Εδώ στο «Mine, είμαστε συνεχώς δέος για την καταπληκτική δουλειά που κάνουν πολλοί στο όνομα της συνειδητοποίησης του διαβήτη! Έτσι, η ημι-κανονική σειρά «Amazing Advocates»…
Σήμερα, είμαστε ενθουσιασμένοι που παρουσιάζουμε την υπέροχη Cherise Shockley, ιδρυτή της εβδομαδιαίας συνομιλίας στο Twitter #DSMA (Diabetes Social Media Advocacy). Η Cherise διαγνώστηκε με LADA (Latent Autoimmune Diabetes in Adults) στις αρχές της δεκαετίας του '20 και τώρα ζει στην Ινδιανάπολη ως μαμά που εργάζεται με πλήρη απασχόληση και επίσης σπουδάζει για ένα πτυχίο Media & Mass Communication για ένα ψηφιακό κοινό. Ξεκίνησε το DSMA σχεδόν ακριβώς οκτώ χρόνια πριν στις 23 Ιουλίου 2010 (!) Και γρήγορα έγινε πηγή έμπνευσης και υποστήριξης για την διαδικτυακή κοινότητα.
Φυσικά, τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης έχουν εξελιχθεί σημαντικά με την πάροδο των ετών και μια νέα μελέτη που επικεντρώνεται στο #DSMA και η ίδια η υποστήριξη από ομοτίμους έδειξε τον πραγματικό αντίκτυπο της σύνδεσης με συνομηλίκους που «το έχουν».
Διαβάστε την πρόσφατη συνομιλία μας με την Cherise:
Μια συνέντευξη με τον ιδρυτή του #DSMA Cherise Shockley
DM) Γεια σου Cherise! Πρώτον, μπορείτε να μοιραστείτε λίγα πράγματα για τον εαυτό σας για όσους δεν σας γνωρίζουν;
CS) Είμαι παντρεμένος με έναν υπέροχο σύζυγο που ζει με τον ίδιο τον τύπο 2. Έχουμε μια 12χρονη κόρη, μια κόρη «μπόνους» και δύο εγγόνια. Ο διαβήτης αποφάσισε να εισβάλει στο σώμα μου (LADA) τον Ιούνιο του 2004 όταν ήμουν 23 ετών. Μου αρέσει να χρησιμοποιώ τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης για να συνδέσω την κοινότητα του διαβήτη και να ανταλλάξω υποστήριξη με τους συναδέλφους μου, και η αγαπημένη μου πλατφόρμα κοινωνικών μέσων είναι το Twitter.
Τι σας ενέπνευσε να ξεκινήσετε το #DSMA;
Το 2010, παρατήρησα και (τελικά) συμμετείχα στη συνομιλία Healthcare Communications Social Media (#hcsm), υπό την εποπτεία της Dana Lewis. Ήταν δυνατό να παρακολουθήσετε και να συνομιλήσετε με παρόχους υγειονομικής περίθαλψης (HCP) από όλο τον κόσμο σχετικά με θέματα υγειονομικής περίθαλψης και πώς μπορούν να βοηθήσουν τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Συμμετείχα στο #hcsm και είχα το "Aha!" στιγμή: το DOC (Διαδικτυακή κοινότητα διαβήτη) χρησιμοποιεί το Twitter πολύ. Πρέπει να έχουμε τη δική μας οργανωμένη συνομιλία στο Twitter για να συζητήσουμε ζητήματα υγειονομικής περίθαλψης γύρω από τη ζωή με διαβήτη.
Τώρα, οκτώ χρόνια αργότερα, μπορείτε να μας πείτε τι απολαμβάνετε προσωπικά από τη φιλοξενία του #DSMA;
Βρήκα το DOC το 2008. Δεν είχα υποστήριξη από ομοτίμους για τα πρώτα τρία χρόνια της διάγνωσής μου. θέλω να σιγουρευτώ κανένας άλλος ζώντας με διαβήτη (άμεσα ή έμμεσα) αισθάνεται σαν να είναι μόνος. Λατρεύω τις φιλίες και την εκτεταμένη οικογένεια που έχω αποκτήσει. Μπορώ να κοιμηθώ γνωρίζοντας ότι άτομα που συμμετέχουν ή παραμονεύουν στη συνομιλία του DSMA στο Twitter, ακούνε ή καλούν στο DSMA Live και το Wear Blue τις Παρασκευές γνωρίζουν ότι υπάρχουν άλλοι άνθρωποι εκεί έξω που καταλαβαίνουν πώς είναι να ζεις με διαβήτη. Παίρνω επίσης να βλέπω τους ανθρώπους να «βγαίνουν», δηλαδή να μαθαίνουν να αγκαλιάζουν τον διαβήτη και να τον μοιράζονται με τον κόσμο. Είναι ισχυρό, συγκινητικό, παρακινητικό και με εμπνέει.
Έχετε αντιμετωπίσει σκεπτικισμό;
Όταν ξεκίνησα για πρώτη φορά άτομα, θα μου έλεγε εκτός σύνδεσης ότι αυτό δεν θα λειτουργούσε. Λοιπόν, εδώ είμαστε. Είναι καταπληκτικό. Αυτό βελτίωσε τη δική μου ποιότητα ζωής και τις απόψεις μου για τον διαβήτη και πάντα με συγκλονίζουν οι ιστορίες που μοιράζονται οι άνθρωποι. Ποτέ δεν πίστευα ότι αυτό θα μετατραπεί σε αυτό που έχει. Αυτό έχει ανοίξει τόσες πολλές πόρτες και συνδέει ανθρώπους στην κοινότητά μας.
Το μεταμορφώσατε και σε μη κερδοσκοπικό οργανισμό, σωστά;
Ναι, ανακοίνωσα το σχέδιό μου το 2012 για μια νέα οργάνωση που ονομάζεται Diabetes Community Advocacy Foundation (DCAF). Αυτό συνέβη το 2014, αλλά δεν είναι πλέον ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός παρόλο που οι δραστηριότητες #DSMA εξακολουθούν να βρίσκονται κάτω από αυτήν την ομπρέλα.
Πώς μπορούν να εμπλακούν οι άνθρωποι στο DSMA; Πρέπει να είσαι πραγματικά ενεργός στο Twitter;
Όχι, δεν χρειάζεται καν να έχετε λογαριασμό Twitter. Το μόνο που έχετε να κάνετε είναι να ακολουθήσετε το hashtag #dsma. Μπορείτε να συμμετάσχετε στη συνομιλία Twitter της DSMA κάθε Τετάρτη, 21:00 EST και μπορείτε επίσης να ακολουθήσετε το @diabetessocmed που φιλοξενεί τη συνομιλία και εποπτεύεται από μια μεγάλη ομάδα εθελοντών από όλη την Διαδικτυακή Κοινότητα Διαβήτη.
Τι παρακινεί τους ανθρώπους να συμμετάσχουν στο DSMA; Τι είδους σχόλια έχετε λάβει;
Το DSMA είναι κάτι περισσότερο από μια συζήτηση στο Twitter. Το Diabetes Social Media Advocacy είναι ένας πόρος επικοινωνίας σε πραγματικό χρόνο για άτομα που ζουν με διαβήτη, φροντιστές και παρόχους υγειονομικής περίθαλψης. Για παράδειγμα, πριν από αρκετά χρόνια, η DSMA φιλοξένησε ένα μηνιαίο καρναβάλι ιστολογίου για τους λαούς να επεξεργαστούν θέματα από τη συνομιλία στο Twitter. Αυτό τελικά εξαφανίστηκε όταν οι δικές μου δεσμεύσεις για τη ζωή έκαναν τον χρόνο εξισορρόπησης πιο δύσκολο. Αλλά καθώς η κοινότητα του διαβήτη μας μεγαλώνει και εξελίσσεται, συνεχίζουμε να βρούμε ιδέες και τρόπους για να ανοίξουμε την επικοινωνία μεταξύ ατόμων με διαβήτη και επαγγελματιών υγείας.
Έχω λάβει πολύ θετικών σχολίων από την κοινότητα του διαβήτη, τη φαρμακευτική βιομηχανία, και πολλούς κρυφούς. Όλοι λένε ότι το DSMA είναι ενδυναμωτικό, διασκεδαστικό, ενδιαφέρον και βοηθά στη σύνδεση και την παροχή υποστήριξης σε άτομα που επηρεάζονται άμεσα και έμμεσα από διαβήτη.
Μπορείτε να μας πείτε λίγο για την εβδομαδιαία διαδικτυακή ραδιοφωνική εκπομπή DSMA που ξεκινήσατε; Ποια ήταν η ιδέα πίσω από αυτό;
Τον Νοέμβριο του 2010, το DSMA Live δημιουργήθηκε για να συνεχίσει τη συζήτηση από το Twitter. Είναι μια ζωντανή συνέντευξη ένας προς έναν με ασθενείς, παρόχους υγειονομικής περίθαλψης και επαγγελματίες του κλάδου. Θέλαμε να προσεγγίσουμε άτομα με διαβήτη που ενδέχεται να μην διαβάζουν ιστολόγια, να έχουν λογαριασμό Twitter ή να συμμετέχουν στο DOC. Θέλαμε επίσης να γεφυρώσουμε το χάσμα μεταξύ ασθενών, οργανισμών διαβήτη, Pharma, παρόχων υγειονομικής περίθαλψης και της ευρύτερης βιομηχανίας διαβήτη.
Δυστυχώς, αυτή η μεγάλη ομάδα που περιελάμβανε τον εαυτό μου, και ο διαβήτης υποστηρίζει τον Scott Johnson και τον George "Ninjabetic" Simmons, ασχολήθηκε επίσης με άλλες πτυχές της ζωής και έχουμε θέσει το DSMA Live σε αναμονή για την ώρα.
Στο επερχόμενο συνέδριο American Association of Diabetes Educators (AADE) στη Βαλτιμόρη, σκοπεύουμε να πραγματοποιήσουμε μια προσωπική ζωντανή συνομιλία μέσω DSMA στο Twitter. Το κάναμε εδώ και χρόνια και ήταν πολύ επιτυχημένο και θα το συνεχίσουμε για το 2018. Θα υπάρξει ένα DSMA Live το απόγευμα στις 16 Αυγούστου, οπότε φροντίστε να το παρακολουθήσετε χρησιμοποιώντας το hashtag # AADE18 και να με ακολουθεί στο @sweetercherise στο Twitter.
Ποιο ήταν το πιο δύσκολο πράγμα για την εκτέλεση του DSMA και πώς ξεπερνάτε αυτές τις προκλήσεις;
Θα έλεγα ότι το πιο δύσκολο πράγμα για την εκτέλεση του DSMA είναι να βρεις τον χρόνο. Είμαι σύζυγος (ο σύζυγός μου είναι στρατός και διαγιγνώσκεται ο ίδιος με τον τύπο 2), μητέρα και εργάζομαι με πλήρη απασχόληση με το Accu-Chek της Roche Diagnostic. Είμαι ευλογημένος. Ο σύζυγός μου Scott, η κόρη μου και το συμβουλευτικό συμβούλιο υποστηρίζουν πολύ σε όλα τα πράγματα το DSMA.
Πρόσφατα δημοσιεύθηκε μια μελέτη σχετικά με την υποστήριξη από ομοτίμους που εξετάζει τις συνομιλίες #DSMA. Τι σου είπε;
Ναι, ήταν τόσο ταπεινό να βλέπει κανείς ότι τα δεδομένα δείχνουν τόσο απίστευτο αντίκτυπο στο #DSMA και πώς αγγίζει τις ζωές σε μία μόνο εβδομαδιαία συνομιλία στο Twitter. Η φίλη μου Michelle Litchman, ένας σεβαστός πιστοποιημένος Εκπαιδευτικός Διαβήτη στη Γιούτα, ηγήθηκε αυτής της έρευνας και περιελάμβανε κάποιες άλλες μεγάλες φωνές στον διαβήτη - Christopher Snider, Perry Gee, Linda Edelman και Sarah Wawrzynski. Σε μια μόνο συζήτηση που εξετάστηκε, το θέμα ήταν «γήρανση και διαβήτης» και υπήρχαν 494 tweets με ~ 2 εκατομμύρια εντυπώσεις. Αναπτύξτε αυτό πάνω από οκτώ χρόνια, και έχετε την ιδέα για το πόσα άτομα έχουν δει #DSMA συνομιλίες. Μπορείτε να διαβάσετε αυτό το πλήρες έγγραφο, "Οι αντιλήψεις των χρηστών του Διαδικτύου στο Διαδίκτυο για την επιτυχή γήρανση με τον διαβήτη: Ανάλυση μιας συνομιλίας #DSMA Tweet."
Ποιες είναι οι ελπίδες σας για το μέλλον της DSMA;
Ο στόχος μου είναι ότι μόλις τελειώσω με το σχολείο μετά την Άνοιξη του 2019, θέλω να επαναφέρω το DSMA. Ενδιαφέρομαι πολύ να κάνω περισσότερα εκτός σύνδεσης και να μπω σε τοπικές κοινότητες, ξεκινώντας τοπικά για μένα και να μπω σε εκείνα τα μέρη έξω από τα προάστια. Οι εσωτερικές πόλεις και οι ανεπαρκείς κοινότητες όπου ο διαβήτης δεν συζητείται όπως είναι για πολλούς από εμάς, σε υποστηρίγματα και ζουν με τον τύπο 1 που βρίσκονται στο DOC. Θα ήθελα να δημιουργήσω ένα μοντέλο όπου θα μπορούσαμε να εργαστούμε με μη κερδοσκοπική εργασία ή κοινοτικά κέντρα, μιλώντας με άτομα στην κοινότητα. Το έχω πει προηγουμένως, ότι χρειαζόμαστε «στρατιώτες ποδιών» και πρέπει να βοηθήσουμε τους ανθρώπους με τους όρους τους και να πάμε εκεί που είναι.Ξεκινήσατε επίσης να εστιάζετε περισσότερο στην ποικιλομορφία στο DOC, σωστά;
Ναι, ξεκίνησα πρόσφατα το Women Of Color με Diabetes στο Instagram για να ενθαρρύνω γυναίκες από διάφορες κοινότητες να μοιραστούν εικόνες των εμπειριών τους με τον διαβήτη.
Όπως είπα στο Λίγο Suga blog διαβήτη νωρίτερα το 2018, πιστεύω ότι οι έγχρωμοι που έχουν διαβήτη πρέπει να κάνουν χώρο για τον εαυτό τους σε συζητήσεις και χώρους που επικεντρώνονται στον διαβήτη. Λαχταρώ τη μέρα που δεν είμαι ο μόνος μαύρος στο δωμάτιο και ενθαρρύνω άτομα με διαβήτη σε κοινότητες χρώματος να βρουν δουλειά στον κλάδο, υπογραμμίζοντας ότι υπάρχει χώρος για τις γνώσεις μας. Γι 'αυτό είμαι εδώ.
Θέλω να αλλάξω την αφήγηση του τι βλέπουν οι άνθρωποι, στα μέσα ενημέρωσης ή στα φυλλάδια, στις τοπικές κοινότητες και στο διαδίκτυο. Θα ήθελα επίσης να χρησιμοποιήσω το Women of Color ως λεωφόρο για να μοιραστώ υποτροφίες για να παρευρεθούν σε συνέδρια, να αναδείξω και να ενθαρρύνω και να ενδυναμώσω τις γυναίκες χρώματος για να συμμετέχουν στη συζήτηση και να επηρεάσουν την αλλαγή πολιτικής στον διαβήτη.
Αυτές τις μέρες ακούγεται συχνά η συζήτηση για «αποκλειστικότητα» και πώς το DOC πρέπει να αγκαλιάσει καλύτερα μια ποικιλία φωνών. Τελικές λέξεις για κοινοποίηση σε αυτό το ζήτημα;
Βλέπω ότι υπάρχει αποσύνδεση στην κοινότητά μας και πρέπει να το αναγνωρίσουμε αυτό. Προσωπικά, η μαμά μου μεγάλωσε μόνη της πέντε παιδιά και αγωνιστήκαμε. Ναι, το καταλαβαίνω. Ακόμα κι αν δεν μιλάω για την ανατροφή μου, θέλω οι άνθρωποι να γνωρίζουν ότι καταλαβαίνω. Αλλά δεν είναι για μένα, αλλά για να βεβαιωθώ ότι οι φωνές των ανθρώπων ακούγονται στην κοινότητα. Υπάρχει μια ευκαιρία για όλους μας να έχουμε καλύτερες συνομιλίες μεταξύ μας και να ακούσουμε.
Ευχαριστώ, Cherise! Είμαστε πολύ χαρούμενοι που σας κάνει να κάνετε τη διαφορά στο DOC!
.jpg)
