.jpg)
Εάν η κάλυψη εθνικών ειδήσεων και οι κρατικοί νομοθέτες δεν υποστηρίζουν την υποστήριξη, τότε μια τηλεοπτική εκπομπή πρωταρχικής αντιμετώπισης ενός ζητήματος θα πρέπει να αποτελεί ένδειξη ότι έχει πυρκαγιά. Ακριβώς αυτό συμβαίνει με την κρίση προσιτότητας στην ινσουλίνη - όπως η τηλεοπτική σειρά FOX The Resident ασχολήθηκε με την αύξηση των τιμών και την κατανομή της ινσουλίνης σε ένα πρόσφατο επεισόδιο.
Έχουμε συναντήσει τον συν-εκτελεστικό παραγωγό και σεναριογράφο του "The Resident" Andrew Chapman, ο οποίος ζει με τον ίδιο τον τύπο 1 και είναι ένας από τους τρεις ασθενείς με διαβήτη (άτομα με διαβήτη) στο προσωπικό του δημοφιλούς ιατρικού δράματος που βρίσκεται τώρα στη δεύτερη σεζόν του. Η συνέντευξή μας με τον Chapman είναι παρακάτω, μαζί με κάποιες σχετικές ενημερώσεις σχετικά με το κίνημα υπεράσπισης # insulin4all που αναπτύσσεται στις ΗΠΑ και παγκοσμίως.
Υπήρξε επίσης μια αναταραχή από τις κύριες ιστορίες των μέσων ενημέρωσης σχετικά με αυτό το ζήτημα πρόσφατα, συμπεριλαμβανομένου ενός υψηλού προφίλ που εμφανίζει έναν υποστηρικτή D-peep στην εκπομπή TODAY και έναν D-Mom που κατέθεσε ενώπιον μιας επιτροπής του Κογκρέσου σχετικά με την τιμολόγηση των ναρκωτικών. Επιπλέον, η μη κερδοσκοπική εταιρεία T1International που εδρεύει στο Ηνωμένο Βασίλειο πραγματοποίησε τη δεύτερη-ετήσια διαμαρτυρία της για τις τιμές της ινσουλίνης μπροστά από την έδρα του Eli Lilly στην Ινδιανάπολη στις 30 Σεπτεμβρίου.
«Νομίζω ότι αυτό το τελευταίο κύμα αναγνώρισης εξαρτάται πραγματικά από τη σκληρή δουλειά τόσων ανθρώπων», λέει η συνιδρυτής της T1International Elizabeth Rowley. «Οι εθελοντές που είναι αφιερωμένοι σε αυτό, πέρα από τις δουλειές πλήρους απασχόλησης και τη δουλειά του να ανησυχούν για την πληρωμή της ινσουλίνης και των προμηθειών τους, κάνουν κύματα για να το φέρουν στο δημόσιο ραντάρ και να κάνουν τους πολιτικούς να δουν τον ουσιαστικό χαρακτήρα αυτού του ζητήματος. "
Η τηλεοπτική εκπομπή χειρίζεται τον διαβήτη με προσοχή
Για όσους δεν είναι εξοικειωμένοι με το δράμα FOX The Resident που έκανε το ντεμπούτο του τον Ιανουάριο του 2018, αντιμετωπίζει το αμερικανικό χάος της υγειονομικής περίθαλψης σε εβδομαδιαία βάση.
«Προσπαθούμε να βρούμε προβλήματα στη σύγχρονη αμερικανική υγειονομική περίθαλψη που είναι προβληματικά - χρήματα που αλλοιώνουν την ιατρική περίθαλψη, μη λογοδοτούμενους και κακούς γιατρούς, τρόπους με τους οποίους η υγειονομική περίθαλψη δεν ανταποκρίνεται στο αμερικανικό κοινό», μας λέει ο Chapman.
Ο διαβήτης έχει αναφερθεί μερικές φορές στην πρώτη και τη δεύτερη σεζόν, αν και οι προηγούμενες αναφορές δεν αφορούσαν το σοβαρό ζήτημα της πρόσβασης και της προσιτής τιμής. Στο πρόσφατο δεύτερο επεισόδιο της σεζόν 2, η εκπομπή επικεντρώθηκε συγκεκριμένα στην τιμολόγηση και την κατανομή της ινσουλίνης, καθώς και σε ένα ευρύτερο θέμα «έχουν ή δεν έχουν» στο ποιος μπορεί να προσφέρει ιατρική περίθαλψη και διαβήτη.
Το επεισόδιο προβλήθηκε νωρίς στα τέλη Σεπτεμβρίου στη ροή της υπηρεσίας Hulu και στη συνέχεια προβλήθηκε για όλους τους άλλους στο FOX την επόμενη εβδομάδα τη Δευτέρα 1 Οκτωβρίου. Σε αυτό το επεισόδιο, ένα 13χρονο κορίτσι με το όνομα Abby μπαίνει στο ER στο απελπιστική ανάγκη ινσουλίνης και αργότερα καταφεύγει σε λήψη όταν δεν την δει αμέσως. Τελικά αποδείχθηκε ότι ήταν εκεί για να πάρει περισσότερη ινσουλίνη, επειδή μεριμνά για το φάρμακο λόγω του υπερβολικά υψηλού κόστους.
Υπάρχει ένα σύντομο βίντεο κλιπ μιας σκηνής και είναι ιδιαίτερα ισχυρό που αντιμετωπίζει το ζήτημα:
_2.jpg)
Ταυτόχρονα, ένας άλλος ασθενής - ένα νεαρό αγόρι - εισάγεται στο ΚΕ μετά από ένα ατύχημα και καταλήγει να αφαιρέσει το πάγκρεας του, που σημαίνει ότι θα είναι ο ίδιος διαβητικός. αν και στην περίπτωσή του, οι γονείς του δεν βλάπτουν οικονομικά, έτσι το κόστος δεν είναι ανησυχητικό.
Αυτό είναι για τα spoilers μας. θα πρέπει να προσέχεις τον εαυτό σου για να δεις πώς θα γίνουν όλα. Αλλά πρέπει να πούμε ότι η αντιπαραβολή αυτών των δύο ιστοριών έχει γίνει πολύ καλά και κάνει το θέμα πολύ ξεκάθαρα για το πόσο ελαττωματικό είναι το αμερικανικό μας σύστημα υγειονομικής περίθαλψης.
Μιλώντας με τον Andrew Chapman, συν-εκτελεστικό παραγωγό του «The Resident»
Φτάσαμε στον Andrew Chapman τηλεφωνικώς πρόσφατα και μοιράστηκε τη δική του ιστορία D μαζί μας:
_3.jpg)
Διαγνώστηκε με τύπο 1.5 (LADA ή λανθάνων αυτοάνοσος διαβήτης σε ενήλικες) πριν από οκτώ χρόνια, στα μέσα της δεκαετίας του '40. Δεν έχει ακόμη ινσουλίνη, κυρίως λόγω της επιμέλειας του να τρώει χαμηλή περιεκτικότητα σε υδατάνθρακες, να ασκεί και να χρησιμοποιεί μετφορμίνη - μαζί με τα κύτταρα που παράγουν ινσουλίνη εξακολουθούν να πυροδοτούν και να του δώσουν μέχρι σήμερα ένα επίπεδο διαχείρισης D "μήνα του μέλιτος". Ενώ αυτός και ο ενδοκρινολόγος του συνειδητοποιούν και οι δύο ότι σέρνεται προς την εξάρτηση από ινσουλίνη, αυτό δεν έχει συμβεί ακόμα.
Υπήρξε συγγραφέας σε πολλές τηλεοπτικές εκπομπές και ταινίες με την πάροδο των ετών, μερικές που έχουν προβληθεί και άλλες που δεν είδαν ποτέ το φως της ημέρας, και είναι επίσης δημοσιευμένος συγγραφέας με το όνομα Drew Chapman! Συναρπαστικά πράγματα, και υπέροχο να γνωρίζω ότι είναι συνάδελφος D-peep.
Ενώ ο Chapman πιστώνει την ασφάλιση της συντεχνίας των συγγραφέων του ότι είναι "καταπληκτικός" και βοηθώντας τον να τον προστατεύσει από την προσιτότητα όπως πολλοί, γνωρίζει αρκετά την κρίση τιμολόγησης ινσουλίνης και την κατανομή και ένιωσε παθιασμένος να το φέρει στο φως.
«Το να είσαι συγγραφέας στο« The Resident »είναι μια τέλεια πλατφόρμα για να μιλάμε για θέματα κοντά και αγαπητά στην καρδιά μου», λέει ο Chapman.«Δύο ζητήματα που πραγματικά ήθελα να μιλήσω και να ασχοληθώ με την εκπομπή - ότι οι άνθρωποι που είναι πλούσιοι και φτωχοί έχουν διαφορετικά επίπεδα υγειονομικής περίθαλψης στην Αμερική, ακόμα κι αν βλέπουν τον ίδιο γιατρό. και το γεγονός ότι οι τιμές της ινσουλίνης περνούν από την οροφή και πώς είναι εξαιρετικά άδικο. Κάποιοι δεν το αντέχουν και αρχίζουν να εκτιμούν τη δοσολογία τους, και μάλιστα πεθαίνουν ως αποτέλεσμα. Με ενοχλεί τόσο πολύ που συμβαίνει αυτό. Είναι απλώς τρελό και τραγικό. Ήθελα λοιπόν να ρίξω φως σε αυτό. "
Προφανώς δεν πήρε πολύ πειστικό να το μπει στο σενάριο, δεδομένου ότι από το σύνολο των 16+ μελών του προσωπικού, δύο άλλοι συγγραφείς εκτός από τον Chapman ζουν επίσης με τον ίδιο τον διαβήτη - ένας είναι ο τύπος 1 από την παιδική ηλικία και ένας άλλος είναι ο τύπος 2 Για να μην αναφέρουμε ότι αυτό το ζήτημα εμφανίζεται συχνά όταν μιλάμε με τους γιατρούς και τις νοσοκόμες που έρχονται για να συμβουλευτούν την εκπομπή, λέει ο Chapman.
Ενώ δεν έχει παρακολουθήσει τις συνομιλίες # insulin4all και δεν είχε άμεση επιρροή σε αυτήν την ιστορία, λέει ότι η κάλυψη των εθνικών μέσων μαζικής ενημέρωσης μαζί με αυτές τις εμπειρίες που αναφέρθηκαν παραπάνω ήταν οι βασικοί παράγοντες.
Ο Chapman λέει ότι ελπίζει να επανεξετάσει αυτό το ζήτημα στο μέλλον στο The Resident. Επισημαίνει επίσης την αντίθεσή του για τη νοοτροπία «κατηγορήστε τον ασθενή», ειδικά καθώς σχετίζεται με τις PWD και εκείνους με T2 που αντιμετωπίζουν τόσο στίγμα τόσο συχνά. Δεν συμμετείχε σε προηγούμενες αναφορές για διαβήτη στην εκπομπή, αλλά χρησιμοποιεί τη δική του φωνή για να βεβαιωθεί ότι τα σενάρια είναι ακριβή και όχι εκτός βάσης - όπως συμβαίνει τόσο συχνά όταν πρόκειται για διαβήτη που απεικονίζεται στην τηλεόραση ή σε κινηματογράφος. Το να έχει το POV του ως μέρος του σεναρίου στην εκπομπή είναι τεράστιο!
Όσον αφορά τις ελπίδες του για το τι μπορεί να προκύψει από αυτό το πρόσφατο επεισόδιο, ο Chapman λέει απλώς ότι έχει να κάνει με την ευαισθητοποίηση του κοινού.
«Η τιμολόγηση της ινσουλίνης είναι πραγματικά ένα τραγικό πράγμα και πρέπει τουλάχιστον να ληφθεί σοβαρά υπόψη, οπότε ας ρίξουμε φως σε αυτό», είπε. «Δεν κάνουμε« τηλεόραση υπεράσπισης ». αυτό δεν μας ενδιαφέρει. Εξετάζουμε τα ζητήματα, τα φέρνουμε στο φως και τα δραματοποιούμε. Αφήστε τους ανθρώπους να αντιδράσουν όπως θα. Εάν η κοινότητα του διαβήτη βλέπει ότι αυτό βοηθά το ζήτημα να φτάσει τελικά στο mainstream και αποφασίσει να επιλέξει το Pharma, τότε θαυμάσιο. Ή εάν ξεκινά μια συνομιλία μεταξύ ανθρώπων, αυτό είναι φανταστικό. Αυτό είναι ό, τι μπορούμε πραγματικά να κάνουμε και αυτό που πιστεύω ότι έχουμε κάνει σε αυτό το επεισόδιο. "
Υποστηρίζει τον Chapman και την ομάδα των κατοίκων που χτύπησαν αυτό έξω από το πάρκο. Απολαύσαμε το επεισόδιο, παρόλο που η πραγματικότητα του έφερε πόνο στην καρδιά. Ας ελπίσουμε ότι αυτό το επεισόδιο θα συμβάλει στη βελτίωση του προφίλ αυτής της εθνικής συνομιλίας και όλων όσων συμβαίνουν στο μέτωπο της υπεράσπισης.
(btw, ακούστε αυτό το podcast Diabetes Connections, με μια συνομιλία μεταξύ του οικοδεσπότη Stacey Simms και του Chapman!)
Η διαμαρτυρία της Lilly Diabetes γίνεται μεγαλύτερη
Πάνω από 80 άτομα παρακολούθησαν τη διαδήλωση της Lilly στις 30 Σεπτεμβρίου, σχεδόν τρεις φορές περισσότερες από αυτές που ήταν παρούσες στην πρώτη διαμαρτυρία ένα χρόνο νωρίτερα. Προσωπικά παρευρέθηκα και έγραψα για την αρχική επίδειξη πέρυσι και ενώ δεν μπόρεσα να παρακολουθήσω αυτήν την τελευταία επίδειξη, βγήκε αρκετή κάλυψη ειδήσεων. Υπάρχει επίσης μια πλήρη ζωντανή μετάδοση ιστού σε ορισμένες εκδηλώσεις και φωτογραφίες.
Σε ένα κομμάτι που έσπασε την καρδιά, η Μινεσότα D-Mom Nicole Smith-Holt (που έχασε τον γιο της Alec το 2017 λόγω του μερίσματος ινσουλίνης της προσιτής ινσουλίνης) έδειξε πώς έφερε τις στάχτες του γιου της σε φιαλίδιο ινσουλίνης στην επίδειξη της Lilly. ΜΟΛΙΣ. ΟΥΑΟΥ.
_4.jpg)
«Η εκδήλωση ήταν εμπνευσμένη για όλους μας», δήλωσε ο Rowley του T1International. «Θα μπορούσατε να αισθανθείτε τον πόνο, τη δύναμη και την αποφασιστικότητα των ασθενών που είναι έτοιμοι να συνεχίσουν να κάνουν δράση ή να αναλάβουν δράση για πρώτη φορά. Δεν πηγαίνουμε πουθενά όσο οι άνθρωποι αναγκάζονται να θυσιάσουν πράγματα όπως ενοίκιο, φαγητό, λογαριασμούς και ηρεμία λόγω του υπερβολικού κόστους της ινσουλίνης. "
Είχαμε φτάσει στη Lilly λίγο πριν την προγραμματισμένη επίδειξη, ρωτώντας αν κάποιος από την εταιρεία σχεδίαζε να παρευρεθεί ή αν είχε συγκεκριμένη απάντηση. Ο διευθυντής επικοινωνίας της Lilly Greg Kueterman προσέφερε αυτήν τη δήλωση σε ένα email:
"Η εμπλοκή σε αυτό το ζήτημα είναι σημαντική και οι διαδηλώσεις είναι ένας τρόπος για να ακούσετε τις φωνές σας. Η Lilly έχει δεσμευτεί να προσφέρει τρόπους για να βοηθήσει άτομα που έχουν πρόβλημα με τη χρήση των ινσουλινών μας."
Εεε. Όχι πολύ εκεί, Λίλι… σοβαρά.
Εν πάση περιπτώσει, οι άνθρωποι συνεχίζουν να βγαίνουν στους δρόμους (κυριολεκτικά) και η γενική κάλυψη ειδήσεων στο # insulin4all συνεχίζει να αυξάνεται - από τους D-γονείς που μοιράζονται τους αγώνες και τους φόβους τους μετά από να βιώσουν το σοκ αυτοκόλλητων στο φαρμακείο, στον 22χρονο Hattie Saltzman στο Κάνσας Πόλη που μοιράζεται την ιστορία της ινσουλίνης για την τιμολόγηση της οικογένειάς της σε ειδησεογραφικά πρακτορεία και στο ΣΗΜΕΡΑ Σόου τον Αύγουστο, και η D-Mom Nicole Smith-Holt που ήταν στο κύκλωμα των μέσων ενημέρωσης και κατέθεσε ενώπιον μιας επιτροπής της Γερουσίας του Κογκρέσου τον Αύγουστο για το θάνατο του γιου της ως αποτέλεσμα των υψηλών τιμών ινσουλίνης. Είναι σαφές ότι όλα αυτά έχουν κυματισμό σε όλη τη χώρα.
Συνεδριακό λόμπι για την τιμολόγηση της ινσουλίνης
Την επομένη της διαμαρτυρίας της Lilly, πραγματοποιήθηκε η επονομαζόμενη # insulin4all Day of Action - στην οποία η Κοινότητα Διαβήτη κλήθηκε να επικοινωνήσει με τους κρατικούς και ομοσπονδιακούς νομοθέτες τους σχετικά με την τρομερή τιμολόγηση της ινσουλίνης. Το Twitter και άλλα κανάλια φωτίστηκαν με αυτό το ζήτημα και παρότρυνση για δράση, ελπίζοντας ενθαρρύνοντας περισσότερους νομοθέτες να επικεντρωθούν σε αυτό το θέμα.
Εν τω μεταξύ, ο Συνασπισμός Συνεργασίας Ασθενών με Διαβήτη (DPAC) πραγματοποίησε την πρώτη του προπονητική συνάντηση στο ίδιο σαββατοκύριακο και την 1η Οκτωβρίου μια ομάδα υποστηρικτών της D συγκλόνισε στο Κάπιτολ Χιλ για να αυξήσει τις φωνές τους στα μέλη και το προσωπικό του Κογκρέσου. Αυτή η ομάδα συμμετείχε προφανώς σε συναντήσεις 30+ με ενημέρωση προσωπικού του Κογκρέσου και ένα προσωπικό του Κογκρέσου - όλες οι οποίες περιελάμβαναν άτομα που μοιράζονταν τις δικές τους ιστορίες και εκείνες από την D-Community μας, σε θέματα που περιελάμβαναν πρόσβαση σε προσιτή ινσουλίνη.
Για τον Rowley, ο οποίος παρακολούθησε την κίνηση # insulin4all από τότε που ξεκίνησε για πρώτη φορά το 2014, είναι εντυπωσιακό να βλέπεις αυτό να εντυπωσιάζεται με τον τρόπο που έχει.
_5.jpg)
«Για μένα όλα αυτά είναι απόδειξη ότι οι κινήσεις των λαϊκών λαών έχουν δύναμη και ότι οι φωνές των ασθενών είναι αυτό που τελικά θα κάνει την αλλαγή να συμβεί, όπως έχουμε δει ιστορικά», λέει ο Rowley. «Η υπεράσπιση δεν αλλάζει τα πράγματα μια μέρα στην άλλη, αλλά αλλάζει τα πράγματα σταδιακά με ισχυρούς τρόπους που διαρκούν για δεκαετίες ή για πάντα. Αυτό βλέπουμε να συμβαίνει όλα αυτά τα χρόνια και με αυτήν την πρόσφατη αύξηση της προσοχής στο ζήτημα της τιμολόγησης της ινσουλίνης. "
Δεύτερον το συναίσθημα εδώ στο «Δικος μουκαι δώστε τα καπέλα μας σε ευχαριστίες σε όλους όσους εργάζονται για δίκαιη και σωστή πρόσβαση σε αυτό το φάρμακο που διατηρεί τη ζωή.
