Η ναρκοληψία μπορεί να είναι δυσδιάκριτη και μερικές φορές τα συμπτώματά της είναι ενοχλητικά. Αυτό μπορεί να είναι δύσκολο να το καταλάβετε. Για αυτούς τους λόγους, τα άτομα με ναρκοληψία μπορεί να αισθάνονται πολύ μόνα κατά καιρούς.
Οι ομάδες υποστήριξης σάς δίνουν την ευκαιρία να συνδεθείτε με άλλα άτομα που έχουν ναρκοληψία.
Η ικανότητα να μάθεις και να στηριχτείς σε άλλους που έχουν την ίδια κατάσταση μπορεί να είναι μια μεγάλη άνεση και μπορεί να σε βοηθήσει να ζήσεις καλύτερα με τη διαταραχή. Μία προειδοποίηση: Να θυμάστε ότι οι πληροφορίες που δημοσιεύονται στο διαδίκτυο ενδέχεται να μην είναι πάντοτε ακριβείς ή να σχετίζονται με την περίπτωσή σας και δεν υποκαθιστούν ιατρικές συμβουλές.
Εάν δεν είστε σίγουροι πού να βρείτε μια ομάδα υποστήριξης, ακολουθεί ένας οδηγός για μερικούς από τους διαθέσιμους προσωπικούς και διαδικτυακούς πόρους. Οι σύνδεσμοι στις παρακάτω ενότητες μπορεί να είναι ένα καλό μέρος για να ξεκινήσετε την αναζήτησή σας.
Φόρουμ
Τα διαδικτυακά φόρουμ και οι πίνακες μηνυμάτων επιτρέπουν στα άτομα με ναρκοληψία, καθώς και στα μέλη της οικογένειάς τους και τους φροντιστές τους, να δημοσιεύουν ερωτήσεις ή να προσφέρουν προτάσεις βάσει των όσων έχουν μάθει.
Σε αυτούς τους ιστότοπους, μπορείτε να μάθετε για νέες έρευνες και εγκρίσεις ναρκωτικών. Υπάρχουν επίσης εργαλεία και συμβουλές που θα σας βοηθήσουν να ζήσετε καλύτερα με αυτήν την κατάσταση.
Διαδικτυακά φόρουμ ναρκοληψίας
- Οργανισμός υποστήριξης ναρκοληψίας
- Ασθενείς σαν εμένα
- Σπάνια σύνδεση
- Συζήτηση για τον ύπνο
Τοπικές ομάδες
Οι ομάδες προσωπικής υποστήριξης είναι διαθέσιμες σε ολόκληρη τη χώρα, εάν προτιμάτε να συναντήσετε πρόσωπο με πρόσωπο με άλλα άτομα που έχουν ναρκοληψία. Αυτές οι ομάδες συνήθως εποπτεύονται από κάποιον με εμπειρία στη διαχείριση αυτής της κατάστασης.
Για να βρείτε μια ομάδα υποστήριξης ναρκοληψίας όπου ζείτε, μπορείτε να επικοινωνήσετε με το δίκτυο ναρκοληψίας, το οποίο φιλοξενεί αυτές τις ομάδες σε όλη τη χώρα. Το Meetup έχει επίσης πολλές από αυτές τις ομάδες υποστήριξης προσωπικά.
Αυτές οι ομάδες συνήθως εποπτεύονται από κάποιον με εμπειρία στη διαχείριση αυτής της κατάστασης.
Διαδικτυακές ομάδες
Ίσως προτιμάτε να συναντήσετε άλλα άτομα με ναρκοληψία από την άνεση του σπιτιού σας. Ή θα μπορούσε να είναι ότι η πανδημία COVID-19 σας εμποδίζει να είστε κοντά σε άλλους ανθρώπους.
Ελέγξτε μία από αυτές τις διαδικτυακές ομάδες υποστήριξης ναρκοληψίας που διατίθενται μέσω διαφόρων οργανισμών και σε ιστότοπους κοινωνικών μέσων:
Διαδικτυακές ομάδες υποστήριξης ναρκοληψίας
- Ζώντας με την ηλεκτρονική ομάδα υποστήριξης της ναρκοληψίας
- Ζώντας με τη σελίδα της ναρκοληψίας στο Facebook
- Ζώντας με τη σελίδα της ναρκοληψίας Instagram
- Ομάδα υποστήριξης του Δικτύου Narcolepsy Facebook (Πρόκειται για μια ιδιωτική ομάδα, οπότε θα πρέπει να ζητήσετε άδεια για συμμετοχή.)
- #Nchat στο Twitter
Το πακέτο
Οι ομάδες υποστήριξης μπορούν να είναι ένα πολύτιμο εργαλείο για να σας βοηθήσουν να ζήσετε καλύτερα με τη ναρκοληψία. Θα μάθετε για νέες θεραπείες και συμβουλές για τη διαχείριση των συμπτωμάτων σας. Μπορείτε επίσης να μάθετε για ερευνητικές μελέτες στις οποίες μπορείτε να συμμετάσχετε.
Εάν δεν αισθάνεστε άνετα να συναντηθείτε προσωπικά, αναζητήστε διαδικτυακά φόρουμ και ομάδες υποστήριξης. Μπορείτε να παραμείνετε ανώνυμοι ενώ λαμβάνετε τις πληροφορίες που χρειάζεστε για να αποκτήσετε μεγαλύτερο έλεγχο της κατάστασής σας.
.jpg)
