Το να ζείτε με διαβήτη τύπου 1 (T1D) το έτος 2020 συνοδεύεται από μια ποικιλία εκπληκτικών τεχνολογικών επιλογών που θα σας βοηθήσουν να διαχειριστείτε τα σάκχαρα στο αίμα σας σε καθημερινή βάση: αντλίες, λοβό, συστήματα συνεχούς παρακολούθησης της γλυκόζης (CGM) και συστήματα κλειστού βρόχου που αυτοματοποιήστε μέρος της εργασίας. Αλλά για τις γυναίκες, ειδικότερα, όλα αυτά τα εργαλεία στο σώμα μπορεί να είναι αρκετά επαχθή, και να προκαλέσουν το επίπεδο άνεσής τους με το δικό τους σώμα.
«Δεν θέλω να διαφημίσω τον διαβήτη μου στο σώμα μου», λέει η Kelly Close, ιδρυτής του diaTribe, που φοράει την αντλία ινσουλίνης Omnipod χωρίς σωλήνα και το Dexcom CGM. "Δεν ντρέπομαι από τον διαβήτη μου, αλλά επίσης δεν μου αρέσει να φοράω ρούχα που είναι υπερβολικά τοποθετημένα, γιατί απλά δεν φαίνονται καλά πάνω από τον διαβήτη σου."
Το κλείσιμο δεν είναι μόνο του. Όταν ρωτήθηκε στο Twitter, μια μεγάλη πλειοψηφία γυναικών με T1D εξέφρασαν την απογοήτευσή τους για την έλλειψη άνεσης και την αρνητική αισθητική που σχετίζεται με τη χρήση εργαλείων διαβήτη.
Το ερώτημα είναι: Οι αδυναμίες της σημερινής τεχνολογίας διαβήτη είναι αποτέλεσμα λειτουργικών απαιτήσεων σχεδιασμού ή σχετίζεται με το γεγονός ότι υπάρχουν πολύ λιγότερες γυναίκες στον τομέα της ιατρικής τεχνολογίας από τους άνδρες;
Πόσο συχνά σας ενοχλεί η τεχνολογία διαβήτη σας;
Θέσαμε την ερώτηση στην κοινότητα μας στο DiabetesMine Twitter: Πόσο συχνά η τεχνολογία του διαβήτη σας εμποδίζει την ικανότητά σας να φοράτε άνετα φορέματα, φούστες, μπλουζάκια κ.λπ.; Ακολουθεί ένα δείγμα από αυτά που ακούσαμε πίσω:
- «Φοράω την αντλία Tandem στην πλαϊνή ζώνη του σουτιέν μου, έτσι ώστε όταν τα χέρια μου είναι κάτω, δεν είναι εξαιρετικά αισθητή.»
- «Επέστρεψα από μια αντλία πίσω στο MDI (πολλαπλές καθημερινές ενέσεις) 85% λόγω αυτού του ακριβούς προβλήματος.»
- "Πολύ! Υπάρχουν στυλ που δεν θα ενοχλήσω ούτε καν γιατί η τεχνολογία είναι τόσο προφανής και τότε θα αισθάνομαι μόνος μου. Κυρίως φορέματα. "
- "Σχεδόν καθημερινά, χαχαχα."
- "Ναί!!! Ολη την ώρα. Έχω δοκιμάσει πολλά διαφορετικά πράγματα, αλλά δεν βρήκα τίποτα με το οποίο νιώθω άνετα. "
- "Αυτό είναι ένα δια βίου πρόβλημα για το οποίο κανένας endo δεν με προειδοποίησε."
- «Η ανθεκτικότητα της τεχνολογίας του διαβήτη είναι μια από τις πιο απογοητευτικές πτυχές και μπορεί να σας αφαιρέσει λίγο, ειδικά αν έχετε άλλα προβλήματα περιορισμού της ντουλάπας για να αντιμετωπίσετε…»
- «Φοράω το ορυχείο μου στη μέση των κολάν και όταν βγαίνω για μια βόλτα, στριφογυρίζουν προς τα πάνω και πέφτουν έξω».
- «Τα φορέματα μπορεί να είναι δύσκολα, αφού δεν έχω αρκετό χώρο στο σουτιέν μου για να είμαι επιτυχής σε αυτήν την τακτική, αλλά βρήκα ένα αντιολισθητικό πόδι με τσέπες που χρησιμοποιώ που βοηθά τις περισσότερες φορές. Χρησιμοποιώ την κοιλιά μου για τους ιστότοπούς μου, οπότε οι κορυφές των δεξαμενών δεν ήταν πρόβλημα. "
- "Κάθε μέρα! Μου αρέσει να φοράω φορέματα, αλλά δεν έχω ιδέα πώς ή πού να το τοποθετήσω. Η προηγούμενη αντλία μου ήταν μικρότερη, ώστε να χωράει εύκολα στο σουτιέν μου, αλλά αυτή είναι λίγο μεγαλύτερη και είμαι πολύ μικρή, έτσι… adios σε όλα τα χαριτωμένα φορέματά μου. "
Παρατηρήσαμε ότι οι χρήστες του Omnipod ανέφεραν τα λιγότερα εμπόδια όσον αφορά τη χρήση και το ντύσιμο γύρω από την τεχνολογία του διαβήτη:
- «Καθόλου με το Dexcom και το Omnipod στο πάνω χέρι μου. Παρόλα αυτά, δεν φοράω δεξαμενές ή αδύναμες κορυφές. "
- «Φορούσα πολύ περισσότερα φορέματα όταν μετακόμισα σε μια αντλία. Προηγουμένως, μόλις βρήκα ότι δεν άξιζε τον κόπο να βρω πού να βάλω την αντλία. Το σουτιέν δεν λειτούργησε ποτέ καλά για μένα. Αλλά πρόσφατα, έχω φορέσει σορτς ποδηλάτου κάτω από φορέματα - υπέροχο για τη μεταφορά του RileyLink, του τηλεφώνου και των κλειδιών. "
- «Είμαι στο Omnipod αυτήν τη στιγμή, έτσι, ποτέ. Το να μην έχετε σωλήνες είναι πολύ χρήσιμο. Τον Ιανουάριο πηγαίνω στο TSlim, οπότε επιστρέφω στο σωληνάριο για μένα και είμαι σίγουρος ότι η απάντησή μου θα αλλάξει. Επιστρέφοντας στην κοπή τρυπών στις τσέπες μου. "
- «Πάντα αγωνίζομαι με την αντλία μου με ρούχα λόγω της σωληνώσεως! Συνήθως καταφεύγει να φοράει την αντλία στο σουτιέν μου για να την κρύψει. Μετάβαση στο Omnipod και η ζωή είναι πολύ καλύτερη όσον αφορά τα ρούχα! Η Dexcom δεν προκάλεσε κανένα πρόβλημα για μένα. "
- «Όταν είχα μια σωληνωτή αντλία, θα την έβαζα σε μια κάλτσα μωρού και θα την καρφώσω στο εσωτερικό του Spanx μου ακριβώς στην ουσία της στροφής μου. Δεν μπορώ να το δω καθόλου Τώρα είμαι σε ομάδες [Omni] και δεν έχω κανένα πρόβλημα, και το Spanx συνεχίζει να εξομαλύνει το χτύπημα του pod εάν βρίσκεται στον κορμό μου.
- «Σχεδόν ποτέ πρόβλημα. Λατρεύω το Omnipod μου! "
[Μπορείτε να διαβάσετε περισσότερες απαντήσεις στο Twitter.]
Έλλειψη γυναικών στο σχεδιασμό MedTech
Ενώ ο αριθμός των γυναικών στο σχεδιασμό της ιατρικής τεχνολογίας αυξάνεται αναπόφευκτα, οι συνολικοί αριθμοί τις τελευταίες δεκαετίες δημιουργούν μια κυρίως ανδρική εικόνα.
«Μόνο το 18 τοις εκατό των εκτελεστικών ρόλων στις κορυφαίες 100 εταιρείες ιατροτεχνολογικών προϊόντων που αποτελούν αντικείμενο δημόσιας διαπραγμάτευσης ανήκουν σε γυναίκες και μόνο τρεις εταιρείες έχουν μια γυναίκα CEO, σύμφωνα με μια ανάλυση του ετήσιου Big 100 της Medical Design & Outsourcing», ανέφερε η Medical Design & Outsourcing 2019
Συνέχισε: «Από τις 969 ηγετικές θέσεις στις μεγαλύτερες εταιρείες MedTech στον κόσμο, μόνο 172 κατέχονται από γυναίκες. Σχεδόν το ένα τέταρτο των εταιρειών δεν έχει γυναίκες σε ηγετικό ρόλο και άλλες 24 εταιρείες έχουν μόνο μία γυναίκα.
Η έκθεση διαπίστωσε επίσης ότι 2,7 εκατομμύρια δολάρια δόθηκαν σε 195 γιατρούς το 2018 για ιατρική έρευνα, και μόνο 16 από αυτούς τους παραλήπτες ήταν γυναίκες, που έλαβαν συνολικά 322.000 $.
Τον Μάρτιο του 2020, το Medical Design Briefs ανέφερε ότι σύμφωνα με τα στοιχεία της UNESCO UIS, λιγότερο από το 30% των ερευνητών παγκοσμίως είναι γυναίκες. Αλλά ζωγραφίζουν μια πιο ελπιδοφόρα εικόνα: «Ενώ οι γυναίκες εξακολουθούν να υποεκπροσωπούνται στους τομείς της επιστήμης, της τεχνολογίας, της μηχανικής και των μαθηματικών, συμπεριλαμβανομένης της βιομηχανίας ιατρικών συσκευών, εκείνοι που έχουν επιλέξει την επιστήμη και τη μηχανική ως επάγγελμα έχουν τεράστιο αντίκτυπο… Έχουν ξεπεράσει εμπόδια για να συνεχίσουν να αναπτύσσουν συσκευές μετασχηματισμού, να καταπολεμούν ασθένειες και να δημιουργούν επαναστατικό υλικό. "
Όπου ξεχωρίζει το Omnipod
Το σύστημα διανομής ινσουλίνης χωρίς σωλήνα του Omnipod φαίνεται να ξεχωρίζει ως το ευκολότερο να προσαρμοστεί φυσικά, ειδικά για γυναίκες με διαφορετικούς τύπους και στυλ ρούχων.
Δεν αποτελεί έκπληξη ότι ο κατασκευαστής Omnipod με έδρα τη Βοστώνη Insulet διαθέτει επίσης σημαντικά υψηλότερο ποσοστό γυναικών στην εταιρεία τους.
«Είναι σίγουρα 50/50», λέει ο Dr. Trang Ly, ανώτερος αντιπρόεδρος και ιατρικός διευθυντής του Insulet, στο DiabetesMine. Η Ly, ένας έμπειρος παιδιατρικός ενδοκρινολόγος, ηγείται του προγράμματος για την ανάπτυξη του συστήματος αυτόματης γλυκόζης Omnipod Horizon επόμενης γενιάς.
Παρακολούθηση της κλινικής ανάπτυξης - από τη σύλληψη έως τις δοκιμές προϊόντων - Η Ly πιστεύει ότι το Insulet ξεχωρίζει σε μεγάλο βαθμό λόγω ομάδων με γυναίκες.
«Κάνουμε τα πράγματα λίγο διαφορετικά στο Insulet επειδή έχουμε πολλές γυναίκες που συμμετέχουν στη διαδικασία μας», εξηγεί η Ly. «Κάνουμε πολλή έρευνα εμπειρίας χρήστη με άτομα με διαβήτη, και αυτό καθοδηγείται από μια γυναίκα μηχανική που κάνει όλη την έρευνα αγοράς».
Πάνω από το ήμισυ αυτής της ερευνητικής ομάδας αποτελείται από γυναίκες.
«Δεν αναπτύσσουμε σε κενό. Αναπτύσσουμε με πολλή αλληλεπίδραση χρήστη », προσθέτει ο Ly. "Το FDA έχει αυξήσει πραγματικά τη σημασία της εμπειρίας των χρηστών."
Ο Πρόεδρος και Διευθύνων Σύμβουλος της Omnipod είναι επίσης γυναίκα - Shacey Petrovic.
«Με αρκετές γυναίκες ηγέτες στην εταιρεία μας… Έχουμε μια πολύ διαφορετική προοπτική. Είναι απολύτως πολύτιμο να έχετε γυναίκες στον οργανισμό σας. Είμαστε διαφορετικοί. Σκεφτόμαστε διαφορετικά από τους άντρες. Είναι σημαντικό να εκπροσωπούνται και οι δύο προοπτικές και οι μειονότητες », λέει ο Ly.
Θυμάται έναν πρώην επικεφαλής μηχανικό σχεδιασμού που προήλθε από ένα πολύ προνομιακό υπόβαθρο. Η εταιρεία σύντομα συνειδητοποίησε ότι αυτό το άτομο δεν αναγνώρισε ότι πολλά άτομα με διαβήτη δεν έχουν πλήρως πόρους και δεν έχουν επαρκή πρόσβαση σε επαγγελματίες υγείας και υγειονομική περίθαλψη, γενικά, και ότι πολλά άτομα σε ολόκληρη τη χώρα (και τον κόσμο) δεν έχουν πτυχίο πανεπιστημίου.
«Με τον διαβήτη, είναι τόσο σημαντικό να κατανοήσουμε ότι επηρεάζει ανθρώπους από όλα τα κοινωνικά στρώματα και να εξετάσει ποιες είναι οι ανάγκες τους», εξηγεί η Ly.
Βελτίωση του Omnipod με γνώμονα τις γυναίκες
Κλείσιμο, για ένα, εξακολουθεί να αισθάνεται ότι το Omnipod είναι πολύ παχύ για να φορέσει πάνω από τα ενδύματα.
«Μακάρι να ήταν μικρότερο», εξηγεί. «Ταιριάζει 200 μονάδες ινσουλίνης, αλλά χρησιμοποιώ μόνο 22 μονάδες την ημέρα, οπότε δεν χρειάζομαι τόσο χώρο για ινσουλίνη - μόνο 66 μονάδες σε 3 ημέρες, όχι 200 μονάδες. Θα μπορούσε να είναι μικρότερο. Μακάρι να είχαν επιλογές, ώστε οι άνθρωποι που χρησιμοποιούν λιγότερη ινσουλίνη να μπορούν να επιλέξουν ένα μικρότερο λοβό. "
Η Ly υπογραμμίζει ότι η ομάδα του Insulet σκέφτεται συνεχώς πώς να κάνει το Omnipod μικρότερο και πιο λεπτό χωρίς να χάσει τη λειτουργικότητα.
«Το σύνθημά μας είναι« απλοποιήστε τη ζωή »- δεν σκέφτομαι« πώς κάνουμε την αντλία ινσουλίνης μας να παράγει με πιο λεπτές αποικοδομήσεις; »Σκέφτομαι« ποια είναι η επόμενη καινοτομία που θα βοηθήσει στη μείωση του βάρους για τα άτομα που ζουν με διαβήτη; "
Η ερευνητική ομάδα συχνά ρωτά τόσο τους τρέχοντες όσο και τους δυνητικούς χρήστες, ρωτώντας τους: «Τι θα έκανε τη ζωή σας με τον διαβήτη καλύτερη;»
Εξετάζουν τις απαντήσεις και καθορίζουν ποιες είναι εφικτές και ποιες όχι.
Παραδόξως, ωστόσο, η Ly λέει ότι το μεγαλύτερο αίτημα που λαμβάνουν κατά την ψηφοφορία στους πελάτες τους δεν αφορά το μέγεθος, αλλά για τη σύνδεση του pod στο smartphone τους, έτσι ώστε οι χρήστες να μην χρειάζεται πλέον να μεταφέρουν ένα επιπλέον PDM (προσωπικό διαβήτη), μια μονάδα ελέγχου το μέγεθος του ένα κινητό.
Το PDM είναι μια συσκευή με οθόνη αφής που διαχειρίζεται τον προγραμματισμό της παράδοσης ινσουλίνης από το pod. Σε έναν κόσμο όπου δεν πηγαίνετε ποτέ πουθενά χωρίς το κινητό σας, είναι μια επιπλέον ευθύνη να βεβαιωθείτε ότι το PDM σας πηγαίνει παντού μαζί σας και παραμένει φορτισμένο και λειτουργικό.
Η Ly λέει ότι ελπίζει να προσφέρει το νεότερο σύστημα Omnipod κλειστού βρόχου με έλεγχο smartphone κατά το πρώτο εξάμηνο του 2021.
Όσον αφορά το μέγεθος του λοβού, η Ly λέει ότι λαμβάνει πραγματικά αιτήματα και στα δύο άκρα του φάσματος - ορισμένοι ζητούν από το pod να κρατήσει περισσότερη ινσουλίνη επειδή εξαντλείται η ινσουλίνη μετά από 2 ημέρες και κάποιοι ζητούν να κρατήσει λιγότερο ώστε να μπορεί να είναι μικρότερο.
«Τα ηλεκτρονικά γίνονται ολοένα και μικρότερα, γι 'αυτό σκεφτόμαστε τρόπους για να ελαχιστοποιήσουμε ακόμη περισσότερο το προϊόν μας, το οποίο θα υποστηρίζει περαιτέρω τις ανάγκες των γυναικών που προσπαθούν να φιλοξενήσουν τα είδη ένδυσης. Γνωρίζουμε ότι είναι μια ερώτηση από τους πελάτες μας και είναι στη λίστα μας. "
Πολλοί χρήστες μπορεί να μην γνωρίζουν αυτές τις προσπάθειες για σταδιακή βελτίωση της φθοράς του προϊόντος, λέει η Ly, και η ομάδα της κάνει επίσης συχνά μικρές βελτιώσεις που μπορεί να μην είναι ορατές στον χρήστη.
"Επανασχεδιάσαμε τον σωληνίσκο έτσι ώστε να είχε καλύτερη διασπορά ινσουλίνης κάτω από το δέρμα, για παράδειγμα", εξηγεί ο Ly. «Αυτό βγήκε πέρυσι. Αυτό οδήγησε σε μια τεράστια μείωση των ποσοστών απόφραξης (απόφραξη ινσουλίνης), αλλά μια αλλαγή σχεδιασμού έτσι δεν κάνει πρωτοσέλιδα. "
Γυναικεία αξεσουάρ για τεχνολογία διαβήτη
Τα τελευταία 20 χρόνια, ένας αξιόλογος αριθμός εταιρειών εμφανίστηκε δημιουργώντας αξεσουάρ για να κάνει τις συσκευές διαβήτη πιο άνετες και ελκυστικές για τις γυναίκες. Αυτά τα ρούχα βασίζονται συχνά σε γυναίκες με διαβήτη ή από μητέρες παιδιών με διαβήτη και προσφέρουν τα πάντα, από θήκες μεταφοράς μόδας έως «δέρματα συσκευών» έως εξειδικευμένα ρούχα.
Ορισμένες από αυτές τις εταιρείες ένδυσης και αξεσουάρ που εστιάζουν στον διαβήτη περιλαμβάνουν:
- Άννα PS
- Ντεσάνγκ
- Funky Pumpers
- Χάνκι Πάγκρεας
- Κρυμμένο σε
- InsulWear
- Myabetic
- Εσωτερική φθορά τσέπης
- Αντλία Peelz
- SPIbelt
- Ιατρική ζάχαρης
- Tallygear
- Ρούχα τύπου 1
- Υπό καλοκαίρια
Τι προκλήσεις αντιμετωπίζει ένας σχεδιαστής μόδας κατά τη δημιουργία με γνώμονα την τεχνολογία διαβήτη; Το DiabetesMine πήρε συνέντευξη από την Anna Sjöberg από τη Σουηδία σχετικά με τη δημιουργία της σειράς "AnnaPS" με μπλουζάκια, σουτιέν, σορτς και μπικίνι με ειδικές τσέπες για την υποδοχή του διαβήτη.
«Είχα υποστήριξη από τους μεγαλύτερους προμηθευτές αντλιών ινσουλίνης, επαγγελματιών υγείας και χρηστών αντλιών, αλλά η μεγαλύτερη πρόκληση ήταν να διασφαλίσω τη λειτουργικότητα και την ποιότητα των ενδυμάτων - και ταυτόχρονα, κάνοντας μια βιώσιμη γραμμή μόδας. Και κάνοντας προϊόντα που φαίνονται καλά! " λέει ο Sjöberg.
Τόνισε ότι η φυσική τοποθέτηση των θυλάκων για μεταφορά αντλίας ινσουλίνης είναι κρίσιμη. Για να βεβαιωθείτε ότι τα ανοίγματα αυτών των τσεπών βρίσκονται εντός ακριβών μετρήσεων απαιτούνται πολλά επιπλέον στρώματα ραψίματος.
Σε πρώιμα σχέδια, ο Sjöberg ανακάλυψε ότι το υλικό όπου κάθε αντλία πρόκειται να περικοπεί ή να συγκρατηθεί πρέπει να είναι σημαντικά πιο ενισχυμένο και ισχυρότερο από ό, τι θα απαιτούσε η κανονική ενδυμασία. Οι ζώνες μέσης στα εσώρουχα, για παράδειγμα, απαιτούσαν ένα πιο αξιόπιστο ελαστικό υλικό και προσεκτική τοποθέτηση ραφών για να διασφαλιστεί ότι θα μπορούσε να χειριστεί περισσότερο βάρος και δύναμη από τα κανονικά εσώρουχα.
«Υπήρξε μια πολύ δύσκολη μάχη για να διδάξει το εργοστάσιο να παράγει αυτά τα ρούχα», λέει. «Χρειάστηκε πολύ περισσότερος χρόνος από ό, τι θα μπορούσα να φανταστώ. Φυσικά, αυτό μου κόστισε πολλά χρήματα και ένα τεράστιο ωράριο εργασίας δωρεάν, αλλά ήμουν αποφασισμένος να φτιάξω ρούχα που θα διευκολύνουν τη μεταφορά μιας αντλίας ινσουλίνης. "
Εκτός από τον επανασχεδιασμό των ίδιων των συσκευών, η Sjöberg παραμένει προσηλωμένη στην κατασκευή των καλύτερων δυνατών αξεσουάρ για γυναίκες με διαβήτη.
«Το όνειρό μου είναι να βοηθήσω όλους με τη μεταφορά οποιουδήποτε ιατρικού εξοπλισμού, καθιστώντας το κατάλληλο για χρήση και αόρατο», λέει.
-with-country-music-star-eric-paslay.jpg)
