνήθως αυξάνουν το βάρος της αυτοεξυπηρέτησης για τα άτομα με ειδικές ανάγκες.»
Άλλοι ειδικοί συμφωνούν ότι ενώ τα αρνητικά μηνύματα μπορεί μερικές φορές να προκαλέσουν αλλαγές σε περιορισμένη και πολύ βραχυπρόθεσμη βάση για ορισμένα άτομα, είναι πολύ πιο κοινό ότι αυτές οι τακτικές κάνουν περισσότερο κακό παρά καλό.
Ο διαβήτης είναι μια «τέλεια καταιγίδα» για τακτικές τρόμου
Η ιδέα πίσω από αυτές τις μεθόδους είναι να «τρομάξει κάποιον ευθεία». Ή με άλλα λόγια, κάντε τους να συνειδητοποιήσουν ότι οι υπάρχουσες προσπάθειές τους για διαχείριση του διαβήτη δεν επαρκούν και αν δεν το ανεβάσουν, κατευθύνονται προς καταστροφή.
Αυτό παρουσιάζει μια «τέλεια καταιγίδα» για τη χρήση τακτικών τρόμου στη φροντίδα του διαβήτη, δήλωσε ο Άντερσον στο DiabetesMine.
Αυτό συμβαίνει επειδή το 99 τοις εκατό της διαχείρισης του διαβήτη γίνεται αυτο-φροντίδα από τον ασθενή έξω από το γραφείο του ιατρού και οι απαιτήσεις είναι ακραίες: ελέγξτε τους υδατάνθρακες, ασκείστε έτσι, παρακολουθείτε συνεχώς τη γλυκόζη, συμπληρώστε συνταγές και δοσολογήστε ακριβώς σύμφωνα με τις οδηγίες, συνεχώς, μέρα και μέρα.
Εν τω μεταξύ, εάν ο καθημερινός έλεγχος της γλυκόζης και τα αποτελέσματα του A1C δεν βρίσκονται στο σωστό εύρος, η PWD διατρέχει υψηλό κίνδυνο εμφάνισης μακροχρόνιων επιπλοκών του διαβήτη - όπως ασθένειες των ματιών, καρδιακές παθήσεις, νευρική και νευρική βλάβη, λοιμώξεις των ποδιών και πολλά άλλα.
Εάν ένα PWD δεν κάνει τα πάντα από το βιβλίο και είναι υπομονετικός ασθενής, ήταν συνήθως ένας γρήγορος και εύκολος δρόμος για τα HCP να προσπαθήσουν να τους φοβίσουν να είναι "πιο συμμορφωμένοι" δίνοντας έμφαση στα χειρότερα σενάρια.
Έχουμε ακούσει πολλές ιστορίες για άτομα που έχουν διαγνωστεί με διαβήτη τύπου 1 (T1D) ως παιδιά πριν από μερικά χρόνια, τα οποία στη συνέχεια εμφανίστηκαν φρικιαστικές εικόνες από σήψη ποδιών και ακρωτηριασμένων άκρων για να τους τρομάξουν.
Αλλά ακόμη και οι ενήλικες PWD σήμερα λένε συχνά να περιμένουν τα χειρότερα, με λίγη κατανόηση ή ενσυναίσθηση για το άγχος ή τη γενετική ή άλλους παράγοντες που μπορεί να είναι πέρα από τον έλεγχο του ατόμου.
Η Άντερσον είπε ότι στα 35 της χρόνια στον τομέα του διαβήτη, δεν έχει δει ποτέ μια επικοινωνία που βασίζεται στο φόβο από τα HCP ή τα μέλη της οικογένειας να έχει ως αποτέλεσμα μόνιμη θετική αλλαγή στην αυτο-φροντίδα μιας PWD.
Συνήθως, είπε, αυτό το είδος συζήτησης οδηγεί μόνο τον ασθενή σε συναισθήματα αποτυχίας και απελπισίας.
«Η τρομοκρατία ή η ντροπή του PWD χρησιμεύει μόνο για να σαμποτάρει τον ίδιο τον στόχο που προσπαθούν να επιτύχουν», δήλωσε ο Anderson. «Το PWD αισθάνεται νικημένο και δυσκολεύεται να παραμείνει κίνητρο, το μέλος της οικογένειας ανησυχεί περισσότερο και προσπαθεί σκληρότερα να κάνει το PWD να βελτιώσει τη συμπεριφορά αυτοεξυπηρέτησης… όσο περισσότερο κλιμακώνει κανείς τις τακτικές φόβου, τόσο περισσότερο το PWD αισθάνεται επιβαρυμένο και ότι ο διαβήτης μόνος του - η φροντίδα είναι αδύνατη και μετά, παραιτούνται. "
Έρευνα για τακτικές τρόμου
Μια μετα-ανάλυση του 2015 σχετικά με την «αποτελεσματικότητα του φόβου έκκλησης» διαπίστωσε ότι οι τακτικές τρόμου μπορούν πράγματι να είναι αποτελεσματικές για να επηρεάσουν θετικά τη στάση, τις προθέσεις και τις συμπεριφορές. Αλλά οι ερευνητές διαπίστωσαν επίσης ότι η σχετική αποτελεσματικότητα ποικίλλει πολύ από:
- το περιεχόμενο του μηνύματος, συγκεκριμένα «επίπεδα απεικονιζόμενης ευαισθησίας και σοβαρότητας» των αρνητικών συνεπειών
- η χρονική καθυστέρηση για αυτές τις συνέπειες
- αν το επίκεντρο ήταν μια εφάπαξ έναντι των επαναλαμβανόμενων συμπεριφορών
- αν τα βασικά ζητήματα αυτοεκτίμησης ή ο πιθανός θάνατος ήταν μέρος της έκκλησης φόβου
Εν τω μεταξύ, ο Άντερσον επισημαίνει ότι πολύ λίγη έρευνα έχει γίνει ειδικά για το θέμα της χρήσης τακτικών φόβου γύρω από επιπλοκές του διαβήτη, εντός της οικογένειας ή με HCP.
Δύο εξαιρέσεις είναι ερευνητικές μελέτες από το 2008 και το 2017 που διερευνούν αντίστοιχα το ζήτημα των απόψεων των γονέων σχετικά με τον κίνδυνο επιπλοκών D, πώς μπορούν οι οικογένειες να επικοινωνούν καλύτερα και πώς οι ενήλικες με διαβήτη T1D και τύπου 2 (T2D) συζητούν αυτές τις επιπλοκές με την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης:
- Η μελέτη του 2008 ήταν η πρώτη του είδους που ρώτησε τους γονείς παιδιών και εφήβων με διαβήτη σχετικά με το τι ήθελαν ως προς τις πληροφορίες σχετικά με τις επιπλοκές του T1D και οι περισσότεροι απάντησαν ότι ήθελαν πιο ευαίσθητες επικοινωνίες και συναισθηματική υποστήριξη από το HCP του παιδιού τους.
- Η μελέτη του 2017 περιελάμβανε ενήλικες με T1D και T2D, οι οποίοι δήλωσαν ότι ήθελαν οι πάροχοι να προσφέρουν «πραγματικές και πλήρεις πληροφορίες, συγκεκριμένη καθοδήγηση αυτο-φροντίδας και θετική ειλικρίνεια». Ήθελαν επίσης να δουν μια προσέγγιση που «στερείται τακτικής τρομοκρατίας και κατηγορίας», προκειμένου να «διατηρήσουν την ελπίδα ενόψει επιπλοκών».
Πέρα από τον διαβήτη, υπάρχουν αρκετές ερευνητικές μελέτες που έχουν διερευνήσει το θέμα της εστίασης του φόβου ως κίνητρο στην υγειονομική περίθαλψη και οι περισσότεροι δείχνουν ότι αυτές οι τακτικές έχουν περιορισμένη αποτελεσματικότητα.
Πολλοί ειδικοί υπογραμμίζουν επίσης πόσο σημαντικό είναι να παρέχονται στους ασθενείς ελπίδες και συστάσεις για θετικές ενέργειες που μπορούν να κάνουν.
Πολλή δουλειά πρέπει ακόμη να γίνει σε αυτόν τον τομέα, σύμφωνα με την Τζέσικα Μίρικ, αναπληρώτρια καθηγήτρια επικοινωνιών στο Πανεπιστήμιο Penn State. Σε μια έκθεση πανεπιστημίου για το θέμα, είπε: «Δεν καταλαβαίνουμε εμπειρικά πολλά για το πώς η μετατόπιση από το να φοβόμαστε κάτι σε ένα μήνυμα και στη συνέχεια να λέμε πώς να το διορθώσετε ή να το αποτρέψετε, θα μπορούσε να μετατοπίσει τη συναισθηματική κατάσταση από φόβος να ελπίζω. "
Γιατί οι θετικές ενισχύσεις λειτουργούν καλύτερα
Η τακτική τρόμου έχει αποδειχθεί αναποτελεσματική για τους εφήβους σε διάφορα θέματα όπως η πρόληψη της εγκυμοσύνης και η χρήση ναρκωτικών και είναι επίσης μια χαμένη αιτία για εφήβους με διαβήτη, σύμφωνα με τη Marissa Town, ερευνητή νοσοκόμα και πιστοποιημένο ειδικό για τη φροντίδα και την εκπαίδευση διαβήτη (CDES) που κατάγεται από το Οχάιο.
Η πόλη ζει με τον ίδιο τον T1D από την ηλικία των 2 ετών και έχει υπηρετήσει ως κλινικός διευθυντής για την οργάνωση Children with Diabetes (CWD) που ίδρυσε ο μπαμπάς της, Jeff Hitchcock τη δεκαετία του 1990. Σε αυτόν τον ρόλο, έχει δει τα αρνητικά αποτελέσματα της αρνητικής επικοινωνίας από κοντά και προσωπικά.
«Οι τακτικές τρόμου μπορούν επίσης να προκαλέσουν άγχος σε μερικούς», είπε, σημειώνοντας ότι με την πάροδο των ετών σε εκδηλώσεις CWD όπως το Friends For Life έχουν γίνει πολλές συζητήσεις για δυσάρεστα θέματα όπως οι επιπλοκές του διαβήτη που αντιμετωπίζονταν πάντα με απόλυτη προσοχή.
Ενώ μερικά από αυτά μπορούν να συζητηθούν με ένα μείγμα σοβαρότητας και επιείκειας, ο Town επισημαίνει ότι το προσωπικό της εκδήλωσης υπενθύμισε στους εφήβους που συμμετείχαν σε αυτές τις συνεδρίες ότι «πρέπει να φροντίσουν τον διαβήτη τους για να αποφύγουν αυτά τα πράγματα, αλλά δεν πρέπει να παραμείνει κεφάλια. "
Η Town λέει ότι έχει δει πολλά παιδιά και ενήλικες να επηρεάζονται αρνητικά όταν μιλούν για αυτά τα θέματα, πόσο μάλλον αν οι παρουσιαστές τους υποτιμούσαν ή τους επιπλήττουν.
Ένα κλειδί για να βοηθήσετε κάποιον με διαβήτη (ή οποιονδήποτε) είναι να καταλάβετε τι τον παρακινεί και να τον βοηθήσει να δημιουργήσει συγκεκριμένους, μετρήσιμους, εφικτούς και ρεαλιστικούς στόχους. Η υποστήριξη είναι επίσης σημαντική, είπε ο Town.
«Αξίζει να μιλήσουμε για το πώς η επικοινωνία με θετικό φως έναντι της αρνητικής τακτικής είναι πολύ πιο θεραπευτική για όλους», δήλωσε ο Town.
Για παράδειγμα, λέει ότι οι έφηβοι που συνήθως δυσκολεύονται να παρακινήσουν μπορεί μερικές φορές να πείσουν με έμφαση σε κάτι που είναι παθιασμένοι - όπως αθλήματα ή χόμπι - και υπενθυμίζοντας τους ότι η επίτευξη των στόχων του διαβήτη μπορεί να τους βοηθήσει να επιτύχουν αυτούς τους άλλους στόχους.
Ο παιδιατρικός ψυχολόγος Δρ Jill Weissberg-Benchell στο Παιδικό Νοσοκομείο Lurie στο Σικάγο έχει κάνει πολλή δουλειά με τα χρόνια στη συναισθηματική δυσφορία που σχετίζεται με τον διαβήτη και συμφωνεί με την Town.
«Ο φόβος δεν είναι καλό κίνητρο, γιατί είναι αποθαρρυντικό και κάνει τους ανθρώπους να αισθάνονται λιγότερο ικανοί», δήλωσε ο Weissberg-Benchell. «Πολλά από αυτά μπορεί να καταλήξουν στην παρουσίαση και στο κομοδίνο, αλλά επίσης οφείλεται στο ότι δεν παρουσιάζει θετική ή παραγωγική πορεία για να ασχοληθεί ο ασθενής.»
Προσθέτει ότι άλλοι παράγοντες έχουν σημασία όταν πρόκειται για την αρνητικότητα που μπορεί να δημιουργήσει μια τακτική τρόμου. Η ηλικία, η κοινωνικοοικονομική κατάσταση και οι φυλετικές ή εθνοτικές ανισότητες μπορούν επίσης να ενεργοποιήσουν άλλα στίγματα που υπάρχουν στη φροντίδα του διαβήτη.
Η παραπληροφόρηση μπορεί να παίξει ρόλο
Στο Baylor, ο Άντερσον θυμάται έναν ανώτερο ποδοσφαιριστή γυμνασίου με διαβήτη τον οποίο είδε κατά την εποχή της ως κλινική ψυχολόγος στο Πανεπιστήμιο του Μίσιγκαν. Είχε ζήσει με το T1D για 15 χρόνια και είχε κυρίως σάκχαρα στο αίμα με την πάροδο του χρόνου, αλλά είχε αρχίσει να αγωνίζεται με υψηλότερα σάκχαρα αίματος περίπου ένα χρόνο πριν δει τον Άντερσον.
Της είπε για να ανησυχεί για τη ζωή μετά το γυμνάσιο, και τον θυμάται να κλείνει τα μάτια του, στη συνέχεια να τα ανοίξει ξανά και να την κοιτάζει κατευθείαν για να πει: «Δρ. Άντερσον, κάθε πρωί ξυπνάω και σκέφτομαι ότι αυτή είναι η μέρα που θα τυφλωθώ. Οι γονείς μου πάντα λένε ότι αν δεν φροντίσω τον διαβήτη μου, θα καταλήξω στα τυφλά. Έχω κουραστεί να φροντίζω τον διαβήτη μου. Νιώθω νικημένος και υποθέτω ότι θα είμαι τυφλός. Μερικές μέρες, είναι αδύνατο. "
Στη συνέχεια, ο Άντερσον ανακάλυψε ότι οι γονείς του εφήβου πίστευαν ότι μια μεμονωμένη ανάγνωση σακχάρου στο αίμα 200 mg / dL ή υψηλότερη έφερε τον γιο του πιο κοντά στο να χάσει αμέσως την όρασή του. Είχαν μπερδευτεί και ανησυχούσαν για την ανάπτυξη επιπλοκών του διαβήτη και χωρίς νόημα, είχαν μεταδώσει αυτόν τον φόβο στον γιο τους.
«Συγκεντρώνοντας έναν έμπειρο, ενπαθητικό εκπαιδευτικό διαβήτη ξεκίνησε την επανεκπαίδευση που χρειαζόταν αυτή η οικογένεια σε σχέση με τον διαβήτη και τις επιπλοκές», δήλωσε ο Άντερσον.
Πολλά άτομα με ειδικές ανάγκες που μοιράζονται τις ιστορίες τους στο διαδίκτυο έχουν σχετικές παρόμοιες εμπειρίες αισθήματος ξεφουσκωμένου από τη χρήση τακτικών τρόμου. Η Renza Scibilia στην Αυστραλία, για πρώτη φορά, γράφει για τη διάγνωσή της το 1998: «Είχα φοβηθεί σε αδράνεια, παραλύοντας από το φόβο για το τι θα μπορούσε να πάει στραβά και ένιωθα νικημένος πριν καν μου δοθεί η ευκαιρία να διαμορφώσω τη δική μου κατανόηση του διαβήτη μου. "
Έκτοτε, επικεντρώθηκε μεγάλο μέρος της υπεράσπισης του διαβήτη στο πώς #LanguageMatters επειδή μπορεί να δημιουργήσει τόσο στίγμα, αδράνεια και δυστυχία όταν χρησιμοποιείται ακατάλληλα.
Προσωπικό POV για το «φοβισμένος ευθεία»
Στη δική μου γωνιά του κόσμου, έχω βιώσει προσωπικά τα μειονεκτήματα των τακτικών τρόμου τα προηγούμενα χρόνια μου. Διαγνωσμένος με T1D στην παιδική ηλικία, μεγάλωσα έχοντας στο μυαλό μου όλους τους φόβους και τους κινδύνους αυτής της κατάστασης. Μέχρι την ηλικία των 15 ετών, είχα μια δεκαετία αρνητικών μηνυμάτων διαβήτη κάτω από τη ζώνη μου, η οποία οδήγησε σε ακραία εφηβική αγωνία που χαρακτηρίζεται από εξέγερση και άρνηση, καθώς προσπάθησα να ταιριάξω χωρίς να έχω όλα συνδεδεμένα με το T1D.
Παλεύοντας με υψηλά επίπεδα γλυκόζης εκείνο το σημείο τη δεκαετία του 1990, ο παιδιατρικός ενδοκρινολόγος μου επέλεξε να με κρίνει και να με επιπλήττει σε κάθε επίσκεψη. Η αυτοεκτίμησή μου πήρε μια μύτη και έγινε μια αίσθηση της απελπισίας, με βάση την πεποίθησή μου ότι οι φρικτές επιπλοκές του διαβήτη ήταν αναπόφευκτες.
Εν ολίγοις, αυτό δεν λειτούργησε για μένα. Η διαχείριση του διαβήτη μου δεν βελτιώθηκε έως ότου οι γονείς μου με βοήθησαν να καταλάβω ότι η βελτίωση της φροντίδας D συνδέονταν με την ικανότητά μου να κολλήσω με φίλους, να πετύχω στον αθλητισμό, να κάνω καλά στο σχολείο και τελικά να συνεχίσω τα όνειρά μου.
Μπορώ ακόμα να φανταστώ έντονα ότι το endo δείχνει και μου κουνάει το δάχτυλό του, μου λέει σταθερά ότι θα ήμουν νεκρός, τυφλός ή ακρωτηριασμένος στα μέσα της δεκαετίας του '20 αν συνέχιζα αυτό που έκανα.
Δεν ήταν λάθος, αλλά ο τόνος ήταν αντιπαραγωγικός και με ώθησε πιο μακριά από το σημείο όπου έπρεπε να ασχοληθώ με τη διαχείριση του διαβήτη.
Στις αρχές της δεκαετίας του '20, στην πραγματικότητα είχα κάποιες επιπλοκές του διαβήτη - νευροπάθεια στα πόδια και αμφιβληστροειδοπάθεια στα μάτια. Οι φόβοι μου έγιναν πραγματικότητα. Και αυτή η πραγματικότητα πραγματικά με βοήθησε να κάνω κάποιες μόνιμες αλλαγές. Αλλά δεν θα συνέβαινε χωρίς υποστηρικτική οικογένεια και έναν σημαντικό άλλο που μου έδωσε ελπίδα. Αυτό ήταν το είδος της ψυχοκοινωνικής υποστήριξης που χρειαζόμουν.
Κοιτάζω πίσω τα προηγούμενα εφηβικά μου χρόνια και εύχομαι να είχα μια ομάδα φροντίδας διαβήτη που μου είχε δώσει ελπίδα, αντί για απελπισία. Μακάρι να είχαν δουλέψει για να με παρακινήσουν σωστά, αντί να επικεντρωθούν στο να με τρομάξουν. Η εύρεση υποστήριξης από ομοτίμους στην Διαδικτυακή Κοινότητα Διαβήτη (DOC) άλλαξε επίσης τη ζωή μου προς το καλύτερο, επιτρέποντάς μου να μοιραστώ τη δική μου ιστορία διαβάζοντας τις εμπειρίες άλλων ΣΑΑ που αντιμετωπίζουν τα ίδια ζητήματα.
Όλα αυτά τα συνδυασμένα ήταν πολύ πιο ισχυρά από ό, τι ήταν ποτέ, τουλάχιστον για μένα.
.jpg)
-different-for-kids.jpg)
