Η πανδημία COVID-19 έχει επηρεάσει ανθρώπους σε όλο τον κόσμο, αλλά όσοι έχουν ιατρικές παθήσεις έχουν επηρεαστεί δυσανάλογα.
Για αρχάριους, τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (CDC) επισημαίνουν ότι τα άτομα με υποκείμενες ιατρικές παθήσεις διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο σοβαρής ασθένειας και επιπλοκών εάν προσβληθούν από τον κοροναϊό.
Επιπλέον, μια έκθεση του CDC τον Ιούνιο διαπίστωσε ότι τα άτομα με υποκείμενες καταστάσεις που είχαν διαγνωστεί με COVID-19 είχαν 6 φορές περισσότερες πιθανότητες να νοσηλευτούν και 12 φορές περισσότερες πιθανότητες να πεθάνουν από την ασθένεια από εκείνα χωρίς αναφερόμενες υποκείμενες καταστάσεις.
Ως αποτέλεσμα, οποιοσδήποτε ζει με μια κατάσταση υγείας ή αναπηρία έχει αναγκαστεί να επιδείξει εξαιρετική προσοχή όταν πρόκειται για το COVID-19.
Η πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη έχει γίνει επίσης θέμα για πολλούς ανθρώπους κατά τη διάρκεια της πανδημίας, με τα λεγόμενα «μη χειρουργικά» ραντεβού, χειρουργικές επεμβάσεις και θεραπείες που φέρεται να καθυστερούν, με τους ιατρικούς πόρους αντί να εκτρέπονται για να χειριστούν τις περιπτώσεις COVID-19.
Ο αντίκτυπος της έλλειψης ραντεβού ή της αναβολής των θεραπειών σημαίνει ότι ορισμένα άτομα δεν λαμβάνουν την υποστήριξη και τη φροντίδα που μπορεί να χρειαστούν.
Έχω βιώσει αυτό από πρώτο χέρι. Ως άτομο με σκλήρυνση κατά πλάκας (MS), η καθημερινή μου ζωή άλλαξε με απροσδόκητους τρόπους το 2020.
Δείτε πώς άλλαξε η πανδημία τον τρόπο με τον οποίο διαχειρίζομαι τη σκλήρυνση κατά πλάκας και τι άλλαξα ως αποτέλεσμα.
Αντιμετώπιση αλλαγών θεραπείας
Από τότε που διαγνώστηκα με σκλήρυνση κατά πλάκας το 2014, έχω λάβει θεραπεία με το φάρμακο που τροποποιεί τη νόσο natalizumab, το οποίο χορηγείται κάθε 4 εβδομάδες μέσω έγχυσης IV.
Όταν συνταγογραφήθηκε για πρώτη φορά το φάρμακο, το MS μου χαρακτηρίστηκε ως «πολύ δραστικό», αλλά από την έναρξη της θεραπείας, δεν είχα υποτροπές και η κατάστασή μου δεν έχει επιδεινωθεί σημαντικά.
Το γεγονός ότι το φάρμακό μου έχει σταματήσει αποτελεσματικά την εξέλιξη της σκλήρυνσης κατά πλάκας μου είναι κάτι για το οποίο είμαι εξαιρετικά ευγνώμων.
Όταν το COVID-19 άρχισε να εξαπλώνεται, τα νοσοκομεία αναγκάστηκαν να εκτρέψουν τους πόρους τους, και ως αποτέλεσμα, η θεραπεία μου καθυστέρησε από κάθε 4 εβδομάδες σε κάθε 8 εβδομάδες.
Αν και αυτό θεωρείται ασφαλές από ιατρική άποψη, τα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας μου έχουν επιδεινωθεί με την παρατεταμένη δόση του διαστήματος. Έχω βιώσει περισσότερο πόνο, μυϊκούς σπασμούς στα πόδια μου και προβλήματα κινητικότητας - κανένα από αυτά δεν μου έδωσε σημαντικό πρόβλημα πριν από αυτές τις αλλαγές.
Παρόλο που αυτά τα συμπτώματα είναι πιθανώς προσωρινά, η αντιμετώπισή τους ήταν μια τεράστια προσαρμογή.
Διαχείριση του πόνου στο σπίτι
Κατά τη διάρκεια της πανδημίας, οι συνηθισμένες τεχνικές αντιμετώπισης πόνου μου, όπως παρατεταμένες περίοδοι ανάπαυσης και φάρμακα εξωχρηματιστηριακού πόνου, σταμάτησαν να λειτουργούν.
Στην αρχή αναρωτήθηκα αν αυτό συνέβαινε επειδή η κανονική μου ρουτίνα είχε διαταραχθεί. Σύντομα έγινε σαφές ότι ο πόνος μου επιδεινώθηκε καθώς η περίοδος μεταξύ των εγχύσεών μου επιμήκυνε.
Συμπτώματα όπως οδυνηροί μυϊκοί σπασμοί στα πόδια μου, προβλήματα κινητικότητας και νευρικός πόνος στα χέρια μου άρχισαν να φουσκώνουν χειρότερα από ποτέ.
Ο σύμβουλός μου πρότεινε να δοκιμάσω ένα διαφορετικό φάρμακο για να διαχειριστώ τον πόνο μου και ενώ δεν έχω βρει ακόμη κάτι που να λειτουργεί για εμένα, είμαι ευγνώμων που έχω έναν ανοιχτό διάλογο με τον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης για πιθανές επιλογές για να δοκιμάσω στη συνέχεια.
Μερικά άλλα πράγματα που με βοήθησαν να διαχειριστώ τα επιδεινούμενα συμπτώματά μου κατά τη διάρκεια της πανδημίας περιλαμβάνουν το καθημερινό μπάνιο, τη χρήση CBD και τον εαυτό μου να κάνω ήπια άσκηση ακόμη και όταν δεν νιώθω.
Ανάπτυξη νέων προτύπων προπόνησης
Η άσκηση μπορεί να έχει πολλά οφέλη για άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας, όπως βελτίωση της καρδιαγγειακής φυσικής κατάστασης και της συνολικής σωματικής υγείας, μείωση της κόπωσης και της κατάθλιψης και βελτίωση της μνήμης.
Με τις ομαδικές προπονήσεις που ακυρώθηκαν και τα γυμναστήρια κλειστά, οι περισσότεροι άνθρωποι ασκούνταν στα σπίτια τους ή σε εξωτερικούς χώρους κατά τη διάρκεια της πανδημίας.
Πριν από το COVID-19, παρακολούθησα δύο μαθήματα γυμναστικής την εβδομάδα και χρησιμοποιούσα τακτικά το διάδρομο στο γυμναστήριο. Ήξερα ότι η συνέχιση της προπόνησής μου ήταν απαραίτητη.
Αν και η άσκηση δεν είναι σωστή για όλους με σκλήρυνση κατά πλάκας, το θεωρούσα πάντα θεραπευτικό για τη διαχείριση του πόνου και την οικοδόμηση της μυϊκής δύναμης, ειδικά επειδή η σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να προκαλέσει μεγάλη αδυναμία του σώματος.
Από την αρχή του κλειδώματος, έχω μετακινήσει τις προπονήσεις μου στο σαλόνι μου. Είμαι αρκετά τυχερός που έχω ένα ποδήλατο περιστροφής και παρακολουθώ μαθήματα με μια εφαρμογή που παρακολουθεί την πρόοδό μου.
Με τα επιδεινούμενα συμπτώματα, δεν ήμουν τόσο ενεργός όσο πριν από την πανδημία, αλλά δεν έπρεπε να βασίζομαι σε μια γυμναστική ή μια ομαδική τάξη μου επέτρεψε να ασκήσω με το δικό μου πρόγραμμα - και χωρίς να θέσω τον εαυτό μου σε αυξημένο κίνδυνο ανάπτυξη COVID-19.
Εύρεση νέων τρόπων ελαχιστοποίησης του άγχους
Όπως επισημαίνεται από το CDC, η πανδημία COVID-19 προκάλεσε άγχος και άγχος σε ανθρώπους σε όλο τον κόσμο.
Το άγχος είναι μια πολύ γνωστή σκανδάλη που πρέπει να αποφεύγεται όταν πάσχετε από σκλήρυνση κατά πλάκας, αλλά κατά τη διάρκεια μιας παγκόσμιας κρίσης, είναι σχεδόν πιθανό να "χαλαρώσετε".
«Κάθε μέρα φέρνει νέες προκλήσεις. Είμαστε όλοι αντιμέτωποι με μια συντριπτική έλλειψη ελέγχου και η καλύτερη μας προσέγγιση είναι να οδηγήσουμε τα κύματα, να χρησιμοποιήσουμε τους πόρους μας καλά, να ζητήσουμε βοήθεια και να ζητήσουμε βοήθεια, μην αφήσουμε το εγώ μας να εμποδίσει αυτό που χρειαζόμαστε και τα περισσότερα απ 'όλα, να είστε ευγενικοί », λέει η Victoria Leavitt, PhD, νευροψυχολόγος στο Ιατρικό Κέντρο Irving Columbia University και συνιδρυτής του eSupport Health.
Ευκολότερο να το λες παρά να το κάνεις.
Ενώ η τακτική άσκηση με βοήθησε πάντα να διαχειριστώ το άγχος και το άγχος, οι πρόσθετες πιέσεις της πανδημίας και η ανάγκη να περνούν περισσότερο χρόνο στο σπίτι με ανάγκασαν να προσαρμόσω διάφορες πτυχές της καθημερινής μου ζωής.
Είμαι το τελευταίο άτομο στη Γη που έχω εγγραφεί ποτέ στην ιδέα των "διακοπών οθόνης", αλλά η ατελείωτη αίσθηση των ημερών χωρίς κοινωνικοποίηση ή μέρη για να πάει σήμαινε ότι βασίζομαι λίγο πολύ στις υπηρεσίες ροής, οι οποίες άρχισαν να τονίζουν με έξω.
Αντ 'αυτού, άρχισα να ακούω ηχητικά βιβλία για να κάνω ένα διάλειμμα στα μάτια μου. Όταν δεν μπορώ να κοιμηθώ, η ρύθμιση χρονομέτρου στο ηχητικό βιβλίο μου με βοηθά να χαλαρώσω.
Αν και χρειάστηκε αρκετός χρόνος, έχω ξαναμπεί στην ανάγνωση.
Το να απομακρυνθώ από τις οθόνες για τουλάχιστον ένα μέρος της ημέρας δίνει στον εγκέφαλό μου την ευκαιρία να ξεκουραστεί και να χαλαρώσει, κάτι που πρέπει να είναι καλό τώρα.
Ζητώντας περισσότερη βοήθεια
Ως άτομο με ειδικές ανάγκες, προσπαθώ να είμαι όσο το δυνατόν πιο ανεξάρτητος - αλλά αυτό έχει γίνει πολύ πιο δύσκολο κατά τη διάρκεια της πανδημίας.
Προφανώς, όταν ένα άτομο αντιμετωπίζει επιδεινούμενα συμπτώματα, είναι πιθανό να απαιτήσει περισσότερη βοήθεια από άλλους, είτε πρόκειται για επαγγελματίες του ιατρικού τομέα είτε για φίλους και για την οικογένεια.
«Για τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας, γνωρίζουμε ότι η ανθεκτικότητα είναι ένας βασικός παράγοντας που συμβάλλει στη λειτουργία», λέει ο Leavitt.
Μελέτες έχουν δείξει ότι τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας που έχουν υψηλά επίπεδα ψυχολογικής ανθεκτικότητας έχουν καλύτερη κινητικότητα και αντοχή στο περπάτημα, χαμηλότερη κατάθλιψη και καλύτερη συνολική ποιότητα ζωής.
Παρόλο που δεν είναι πάντα δυνατό να αισθάνεστε θετικοί όταν το σώμα σας χαμηλών τόνων αισθάνεται σαν να πέφτει σε κομμάτια, υπάρχει δύναμη να μοιράζεστε τις δυσκολίες σας με άλλους.
Το 2020, έχω βρει ότι είναι πιο απαραίτητο να συζητήσω φαρμακευτική αγωγή, διαχείριση πόνου και φυσιοθεραπεία με τον σύμβουλό μου και τους νοσηλευτές της σκλήρυνσης κατά πλάκας, και έπρεπε επίσης να στηριχτώ τα μέλη της οικογένειας περισσότερο από ποτέ.
Αυτό μπορεί να είναι εξαιρετικά δύσκολο όταν είστε χρόνιοι άρρωστοι, ειδικά όταν είστε συνηθισμένοι να αποδεικνύετε ότι είστε «καλά» σε εκείνους που βρίσκονται γύρω σας.
Οι περιορισμοί που επιβάλλονται από την πανδημία και οι τεράστιες αλλαγές στον τρόπο ζωής που προκαλούνται από αυτήν, με έκαναν να συμφωνήσω με το γεγονός ότι χρειάζομαι περισσότερη βοήθεια αυτή τη στιγμή - τόσο ψυχικά όσο και σωματικά.
Μερικές φορές, όλοι χρειαζόμαστε επιπλέον βοήθεια και δεν υπάρχει ντροπή να το ζητάμε.
Η Amy Mackelden είναι η συντάκτρια του Σαββατοκύριακου στο Harper’s BAZAAR, και οι γραμμές της περιλαμβάνουν Cosmopolitan, Marie Claire, ELLE, The Independent, Nicki Swift, Bustle, xoJane και HelloGiggles. Έχει γράψει για την υγεία για το MS Society, το MS Trust, The Checkup, The Paper Gown, Folks, HelloFlo, Greatist και Byrdie. Έχει μια ανθυγιεινή εμμονή με τις ταινίες Saw και στο παρελθόν ξόδεψε όλα τα χρήματά της στην Kylie Cosmetics. Βρείτε την στο Instagram.
