Είμαστε περήφανοι που λέμε ότι το μητρικό πλοίο Healthline Media έχει κάνει κάποια πρωτότυπη έρευνα σχετικά με τους αγώνες της ζωής με τον διαβήτη και έχει καταλήξει σε αρκετά εντυπωσιακά αποτελέσματα.
.jpg)
Η νέα έκθεση της Healthline, "Η κατάσταση του διαβήτη τύπου 2: Όταν η υγεία γίνεται εργασία πλήρους απασχόλησης" που κυκλοφόρησε στα τέλη Αυγούστου, αντικατοπτρίζει τα αποτελέσματα μιας έρευνας για 1.570 ενήλικες με διαβήτη Τ2 και δώδεκα περίεργες σε βάθος συνεντεύξεις με ασθενείς και υγειονομική περίθαλψη προμηθευτές που διεξήχθησαν τον Ιούνιο του τρέχοντος έτους.
Αναζωογονητικά, αυτή η έρευνα παρακάμπτει τις παραδοσιακές ιατρικές ερωτήσεις για να «εμβαθύνει βαθύτερα σε αυτόν τον κόσμο κοιτάζοντας τις καθημερινές εμπειρίες και τα συναισθήματα των ανθρώπων που ζουν με μια κατάσταση που δεν τους δίνει ποτέ μια μέρα διακοπών».
Υπάρχουν τόσα πολλά πετράδια σε αυτήν την έρευνα - στην οποία οι άνθρωποι μοιράστηκαν τις ειλικρινείς και ωμές ανησυχίες τους για τις καθημερινές τους ανησυχίες, το άγχος, τον τρόπο ζωής και τις κοινωνικές προκλήσεις και τα οικονομικά εμπόδια.
Και μην ξεγελιέστε από τον τίτλο "Τύπος 2" αυτής της αναφοράς. Το μεγαλύτερο ταξίδι για τον εαυτό μου - και πιθανώς όποιος είναι συνήθως πιο επικεντρωμένος στον διαβήτη τύπου 1 - είναι ότι μοιραζόμαστε τόσο πολύ! Ενώ οι περισσότεροι άνθρωποι που πήραν συνέντευξη εδώ μπορεί να μην υπολογίζουν τις δόσεις ινσουλίνης, αντιμετωπίζουν πολυάριθμους γνωστούς ημερήσιους αγώνες - συμπεριλαμβανομένης της απογοήτευσης για τις επιλογές φαγητού, ανησυχούν για το τι σκέφτονται οι άλλοι και κρύβουν τον διαβήτη τους, οικονομικά προβλήματα που διακόπτουν την πρόσβαση σε φάρμακα και φροντίδα και απλά προσπαθούν για να πάρετε έναν αξιοπρεπή ύπνο (!)
Ως αναγνώστης του Διαβήτης, πιθανότατα θα βρεθείτε να κουνάτε εν γνώσει σας σε συμφωνία.
Πριν από την κατάδυση, σημειώστε ότι ήμουν σύμβουλος σε αυτό το ερευνητικό έργο, μαζί με τη γνωστή συγγραφέα CDE και διατροφής Susan Weiner και τον ενδοκρινολόγο του Στάνφορντ, Dr. Marina Basina - που επίσης συσχετίστηκε με την Healthline.
Ποιος και γιατί η έρευνα
Η έρευνα ζήτησε από τους millennials, Gen Xers και baby boomers να μιλήσουν για τις αντιλήψεις τους, τις ανησυχίες και τις εμπειρίες τους με τον διαβήτη. Συγκεκριμένα, ρωτήθηκαν για κοινωνικές αλληλεπιδράσεις, ραντεβού, φιλίες, απογοητεύσεις και φόβους. «Στη συνέχεια, για να θέσουμε τα ευρήματά μας σε προοπτική, η (Healthine) μίλησε με άτομα που ζούσαν με την πάθηση και ιατρικούς εμπειρογνώμονες που έχουν εμπειρία στη θεραπεία του.»
Αυτή η αναφορά είναι μέρος μιας σειράς "State of…" που περιλαμβάνει συνεντεύξεις εμπειρογνωμόνων, μια ανεξάρτητη έρευνα 350-1.500 ατόμων (ανάλογα με το θέμα) και την ιδιόκτητη αναζήτηση και κοινωνικά δεδομένα της Healthline. Μερικά άλλα παραδείγματα αυτών των περιεκτικών αναφορών επισκόπησης περιλαμβάνουν την κατάσταση γονιμότητας, την κατάσταση της φροντίδας και την κατάσταση του καρκίνου.
Πολλά αρνητικά συναισθήματα για τον διαβήτη
Μερικά από τα βασικά ευρήματα που εντυπωσίασαν την ερευνητική ομάδα - αλλά δεν αποτελούν έκπληξη για όσους από εμάς γνωρίζουμε τον διαβήτη - ήταν εκτεταμένα συναισθήματα αποτυχίας, εξάντλησης και φόβου για το μέλλον, καθώς και έλλειψη υποστήριξης και κατανόησης. Μια γυναίκα σημείωσε ότι η οικογένειά της δεν θα έλεγε καν τη λέξη «διαβήτης».
Τα τέσσερα πιο κοινά αρνητικά συναισθήματα που αναφέρθηκαν ήταν:
- εξάντληση
- ανησυχείτε για επιπλοκές
- ανησυχία για το οικονομικό κόστος
- ενοχή για τη μη καλή διαχείριση της κατάστασης
Περισσότερα από τα δύο τρίτα των ερωτηθέντων δήλωσαν ότι το τρέχον βάρος τους επηρεάζει αρνητικά την υγεία τους. Σχεδόν οι μισοί έχουν προσπαθήσει να χάσουν βάρος πολλές φορές, χωρίς μακροπρόθεσμη επιτυχία - ενώ περισσότερο από το 40% ανέφερε σπάνια ότι ασκείτο αρκετά σκληρά για να σπάσει έναν ιδρώτα (!)
Μία από τις μεγαλύτερες προκλήσεις που αναφέρθηκαν - από το 55% των ερωτηθέντων - ήταν το πρόβλημα με τον ύπνο μιας ολόκληρης νύχτας. Είμαι βέβαιος ότι ακούγεται εξοικειωμένος με οποιονδήποτε διαβήτη, παρόλο που αυτή η αναφορά δεν αφορούσε την άπνοια ύπνου ως πιθανή αιτία.
Συνολικά, οι άνθρωποι μίλησαν πολύ για να αισθάνονται αρνητικά, και υπερβολικά επιβαρύνονται με τις αδιάκοπες απαιτήσεις του να προσπαθούν να γίνουν καλύτεροι τρώγοντες, υγιέστεροι αθλητές και «συμμορφούμενοι» χρήστες φαρμάκων σε καθημερινή βάση.
Σωστά!
Διαφορές γενεών στις στάσεις του διαβήτη
Ανακαλύφθηκαν επίσης ορισμένες σημαντικές γενετικές διαφορές, στις οποίες επικεντρώθηκε η Healthline:
Οι νέοι φαίνεται να έχουν πιο δύσκολο χρόνο από τους ηλικιωμένους με τις συναισθηματικές και οικονομικές προκλήσεις του διαβήτη τύπου 2. Υπάρχει ακόμα ένα στίγμα που συνδέεται με την κατάσταση - και οι χιλιετίες έχουν το βάρος της.
_2.jpg)
- Σχεδόν οι μισές χιλιετηρίδες που ρωτήθηκαν, και περίπου το ένα τρίτο του Gen Xers, ανέφεραν ότι κρύβουν την κατάστασή τους από ανησυχία για το τι πιστεύουν οι άλλοι.
- Σχετικά με τον ίδιο αριθμό αναφέρθηκε ότι αισθάνθηκε αρνητικά από ορισμένους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης
- Το κόστος εμποδίζει περισσότερο από το 40% των χιλιετιών να ακολουθούν πάντα τις συστάσεις για τη θεραπεία του γιατρού τους.
Η ασθένειά μου είναι πάρα πολύ δαπανηρή!
Μιλώντας για εμπόδια κόστους, σχεδόν το 40% των συμμετεχόντων στην έρευνα δήλωσαν ότι ανησυχούν για την ικανότητά τους να προσφέρουν θεραπεία στο μέλλον - και σχεδόν 1 στους 5 είπε ότι το κόστος τους εμπόδιζε μερικές φορές να ακολουθήσουν τις οδηγίες θεραπείας των γιατρών τους.
_3.jpg)
Σύμφωνα με στοιχεία της ADA, το εθνικό κόστος του διαβήτη T1 και T2 ήταν 327 δισεκατομμύρια δολάρια το 2017 - αυξημένο κατά 26% τα τελευταία πέντε χρόνια. Το τελευταίο ποσό ανήλθε σε 9,601 $ ανά άτομο με διαβήτη. Περιττό να πούμε, πολλοί άνθρωποι μπορούν να το αντέξουν οικονομικά!
Σχεδόν το 30% των ερωτηθέντων δήλωσαν ότι έχουν ασφαλιστική κάλυψη που τους αφήνει μεγάλους λογαριασμούς. Επίσης θρηνούσαν το υψηλό κόστος των θρεπτικών φαγητών, τις συνδρομές στο γυμναστήριο και τα εργαλεία άσκησης, καθώς και τις βασικές επισκέψεις, θεραπείες και ιατρικές υπηρεσίες υγείας.
Στίγμα και το ατελείωτο έργο του διαβήτη
Πολλοί άνθρωποι μίλησαν για να ντρέπονται για τον διαβήτη τους και να μην θέλουν να το αποκαλύψουν σε άλλους γύρω τους - συνήθως λόγω της στάσης «κατηγορώντας τον ασθενή» έναντι του T2D.
Πολλοί μίλησαν επίσης για την αίσθηση ότι κρίνονται από τους δικούς τους γιατρούς και ότι αισθάνονται συνεχώς ένοχοι για το πώς διαχειρίζονται την πάθηση.
Το άγχος και η κόπωση είναι επίσης τεράστια ζητήματα. Πολλοί δήλωσαν ότι είναι αγχωτικό να περιμένουν τα αποτελέσματα της A1C. Και το 60% αισθάνεται ότι "απέτυχε" εάν τα αποτελέσματα επιστρέψουν πολύ υψηλά (σκέφτεστε ;!).
Συνολικά, αυτό που προέκυψε ήταν η απογοήτευση για το ατελείωτο έργο μιας ασθένειας που μπορεί πραγματικά να αισθάνεται σαν εργασία πλήρους απασχόλησης.
«Θέλω απλώς να ξεκουραστώ από τον διαβήτη» είναι μια φράση που επεσήμαναν οι ερευνητές - ποια είναι ουσιαστικά μια κραυγή της κοινότητας T1D, όχι;
Θα μπορούσα να συνεχίσω, αλλά η ομάδα Healthline έχει κάνει μια εξαιρετική δουλειά συνοψίζοντας όλα αυτά, συνιστώ ανεπιφύλακτα να δείτε την πλήρη έκθεση εδώ.
Όπως σημειώνεται, ένα σημαντικό φαγητό για μένα είναι ένα μάθημα για το πόσο κοινά έχει η κοινότητα του διαβήτη τύπου 1 κοινά με εκείνους που ζουν με διαβήτη τύπου 2.
Ως ένας από τους νικητές του 2018 DiabetesMine Patient Voices που ζει με το T2D σημείωσε πρόσφατα: «Όλοι γνωρίζουμε ότι οι περισσότεροι πιστεύουν ότι δώσαμε στον εαυτό μας διαβήτη. Ακόμα και πολλοί τύπου 1 πιστεύουν ότι… Η συμπεριφορά μας σαν πολίτες δεύτερης κατηγορίας εξοργίζει τα προβλήματά μας δημοσίως. "
Πολύ αληθινό. Είμαι ευγνώμων για τις προσπάθειες της Healthline να δημιουργήσει αυτό το παράθυρο στον κόσμο του T2D.
.jpg)
.jpg)
