Γνωρίστε την Hadea Fisher, τριάντα κάτι από τον Βορειοδυτικό Ειρηνικό, ο οποίος διαγνώστηκε με διαβήτη τύπου 1 στην ηλικία των 7 ετών. Έχει κάποια ταραχώδη εφηβικά χρόνια πίσω της και τώρα έχει σημαντική σοφία να μοιραστεί σχετικά με τις προκλήσεις του juggling εφηβείας με T1D, κατάθλιψη ανησυχία.
Αυτές τις μέρες, η Hadea εργάζεται ως προπονητής ζωής, βοηθώντας τους εφήβους και τις οικογένειες με τα ταξίδια διαβήτη τους. Νωρίτερα αυτό το καλοκαίρι, δημοσίευσε ένα νέο ηλεκτρονικό βιβλίο που προορίζεται να αποτελέσει πηγή απογοήτευσης για τους D-γονείς που χρειάζονται βοήθεια για την αντιμετώπιση του δράματος του εφηβικού διαβήτη. Η Hadea μοιράζεται το προσωπικό της ταξίδι μαζί μας σήμερα, μαζί με μια ειδική προσφορά για έναν τυχερό αναγνώστη να κερδίσει ένα δωρεάν αντίγραφο του νέου βιβλίου Kindle που κυκλοφόρησε τον Ιούνιο του 2019.
(Διαβάστε μέχρι το τέλος για να μπείτε στο αποκλειστικό δώρο D'Mine!)
Μαθαίνοντας από το «Το χάος που ήμουν μέσα», από την Hadea Fisher
Κατέληξα στο νοσοκομείο με διαβητική κετοξέωση (DKA) το Σαββατοκύριακο της Εργατικής Ημέρας του 2001. Ήμουν 17 ετών και έπρεπε να βρίσκομαι σε μια συναυλία του Dave Matthews, χωρίς να συνδέομαι με μηχανή IV, έχοντας κάποιον ξένο να παρακολουθεί τα ούρα μου και κοιτάζω την όμορφη καλοκαιρινή μέρα που μου έλειπε. Ήμουν εξαντλημένος. Ένιωσα ντροπή. Και η ντροπή με έκανε να αισθάνομαι πιο εξαντλημένος.
Αυτό είναι όπου θα περίμενε να πω ότι ήταν το καλοκαίρι που διαγνώστηκα με διαβήτη τύπου 1. Αλλά δεν ήταν. Διαγνώστηκα 10 χρόνια πριν, μόλις 7 ετών. Ίσως νομίζετε ότι η θερινή νοσηλεία ήταν η στιγμή που συνειδητοποίησα ότι έπρεπε να φροντίσω καλύτερα τον εαυτό μου. Ίσως νομίζατε ότι ήταν η πρώτη φορά που νοσηλεύτηκα με το DKA. Θα κάνατε λάθος και στις δύο κατηγορίες.
Αυτό που μπορεί να ειπωθεί σχετικά με αυτό το γεγονός είναι ότι άναψε τη φωτιά μέσα μου που χάραξε τη δουλειά που κάνω σήμερα με τους εφήβους και τους γονείς τους γύρω από τον διαβήτη τύπου 1. Θα χρειαστούν δεκαετίες για να αναγνωρίσω ότι η εμπειρία μου ως έφηβος με διαβήτη ήταν κάτι που θα μπορούσε να εξουδετερωθεί για την αξία που θα μπορούσα να παράσχω στην Κοινότητα του Διαβήτη. Μου πήρε έως ότου ήμουν καλά στα είκοσι χρόνια πριν συνειδητοποιήσω τι είδους βοήθεια χρειάζομαι, κάτι που πολύ καιρό μετά θα μπορούσα να ζητήσω βοήθεια από τους γονείς μου.
Το μεγαλύτερο εμπόδιο να είσαι νέος διαβητικός δεν ήταν στην πραγματικότητα ο διαβήτης. Δεν υπέφερα από αίσθηση περίεργου ή λιγότερο από τους συναδέλφους μου μαθητές. Η αυτονομία μου με εμπόδισε να μην ενδιαφέρομαι πάρα πολύ για το τι σκέφτηκαν οι άλλοι για τον διαβήτη μου. Δεν μου φάνηκε ποτέ κάποιος να σκέφτεται λιγότερο για μένα. στο ότι έχω ευλογηθεί.
Το μεγαλύτερο εμπόδιο τότε ήταν, και εξακολουθεί να είναι, η αίσθηση ντροπής μου που δεν το έκανα «σωστό». Ήμουν έξυπνο παιδί, έντονο σαν μαστίγιο, επιμελής και περίεργος - και το ήξερα. Ήμουν επίσης πεισματάρης, συμπονετικός και αυτοδύναμος. Υπερήφανα τον εαυτό μου στην αυξανόμενη αυτογνωσία μου που μπορούσα να διαβάσω τη διάθεση των μελών της οικογένειάς μου (ειδικά η μητέρα μου) και να προβλέψω τις ανάγκες της προτού τις εκφράσει. Αυτό το σετ δεξιοτήτων αξίζει το βάρος του σε χρυσό στο επάγγελμά μου ως πάροχος υγειονομικής περίθαλψης και τώρα ως προπονητής, αν και πρέπει απολύτως να τείνει προσεκτικά, ή απλά γίνετε εξαντλημένοι άνθρωποι-ευχαριστημένοι.
Δεν ήξερα κανένα από αυτά, φυσικά, όταν ήμουν μικρό κορίτσι ή ακόμα και έφηβος. Αυτό που ήξερα μέχρι την ηλικία των 10 ήταν ότι μερικοί από τους αριθμούς σακχάρου στο αίμα μου ήταν ενοχλητικοί για τη μητέρα μου και μερικοί ήταν καταπραϋντικοί. Το νεανικό μυαλό μου πίστευε επίσης ότι τα σάκχαρα στο αίμα μπορούσαν να ελεγχθούν. Το συμπέρασμα σε αυτήν την εξίσωση ήταν ότι όταν τα σάκχαρα στο αίμα μου δεν συμπεριφέρθηκαν, ήταν επειδή είχα κάνει κάτι λάθος.
Μερικές φορές έκανα κατάφωρα κάτι που επηρέασε αρνητικά το σάκχαρο στο αίμα μου (το πιο διαβόητο ήταν η υπερβολική διόρθωση των χαμηλών με πολύ καραμέλα). Άλλες φορές θα πήγαινε λάθος από μόνη της, αλλά θα υποθέσω ότι ήταν αντίδραση από ένα προηγούμενο λάθος ή ακόμα χειρότερα, ότι ήμουν πολύ ανόητος για να διατηρήσω τους αριθμούς μου. Με λίγα λόγια ήμουν τυλιγμένος σε νήματα ντροπής και απογοήτευσης.
Ήθελα να είμαι παιδί, αλλά ήθελα επίσης να είμαι ενήλικας όπως οι γονείς μου και να τους είμαι περήφανος για μένα. Ήθελα να είμαι καλός διαβητικός και δεν ήθελα καθόλου να είμαι διαβητικός. Ήθελα να φροντίσω το σάκχαρο στο αίμα μου την ώρα μου, όχι σε κάποιο αυθαίρετο πρόγραμμα που υπαγορεύουν οι ενήλικες. Ήθελα να είμαι υπεύθυνος. Δεν ήθελα να ντρέπομαι για τον εαυτό μου. Και δεν ήθελα να παραδεχτώ με οποιονδήποτε τρόπο πόσο τα έκανα όλα. Δεν ήθελα να παραδεχτώ ότι χρειαζόμουν βοήθεια.
Καλό παιδί που ήμουν, άρχισα να λέω για τα σάκχαρα μου. Διατήρησε τη μαμά μου ευτυχισμένη. Με εμπιστεύτηκε σιωπηρά και γιατί όχι; Δεν ήμουν ψεύτης. Στην πραγματικότητα είμαι φρικτός ψεύτης. Αλλά είπα ψέματα για να την κρατήσω ήρεμη, για να αποφύγω το τσουνάμι των συναισθημάτων που ήταν στην πίσω πόρτα μου κάθε φορά που δοκίμαζα το σάκχαρο στο αίμα μου και δεν ήταν «καλά». Δεν μπορούσα να κλέψω την αίσθηση ότι σήμαινε ότι δεν ήμουν «καλός». Το μάντρα μου ήταν ότι θα έπρεπε να είναι εφικτό, είναι απλώς ένα μαθηματικό πρόβλημα, και αν πραγματικά εφαρμόζακα τον εαυτό μου, θα τα πήγαινα καλά.
Είπα στον εαυτό μου ότι θα ψέμα μόνο μέχρι να το καταλάβω και τότε θα μπορούσα να επιστρέψω στην ειλικρίνειά μου.
Αυτή η στιγμή δεν έφτασε ποτέ, Φολκ. Ποτέ δεν είχα αρκετά καλό σε αυτό. Και αν αυτό ήταν επειδή ήμουν παιδί με άλλα κίνητρα, είτε γιατί ο διαβήτης δεν είναι κάτι που μπορούμε να τελειοποιήσουμε, αλλά μάλλον ένα εξελισσόμενο μέρος του ποιοι είμαστε και πώς αλληλεπιδρούμε σε αυτήν τη ζωή, ή αν είναι επειδή η έλλειψη των συναισθημάτων μου για και αυτό που θα μπορούσε να υπονοεί για την ικανότητά μου ως κόρη ή μαθητή ή άνθρωπο με είχε αποτρέψει ακόμη και από τις δοκιμές μέχρι τη στιγμή που ήμουν στο γυμνάσιο - όλα ισοδυναμούσαν με μια συνταγή για καταστροφή.
Για να είμαι ξεκάθαρος: Έπιασα ψέματα. Έσπασα και φώναξα γι 'αυτό. Αντιμετωπίζαμε τα πρώτα στρώματα συναισθημάτων γύρω από τον διαβήτη μου, αλλά δεν ήξερα τότε την υποκείμενη σχέση μεταξύ της ευημερίας της οικογένειάς μου και την απροθυμία μου να το βρω με ειλικρίνεια για το χάος που ήμουν μέσα μου. Δεν κατάλαβα τα περίπλοκα συναισθήματά μου. Συνέχισα να λέω ψέματα πολύ μετά τη σύλληψή μου, και αυτή η ντροπή, επειδή είμαι ψεύτης, με κατάπιε ολόκληρο έως ότου απλά δεν θα άγγιζα τον διαβήτη μου έως ότου είχα απολύτως.
Πέρασα τα εφηβικά μου χρόνια κυνηγώντας τους αριθμούς μου, αποφεύγοντας τους αριθμούς μου και αρρώστησα. Αυτό δεν σημαίνει ότι δεν μου άρεσαν οι φίλοι και το σχολείο μου, απλώς βρήκα έναν τρόπο να διαχωρίσω τον διαβήτη μου, έτσι έλαβε την προσοχή μόνο όταν ήταν πραγματικά τρομερό.
Τον Ιανουάριο του τρέχοντος έτους, 28 χρόνια μετά τη διάγνωση, άρχισα να γράφω ένα βιβλίο για το ταξίδι μου και πώς θα μπορούσα να με βοηθήσουν ως παιδί. Τι θα μπορούσαν να μου είπαν οι γονείς μου για να αφοπλίσω τον φόβο μου; Τι έπρεπε να ακούσω για να είμαι πρόθυμος να μιλήσω για την ασθένειά μου; Πώς έπρεπε να είναι η διαχείριση του διαβήτη μου για να μπορέσω να το ξεφύγω και να μείνω μαζί του; Τι θα με εμπόδιζε να προσγειωθώ στο νοσοκομείο; Και περισσότερο από αυτό, κατά τη γνώμη μου, τι θα με εμπόδιζε να ντροπιάζομαι;
Η γνώμη μου αυτές τις μέρες είναι ότι οι γονείς των διαβητικών εφήβων έχουν το τελικό τέλος της συμφωνίας. Είναι τόσο συχνά καταπονημένοι, συγκλονισμένοι και ανήσυχοι. Είναι απογοητευμένοι που το προηγουμένως ευχάριστο παιδί τους δεν ακούει και διακυβεύεται η χειρότερη από τη ζωή του παιδιού τους. Η προσωπική μου πεποίθηση είναι ότι οι γονείς χρειάζονται βοήθεια βοηθώντας τα παιδιά τους. Τα παιδιά πρέπει να γνωρίζουν για την εξάντληση του διαβήτη και να γνωρίζουν ότι είναι ένα πραγματικό πράγμα που θα συμβεί.
Εγραψα "Βοήθεια! Ο έφηβός μου έχει διαβήτη: Ο πόρος για απογοητευμένους γονείςΓιατί τώρα ξέρω τι χρειαζόμουν από τους γονείς μου για να αντιμετωπίσω τον διαβήτη μου. Έγραψα αυτό το βιβλίο για να βοηθήσω τους γονείς να βρουν έναν τρόπο να εμπνεύσουν τη βιολογική συνεργασία από τα παιδιά τους τύπου 1 και να βοηθήσω τόσο το παιδί όσο και τον γονέα να βρουν ένα κοινό έδαφος που επιτρέπει στο παιδί να αισθάνεται ακουστικό και ασφαλές - και πρόθυμος να μοιραστεί τις άσχημες σκέψεις που έρχονται την εφηβεία τους, ειδικά γύρω από τον διαβήτη τους. Το έγραψα για γονείς που θέλουν να αισθάνονται υγιείς και σαν το παιδί τους να ακούει και να είναι σε θέση να φροντίζει, έτσι ο γονέας μπορεί να αναπνέει, πραγματικά να αναπνέει για πρώτη φορά εδώ και πολύ καιρό.
Αυτές τις μέρες, πέρα από τη δουλειά ένα προς ένα με οικογένειες που περιηγούνται στην εφηβεία τύπου 1, ταξιδεύω και μιλώ σε γονείς και παιδιά (τόσο ξεχωριστά όσο και μαζί) για να τους βοηθήσω να μπουν στην ίδια σελίδα και να αισθάνονται εμπνευσμένοι ως ομάδα. Πολλή δουλειά μου είναι να διαλύσω τι και πώς μας λένε να διαχειριστούμε τον διαβήτη μας και να ανακαλύψουμε τι χρειάζεται η οικογένεια για να είναι πρόθυμη να αντιμετωπίσει την ασθένεια. Είναι εξαιρετικά ευχάριστο έργο.
Δεν έχω πάει στο DKA εδώ και πάνω από μια δεκαετία. Το σάκχαρο στο αίμα μου είναι εντυπωσιακά επίπεδο μερικές φορές και μερικές φορές δεν είναι. Είμαι πολύ περήφανος για το A1c μου. Αλλά περισσότερο από οτιδήποτε είμαι περήφανος που έχω μάθει να αφήνω τον εαυτό μου πρώτο άνθρωπο, εντελώς ανακριβές, εντελώς φοβερό πριν είμαι ένας καταπληκτικός διαβητικός. Αποδεικνύεται όταν έχω τις προτεραιότητές μου, έτσι, τα σάκχαρα στο αίμα μου φαίνονται πιο συχνά. Μπορώ να ζήσω με αυτήν την ασθένεια. Στην πραγματικότητα, με πιο ήπια προοπτική και πολύ συμπόνια, έχω μάθει να ευδοκιμούν πραγματικά.
– – – – – – – – – – – – –
Ευχαριστώ, Hadea, που μοιραστήκατε την ιστορία σας και για τη συγγραφή αυτού του βιβλίου για βοήθεια.
Μπορείτε να βρείτε το βιβλίο της Hadea στο Amazon σε ηλεκτρονική μορφή με μόλις 7,99 $. Αλλά πριν το κάνετε αυτό, σκεφτείτε να μπείτε στο δικό μας δώρο παρακάτω…
Κερδίστε ένα αντίγραφο βιβλίου διαβήτη για τον εαυτό σας!
Ενδιαφέρεστε να κερδίσετε το δικό σας αντίγραφο του νέου ηλεκτρονικού βιβλίου Hadea Fisher; Δείτε πώς μπορείτε να εισάγετε:
Στείλτε μας ένα σχόλιο στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, συμπεριλαμβανομένου του κωδικού λέξης "DM TEENS" ή στείλτε μας email απευθείας χρησιμοποιώντας την κεφαλίδα του θέματος στη διεύθυνση [email protected].
Έχετε έως την Παρασκευή, 16 Αυγούστου 2019, στις 7 μ.μ. PST για να μπείτε.
Οι νικητές θα επιλεγούν χρησιμοποιώντας το Random.org και θα ανακοινωθούν μέσω Facebook και Twitter τη Δευτέρα 19 Αυγούστου, οπότε βεβαιωθείτε ότι μας ακολουθείτε. Φροντίστε επίσης να παρακολουθείτε τα μηνύματα ή τα email σας στο Facebook, καθώς αυτός είναι ο μόνος τρόπος για να επικοινωνήσετε με τους νικητές.
Καλή τύχη, φίλοι και γονείς!