Οδηγός συζήτησης για την οικογένεια: Πώς μπορώ να μιλήσω στα παιδιά μου για το ADPKD;

Η αυτοσωματική κυρίαρχη πολυκυστική νεφρική νόσος (ADPKD) προκαλείται από μια κληρονομική γενετική μετάλλαξη.

Εάν εσείς ή ο σύντροφός σας έχετε ADPKD, οποιοδήποτε παιδί που έχετε μπορεί επίσης να κληρονομήσει το προσβεβλημένο γονίδιο. Εάν το κάνουν, πιθανότατα θα αναπτύξουν συμπτώματα κάποια στιγμή στη ζωή τους.

Στις περισσότερες περιπτώσεις ADPKD, τα συμπτώματα και οι επιπλοκές δεν εμφανίζονται μέχρι την ενηλικίωση. Μερικές φορές, τα συμπτώματα αναπτύσσονται σε παιδιά ή εφήβους.

Διαβάστε παρακάτω για να μάθετε πώς μπορείτε να μιλήσετε στο παιδί σας για το ADPKD.

Λάβετε υποστήριξη από έναν γενετικό σύμβουλο

Εάν εσείς ή ο σύντροφός σας λάβετε διάγνωση ADPKD, σκεφτείτε το ενδεχόμενο να κλείσετε ραντεβού με έναν γενετικό σύμβουλο.

Ένας γενετικός σύμβουλος μπορεί να σας βοηθήσει να καταλάβετε τι σημαίνει η διάγνωση για εσάς και την οικογένειά σας, συμπεριλαμβανομένων των πιθανοτήτων ότι το παιδί σας έχει κληρονομήσει το προσβεβλημένο γονίδιο.

Ο σύμβουλος μπορεί να σας βοηθήσει να μάθετε για διάφορες προσεγγίσεις για τον έλεγχο του παιδιού σας για ADPKD, η οποία μπορεί να περιλαμβάνει παρακολούθηση της αρτηριακής πίεσης, εξετάσεις ούρων ή γενετικές εξετάσεις.

Μπορούν επίσης να σας βοηθήσουν να αναπτύξετε ένα σχέδιο για να μιλήσετε με το παιδί σας σχετικά με τη διάγνωση και πώς μπορεί να το επηρεάσει. Ακόμα κι αν το παιδί σας δεν έχει κληρονομήσει το προσβεβλημένο γονίδιο, η ασθένεια μπορεί να τα επηρεάσει έμμεσα προκαλώντας σοβαρά συμπτώματα ή επιπλοκές σε άλλα μέλη της οικογένειας.

Επικοινωνήστε ανοιχτά με όρους ηλικίας

Μπορεί να μπείτε στον πειρασμό να αποκρύψετε το οικογενειακό σας ιστορικό ADPKD από το παιδί σας για να τους απαλλάξετε από το άγχος ή την ανησυχία.

Ωστόσο, οι ειδικοί ενθαρρύνουν γενικά τους γονείς να μιλούν στα παιδιά τους για κληρονομικές γενετικές καταστάσεις που ξεκινούν από νεαρή ηλικία. Αυτό μπορεί να συμβάλει στην προώθηση της εμπιστοσύνης και της ανθεκτικότητας της οικογένειας. Σημαίνει επίσης ότι το παιδί σας μπορεί να αρχίσει να αναπτύσσει στρατηγικές αντιμετώπισης σε νεαρή ηλικία, οι οποίες μπορούν να τους εξυπηρετήσουν για τα επόμενα χρόνια.

Όταν μιλάτε στο παιδί σας, προσπαθήστε να χρησιμοποιήσετε κατάλληλες ηλικίες λέξεις που θα καταλάβουν.

Για παράδειγμα, τα μικρά παιδιά μπορεί να κατανοήσουν τα νεφρά ως «μέρη του σώματος» που είναι «μέσα». Με τα μεγαλύτερα παιδιά, μπορείτε να αρχίσετε να χρησιμοποιείτε όρους όπως «όργανα» και να τους βοηθήσετε να καταλάβουν τι κάνουν τα νεφρά.

Καθώς τα παιδιά μεγαλώνουν, μπορούν να μάθουν περισσότερες λεπτομέρειες σχετικά με την ασθένεια και πώς μπορεί να τους επηρεάσει.

Προσκαλέστε το παιδί σας να κάνει ερωτήσεις

Ενημερώστε το παιδί σας ότι αν έχει απορίες σχετικά με το ADPKD, μπορεί να τα μοιραστεί μαζί σας.

Εάν δεν γνωρίζετε την απάντηση σε μια ερώτηση, μπορεί να σας φανεί χρήσιμο να ζητήσετε από τον επαγγελματία υγείας για τις σωστές πληροφορίες.

Μπορεί επίσης να σας φανεί χρήσιμο να διεξάγετε τη δική σας έρευνα χρησιμοποιώντας αξιόπιστες πηγές πληροφοριών, όπως:

• Κέντρο πληροφοριών γενετικών και σπάνιων ασθενειών
• Γενετική οικιακή αναφορά
• Εθνικό Ινστιτούτο Διαβήτη και Πεπτική Νεφρική Νόσος
• Εθνικό Ίδρυμα Νεφρών
• Ίδρυμα PKD

Ανάλογα με το επίπεδο ωριμότητας του παιδιού σας, μπορεί να σας βοηθήσει να το συμπεριλάβετε στις συνομιλίες σας με παρόχους υγειονομικής περίθαλψης και ερευνητικές προσπάθειες.

Ενθαρρύνετε το παιδί σας να μιλήσει για τα συναισθήματά του

Το παιδί σας μπορεί να έχει πολλά συναισθήματα για την ADPKD, συμπεριλαμβανομένου του φόβου, του άγχους ή της αβεβαιότητας για το πώς μπορεί να επηρεάσει η ασθένεια αυτά ή άλλα μέλη της οικογένειας.

Ενημερώστε το παιδί σας ότι μπορεί να σας μιλήσει όταν αισθάνεται αναστατωμένος ή μπερδεμένος. Υπενθυμίστε τους ότι δεν είναι μόνοι και ότι τους αγαπάτε και τους υποστηρίζετε.

Μπορεί επίσης να σας φανεί χρήσιμο να μιλήσετε με κάποιον εκτός της οικογένειάς σας, όπως έναν επαγγελματία σύμβουλο ή άλλα παιδιά ή εφήβους που αντιμετωπίζουν παρόμοιες εμπειρίες.

Εξετάστε το ενδεχόμενο να ρωτήσετε το γιατρό σας εάν γνωρίζουν για τοπικές ομάδες υποστήριξης για παιδιά ή εφήβους που αντιμετωπίζουν νεφρική νόσο.

Το παιδί σας μπορεί επίσης να σας φανεί χρήσιμο να συνδεθείτε με συνομηλίκους μέσω:

• μια διαδικτυακή ομάδα υποστήριξης, όπως το Nephkids
• ένα καλοκαιρινό στρατόπεδο που σχετίζεται με την Αμερικανική Ένωση Ασθενών με Νεφρούς
• το ετήσιο εφηβικό χορό που διοργανώνει το Renal Support Network

Διδάξτε στο παιδί σας να ζητήσει βοήθεια όταν αισθάνεται άρρωστος

Εάν το παιδί σας εμφανίσει σημεία ή συμπτώματα ADPKD, η έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία είναι σημαντική. Αν και τα συμπτώματα συνήθως αναπτύσσονται στην ενήλικη ζωή, μερικές φορές επηρεάζουν τα παιδιά ή τους εφήβους.

Ζητήστε από το παιδί σας να ενημερώσει εσάς ή το γιατρό του εάν αναπτύσσουν ασυνήθιστα συναισθήματα στο σώμα τους ή άλλα πιθανά σημεία νεφρικής νόσου, όπως:

• πόνος στην πλάτη
• κοιλιακό άλγος
• συχνουρία
• πόνος κατά την ούρηση
• αίμα στα ούρα τους

Εάν αναπτύξουν πιθανά συμπτώματα ADPKD, προσπαθήστε να μην καταλήξετε σε συμπεράσματα. Πολλές μικρές καταστάσεις υγείας μπορούν επίσης να προκαλέσουν αυτά τα συμπτώματα.

Εάν τα συμπτώματα προκαλούνται από το ADPKD, ο γιατρός του παιδιού σας μπορεί να συστήσει ένα σχέδιο θεραπείας και στρατηγικές τρόπου ζωής για να το διατηρήσετε υγιές.

Προωθήστε τις υγιείς συνήθειες

Όταν μιλάτε στο παιδί σας για το ADPKD, τονίστε το ρόλο που μπορούν να διαδραματίσουν οι συνήθειες του τρόπου ζωής για να διατηρήσουν τα μέλη της οικογένειάς σας υγιή.

Για κάθε παιδί, η άσκηση υγιεινών τρόπων ζωής είναι σημαντική. Βοηθά στην προώθηση της μακροχρόνιας υγείας και μειώνει τον κίνδυνο πρόληψης ασθενειών.

Εάν το παιδί σας κινδυνεύει από ADPKD, τότε η διατροφή με χαμηλή περιεκτικότητα σε νάτριο, η παραμονή ενυδατωμένη, η τακτική άσκηση και η άσκηση άλλων υγιών συνηθειών μπορεί να βοηθήσει στην πρόληψη επιπλοκών αργότερα.

Σε αντίθεση με τη γενετική, οι συνήθειες του τρόπου ζωής είναι κάτι που το παιδί σας έχει κάποιον έλεγχο.

Το πακέτο

Η διάγνωση του ADPKD μπορεί να επηρεάσει την οικογένειά σας με πολλούς τρόπους.

Ένας γενετικός σύμβουλος μπορεί να σας βοηθήσει να μάθετε περισσότερα για την πάθηση, συμπεριλαμβανομένων των επιπτώσεων που μπορεί να έχει στα παιδιά σας. Μπορούν επίσης να σας βοηθήσουν να αναπτύξετε ένα σχέδιο για να μιλήσετε με τα παιδιά σας για την ασθένεια.

Η ανοιχτή επικοινωνία μπορεί να βοηθήσει στην οικοδόμηση εμπιστοσύνης και ανθεκτικότητας στην οικογένεια. Είναι σημαντικό να χρησιμοποιήσετε όρους κατάλληλους για την ηλικία, να καλέσετε το παιδί σας να κάνει ερωτήσεις και να ενθαρρύνει να μιλήσει για τα συναισθήματά του.