Όταν ένας χειρουργός είπε στη Sadie Norris ότι ο μικρός γιος της με διαβήτη τύπου 1 (T1D) δεν μπορούσε να φορέσει την αντλία ινσουλίνης και τη συνεχή οθόνη γλυκόζης (CGM) κατά τη διάρκεια μιας προγραμματισμένης αμυγδαλεκτομής, έγινε νευρική. Κάλεσε τον ενδοκρινολόγο του γιου της, ο οποίος υπερέβη τον χειρουργό.
Η Norris, που ζει στο Κάνσας, κρατά τώρα τον ενδοκρινολόγο της σχετικά με οποιαδήποτε περίθαλψη νοσοκομείου ή έκτακτης ανάγκης. Επιμένει επίσης σε καταμερισμό εργασίας με το μεγαλύτερο ιατρικό προσωπικό εάν ο γιος της έχει απροσδόκητες διαμονές στο νοσοκομείο ή επισκέψεις στο ΚΕ.
«Τους λέω,« Έχω το διαβήτη, χειρίζεσαι το μέρος της ναυτίας και της αφυδάτωσης », είπε ο Νόρις. «Προσπάθησαν να μου πει να μην δώσω ινσουλίνη όταν είχε υψηλές κετόνες και έμετο… Ξέρω ότι το σώμα του παιδιού μου είναι καλύτερο από ό, τι.»
Δυστυχώς, η ιστορία του Norris είναι μόνο μία από τις πολλές περιπτώσεις κακής φροντίδας T1D σε νοσοκομεία που κοινοποιούνται συχνά στα κοινωνικά μέσα. Σε ολόκληρη τη χώρα, θετικές αλλαγές πολιτικής βρίσκονται σε εξέλιξη, θέτοντας βασικά πρότυπα για τη φροντίδα των ασθενών και επιτρέποντας ευρύτερη χρήση των CGM στο νοσοκομείο. Όμως, πολλοί ασθενείς και οικογένειες εξακολουθούν να βρίσκονται ενάντια σε κακώς ενημερωμένους παρόχους που μπορεί να μην κατανοούν την πραγματικότητα της διαχείρισης του σακχάρου στο αίμα T1D.
Αυτό οφείλεται εν μέρει στο ότι η διαχείριση του σακχάρου στο αίμα T1D είναι τόσο εξατομικευμένη και περίπλοκη που πρέπει να διαχειρίζεται σε μεγάλο βαθμό χωρίς τη βοήθεια των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης σε καθημερινή βάση. Αυτό το επίπεδο ανεξαρτησίας δεν ταιριάζει πάντα καλά σε ένα νοσοκομείο, σύμφωνα με τον Gary Scheiner, διάσημο ειδικό για τη φροντίδα του διαβήτη και την εκπαίδευση (DCES) και διευθυντή των ολοκληρωμένων υπηρεσιών διαβήτη που παρέχει εικονική φροντίδα από το Wynnewood της Πενσυλβανίας.
«Η διαχείριση T1D απαιτεί συνεχή προσαρμογή και ενσωμάτωση αμέτρητων παραγόντων. Είναι πραγματικά μια ασθένεια αυτοδιαχείρισης », είπε στο DiabetesMine. «Το προσωπικό του νοσοκομείου δεν είναι συνηθισμένο να επιτρέπει στους ασθενείς να διαχειρίζονται τη δική τους κατάσταση, επομένως συχνά δημιουργεί συγκρούσεις».
Αυτό δεν σημαίνει ότι τα άτομα με T1D πρέπει να αποφεύγουν τη νοσοκομειακή περίθαλψη. Αντ 'αυτού, πρέπει να είναι καλά προετοιμασμένοι για να ξεπεράσουν αυτά τα εμπόδια.
Για να βοηθήσουμε, δημοσκοπήσαμε αρκετούς ειδικούς και μερικά μέλη της διαδικτυακής κοινότητας του διαβήτη (#DOC), για τις συμβουλές τους σχετικά με τη διασφάλιση υγιούς διαχείρισης σακχάρου στο αίμα κατά τη διάρκεια της παραμονής στο νοσοκομείο.
Γνωρίστε τα νοσοκομεία σας
Είτε αντιμετωπίζετε μια προγραμματισμένη ιατρική διαδικασία είτε θέλετε να είστε προετοιμασμένοι για οποιαδήποτε έκτακτη ανάγκη, καλό είναι να εξοικειωθείτε με τις πολιτικές περίθαλψης και τους πόρους του διαβήτη στα τοπικά νοσοκομεία σας, σύμφωνα με τον Constance Brown-Riggs, έναν DCES και έναν εγγεγραμμένο διαιτολόγο που κατέχει CBR Nutrition εκτός της Νέας Υόρκης.
Προτείνει να κάνετε διαδικτυακή έρευνα ή να καλέσετε κάθε διαθέσιμο νοσοκομείο για να μάθετε την πολιτική του σχετικά με την αυτοδιαχείριση του διαβήτη και εάν θα υπήρχε μια ομάδα ειδικών περίθαλψης διαβήτη κατά τη διάρκεια της διαμονής σας. Συγκεκριμένα, ρωτήστε εάν επιτρέπεται στους ασθενείς να διατηρούν τις αντλίες ινσουλίνης και τις CGM συνδεδεμένες και να χειρίζονται ανεξάρτητα αυτές τις συσκευές για όσο διάστημα ο ασθενής έχει συνείδηση. Επίσης, πώς αντιμετωπίζεται ο έλεγχος της γλυκόζης εάν ο ασθενής βρίσκεται υπό αναισθησία;
Ενώ η Αμερικανική Ένωση Διαβήτη έχει αναπτύξει πρότυπα φροντίδας για άτομα με διαβήτη σε νοσοκομείο, όχι κάθε νοσοκομείο έχει υιοθετήσει τέτοια πρότυπα ή ακόμη και έχει τους πόρους για να το πράξει.
«Η ποιότητα της φροντίδας T1D ποικίλλει πραγματικά από νοσοκομείο σε νοσοκομείο», δήλωσε ο Brown-Riggs. «Αυτό συμβαίνει επειδή δεν έχουν όλα τα νοσοκομεία ειδικούς ή ομάδες ειδικής φροντίδας του διαβήτη και οι πολιτικές για την αυτοδιαχείριση του διαβήτη ποικίλλουν».
Ο Scheiner λέει ότι ενώ πολλά μεγαλύτερα νοσοκομεία διδασκαλίας τείνουν να έχουν μια ισχυρή ομάδα για την επίβλεψη της περίθαλψης του διαβήτη, δεν πρέπει να υποθέσετε ότι τα μεγάλα, καλά χρηματοδοτούμενα νοσοκομεία παρέχουν πάντα υψηλότερο επίπεδο φροντίδας για τον διαβήτη.
«Ποτέ δεν ξέρεις», είπε. "Μερικά μικρά νοσοκομεία είναι πολύ προοδευτικά όσον αφορά τον διαβήτη, και μερικά μεγάλα ιδρύματα είναι λίγο" μπάσο. ""
Η προετοιμασία είναι το κλειδί
Όπως το σύνθημα των Προσκόπων, πρέπει πάντα να είστε προετοιμασμένοι για ένα ταξίδι στο νοσοκομείο, εάν είναι δυνατόν. Με το T1D, ένα απλό σφάλμα στομάχου μπορεί μερικές φορές να μετατραπεί σε επικίνδυνο ζήτημα διαχείρισης του σακχάρου στο αίμα. Η διατήρηση μιας προετοιμασμένης σακούλας προμήθειας νοσοκομείου είναι καλή ιδέα.
Η Scheiner συνιστά η τσάντα σας να είναι έτοιμη με όλα τα μη φθαρτά αντικείμενα που μπορεί να χρειαστείτε για μια εβδομάδα διαμονής, συμπεριλαμβανομένων όλων των αναλωσίμων αντλίας και CGM - και το σημαντικότερο, τα καλώδια φόρτισης! - μαζί με γλυκόζη ταχείας δράσης, εφεδρικές σύριγγες, ταινίες μέτρησης και βελόνες.Συνιστά να κρατάτε ένα σημείωμα πάνω από την τσάντα, υπενθυμίζοντας στον εαυτό σας τι να πιάσετε από το ψυγείο - δηλαδή, τα αναλώσιμα ινσουλίνης σας.
Ο Brown-Riggs υπογραμμίζει πόσο σημαντικό είναι να συνοδεύσετε μια λίστα με τα ονόματα και τους αριθμούς των τακτικών παρόχων υγειονομικής περίθαλψης και των αγαπημένων σας προσώπων, την ινσουλίνη και άλλες απαιτήσεις φαρμακευτικής αγωγής, τυχόν γνωστές αλλεργίες και άλλες σχετικές λεπτομέρειες.
Προτείνει επίσης ότι τα άτομα με T1D πρέπει να φέρουν μαζί τους ένα αντίγραφο του «προγράμματος για την άρρωστη μέρα» τους, με λεπτομερείς οδηγίες σχετικά με τη ρουτίνα δοσολογίας του φαρμάκου σας. Όλα αυτά θα πρέπει ιδανικά να αναπτυχθούν με τη βοήθεια των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης και να μοιραστούν με πολλούς ανθρώπους που είναι πρόθυμοι να ενεργήσουν εκ μέρους σας εάν δεν είστε σε θέση να υποστηρίξετε τον εαυτό σας.
Η Gillian Blundon της Οτάβα, Οντάριο, που έχει T1D, λέει ότι κρατά μια τσάντα έτοιμη για νοσηλεία που περιλαμβάνει φάρμακα, στυλό ινσουλίνης και βιταμίνες για καταστάσεις έκτακτης ανάγκης. Λέει ότι η συσκευασία της δικής της ινσουλίνης διασφαλίζει ότι το νοσοκομείο δεν θα αλλάξει μάρκες ινσουλίνης σε αυτήν και στέλνει ένα ισχυρό μήνυμα στο προσωπικό του νοσοκομείου ότι είναι υπεύθυνη.
«Επειδή φέρνω τα δικά μου πράγματα, οι γιατροί και οι νοσοκόμες μου επιτρέπουν να έχω περισσότερο έλεγχο των δόσεων ινσουλίνης μου», είπε. "Μου έχουν πει ότι η ετοιμότητά μου τους λέει ότι το είχα για πολύ καιρό ώστε να μπορώ να διαχειριστώ τον εαυτό μου."
Εάν υποψιάζεστε ότι έχετε COVID-19…
Εάν πιστεύετε ότι αντιμετωπίζετε συμπτώματα του COVID-19 - ιδιαίτερα δυσκολία στην αναπνοή, επίμονη βαφή ή πίεση στο στήθος, σύγχυση ή γαλάζια χείλη ή πρόσωπο - μην αφήσετε το T1D σας να σας εμποδίσει να κατευθυνθείτε απευθείας στο νοσοκομείο!
Ο εθνικός οργανισμός υπεράσπισης JDRF συμβουλεύει: Εάν μπορείτε, καλέστε μπροστά για να ενημερώσετε το νοσοκομείο για την κατάστασή σας, τονίζοντας την κατάσταση T1D (ή του αγαπημένου σας προσώπου). Προτείνουν να συσκευάσετε μια τσάντα με προμήθειες διαβήτη αξίας τουλάχιστον 2 εβδομάδων και να έχετε μια ολοκληρωμένη λίστα με τις ιατρικές σας ανάγκες και τις βασικές επαφές σας.
Στο χώρο του ξενοδοχείου, ενδέχεται να είναι δύσκολο να επικοινωνήσετε με το πολυάσχολο προσωπικό του νοσοκομείου, ειδικά επειδή τα αγαπημένα σας πρόσωπα ή οι υποστηρικτές της περίθαλψης δεν θα επιτρέπεται να εισέλθουν στο κτίριο κατά τη διάρκεια των περιόδων κλειδώματος.
Αυτό καθιστά ακόμη πιο σημαντικό να παρέχετε όλες τις σχετικές πληροφορίες σας κατά την πρόσληψη, να ενημερώνετε την τακτική ομάδα υγειονομικής περίθαλψης ότι γίνετε δεκτοί και να "επικοινωνείτε υπερβολικά" σχετικά με τα βήματα για τη διασφάλιση της διαχείρισης του σακχάρου στο αίμα σας σε περίπτωση που είστε ανίκανοι.
Συγκεντρώστε την ομάδα σας
Σε περιπτώσεις μη έκτακτης ανάγκης, το προσωπικό του νοσοκομείου θα πρέπει να έχει τα ιατρικά σας αρχεία, αλλά κανείς δεν γνωρίζει το ιατρικό σας ιστορικό όπως η προσωπική σας ομάδα φροντίδας διαβήτη. Βεβαιωθείτε ότι είναι ενημερωμένοι για οποιαδήποτε προγραμματισμένη νοσοκομειακή διαδικασία και βεβαιωθείτε ότι ειδοποιούνται για τυχόν απροσδόκητες παραμονές στο νοσοκομείο, δήλωσε ο Brown-Riggs.
Για προγραμματισμένες διαδικασίες, προτείνει να κλείσετε ραντεβού με τον κανονικό σας γιατρό διαβήτη για να αναπτύξετε ένα σχέδιο φροντίδας για το νοσοκομείο. «Το σχέδιο πρέπει να κοινοποιηθεί στον ιατρό και την ιατρική ομάδα που εμπλέκεται στη διαμονή στο νοσοκομείο», είπε.
Βεβαιωθείτε ότι ο πάροχος υγειονομικής περίθαλψης διαβήτη έχει άδεια να σας φροντίσει στο νοσοκομείο, καθώς αυτό δεν συμβαίνει πάντα. Για να αποφύγετε συγκρούσεις και σύγχυση, φροντίστε να ενημερώσετε την ιατρική ομάδα που σας θεραπεύει στο νοσοκομείο ότι θα έχετε έναν εξωτερικό πάροχο περίθαλψης διαβήτη που θα σας κοιτάζει κατά τη διάρκεια της διαμονής σας. Ο Jean Kruse Bloomer, ένας T1D που ζει στο Kill Devil Hills της Βόρειας Καρολίνας, το έμαθε με τον σκληρό τρόπο.
«Είχα εγχείρηση παράκαμψης σε νοσοκομείο όπου το endo μου είχε προνόμια. Ωστόσο, δεν επισκέφτηκε γιατί έπρεπε να ενημερώσω τους υπεύθυνους γιατρούς ότι ήθελα να με θεραπεύσει. Μπορείτε να είστε σίγουροι ότι ειδοποιήθηκαν για τη δεύτερη παράκαμψή μου », είπε.
Επιπλέον, φροντίστε να ορίσετε ένα μέλος της οικογένειας, έναν φίλο, έναν σύζυγο, ή ακόμα και έναν συνάδελφο για να ενεργήσει ως υπεύθυνος για την υγεία σας κατά τη διάρκεια της παραμονής στο νοσοκομείο. Μπορείτε ακόμη να ορίσετε έναν προσληφθέντα επαγγελματία για την εργασία, εάν χρειαστεί, είπε ο Brown-Riggs. Εάν όλα τα άλλα αποτύχουν, ένας νοσοκομειακός κοινωνικός λειτουργός μπορεί να προσκληθεί να υποστηρίξει εκ μέρους σας, είπε ο Scheiner.
Σύμφωνα με τον Οργανισμό για την Έρευνα και την Ποιότητα της Υγειονομικής περίθαλψης, συνιστάται ιδιαίτερα να έχετε έναν υπεύθυνο για την υγεία που μπορεί να χειριστεί σημαντικά βασικά στοιχεία για τη φροντίδα σας ενώ εστιάζετε στην ανάρρωση, όπως:
- Υποβολή ερωτήσεων ή έκφραση ανησυχιών σε γιατρούς
- Σύνταξη ή ενημέρωση λίστας συνταγών
- Ακολουθώντας τη θεραπευτική αγωγή, τη θεραπεία και τις οδηγίες σας, συμπεριλαμβανομένων ερωτήσεων σχετικά με τη φροντίδα παρακολούθησης
- Βοηθώντας στην οργάνωση της μεταφοράς
- Ερευνώντας επιλογές θεραπείας, διαδικασίες, γιατρούς και νοσοκομεία
- Κατάθεση εγγράφων ή βοήθεια σε θέματα ασφάλισης
- Θέτοντας τις ερωτήσεις «τι είναι επόμενο», όπως «Εάν αυτή η δοκιμή είναι αρνητική, τι σημαίνει; Εάν είναι θετικό, χρειάζονται περισσότερες δοκιμές; "
Ανακοινώστε τις ανάγκες σας
Οι εντολές του γιατρού μπορεί να είναι μια τρομακτική φράση που πρέπει να ακούσουμε, αλλά δεν πρέπει να είναι το τέλος της συζήτησης. Ο Scheiner λέει ότι σε πολλές περιπτώσεις η διαχείριση του σακχάρου στο αίμα σε ένα νοσοκομείο πρέπει να είναι μια διαπραγμάτευση, όχι απλώς παραγγελίες που υπαγορεύονται από ψηλά. Είναι σημαντικό να πείτε σε εκείνους που σας φροντίζουν σε ένα νοσοκομείο, τι πρέπει να κάνετε μόνοι σας για να παραμείνετε υγιείς.
«Πρώτα απ 'όλα, διαπραγματευτείτε εκ των προτέρων το δικαίωμα αυτοδιαχείρισης», δήλωσε ο Scheiner. «Αποφύγετε το προσωπικό του νοσοκομείου να αφαιρέσει τα συνηθισμένα εργαλεία και τις τεχνικές σας υπέρ των« μόνιμων παραγγελιών »."
Είναι επίσης σημαντικό να θυμάστε ότι θα υπάρχει μια περιστρεφόμενη πόρτα ιατρικού προσωπικού που θα σας παρακολουθεί κατά τη διάρκεια της παραμονής σας στο νοσοκομείο. Σε έναν ιδανικό κόσμο, όλες οι πληροφορίες σχετικά με τους ασθενείς θα μοιράζονταν απρόσκοπτα μεταξύ των αλλαγών των εργαζομένων, αλλά αυτό συχνά δεν συμβαίνει. Ο Brown-Riggs είπε ότι είναι σημαντικό να γνωστοποιήσετε ότι έχετε T1D όσο το δυνατόν συχνότερα σε όσο το δυνατόν περισσότερα μέλη του νοσοκομείου.
«Το συνηθισμένο νοσοκομειακό πρωτόκολλο είναι να ζητήσετε μια λεκτική απάντηση στο όνομά σας, την ημερομηνία γέννησης και τις αλλεργίες», είπε. «Οι ασθενείς με T1D πρέπει να είναι προληπτικοί και να το αναφέρουν σε όλους με τους οποίους έρχονται σε επαφή ενώ βρίσκονται στο νοσοκομείο ξεκινώντας από το προσωπικό εισαγωγής».
Άτομα που μπορεί να έχουν πρόβλημα με την ινσουλίνη ή άλλα φάρμακα θα πρέπει επίσης να είναι εξίσου ειλικρινά με το να το συζητήσουν σε νοσοκομείο ή κατά τη διάρκεια επίσκεψης στο ER Πολλά μεγαλύτερα νοσοκομεία ή ER θα έχουν κοινωνικούς λειτουργούς για να βοηθήσουν στη σύνδεση ατόμων με βοήθεια σε προσιτή περίθαλψη και φάρμακα, και υπάρχουν συχνά κανόνες για την προστασία του απορρήτου σε τέτοιες περιπτώσεις.
Μείνετε συνδεδεμένοι όταν είναι δυνατόν
Συχνά, το βασικό πρόβλημα είναι να πείσει το προσωπικό του νοσοκομείου για την αναγκαιότητα να παραμείνει συνδεδεμένο με μια αντλία ινσουλίνης ή CGM, επειδή τείνουν να κολλήσουν με πολλαπλές καθημερινές ενέσεις και παραδοσιακές οθόνες γλυκόζης με βάση τα δάχτυλα. Τα τελευταία χρόνια, ωστόσο, υπήρξε μια αργά αναπτυσσόμενη, αν και άνιση, αποδοχή της χρησιμότητας τέτοιων συσκευών σε ένα νοσοκομείο.
Αυτό το επίπεδο αποδοχής μπορεί να είναι έτοιμο να κάνει ένα άλμα προς τα εμπρός σε ένα νέο επίπεδο φροντίδας τα επόμενα χρόνια λόγω της πανδημίας COVID-19, δήλωσε ο Brown-Riggs. Αρκετά νοσοκομεία, τα οποία έχουν θεραπεύσει ασθενείς με COVID-19, έχουν στραφεί στη χρήση CGM για την παρακολούθηση των επιπέδων γλυκόζης στο αίμα των ασθενών από απόσταση, σε μια προσπάθεια να περιοριστούν οι πιθανότητες εξάπλωσης του εξαιρετικά μεταδοτικού ιού του αναπνευστικού. Η επιτυχία αυτών των πιλοτικών προγραμμάτων μπορεί να οδηγήσει σε επανεκτίμηση του ρόλου της CGM στη νοσοκομειακή περίθαλψη.
«Η πανδημία COVID-19 έχει επιταχύνει τη χρήση του CGM στο περιβάλλον του νοσοκομείου», είπε. «Τα Κέντρα ΗΠΑ για τις Υπηρεσίες Medicare και Medicaid (CMS) αναπτύσσουν ένα νέο πρότυπο για τη διαχείριση της γλυκόζης στο νοσοκομείο που θα επιτρέψει τη χρήση του CGM για να βοηθήσει στη φροντίδα όλων των ατόμων με διαβήτη.»
Εάν θέλετε να παραμείνετε συνδεδεμένοι στις συσκευές σας, θα πρέπει να το συμπεριλάβετε στο σχέδιο φροντίδας σας - και να προσθέσετε ετικέτες στις συσκευές με το όνομά σας. Λάβετε υπόψη, ωστόσο, ότι υπάρχουν μερικές ειδικές προφυλάξεις ασφαλείας που πρέπει να λάβετε υπόψη σχετικά με τις συσκευές σε νοσοκομείο. Κάθε συσκευή που εκπέμπει σήμα θα πρέπει να εγκριθεί εκ των προτέρων, επειδή υπάρχει μια μικρή πιθανότητα να επηρεάσει άλλους ιατρικούς εξοπλισμούς, δήλωσε ο Scheiner.
Επίσης, δεν μπορούν να φορεθούν μεταλλικές συσκευές σε εξοπλισμό MRI, προειδοποίησε. Τέλος, είναι καλή ιδέα να διατηρήσετε την περιοχή του δέρματος όπου η χειρουργική επέμβαση θα πραγματοποιηθεί μακριά από συσκευές, σετ έγχυσης ή λοβό αντλίας χωρίς σωλήνα.
Μην αποφύγετε το νοσοκομείο
Λόγω των περιπλοκών της διαχείρισης του σακχάρου στο αίμα, είναι δύσκολο για τα άτομα με T1D να αποφύγουν να δουν το εσωτερικό ενός νοσοκομείου ή ER. Μπορείτε να βρείτε ιστορίες κακής νοσοκομειακής περίθαλψης, που λέγονται μερικές φορές σε όλα τα καλύμματα, σε πολλά διαδικτυακά φόρουμ για διαβήτη. Αλλά τέτοιες ιστορίες δεν πρέπει να σας εμποδίζουν να αναζητήσετε τη φροντίδα που χρειάζεστε.
Ο Scheiner λέει ότι ενώ υπάρχουν ορισμένες καταστάσεις στις οποίες μπορείτε να αναζητήσετε ευνοϊκές συνθήκες για τη φροντίδα του διαβήτη στο νοσοκομείο, συχνά πρέπει απλώς να είστε προετοιμασμένοι για να κάνετε το καλύτερο από αυτό που μπορεί να μην είναι ιδανική κατάσταση για τη διαχείριση του σακχάρου στο αίμα.
«Εάν πρόκειται για επιλεκτική χειρουργική επέμβαση, όπως μια αισθητική διαδικασία, και υπάρχει λίγη πίστη στο νοσοκομείο για τη διαχείριση του διαβήτη σας, ίσως καλύτερα να το αναβάλλετε έως ότου μπορέσει να τεθεί σε εφαρμογή ένα ικανοποιητικό σχέδιο», είπε. "Αλλά για οτιδήποτε είναι σημαντικό για την υγεία σας, μην καθυστερείτε. Οι επιπτώσεις της ανάγκης θεραπείας μπορεί να ξεπεράσουν κατά πολύ τυχόν προσωρινές μεταβολές σακχάρου στο αίμα. "
