Όταν η Ally Hughes έφτασε για μια ρουτίνα οφθαλμολογική εξέταση, δεν είχε ιδέα ότι ο οπτομετρητής θα κρίνει επίσης ολόκληρη την προσπάθειά της για τη διαχείριση του διαβήτη.
«Μόλις έλαβα μια ενημέρωση για τα γυαλιά μου και η τεχνολογία ζητούσε πληροφορίες για την υγεία», θυμάται ο Hughes, PhD ερευνητής υγείας και συνήγορος στη Βοστώνη που έζησε με διαβήτη τύπου 1 (T1D) για 24 χρόνια από την ηλικία των 7 ετών. χρόνια, δεν είχε ιστορικό ή ενδείξεις διαβητικών οφθαλμικών παθήσεων.
«Μετά την εξέταση, η τεχνολογία κάθισε και έγραψε αμέσως»τύπου 1 μη συμμορφούμενο » στο γράφημα μου, ακριβώς μπροστά μου, για κωδικοποίηση χρέωσης. "
Η Hughes ήταν ιδιαίτερα ανησυχημένη και προσβεβλημένη επειδή αυτός ο επαγγελματίας υγείας δεν είχε πρόσβαση στο ιστορικό εργαστηριακών εξετάσεων A1C ή καθόλου δεδομένα σακχάρου στο αίμα.
«Με συνάντησε στην ονομαστική αξία και με χαρακτήρισε ως« μη συμμορφούμενη »,» προσθέτει ένας απογοητευμένος Hughes. «Της ρώτησα γιατί το έγραψε και δεν μπορούσε να μου δώσει ούτε λόγο. Με θυμώνει γιατί μου ζήτησε. Αλλά κάποιος την εκπαίδεψε, της δίδαξε να χρησιμοποιεί αυτή τη γλώσσα. "
Επισήμανση ασθενών
Στα αρχεία υγείας οποιουδήποτε ατόμου με διαβήτη (τύπος 1 ή τύπου 2), θα βρείτε σημειώσεις και κωδικούς χρέωσης ασφάλισης που στοχεύουν να τους περιγράψουν: συμμορφώνονται έναντι μη συμμορφούμενους, συμμορφούμενοι έναντι μη συμμορφούμενους και / ή ελεγχόμενοι έναντι ανεξέλεγκτο.
Οι όροι «μη συμμορφούμενοι» και «μη συμμορφούμενοι» χρησιμοποιούνται σε συνδυασμό με τη συνολική διαχείριση του διαβήτη, τις διατροφικές συνήθειες, τις συνήθειες άσκησης και τη χρήση φαρμάκων. Αλλά το "μη συμμορφούμενο" συνεπάγεται σκόπιμη παραμέληση της αυτο-φροντίδας κάποιου, ενώ το "μη συμμορφούμενο" υποτίθεται ότι χρησιμοποιείται για να περιγράψει την ακούσια αμέλεια.
Ο προσδιορισμός του «ελεγχόμενου» έναντι του «μη ελεγχόμενου» βασίζεται εξ ολοκλήρου στα επίπεδα σακχάρου στο αίμα και στα αποτελέσματα του A1C. Για πολλούς προμηθευτές υγειονομικής περίθαλψης, αυτή η ορολογία έχει θεωρηθεί ταμπού τα τελευταία χρόνια, αλλά εξακολουθεί να ισχύει στους επίσημους κώδικες και σε πολλές πρακτικές υγειονομικής περίθαλψης.
Καμία από αυτές τις ετικέτες, ωστόσο, δεν εξυπηρετεί τον πρωταρχικό σκοπό της επίσκεψης: να προσδιορίσει τι είδους υποστήριξη, βοήθεια και εκπαίδευση χρειάζεται το άτομο με διαβήτη (ΣΑΠ) προκειμένου να βελτιώσει την υγεία του και να ευδοκιμήσει με αυτήν την πάθηση.
Αντ 'αυτού, αυτοί οι όροι αναπόφευκτα προκαλούν ντροπή και ευθύνη στην ΟΑΑ και δεν αναγνωρίζουν τι πραγματικά συμβαίνει: ότι αυτό το άτομο χρειάζεται περισσότερη υποστήριξη και σαφώς αγωνίζεται με κάτι που επηρεάζει άμεσα ή έμμεσα τη διαχείριση του διαβήτη τους.
Ο αγώνας για το σάκχαρο στο αίμα είναι πραγματικός
Όποιος ζει με διαβήτη γνωρίζει ότι τα επίπεδα σακχάρου στο αίμα είναι το αποτέλεσμα ενός τεράστιου καταλόγου παραγόντων, όπως αποδεικνύεται στην έρευνα, και μπορεί εύκολα να αυξηθεί ακόμη και όταν ένας PWD παίρνει το φάρμακό του σύμφωνα με τις οδηγίες.
Στο T1D, μια απλή αλλαγή στο πρόγραμμα εργασίας ή στο πρόγραμμα ύπνου μπορεί να σημαίνει αλλαγές στις ανάγκες σε ινσουλίνη - για να μην αναφέρουμε ορμόνες, άγχος, επερχόμενη ασθένεια ή λοίμωξη ή ακόμα και μερικές φορές τον καιρό (για πραγματικό!). Εάν ένας PWD δεν έχει διδαχθεί ποτέ πώς να κάνει δόση ινσουλίνης γύρω από τον εμμηνορροϊκό κύκλο τους, για παράδειγμα, θα μπορούσε να φαίνεται ότι παραμελούν τον διαβήτη τους για μια ολόκληρη εβδομάδα, ενώ στην πραγματικότητα χρειάζονταν περαιτέρω εκπαίδευση από την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης.
Στη δουλειά της, η Hughes συνεργάζεται συχνά με φαρμακευτικές εταιρείες για να συλλέξει πληροφορίες από ασθενείς για την καλύτερη εξυπηρέτηση των αναγκών τους για τη διαχείριση του διαβήτη. Επανειλημμένα, τονίζει τη σημασία της γλώσσας που χρησιμοποιείται σε κάθε ερώτηση που υποβάλλεται σε μια ασθενή.
«Η γλώσσα είναι τόσο σημαντική και η έρευνα το δείχνει», εξηγεί ο Hughes. «Με τον ίδιο τρόπο που προσπαθούμε να αποφύγουμε την αναφορά σε κάποιον ως« ασθενή »ή« διαβητικό », θα πρέπει να αποφεύγουμε όρους όπως« μη συμμορφούμενοι ».»
Ως αποτέλεσμα του κύματος των ραντεβού τηλεθεραπείας μετά την COVD-19, ο Hughes επισημαίνει ότι οι ασθενείς είχαν μεγαλύτερη πρόσβαση στα αρχεία υγείας τους, όπου μπορούν πραγματικά να διαβάσουν σημειώσεις από παρόχους.
«Έχω φίλους που έχουν αλλάξει παρόχους φέτος επειδή οι σημειώσεις είναι τόσο κρίσιμες», λέει ο Hughes. «Χάνουν εντελώς τον άνθρωπο και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουμε!»
Αποφυγή «φρικτών» όρων
Οι ιατρικοί κωδικοί χρέωσης δεν είναι όλοι κακοί. Μπορούν να καλύψουν μια ποικιλία χαρακτηριστικών, για παράδειγμα, εάν ένα άτομο ήταν ή όχι σε διαβητική κετοξέωση (DKA) κατά τη στιγμή της διάγνωσής του.
Στη συνεχή φροντίδα, οι επαγγελματίες του τομέα της υγείας χρησιμοποιούν επίσης κωδικούς χρέωσης για να προσδιορίσουν εάν μια ΟΠΥ έχει επίσης συγκεκριμένες επιπλοκές. Αυτά έχουν νόημα, καθώς η διάγνωση επιπλοκών θα έδειχνε και θα δικαιολογούσε την ανάγκη για συγκεκριμένες θεραπείες και είδη φροντίδας.
Αλλά το ίδιο δεν μπορεί να ειπωθεί για όρους όπως «μη συμμορφούμενοι».
«Είναι ένας φρικτός όρος, φρικτός», λέει ο Dr. Bill Polonsky, ιδρυτής και πρόεδρος του Behavioral Diabetes Institute και συγγραφέας του σπερματικού βιβλίου, Diabetes Burnout.
«Αυτοί οι όροι είναι ανακριβείς, προσβλητικοί και προσβλητικοί, και ίσως ακόμη πιο σημαντικό, δεν σας βοηθά πραγματικά να φτάσετε πουθενά», πρόσθεσε ο Polonsky. "Έχουν γίνει κάποιες προσπάθειες για να αλλάξετε τη γλώσσα σχετικά με τη φροντίδα του διαβήτη, αλλά το πρόβλημα με αυτούς τους όρους - και δεν μπορώ να το τονίσω αυτό αρκετά - είναι ότι ακόμα κι αν δεν σας πειράζει, είναι σχεδόν πάντα ανακριβές."
Ο Polonsky δείχνει μια έρευνα που έχει αποδείξει επανειλημμένα ότι οι συμπεριφορές αυτοεξυπηρέτησης ενός ατόμου δεν σχετίζονται απαραίτητα άμεσα με τη γενική υγεία τους.
«Τα άτομα με διαβήτη κάνουν ό, τι κάνει οποιοσδήποτε άλλος: πολύ λίγοι από εμάς μπορούν να ακολουθήσουν κάθε υγιή συνήθεια ή αλλαγή, οπότε επιλέγουμε αυτές που μπορούμε», εξηγεί ο Polonsky. «Αλλά υπάρχει ένας τύπος προκατάληψης στον οποίο βλέπουμε τις συμπεριφορές ενός άλλου ατόμου ως πρόβλημα με την προσωπικότητά τους, αλλά βλέπουμε τις δικές μας συμπεριφορές ή επιλογές ως αποτέλεσμα ενός περιστατικού εμποδίου, όπως το να είμαστε πολύ απασχολημένοι για άσκηση. Δικαιολογίες κατάστασης. "
«Μόλις διάβασα μια μελέτη σήμερα το πρωί που περιέγραψε έναν ολόκληρο πληθυσμό ασθενών ως« μη συμμορφούμενοι »μόνο και μόνο επειδή οι A1C τους είναι υψηλοί. Πραγματικά? Ίσως οι γιατροί τους πιπιλίζουν! Ίσως δεν μπορούν να αντέξουν οικονομικά τα φάρμακα που χρειάζονται », λέει στο DiabetesMine.
Ο Polonsky επισημαίνει ότι υπάρχουν πολλοί λόγοι για τους οποίους ένα άτομο με οποιοδήποτε διαβήτη μπορεί να αγωνίζεται με υψηλά επίπεδα σακχάρου στο αίμα. Για παράδειγμα:
- Η ασφάλιση υγείας τους δεν θα καλύπτει επαρκή εκπαίδευση για διαβήτη.
- Δεν μπορούν να λάβουν προσιτή ασφάλιση υγείας και πληρώνουν εκτός τσέπης για κάθε επίσκεψη.
- Έχουν σοβαρή φοβία με βελόνες ή χάπια κατάποσης, αλλά κανείς δεν το ζήτησε όταν συνταγογραφούσε ενέσεις ινσουλίνης ή από του στόματος φάρμακα.
- Αντιμετωπίζουν κατάθλιψη, άγχος ή εξάντληση του διαβήτη.
- Ένα άλλο σημαντικό γεγονός της ζωής (όπως θάνατος, διαζύγιο, φροντίδα παιδιών, αλλαγές στην απασχόληση) επηρεάζει σημαντικά την ικανότητά τους να κάνουν τη διαχείριση του διαβήτη προτεραιότητα.
- Οι παρενέργειες των φαρμάκων τους είναι αφόρητες και σταμάτησαν να τις παίρνουν.
- Δεν εκπαιδεύτηκαν ποτέ για το σκοπό και την αξία της λήψης αυτού του φαρμάκου.
- Ζουν σε ένα ανασφαλές σπίτι, αντιμετωπίζουν καθημερινή κακοποίηση.
- Δεν έχουν τους οικονομικούς πόρους για το κόστος των ταινιών μέτρησης και των φαρμάκων.
Ο κατάλογος των πιθανών εμποδίων συνεχίζεται και συνεχίζεται, λέει.
Η γλώσσα που επικεντρώνεται στην ευθύνη έχει αναπόφευκτα αρνητικό αντίκτυπο στις ΑΑΑ και επίσης επηρεάζει τον τρόπο με τον οποίο ένας πάροχος υγειονομικής περίθαλψης μπορεί να δει έναν νέο ασθενή.
Εάν το «μη συμμορφούμενο» υπάρχει στο αρχείο υγείας ενός ασθενούς, η νέα ομάδα υγειονομικής περίθαλψης το βλέπει αυτό και μπορεί να προσεγγίσει αμέσως αυτό το άτομο με την υπόθεση ότι αυτός ο ασθενής δεν προσπαθεί και δεν αξίζει πολλή προσπάθεια ή χρόνο, εξηγεί ο Polonsky.
«Ακόμα κι αν ο ασθενής είναι άμεσα υπεύθυνος για αυτά τα υψηλά επίπεδα σακχάρου στο αίμα, η ευθύνη κάποιου δεν είναι χρήσιμη. Θέλω όλοι στην υγειονομική περίθαλψη να συνειδητοποιήσουν και να αναγνωρίσουν ότι τα υψηλά επίπεδα σακχάρου στο αίμα δείχνουν ότι αγωνίζονται. Κάτι είναι στο δρόμο. Δεν χρειάζονται ντροπή και φταίξιμο, χρειάζονται βοήθεια. "
Βλέποντας αυτόν τον «μη συμμορφούμενο» ασθενή, αντ 'αυτού, ως κάποιος που παλεύει με ένα εμπόδιο, παρά έναν τεμπέληνο, ο Polonsky προτείνει ότι θα άλλαζε ολόκληρη τη συνομιλία σε κάθε ραντεβού. Έχει τη δυνατότητα να βοηθήσει την PWD να αισθανθεί πολύ πιο υποστηριζόμενη, ως μέρος μιας ομάδας και όχι ως «κακός διαβητικός» που αποτυγχάνει επειδή τα σάκχαρα στο αίμα τους είναι υψηλά ή η διατροφή τους δεν είναι τέλεια.
"Πρέπει να φτάσετε στις λεπτομέρειες του τι αντιμετωπίζει αυτό το άτομο", προσθέτει ο Polonsky. "Δυστυχώς, οι περισσότεροι επαγγελματίες υγείας είναι πολύ απασχολημένοι, έχουν αίθουσα αναμονής γεμάτη από ασθενείς και δεν έχουν χρόνο."
Αυτό τονίζει περαιτέρω την ανάγκη για περισσότερη πρόσβαση στους ειδικούς του διαβήτη - τόσο ενδοκρινολόγους όσο και εκπαιδευτές διαβήτη.
Ευαισθητοποίηση της γλώσσας στην υγειονομική περίθαλψη
«Η γλώσσα είναι ισχυρή και μπορεί να έχει ισχυρό αντίκτυπο στις αντιλήψεις καθώς και στη συμπεριφορά», εξηγεί η μελέτη του 2017, The Use of Language in Diabetes Care and Education, που συνέταξε η Jane Dickinson και δημοσιεύθηκε από την American Diabetes Association (ADA).
Η μελέτη εξηγεί, «Η γλώσσα βρίσκεται στον πυρήνα της αλλαγής συμπεριφοράς, της κοινωνικής αντίληψης, της προσωπικής ταυτότητας, της μεροληψίας μεταξύ ομάδων και των στερεοτύπων. Η χρήση ορισμένων λέξεων ή φράσεων μπορεί εκ προθέσεως ή ακούσια να προκαλέσει προκατάληψη σχετικά με τα προσωπικά χαρακτηριστικά (π.χ. φυλή, θρησκεία, υγεία ή φύλο). "
Σύμφωνα με τη μελέτη, το μεγαλύτερο πρόβλημα με όρους όπως «μη συμμορφούμενοι» - ο αντίκτυπός του στο άτομο με διαβήτη και το κίνητρο και την ενδυνάμωση του για τη βελτίωση της υγείας του.
«Οι λέξεις έχουν τη δύναμη να« ανυψώσουν ή να καταστρέψουν ». Αυτό ισχύει επίσης για τη γλώσσα που αναφέρεται σε άτομα με διαβήτη, τα οποία μπορούν να εκφράσουν αρνητικές και δυσφημιστικές συμπεριφορές και συνεπώς να συμβάλουν σε μια ήδη αγχωτική εμπειρία ζωής με αυτήν την ασθένεια. Από την άλλη πλευρά, ενθαρρυντικά και συνεργατικά μηνύματα μπορούν να βελτιώσουν τα αποτελέσματα της υγείας », αναφέρει η μελέτη.
Για τους επαγγελματίες του τομέα της υγείας, αυτή η μελέτη υπογραμμίζει πόσο κρίσιμη είναι κάθε πρόταση κάθε συνομιλίας με κάθε ασθενή.
«Ο τρόπος με τον οποίο μιλάμε και για τα άτομα με διαβήτη διαδραματίζει σημαντικό ρόλο στην εμπλοκή, στην έννοια του διαβήτη και στη διαχείριση του, στα αποτελέσματα της θεραπείας και στην ψυχοκοινωνική ευημερία του ατόμου. Για τα άτομα με διαβήτη, η γλώσσα επηρεάζει τα κίνητρα, τις συμπεριφορές και τα αποτελέσματα », σημειώνουν οι συγγραφείς.
Ευτυχώς, πολλοί από τους ειδικούς του διαβήτη σήμερα εκτιμούν ήδη τη δύναμη της γλώσσας και ελπίζουμε ότι μπορούν να οδηγήσουν το δρόμο τόσο στους έμπειρους όσο και στους εκπαιδευόμενους επαγγελματίες του διαβήτη.
«Δεν χρησιμοποιώ τον όρο« μη συμμόρφωση », λέει η Δρ Camille Powe, ενδοκρινολόγος στη Γενική Μάζα στη Βοστώνη και στην Ιατρική Σχολή του Χάρβαρντ, και συν-διευθυντής του Προγράμματος Διαβήτη στην Εγκυμοσύνη.
«Ως γιατροί, υποτίθεται ότι θα βοηθήσουμε τους ασθενείς να βελτιώσουν την υγεία τους και δεν είναι χρήσιμο να κατηγορούμε τον ασθενή για την ασθένειά του», εξηγεί ο Πάου. «Η δουλειά μας ως γιατροί διαβήτη είναι να βοηθήσουμε τους ασθενείς να επιτύχουν τον έλεγχο του διαβήτη με τρόπο που να λειτουργεί για τον κάθε ασθενή».
Εξάλειψη των κριτικών
«Προσωπικά όταν συναντώ έναν ασθενή που αγωνίζεται με τη διαχείριση του διαβήτη, προσπαθώ να γνωρίσω τον ασθενή όπου βρίσκεται και να διερευνήσω τα εμπόδια στον έλεγχο του σακχάρου στο αίμα. Οι άνθρωποι είναι περίπλοκοι και υπάρχουν τόσοι πολλοί λόγοι για τους οποίους τα σάκχαρα στο αίμα μπορεί να είναι διαφορετικά από ό, τι θέλουμε », λέει ο Πάου.
Τείνει να χρησιμοποιεί πιο συγκεκριμένους, πραγματικούς όρους για να περιγράψει τους αγώνες ενός ασθενούς όταν κάνει σημειώσεις στα αρχεία του.
«Για παράδειγμα,« τα εμπόδια στη χρήση ινσουλίνης πριν από τα γεύματα περιλαμβάνουν μια απαιτητική εργασία »ή« ο ασθενής έχασε την πρόσβαση στην ινσουλίνη λόγω κόστους »ή« ο ασθενής αγωνίζεται με κατάθλιψη που επηρεάζει την αυτοδιαχείριση του διαβήτη »ή« ο ασθενής έχει σοβαρή ανεπάρκεια ινσουλίνης που καθιστά τον διαβήτη πολύ δύσκολο να ελεγχθεί. "
Η προσέγγιση του Πάου στη γλώσσα ταιριάζει επίσης με τις συστάσεις της μελέτης ADA, προτείνοντας γλώσσα που βασίζεται σε γεγονότα και αποφεύγει την κρίση ή την ευθύνη.
Παραδείγματα που συνιστώνται στη μελέτη για την αντικατάσταση κριτικών κριτηρίων όπως «μη συμμορφούμενα» στις σημειώσεις υγείας περιλαμβάνουν:
- «Ο Τζον παίρνει τα φάρμακά του περίπου τη μισή ώρα.»
- «Η Σου παίρνει ινσουλίνη όποτε μπορεί να την αντέξει».
- "Τρώει φρούτα και λαχανικά μερικές φορές την εβδομάδα."
- «Ελέγχει τα επίπεδα γλυκόζης στο αίμα μερικές φορές την εβδομάδα.»
- «Παίρνει σουλφονυλουρίες και δεν μειώνουν αρκετά τα επίπεδα γλυκόζης στο αίμα του».
- «Δεν έχει αρχίσει να παίρνει ινσουλίνη επειδή ανησυχεί για την αύξηση βάρους. Βλέπει την ινσουλίνη ως προσωπική αποτυχία. "
- "Η μετφορμίνη δεν ήταν επαρκής για να επιτύχει τον στόχο της στο A1C."
Η μελέτη καταλήγει στο συμπέρασμα ότι κάθε φροντίδα πρέπει να προσπαθήσει να χρησιμοποιήσει μη κρίσιμη γλώσσα, διότι είναι «ένα ουσιαστικό σημείο εκκίνησης για τη μεταφορά του σεβασμού» και αναγνωρίζοντας πόσο δύσκολο είναι το πραγματικό ζήτημα της αντιμετώπισης κάθε είδους διαβήτη.
"Οι επαγγελματίες του τομέα της υγείας έχουν την ευκαιρία να προβληματιστούν σχετικά με τη γλώσσα που χρησιμοποιείται στον διαβήτη και να προσαρμόσουν τα βασισμένα σε δυνάμεις μηνύματα, συνεργατικά και προσωπικά μηνύματα που ενθαρρύνουν τους ανθρώπους να μάθουν και να αναλάβουν δράση για τη διαχείριση αυτής της περίπλοκης νόσου", καταλήγουν οι συγγραφείς της μελέτης. Σημειώνουν ότι τα άτομα με διαβήτη και οι γιατροί τους πρέπει να θεωρούνται ομαδικά, αντιμετωπίζοντας μαζί τον διαβήτη.
Αναγνωρίζουν ότι η αληθινή εξάλειψη της ξεπερασμένης, επικεντρωμένης στην ευθύνη γλώσσας και η αντικατάστασή της με πιο επικεντρωμένη στον ασθενή και ενισχυτική γλώσσα θα απαιτήσει χρόνο και επιμονή. Ευτυχώς, πάροχοι όπως ο Powe είναι ήδη πρωτοπόροι.
.jpg)
-levels.jpg)
