Με τόσους πολλούς στην κοινότητα του διαβήτη που αγωνίζονται να αντέξουν οικονομικά τα βασικά που χρειάζονται για να παραμείνουν ζωντανοί, εξαρτώνται περισσότερο από ποτέ στους ακτιβιστές ασθενών. Ενας μετακινούμενος και αναδευτήρας είναι μακράς διαρκείας τύπος 1 Gail deVore στο Ντένβερ, Κολοράντο.
Διαγνωσμένος ως παιδί στις αρχές της δεκαετίας του '70, η Gail είναι πλέον ηγέτης σε όλα από τον τεχνολογικό χώρο #WeAreNotWaiting όπου υπηρετεί στο συμβούλιο του Nightscout Foundation, για να καταθέσει ενώπιον του Κογκρέσου σχετικά με την τιμολόγηση της ινσουλίνης, βοηθώντας στη διαμόρφωση ενός κρατικού νόμου για επαναπληρώσεις συνταγών έκτακτης ανάγκης. Πρόσφατα εμφανίστηκε σε ένα επεισόδιο του HBO's VICE News για να διαδώσει τις πληροφορίες σχετικά με τις προκλήσεις πρόσβασης και προσιτότητας. Και αυτό απλώς χαράζει την επιφάνεια όσων έχει δει και κάνει η Gail στα χρόνια της που ζει με την T1D.
Παρακαλώ καλωσορίστε την Gail καθώς μοιράζεται την προσωπική της ιστορία και τις προσπάθειες υπεράσπισης με τους «αναγνώστες μου» σήμερα:
Η ζωή και ο αγώνας για τον διαβήτη μου για την προσιτή ινσουλίνη, από τον Gail deVore
Όταν η τιμή της ινσουλίνης άρχισε να αυξάνεται περισσότερο από ό, τι είχα ποτέ, ήξερα ότι δεν μπορούσα να σιωπήσω. Δεν μπορώ να καθίσω ακίνητα ενώ οι άνθρωποι πεθαίνουν επειδή δεν μπορούν να αγοράσουν ινσουλίνη.
Η ανάγκη για αυτό το βιώσιμο φάρμακο άγγιξε τη ζωή μου από τότε που ήμουν παιδί. με πολλούς τρόπους, η ιστορία της D-ζωής μου παρακολουθεί την εξέλιξη της σύγχρονης περίθαλψης και τεχνολογίας του διαβήτη.
Οι σκοτεινοί χρόνοι του διαβήτη
Διαγνώστηκα με διαβήτη τύπου 1 σε ηλικία 11 ετών, την Ημέρα του Αγίου Βαλεντίνου το 1972. Εκείνη την εποχή, δεν ήταν γνωστό ως T1D αλλά μάλλον νεανικός ή παιδικός διαβήτης. Δεν υπήρχε κανένας άλλος στην οικογένεια με T1D τη στιγμή της διάγνωσής μου, αν και ένας πρώτος ξάδερφος έχει τώρα πανομοιότυπα δίδυμα που είχαν διαγνωστεί περίπου 15 χρόνια μετά από μένα.
Κατά τη στιγμή της διάγνωσής μου, η ινσουλίνη ήταν ένα φάρμακο χωρίς ιατρική συνταγή που πήραν οι γονείς μου στο φαρμακείο όποτε χρειαζόταν. Μας κόστισε 1,49 $ ανά μπουκάλι. Πήρα μόνο την ποσότητα ινσουλίνης που μου ενημέρωσε ο γιατρός μου. Έκανα μια αυστηρή δίαιτα που υποτίθεται ότι δεν είχε ζάχαρη. Έτσι επέζησα κάθε μέρα.
Η μόνη διαθέσιμη δοκιμή για οικιακή χρήση για τον έλεγχο των επιπέδων γλυκόζης ήταν η Clinitest. Συνδυάσαμε 5 σταγόνες ούρων και 10 σταγόνες νερού σε έναν δοκιμαστικό σωλήνα, στη συνέχεια προσθέσαμε το δισκίο Clinitest, περιμέναμε να βράσει, το κουνήσαμε ελαφρώς και συγκρίναμε το χρώμα με το γράφημα. Από όσο ήξερα, το μόνο χρώμα που μπόρεσε να αναφέρει η Clinitest ήταν ΠΟΡΤΟΚΑΛΙ - το χρώμα της ζάχαρης 4+ στα ούρα μου. Η μαμά μου ήξερε πάντα όταν δεν χρησιμοποιούσα ούρα για να δοκιμάσω όταν της είπα ότι το χρώμα ήταν μπλε ναυτικό - το χρώμα χωρίς ζάχαρη. Ήταν μια στοιχειώδης, χωρίς νόημα δοκιμή. Δεν είχαμε κανέναν τρόπο να γνωρίζουμε εάν η ποσότητα ινσουλίνης που λάβαμε ήταν αποτελεσματική. δεν είχαμε ιδέα για το σάκχαρο στο αίμα μας. Η δοκιμή A1C δεν υπήρχε τότε.
Ο μόνος έλεγχος γλυκόζης στο αίμα που είχαμε ήταν να πάμε στο γιατρό, να πιέσω ένα φιαλίδιο αίματος από το χέρι μου και μετά να περιμένω αρκετές μέρες για να λάβω τα αποτελέσματα από το εργαστήριο για να μου πείτε τι ήταν το BG (γλυκόζη αίματος) την ημέρα της κλήρωσης, περίπου πέντε ημέρες πριν. Αχρηστος.
Αυτό ήταν ουσιαστικά το ίδιο με την οδήγηση, ενώ κοιτάζονταν στον καθρέφτη και με τα μάτια. Στην πραγματικότητα, ζούσαμε στα σκοτεινά χρόνια.
Κατά κάποιο τρόπο, οι γονείς μου επέζησαν από τα φρικτά ορμονικά μου χρόνια. Είναι πιθανό ότι τα καλοκαιρινά στρατόπεδα διαβήτη που παρακολούθησα και το σύστημα υποστήριξης μέσω της ομάδας του γιατρού μου με βοήθησε να τα ξεπεράσω όλα. Στην πραγματικότητα, εξακολουθώ να επικοινωνώ με μερικούς από τους συμπαίκτες μου και τον πρώην γιατρό μου και τη γυναίκα του. Παρακολούθησα το Camp Hope στο Κάνσας Σίτι για δύο ή τρία χρόνια, πριν γίνω έφηβος και μετά παρακολούθησα το Camp Discovery στο Wichita για τρία ή τέσσερα χρόνια μετά. Δεν επέμεινα να είμαι σύμβουλος, καθώς πέρασα το καλοκαίρι όταν ήμουν 16 ταξιδεύοντας με τη χορωδία του γυμνασίου μου. Μένω σε επαφή με πολλούς από αυτούς τους κατασκηνωτές και δεν θα ανταλλάζαμε αυτά τα χρόνια στο στρατόπεδο διαβήτη για τίποτα - το T1D είναι ο κανόνας εκεί και είναι απίστευτο πόσο εκπληκτική είναι αυτή η αίσθηση του ανήκειν.
Σε όλα αυτά τα πρώτα χρόνια, η ινσουλίνη ήταν προσιτή. Μέχρι τη στιγμή που αποφοίτησα με το πτυχίο μου το 1983, η ινσουλίνη ήταν μόνο περίπου $ 20 ένα μπουκάλι και ακόμα δεν χρειάζονταν ιατρική συνταγή. Και το 1983, πήρα τον πρώτο μου μετρητή γλυκόζης στο σπίτι που έπρεπε να βαθμονομηθεί πριν από κάθε εξέταση και το αίμα να ξεπλυθεί από τη ταινία μέτρησης πριν το κολλήσω στη βαλίτσα ενός μετρητή. Δεν νομίζω ότι το χρησιμοποιούσα πολύ συχνά, αλλά τουλάχιστον ήταν ένα εργαλείο που δεν είχα πριν από τότε.
Βελτίωση της τεχνολογίας του διαβήτη
Μέχρι το 1985, η τεχνολογία αντλίας ινσουλίνης είχε αποφοιτήσει από σακίδιο μεγέθους σε μέγεθος παπουτσιού. Πήρα και με τα δύο πόδια. Η πρώτη μου αντλία ινσουλίνης ήταν ένα Betatron II το '85. Ενώ ήταν μέρος της δεύτερης γενιάς αντλιών, οι βελόνες του σετ έγχυσης κατασκευάζονταν ακόμη με κράμα νικελίου - το οποίο είναι τώρα γνωστό ως ένα εξαιρετικά αλλεργικό μέταλλο, ειδικά στις γυναίκες.
Η μπαταρία της αντλίας ήταν μια spiffy επαναφορτιζόμενη μονάδα που συνοδεύτηκε από δύο μπαταρίες, ώστε να μπορεί να φορτιστεί μια μέρα στην άλλη, ενώ η αντλία συνεχίζει να λειτουργεί ενώ κοιμάται. Το μόνο πρόβλημα ήταν ότι μετά από μερικούς μήνες του κύκλου φόρτισης, οι μπαταρίες άρχισαν να διογκώνονται. Δεν μας ενημερώθηκαν για αυτό το υπέροχο χαρακτηριστικό. Δεν μπορούσα να βγάλω την μπαταρία από την αντλία χωρίς ένα βιδωτό οδηγό για να την αφαιρέσω. Η συνέχιση της χρήσης της μπαταρίας είχε ως αποτέλεσμα μια πολύ άσχημη μπαταρία έκρηξης.
Χρησιμοποίησα το Betatron II για λίγο περισσότερο από δύο χρόνια μέσω της προ-εγκυμοσύνης, της εγκυμοσύνης και της παράδοσης του γιου μου. Τελικά, έπρεπε να το εγκαταλείψω λόγω της αλλεργικής απόκρισης και της τρομαχτικής κατάστασης της μπαταρίας.
Μερικά χρόνια αργότερα, άρχισα να χρησιμοποιώ καλύτερες αντλίες με καλύτερα σετ έγχυσης (και καλύτερες μπαταρίες). Κοιτάζοντας πίσω, εκπλαγώ με αυτό που νόμιζα ότι ήταν «καλύτερο». Τίποτα για κανένα από αυτά δεν ήταν φιλικό προς τον χρήστη, αλλά ήταν καλύτερα απο το τίποτα. Τώρα έχω και διαθέτω αντλίες κατασκευασμένες από Medtronic (τέσσερις από αυτές), Deltec, Dysetronic, Animas και Tandem t: slim.
Μέσα σε όλα αυτά τα χρόνια, ενώ η ινσουλίνη ήταν προσιτή, έπρεπε να παλέψω με την ασφάλιση για κάλυψη για να αποδείξω αναγκαιότητα για κάθε κομμάτι εξοπλισμού που χρειαζόμουν για να φροντίσω τον εαυτό μου. Έπρεπε να κάνω φίλους με υπαλλήλους HR και ασφαλιστές. Έπρεπε να γράψω επιστολές στο Κογκρέσο. Έπρεπε να γράψω επιστολές στους διευθύνοντες συμβούλους εταιρειών κατασκευής συσκευών. Έπρεπε να βρω αριθμούς τηλεφώνου υψηλού επιπέδου στελεχών του ασφαλιστικού φορέα μου και να τους καλέσω τακτικά για να βεβαιωθώ ότι πήρα αυτό που χρειαζόμουν.
Έμαθα ότι ήταν προς όφελός μου να γνωρίζω όλους και να σιγουρευτώ ότι με γνώριζαν.
Όταν ο διαβήτης γίνεται προσιτός
Παρατήρησα για πρώτη φορά το ζήτημα τιμολόγησης ινσουλίνης το 2001, όταν η συν-πληρωμή μου έφτασε τα 80 $ ή τα 100 $. Ήμουν σοκαρισμένος, αλλά ακόμα πολύ νέος σε ολόκληρη την ημέρα «η ινσουλίνη είναι μόνο με ιατρική συνταγή» για να καταλάβω τι συνέβαινε. Μου πήρε λίγο χρόνο (ίσως μερικά χρόνια) για να καταλάβω τις συγκεκριμένες προδιαγραφές ασφαλιστικών συμβολαίων που έπρεπε να καταλάβω πριν αποδεχτώ μια εργασία ή κατά τη σύγκριση των ασφαλιστικών προγραμμάτων κατά την εγγραφή παροχών.
Το να κάνεις το T1 την πρώτη προτεραιότητα ως μονογονεϊκός σε ένα νοικοκυριό με ένα εισόδημα δεν είναι εύκολο. Δεν έχω αποταμιεύσεις. Χωρίς συνταξιοδότηση. Τίποτα για να δείξεις για μια ολόκληρη δουλειά εκτός από το να είσαι υγιής.Μετά το διαζύγιο μου όταν ο γιος μας ήταν 7 ετών, ο πρώην σύζυγός μου απομακρύνθηκε από το Κολοράντο και μεγάλωσα τον γιο μας μόνος μου. Πήγε στο κολέγιο πριν από 13 χρόνια και είμαι ξανά παντρεμένος τα τελευταία πέντε χρόνια.
Έχω πλέον εταιρεία συμβούλων πληροφορικής. Αλλά μέχρι να μπορώ να ασφαλίσω τον εαυτό μου, δεν θα μπορούσα να παραιτηθώ από τη δουλειά μου στη μεγάλη εταιρεία. Ο μόνος τρόπος για να το κάνεις αυτό ήταν κάτω από το ACA (το Κολοράντο ήταν ένας πρώτος υιοθέτης). Εγκατέλειψα την εταιρική μου δουλειά το 2007 και δεν έχω ξανακοιτάξει. Ναι, διαχειρίζομαι επίσης πολιτικές εκστρατείες. Αυτή είναι η μαγεία της δουλειάς για τον εαυτό μου - παίρνω τα πάντα στη μέση της νύχτας.
Γίνοντας συνήγορος
Χωρίς να εμπλακώ στις πολιτικές μου πεποιθήσεις εδώ, θέλω να μοιραστώ ότι συμμετείχα σε πολιτικές εκστρατείες εδώ και δεκαετίες, ξεκινώντας το 1976 όταν ο μπαμπάς μου διεκδίκησε το αξίωμα. Από τότε ήμουν γενικός εθελοντής ή διαχειριστής καμπάνιας. Είναι εξαντλητικό και ευχάριστο, αλλά απίστευτα ικανοποιητικό όταν κερδίζουν οι υποψήφιοι μας. Η ειδικότητά μου είναι η συγκέντρωση χρημάτων για τις καμπάνιες. Περιμένω μερικά αιτήματα αυτήν τη στιγμή για να βοηθήσω στη συγκέντρωση χρημάτων για καμπάνιες που ξεκινούν σύντομα.
Έχω επίσης συμμετάσχει σε διάφορες πτυχές της Διαδικτυακής Κοινότητας Διαβήτη (DOC) από την αρχή της ώρας του Διαδικτύου. Υπήρχε μια ομάδα στην οποία συμμετείχα στα μέσα της δεκαετίας του '90 όπου μιλήσαμε για τις δυσκολίες στην πλήρωση συνταγών για εξοπλισμό και για ζητήματα με το να είσαι T1. Είμαι επίσης μέλος της κοινότητας Insulin-Pumpers.org για μεγάλο χρονικό διάστημα, συναντώντας άλλους διαδικτυακούς T1 και IRL, καθώς και βοηθώντας τη συγκέντρωση χρημάτων για τον οργανισμό.
Όσον αφορά το #WeAreNotWaiting και το CGM στο Cloud, έγραψα την αρχική τεκμηρίωση χρήστη για την εγκατάσταση του Nightscout και ήμουν μέλος της αρχικής ομάδας υποστήριξης. Δούλεψα στενά με τον James Wedding για να δημιουργήσω το ίδρυμα. Είμαι ακόμα ο VP της Υποτροφίας και εν μέσω αξιολόγησης πάνω από 100 αιτήσεων για βραβεία για την επόμενη σχολική χρονιά.
Μιλώντας και Δικτύωση!
Αυτήν τη στιγμή, η ινσουλίνη είναι τόσο ακριβή που πολλοί ασθενείς και οικογένειες αναγκάζονται να λάβουν απειλητικές για τη ζωή αποφάσεις όταν προσπαθούν να πληρώσουν συνταγές. Δεν έχουμε πουθενά να στρέψουμε, εκτός από τα νομοθετικά όργανα της κυβέρνησής μας, για να μας προσφέρουν ανακούφιση.
Τώρα είναι η ώρα να μιλήσουμε για να τραβήξουμε την προσοχή των νομοθετών μας. Πολλά κράτη κάνουν μικρά βήματα για να προσφέρουν ανακούφιση, αλλά οι νομοθέτες άλλων κρατών δεν κατανοούν τη σοβαρότητα της κατάστασης. Χωρίς τις φωνές μας, δεν έχουμε καμία πιθανότητα.
Πάντα ένιωθα την υποχρέωση να κάνω ό, τι μπορώ για να κάνω τη διαφορά.
Μετά τη διάγνωσή μου, η μόνη οργάνωση που σχετίζεται με τον διαβήτη ήταν η American Diabetes Association στο Wichita. Προσφέρθηκα εθελοντικά σε διάφορες εκδηλώσεις, παρακολούθησα καλοκαιρινή κατασκήνωση και βοήθησα να οργανώσω και να οδηγήσω εκδρομές με σακίδιο στο Κολοράντο για εφήβους με διαβήτη.
Όταν ήμουν ανώτερος στο κολέγιο, ήμουν διευθυντής μιας ομάδας πίεσης. Η πρώτη μου δουλειά μετά την αποφοίτησή μου ήταν ως οργανωτής της κοινότητας. Έχω υπηρετήσει σε πολλά διαφορετικά διοικητικά συμβούλια και έθεσα εθελοντικά το χρόνο μου σε πολλούς οργανισμούς. Είμαι ένα από τα αρχικά ιδρυτικά μέλη του Ιδρύματος The Nightscout, υπηρετώ στην Επιτροπή Ανάπτυξης Διοικητικών Συμβουλίων του κεφαλαίου JDRF Rocky Mountain και συμμετέχω στην Επιτροπή Πολιτικής της Πρωτοβουλίας για την Υγεία των Καταναλωτών στο Κολοράντο. Όλες αυτές οι οργανώσεις επικεντρώνονται στο να κάνουν τον κόσμο και την κοινότητά μας ένα καλύτερο μέρος.
Μέσω της σχέσης μου με αυτούς τους οργανισμούς και μέσω της προθυμίας μου να μιλήσω για τη δική μου κατάσταση με την παροχή ινσουλίνης, έχω συναντηθεί με πολλούς νομοθέτες, έκανα μαρτυρία για την υποστήριξη της νομοθεσίας στο Πολιτειακό Καπιτώλιο του Κολοράντο και κατέθεσα στην υποεπιτροπή των Ηνωμένων Πολιτειών για την επίβλεψη και τις έρευνες. της Επιτροπής Ενέργειας και Εμπορίου. Μου έχουν προσκληθεί να μιλήσω σε μεγάλα συνέδρια υγειονομικής περίθαλψης, έχω πάρει συνέντευξη από τους Vice News του HBO και έχω ηγετικό εργαστήριο για την αφήγηση των προσωπικών μας ιστοριών.
Έχω κάνει φίλους με το προσωπικό της αντιπροσωπείας Diana DeGette (της οποίας η κόρη έχει T1D). Το γραφείο τους με κάλεσε να καταθέσω τον περασμένο μήνα. Παραμένω σε επαφή μαζί τους τακτικά και βοηθώ να χρησιμοποιώ ως πόρο στο T1D, όπως απαιτείται. Έχω δουλέψει μέσω αυτών σε ένα άλλο ερευνητικό πρόγραμμα σχετικά με την ινσουλίνη που δεν είμαι ακόμη έτοιμος να συζητήσω, αλλά μπορώ να μοιραστώ ότι ήταν εξαιρετικά υποστηρικτικές για να με βοηθήσουν σε αυτήν την έρευνα.
Εκανα τα μαθήματά μου. Έχω ερευνήσει πιθανές λύσεις. Έχω μελετήσει τη νομοθεσία άλλων κρατών. Έχω γράψει προτάσεις. Βεβαιώνω ότι έχω τα γεγονότα για να εκπροσωπήσω στους νομοθέτες τις ανάγκες εκείνων από εμάς με διαβήτη.
Στον αγώνα μου για κάλυψη με ασφαλιστές, δεν μου αρνήθηκε τελικά. Το κάνω αυτό για 20+ χρόνια. Σε ένα σημείο, μου δόθηκε ο δικός μου διαμεσολαβητής στην United Healthcare για να βεβαιωθώ ότι έχω αυτό που χρειαζόμουν. Τα ονόματα έχουν ξεθωριάσει από τη μνήμη από αυτές τις πρώτες μέρες, αλλά ξέρω ότι όταν τηλεφωνώ σε όποιον χρειαστεί να επιλύσω κάτι, ξέρουν ότι εννοώ δουλειά. Έχω μια παρόμοια σχέση τώρα με τον τρέχοντα ασφαλιστικό φορέα μου. Στην πραγματικότητα, η τρέχουσα ασφάλισή μου εξετάζει το συμβόλαιο με την Edgepark Medical, λόγω διαρκών και γελοίων προβλημάτων υπηρεσίας με αυτόν τον πάροχο προμηθειών. Οι άνθρωποι στο Barbara Davis Center for Diabetes με προσκάλεσαν πρόσφατα να τους βοηθήσω σε ένα πρόγραμμα κάλυψης Medicaid. Και ο γιατρός μου με ζήτησε να γράψω και ένα έγγραφο για υποβολή επιστημονικών περιοδικών. Το δουλεύω.
Και πάλι, όπως έκανα πριν από χρόνια, βρίσκω τον εαυτό μου να επικοινωνώ, να τηλεφωνώ, να συναντώ ανθρώπους, να χειραψώνομαι, να συστήνω τον εαυτό μου, να προσφέρω συμβουλές - φροντίζοντας να γνωρίζω όλους και ότι γνωρίζουν ποιος είμαι. Μόνο τώρα, φροντίζω να γνωρίζουν ποιος εκπροσωπώ: τη φωνή κάθε ατόμου με διαβήτη που δεν μπορεί να αντέξει την ινσουλίνη.
Δεν μπορώ και δεν θα σιωπήσω.
Σας ευχαριστούμε που μοιραστήκατε ό, τι κάνετε για να βοηθήσετε αυτήν την D-Κοινότητα, Gail!
.jpg)
