Περιλαμβάνουμε προϊόντα που πιστεύουμε ότι είναι χρήσιμα για τους αναγνώστες μας. Εάν αγοράσετε μέσω συνδέσμων σε αυτήν τη σελίδα, ενδέχεται να κερδίσουμε μια μικρή προμήθεια. Αυτή είναι η διαδικασία μας.
Η ζωή με διαβήτη μπορεί να είναι αρκετά περίπλοκη για τους περισσότερους από εμάς, αλλά να αντιμετωπίζουμε όλες τις απαιτούμενες καθημερινές εργασίες χωρίς να είμαστε σε θέση να δούμε τι κάνετε ...; Αυτή είναι η πραγματικότητα για τον μακροχρόνιο τύπο 1 Ed Worrell στη Μοντάνα, ο οποίος διαγνώστηκε ως μικρό παιδί, αλλά έχασε την όρασή του εντελώς πριν από μια δεκαετία στις αρχές της δεκαετίας του '20.
Ενώ ο Ed καταφέρνει πολύ καλά, και είναι αρκετά τεχνολογικός ως ιδιοκτήτης της δικής του εταιρείας τεχνολογικής κατάρτισης, μας λέει ότι υπάρχει σίγουρα ένα «τυφλό σημείο» στην κοινότητα του διαβήτη μας σχετικά με τα μη φιλικά προς την όραση εργαλεία. Το έχουμε ακούσει πριν από τα χρόνια και είναι ατυχές να ακούμε ότι εξακολουθούν να υπάρχουν τεράστια κενά σε αυτά τα ζητήματα προσβασιμότητας. Σήμερα, καλωσορίζουμε τον Ed να μοιραστεί τη δική του ιστορία D και αυτό που πιστεύει είναι απαραίτητο σε αυτό το μέτωπο:
Μιλώντας για προσβασιμότητα χαμηλής όρασης με τον D-Advocate Ed Worrell
DM) Γεια σου Ed, ευχαριστώ για τη σύνδεση. Μπορείτε να ξεκινήσετε κοινοποιώντας το ταξίδι του διαβήτη;
Ed) Διαγνώστηκα με τον τύπο 1 το 1987 όταν ήμουν 4 χρονών, οπότε έχουν περάσει 31 χρόνια τώρα. Μέχρι το 2006, πήγαινα καλά. Αλλά επειδή είμαι νέος και χαζός ενήλικας, σταμάτησα να νοιάζομαι για τον διαβήτη για λίγο. Λόγω της μη λήψης ινσουλίνης και της μη φροντίδας. Κατέληξα στο νοσοκομείο με σάκχαρο στο αίμα άνω των 1200. Ευτυχώς, η μαμά μου ήρθε σπίτι από τη δουλειά για μεσημεριανό γεύμα και με βρήκε στο δωμάτιό μου στο υπόγειο στο πάτωμα. Η καρδιά μου είχε σταματήσει και ήμουν εκεί κάτω χωρίς αναπνοή, και το δέρμα μου είχε αρχίσει να γκρι. Κατέληξα στο ICU για μιάμιση εβδομάδα και κατάφεραν να με αναζωογονήσουν. Αλλά τις πρώτες μέρες στη ΜΕΘ, οι γιατροί έλεγαν ότι θα ήμουν τυχερός να περπατήσω ξανά λόγω όλων των νευρικών βλαβών στη σπονδυλική στήλη μου. Μια παρενέργεια από όλα αυτά είναι ότι έχω ένα τραύμα κάθε τόσο συχνά. Έπρεπε να κάνω εννέα μήνες φυσικοθεραπείας για να μάθω ξανά πώς να περπατώ μετά από αυτό και επίσης να πέφτω, έτσι τα δάχτυλα των ποδιών μου δεν θα επανέρχονται όταν κουράζομαι και περπατάω, που σημαίνει ότι θα ταξιδεύω κάθε τόσο συχνά.
Ναι! Λυπούμαστε πολύ που ακούσατε όλα αυτά. Αυτό οδήγησε σε απώλεια όρασης;
Περίπου δύο χρόνια αργότερα, στα τέλη του 2007, άρχισα να αντιμετωπίζω προβλήματα. Ήταν τον Σεπτέμβριο και σκέφτηκα ότι σχετίζεται μόνο με τις αλλεργίες. Αλλά αποδεικνύεται, οι αμφιβληστροειδείς μου άρχισαν να αποκολλούνται από όλα τα τραύματα στο παρελθόν. Και μετά η διαβητική αμφιβληστροειδοπάθεια πήρε την όρασή μου σε περίπου τρεις ή τέσσερις μήνες. Είχα πάνω από 10 χειρουργικές επεμβάσεις στα μάτια και δεν μπόρεσαν να σώσουν την όρασή μου, επειδή οι αμφιβληστροειδείς ήταν τόσο αποσπασμένοι και σημάδια. Τώρα είμαι διαβητικός τύπου 1 με προβλήματα όρασης.
Θα θέλατε να επεκταθείτε σε ό, τι άλλαξε στα 20 σας, με αποτέλεσμα να μην παίρνετε ινσουλίνη και να νοιάζεστε για τον διαβήτη;
Ήταν λίγο εξάντληση, γιατί δεν είχα καλούς γιατρούς στην πόλη και μου φώναζαν πάντα. Απλά δεν προσπαθώ να γίνω μέρος της λύσης, απλώς κατηγορώ με. Και έκαψα από διαβήτη από αυτό. Επίσης, για πρώτη φορά κατά τη διάρκεια αυτού του χρονικού πλαισίου περίπου το 2006, έπρεπε να φροντίσω μόνος μου τον διαβήτη χωρίς την ασφάλιση των γονιών μου. Εργάζομαι πάντα με πλήρη απασχόληση από την ηλικία των 16 ετών, αλλά για δύο χρόνια δεν μπορούσα να πληρώσω ασφάλιση. Και χωρίς αυτήν την πλήρη ιατρική ασφάλιση, δεν θα μπορούσα να αγοράσω ινσουλίνη. Αυτό ήταν μεγάλο μέρος του. Ανησυχούσα για την παροχή ινσουλίνης και προμηθειών και, στη συνέχεια, σκέφτηκα ότι δεν άξιζε γιατί έπρεπε να δουλέψω τρεις δουλειές για να πληρώσω ινσουλίνη και αυτές οι δουλειές δεν θα μου έδιναν ασφάλιση. Ήταν όλα αυτά που συνδυάστηκαν σε μεγάλο κάψιμο. Τότε. Ήμουν περίπου 21-22, οπότε ένιωσα δύσκολο και σχεδόν αδύνατο, και η όλη διαδικασία οδήγησε σε όλα.
Και πάλι, λυπούμαστε τόσο που συνέβησαν όλα…
Όχι, όλα είναι καλά. Έχω κάνει το καλύτερο από αυτό. Αυτό ήταν ενδιαφέρον δύο ή τρία χρόνια εκεί, για να είμαι ειλικρινής.
Η όραση σας έχει παίξει στο τρέχον επάγγελμά σας, σωστά;
Ναι, είμαι συνιδιοκτήτης της OverHere Consulting, η οποία είναι κυρίως εταιρεία κατάρτισης συσκευών και τεχνολογίας. Ταξιδεύουμε στη Μοντάνα συνεργαζόμενοι με άτομα με προβλήματα όρασης, τους διδάσκουμε πώς να χρησιμοποιούν υποστηρικτική τεχνολογία και iPhone, Android, iPad και άλλες συσκευές. Μερικές φορές αυτό έρχεται να τους δείξει πώς αντιμετωπίζω επίσης τον διαβήτη μου. Μερικές φορές αυτά τα ανεξάρτητα εκπαιδευτικά κέντρα που λειτουργούν με νέους τυφλούς ενήλικες ή παιδιά με λίγο λούστρο πάνω σε μικρά κόλπα για τον τρόπο αποτελεσματικότερης χρήσης αυτών των εργαλείων. Ακόμη και σε απλές εργασίες, όπως η λήψη σακχάρου στο αίμα σας. Δεν ξέρω αν πιστεύουν ότι η άγνοια είναι ευτυχία ή δεν έχουν το χρόνο ή τον προϋπολογισμό για να εξερευνήσουν διαφορετικές επιλογές. Ξεκίνησα να δουλεύω με πολλούς διαβητικούς που γνωρίζω, για να τους δείξω τις επιλογές που υπάρχουν εκεί έξω. Ήταν διασκεδαστικό να κάνεις. Εάν κάποιος με ρωτήσει πώς διαχειρίζομαι τον διαβήτη, το μοιράζομαι. Αν μπορώ να βοηθήσω να κάνω λίγο πιο εύκολη τη μέρα με κάποιον διαβήτη, είμαι όλοι γι 'αυτό.
Υπάρχει πολύς λόγος για χαρακτηριστικά που καθιστούν τα προϊόντα τεχνολογίας «προσβάσιμα»…
Ναι, αλλά όπως τα πάντα για άτομα με προβλήματα όρασης, υπάρχει διαφορά μεταξύ προσβάσιμου και χρησιμοποιήσιμου. Προσβάσιμο σημαίνει ότι μπορείτε να αποκτήσετε πρόσβαση σε αυτό και να ζητήσετε από έναν αναγνώστη οθόνης να σας πει το κείμενο και τους συνδέσμους, αλλά δεν μπορεί να αλληλεπιδράσει με τον ιστότοπο εκτός από τη χρήση εφαρμογών ή διαφορετικών εργαλείων. Χρειαζόμαστε πράγματα που είναι πραγματικά χρήσιμα. Είναι ένα εντελώς άλλο επίπεδο διαβίωσης με διαβήτη τύπου 1.
Ποιες ήταν οι πρώτες συσκευές τεχνολογίας διαβήτη που ήταν διαθέσιμες τη στιγμή που χάσατε την όρασή σας;
Πριν από μια δεκαετία, το Prodigy Voice ήταν μια από τις πρώτες προσβάσιμες συσκευές που έχω. Η σύζυγός μου είναι η βασίλισσα της Google, και βρήκε στο διαδίκτυο τον μετρητή Prodigy Autocode. Αυτό θα σας διάβαζε μόνο τα επίπεδα γλυκόζης μετά από ένα δάχτυλο, αλλά δεν θα διάβαζε την ανάκληση μνήμης ή κάτι τέτοιο. Ήταν ένα μετρητή καλής διαμέτρου, περίπου όσο μια κάρτα συνταγής και αρκετά παχύ και ογκώδες. Μισούσα να το πάρετε οπουδήποτε. Μετά από αυτό, βελτίωσαν τον Αυτόματο Κωδικό Prodigy για να το κάνουν πιο ευθυγραμμισμένο με ροή και πιο λεπτό, μια μικρότερη συσκευή.
Και πάλι, βρήκα τα ίδια προβλήματα με το να μην μπορώ να αλλάξω ρυθμίσεις ή να ακούσω αναγνώσεις ανάκλησης μνήμης. Αλλά θα διάβαζε το αποτέλεσμα και αν μια λωρίδα βρισκόταν ακόμα στο μετρητή θα μπορούσες να πατήσεις ένα κουμπί για να σου πεις το αποτέλεσμα ξανά. Αυτό ήταν ένα μικρό βήμα μπροστά. Περίπου πέντε μήνες αργότερα, βγήκαν με το Prodigy Voice που ήταν λίγο μεγαλύτερο και είχαν πλήρη ικανότητα να αλλάξουν τις ρυθμίσεις ώρας / ημερομηνίας και θα μπορούσατε να ακούσετε αρκετούς διαφορετικούς μέσους όρους. Το μειονέκτημα είναι, ότι δεν έχει πλέον ενημερωθεί σε έξι χρόνια και εξακολουθεί να είναι το μόνο που διαθέτουμε σχετικά με την προσβασιμότητα. Είναι παλιά τεχνολογία τώρα. Φαίνεται ότι η κοινότητα των τυφλών διαβήτη έπαιρνε ταυτόχρονα αυτές τις νέες συσκευές και στη συνέχεια σταμάτησε τελείως.
Έχετε επικοινωνήσει με εταιρείες διαβήτη σχετικά με αυτό;
Φαίνεται ότι δεν βλέπουν μεγάλη ζήτηση για αυτούς τους μετρητές, οπότε οι εταιρείες δεν το κάνουν πια. Αυτός είναι ο τρόπος που το βλέπω, αν και δεν ξέρω αν είναι αρκετά ακριβές. Τώρα συνεχίζω να αντιμετωπίζω ένα άλλο πρόβλημα: επειδή είμαι εντελώς τυφλός, οι εταιρείες διαβήτη απλά με αγνοούν. Όλοι λένε «Φροντίστε τον διαβήτη σας ή θα τυφλώσετε!"Αλλά μόλις χάσετε την όρασή σας, λένε"Συγγνώμη, δεν μπορώ να σας βοηθήσω.”
Οι μεγάλες εταιρείες δεν επικεντρώνονται σε αυτό. Υπάρχει μόνο ένα μέτρο που μπορείτε να αγοράσετε σε ένα κατάστημα λιανικής που θα σας μιλήσει: το μετρητή ReliOn στο Walmart. Και δυστυχώς, δεν είναι πλήρως προσβάσιμο για άτομα με προβλήματα όρασης. Σας μιλά για το πρώτο επίπεδο μενού, αλλά όταν βάλετε βαθύτερα για να δείτε τα αποτελέσματα, η φωνή σταματά και δεν θα σας πει αποτελέσματα στην ανάκληση μνήμης.
Πώς πλοηγείστε στην παράδοση ινσουλίνης;
Χρησιμοποιώ στυλό ινσουλίνης. Είμαι στην Tresiba και τη Novolog και χρησιμοποιώ αυτές τις πένες από τότε που είδα. Όλα τα στυλό κάνουν κλικ, οπότε μπορώ να ακούσω πόση ινσουλίνη ετοιμάζω και πώς χορηγείται. Εάν χρησιμοποιείτε στυλό U-100, υπάρχει ένα κλικ ανά μονάδα. Δεν είναι δύσκολο να καταλάβεις. Δεν έχω πρόβλημα με το γιατρό μου να συνεχίσει να γράφει τη συνταγή για στυλό, αλλά ορισμένοι γιατροί με ασθενείς με προβλήματα όρασης δεν θα το κάνουν.
Έχω έναν φίλο στην Καλιφόρνια του οποίου ο γιατρός δεν θα της έδινε Rx για ένα στυλό, επειδή δεν μπορούσε να τραβήξει ανεξάρτητα την ινσουλίνη. Και ακόμη και οι εταιρείες ινσουλίνης λένε σε άτομα με προβλήματα όρασης να μην δίνουν τη δική τους ινσουλίνη, επειδή δεν μπορείτε να βασιστείτε στα κλικ. Αλλά τι άλλο πρέπει να κάνουμε; Από όσο γνωρίζω, αυτή τη στιγμή δεν υπάρχουν οπτικά προσιτές αντλίες ινσουλίνης στην αγορά. Υπήρξε κάποια συζήτηση για αυτό στο παρελθόν με την Εθνική Ομοσπονδία των Τυφλών, αλλά αυτή η εξέλιξη δεν φάνηκε να πηγαίνει πουθενά.
Τι γίνεται με το CGM;
Αρχικά άρχισα να χρησιμοποιώ το Dexcom G5 και το λάτρεψα, παρόλο που ήταν λίγο δύσκολο στην αρχή να το μάθω ανεξάρτητα τραβώντας την ταινία από την υποστήριξη του αισθητήρα. Μόλις το κατάφερα, χρησιμοποίησα το Dexcom CGM για περίπου τρία χρόνια. Δούλεψα με την Dexcom για να κάνω κάποιες αλλαγές στην οπτική προσβασιμότητα με την πάροδο των ετών. Έχετε το επίπεδο γλυκόζης και το βέλος τάσης σας, και τους έχω καθοδηγήσει πώς πρέπει να λειτουργεί με φωνή. Πριν, θα έλεγε ότι το σάκχαρο στο αίμα σας, ίσως 135, και μετά απλώς πείτε «Arrow». Αλλά τίποτα για την κατεύθυνση στην οποία το βέλος ήταν ή δεν πήγαινε - κάτι που είναι αρκετά άχρηστο και δεν σας λέει τίποτα. Θα έπρεπε να ελέγξω το σάκχαρο στο αίμα μου με τρυπήματα δακτύλου κάθε πέντε λεπτά για να δω πού πήγαινε. Είχαμε τις ειδοποιήσεις που θα σας έλεγαν, αλλά σε ένα σημείο βαρέθηκα με πληροφορίες υπερφόρτωσης σε αυτό. Τους έκανα να κάνουν τη βελτίωση, οπότε θα σας έλεγε ότι είναι "σταθερή", "αυξάνεται ή πέφτει αργά" ή "γρήγορα". Πρόκειται για τη μεγαλύτερη αλλαγή που έκαναν για άτομα με προβλήματα όρασης, κάτι που είναι εντάξει… απλά θα μπορούσαν να έχουν περάσει μερικά επιπλέον βήματα πέρα από αυτό και δεν το ήθελαν. Έκαναν το γυμνό ελάχιστο.
Ήταν καταπληκτικό και μου άρεσε το σύστημα, αλλά δυστυχώς συνέχισε να ανεβαίνει στην τιμή και η ασφάλειά μου σταμάτησε να το καλύπτει σε ένα σημείο όπου δεν μπορούσα να το αντέξω. Γύρισα λοιπόν στο Abbott FreeStyle Libre τον Αύγουστο και αυτό χρησιμοποιώ τώρα.
Μπορείτε να μιλήσετε για τη χρήση του FreeStyle Libre (οθόνη γλυκόζης flash);
Στην αρχή, έπρεπε ακόμη να χρησιμοποιήσω τη συσκευή ανάγνωσης χειρός, επειδή η εφαρμογή LibreLink δεν είχε ακόμη εγκριθεί στις ΗΠΑ. Ο τρόπος που έπρεπε να το χρησιμοποιήσω, ήταν η σάρωση του αισθητήρα με τον αναγνώστη και, στη συνέχεια, χρησιμοποίησα μια εφαρμογή iPhone για να διαβάσω την οθόνη στη συσκευή ανάγνωσης χειρός και να μου το πω. Το ατυχές μέρος αυτού ήταν ότι θα διάβαζε τον αριθμό, αλλά όχι το βέλος της τάσης. Απλώς δεν θα αναγνώριζε καθόλου το βέλος.
Τώρα χρησιμοποιώ το Libre με την εφαρμογή iPhone LibreLink τώρα που είναι διαθέσιμο στις ΗΠΑ. Ήξερα από τα βίντεο του YouTube ότι υπήρχε μια λειτουργία κειμένου σε ομιλία, που σας έλεγε προφορικά όταν σαρώσετε έναν αισθητήρα τι κάνει η γλυκόζη σας. Αλλά και πάλι, η ομάδα ανάπτυξης εφαρμογών δεν κατανοεί πλήρως την προσβασιμότητα για άτομα με προβλήματα όρασης. Μερικά από τα κουμπιά φέρουν την ετικέτα και μερικά δεν είναι, και είναι ενδιαφέρον να βλέπουμε απλά πράγματα που δεν έχουν νόημα για τους χρήστες φωνής. Για παράδειγμα, το κουμπί μενού στην επάνω αριστερή γωνία φέρει την ένδειξη "Σύρετε το μενού υπογράμμισης" και αυτό θα σας έλεγε ... αντί να το ονομάσετε "μενού". Το κουμπί σάρωσης στην επάνω δεξιά γωνία μόλις επισημάνθηκε "κουμπί". Έτσι μπόρεσα να μπω μέσα και να το ξαναγράψω, γιατί υπάρχει ένα εργαλείο στο voice-over που το επιτρέπει. Αλλά δεν θα έπρεπε. ο προγραμματιστής πρέπει να κάνει αυτό το μικρό επιπλέον βήμα για να το επισημάνει σωστά. Δεν φοβάμαι να πατήσω απλά ένα κουμπί για να δούμε τι κάνει, αλλά υπάρχουν πολλοί τυφλοί που απλά δεν θέλουν να φοβούνται να σπάσουν την εφαρμογή ή να κάνουν κάτι λάθος.
Είναι μια ακόμη άλλη οδός διαβητικού τύπου 1 όταν δεν μπορείτε να δείτε τι συμβαίνει.
Πώς διαβάζετε ιστολόγια διαβήτη και άλλους ιστότοπους;
Χρησιμοποιώ ένα πρόγραμμα ανάγνωσης οθόνης που περιλαμβάνεται σε όλες τις συσκευές Apple που ονομάζονται VoiceOver. Διαβάζει κείμενο και alt-text για εικόνες εάν παρέχονται από τον προγραμματιστή ιστού. Διαβάζει επίσης μηνύματα κειμένου και email για εμένα. Στο iPhone υπάρχουν συγκεκριμένες κινήσεις που πρέπει να εκτελεστούν για τον έλεγχο της συσκευής ανάγνωσης οθόνης VoiceOver. Στο Apple MacBook Pro που χρησιμοποιώ, βασίζομαι σε μια σειρά εντολών πολλαπλών πλήκτρων για πλοήγηση στο λειτουργικό σύστημα και ενεργοποίηση εικονιδίων, άνοιγμα αρχείων και ενεργοποίηση συνδέσμων σε μια ιστοσελίδα. Αυτή είναι μια πολύ απλοποιημένη περιγραφή των συναρτήσεων.
Χρησιμοποιείτε οτιδήποτε όπως το Amazon Echo ή το Siri για να σας μιλήσει η τεχνολογία;
Είμαι περίεργος εδώ πάνω σε αυτό. Έχω iPhone και iPod και Amazon Dot Echo. Αλλά προσωπικά μισώ την εικονική βοήθεια. Γενικά, η κοινότητα με προβλήματα όρασης έχει προσαρμοστεί σε αυτούς και τους έχει αγκαλιάσει. Τους αρέσουν πολύ, γιατί κάνετε τα πάντα με φωνή και συντομεύει το πώς μπορείτε να κάνετε τα πράγματα πολλές φορές. Λόγω της δουλειάς μου, πρέπει να ξέρω πώς να χρησιμοποιώ τα λειτουργικά συστήματα iOS και Android και αυτά τα εργαλεία, μέσα και έξω. Γνωρίζω λοιπόν πλήρως πώς να χρησιμοποιώ αυτά τα εργαλεία και συστήματα Τεχνητής Νοημοσύνης, παρόλο που δεν τα χρησιμοποιώ προσωπικά.
Έχετε γυρίσει καθόλου στην τεχνολογία #WeAreNotWaiting;
Κοιτάζω αυτά τα πράγματα, αλλά είναι πραγματικά πάνω από το μυαλό μου. Είναι πραγματικά ωραίο αυτό που μερικοί μπόρεσαν να κάνουν, αλλά με ποιο κόστος; Έτσι το βλέπω. Είμαι όλο για να κάνω τα πράγματα να δουλεύουν με τον τρόπο που τα χρειάζομαι για να λειτουργήσουν και να το αλλάξω αν είναι δυνατόν, αλλά απλά όχι ... Ο μπαμπάς μου ήταν προγραμματιστής υπολογιστών για 32 χρόνια και έχω πολύ φόντο υπολογιστή - έμαθα DOS στο 6 ετών. Το καταλαβαίνω λοιπόν. Αλλά πάλι, όλα αυτά και ακόμη και το Nightscout μοιάζει με πάρα πολλά που πρέπει να περάσετε μόνο για να μπορέσετε να πάρετε τα σάκχαρα στο αίμα σας σε ένα έξυπνο ρολόι. Ακόμα, το κάνω για όσους θέλουν να το χρησιμοποιήσουν.
Στην τεχνολογία ομιλίας με άτομα με προβλήματα όρασης, ποια είναι τα πιο συνηθισμένα προβλήματα που ακούτε;
Θα είμαι αμβλύ εδώ: Το μεγαλύτερο πρόβλημα στην κοινότητα με προβλήματα όρασης είναι ο διαβήτης τύπου 2 - είτε σχετίζεται με την ηλικία είτε με άλλο τρόπο. Εκείνοι από εμάς με προβλήματα όρασης τείνουν να μην είναι οι πιο δραστήριοι.Είναι δύσκολο να βγεις έξω, να κάνεις βόλτα σε ένα εμπορικό κέντρο ή σε εξωτερικό χώρο. Αυτό είναι κάτι που πολλοί άνθρωποι θεωρούν δεδομένο. Είναι περίπλοκο και τρομακτικό, γιατί ο κόσμος είναι τόσο μεγάλο μέρος. Έτσι, πολλές φορές αυτό που αντιμετωπίζω είναι οι άνθρωποι που αγωνίζονται να βγουν έξω και να είναι ενεργοί, ώστε να μην χρειάζεται να βασίζονται τόσο στην ινσουλίνη ή στα φάρμακα. Απλώς θέλουν να βγουν και να κάνουν δραστηριότητες για να μειώσουν τα σάκχαρα στο αίμα. Συνεργάστηκα με πιστοποιημένους εκπαιδευτές προσανατολισμού και κινητικότητας και βοηθούν κάποιον με προβλήματα όρασης να μάθει πώς να περπατάει με ασφάλεια με ένα λευκό μπαστούνι. Ακόμα και το να περπατάς μια φορά την ημέρα είναι καλό.
Μετά από αυτό, το δεύτερο μεγαλύτερο ζήτημα που ακούω είναι τα γλυκόμετρα που μιλούν. Απλώς δεν είναι εύκολα προσβάσιμα. οι άνθρωποι απλά δεν γνωρίζουν πού να τα βρουν. Συχνά δεν ξέρουν ότι μπορείτε να πάτε στο Amazon και ακόμη και η Walmart διαθέτει το μετρητή Reli-On προς πώληση online τώρα με 18 $. Είναι αρκετά φθηνό.
Φαίνεται ότι έχετε την εμπειρία να βοηθήσετε τα άτομα με προβλήματα όρασης να κατανοήσουν την τεχνολογία του διαβήτη;
Είμαι στην ευχάριστη θέση να σας βοηθήσω αν μπορώ. Τον τελευταίο καιρό, συνεργάζομαι με ορισμένα άτομα με προβλήματα όρασης σχετικά με το πώς να μιλήσω με τους γιατρούς τους για τη λήψη του Libre. Μπορεί να μην έχουν τα χρήματα για τη Dexcom ή να βρουν το Libre πιο οπτικά προσβάσιμο, γι 'αυτό τους βοηθάω με τους καλύτερους τρόπους να επικοινωνήσουν με τους γιατρούς, τους ασφαλιστές και τα φαρμακεία τους σχετικά με αυτό.
Και πώς σας βρίσκουν οι άνθρωποι για να λάβετε βοήθεια;
Μερικές φορές οι άνθρωποι με βρίσκουν και μερικές φορές το αντίστροφο. Συνεργαζόμαστε και με πολλούς πολιτειακούς και ομοσπονδιακούς οργανισμούς, και γνωρίζουν ότι είμαι διαβητικός, οπότε αν έχουν έναν διαβητικό που αγωνίζεται, θα έχουν αυτό το άτομο να τηλεφωνήσει και να μου μιλήσει μόνο για το διαβήτη. Θα τους εκπαιδεύσω στην τεχνολογία, αλλά το κάνω επίσης ως συνάδελφος διαβητικός προσπαθώντας να το καταλάβω όπως είναι. Είναι ένα από αυτά τα πράγματα «φίλος που βοηθά έναν φίλο με διαβήτη».
Τι πιστεύετε ότι χρειάζεται περισσότερο από τη βιομηχανία διαβήτη;
Βασικά, μια διαφάνεια για να έχει αυτή τη συζήτηση σχετικά με την προσβασιμότητα. Συχνά όπου παλεύουμε περισσότερο για να είμαστε άτομα με προβλήματα όρασης, είναι ότι κανείς δεν ξέρει για την προσβασιμότητα για εμάς. Είχα προβλήματα με την κλήση εταιρειών που κάνουν τεχνολογία διαβήτη και με απλές ερωτήσεις: "Είναι προσβάσιμο το CGM ή η συσκευή σας με το VoiceOver;" Και δεν μου δίνουν ποτέ μια απλή απάντηση. Μερικοί ακόμη και δεν καταλαβαίνουν καν τι είναι και κάνει το VoiceOver.
Αυτό φέρνει ένα ολόκληρο αυτοσχέδιο μάθημα σχετικά με την Προσβασιμότητα 101, και εκρήγνυται ότι υπάρχει κάτι τέτοιο. Είναι απλώς ενδιαφέρον. Δεν ξέρω αν είναι έλλειψη εκπαίδευσης ή δεν διαθέτουν την τεκμηρίωση άμεσα διαθέσιμη. Πρέπει να υφαίνει περισσότερο στη διαδικασία τους και πρέπει να βελτιωθεί σε ολόκληρη την αγορά.
Ίσως καταλήγει σε αγωγές και φοβούνται να κάνουν αυτήν τη συνομιλία σε περίπτωση που συμβεί κάτι σε έναν διαβητικό με προβλήματα όρασης χρησιμοποιώντας το προϊόν τους. Φαίνεται πάντα σαν να κάνουμε ένα βήμα μπροστά και δύο βήματα πίσω στην προσβασιμότητα - όχι μόνο για εφαρμογές υγειονομικής περίθαλψης και διαβήτη, αλλά και για την κύρια τεχνολογία. Νομίζω ότι πολλές εταιρείες λογισμικού και τεχνολογίας παίρνουν όλα τα gung-ho επειδή πρόκειται να υπάρξει μια νέα αγορά για το προϊόν τους και αυτό είναι ωραίο, αλλά τότε αρχίζουν να σκάβουν στην προσβασιμότητα και συνειδητοποιούν πόσο δύσκολο θα είναι. Γι 'αυτό δεν το βλέπουμε να υλοποιείται και το κλείσιμο που φαίνεται να αντιμετωπίζουμε πάντα.
Ευχαριστώ που το μοιράστηκες η ιστορία σου, Ed, και η σημαντική δουλειά που κάνετε βοηθώντας τα άτομα με προβλήματα όρασης D-Community να διαχειριστούν καλύτερα τη ζωή τους με διαβήτη.
