Για πολλούς από εμάς, μία από τις πιο τρομακτικές πιθανές επιπλοκές του διαβήτη είναι η απώλεια όρασης - γνωρίζοντας ότι ανεξάρτητα από το πόσο καλά διαχειριζόμαστε τα σάκχαρα στο αίμα μας, δεν υπάρχει εγγύηση ότι δεν θα βιώσουμε κάποια μέρα κάποια μορφή οφθαλμικής νόσου. Ενώ οι ενέσεις και οι θεραπείες με λέιζερ υπάρχουν για να βοηθήσουν στην αναχαίτιση της εξέλιξης, δεν υπάρχει προς το παρόν τίποτα που να μπορεί να αποκαταστήσει την όραση μόλις χαθεί ως αποτέλεσμα του διαβήτη.
Μια συνεργασία ερευνητών και εμπειρογνωμόνων ελπίζει να το αλλάξει αυτό, με μια νέα ερευνητική πρωτοβουλία με τίτλο «Restoring Vision: A Moonshot Initiative» με επικεφαλής το JDRF, με τον σύζυγο της Mary Tyler Moore, S. Robert Levine, και βασικούς ερευνητές στον τομέα της υγείας των ματιών. Δεδομένου ότι ο Νοέμβριος είναι Μήνας ευαισθητοποίησης για τον διαβήτη και μήνας για τη νόσο του διαβήτη, είναι πράγματι μια πολύ έγκαιρη πρωτοβουλία.
Ο στόχος είναι να μετασχηματίσουμε την κατανόηση και τα εργαλεία που έχουμε για τις οφθαλμικές παθήσεις που σχετίζονται με τον διαβήτη, τόσο για την πρόληψη όσο και για την αναγέννηση της όρασης για προσβεβλημένες PWD (άτομα με διαβήτη).
«Αυτό είναι το φεγγαρόφωτο μας, για να φέρουμε πίσω όραμα σε όσους το έχουν χάσει», λέει ο Δρ Sanjoy Dutta, VP έρευνας και διεθνών συνεργασιών του JDRF. «Αυτή η λέξη δεν χρησιμοποιείται μόνο επειδή είναι σέξι, αλλά επειδή αυτό είναι πολύ δύσκολο. Δεν φοβόμαστε, αλλά αυτός είναι ένας πολύ φιλόδοξος στόχος και χρειάζονται πολλά για να γαλβανίσουμε κάτι τέτοιο. "
Εμπνευσμένο από την ύστερη Mary Tyler Moore
Η ιδέα της επιθετικότητας σε αυτό το δύσκολο έργο συναντήθηκε πρόσφατα ως τρόπος για να τιμήσει την αείμνηστη συνήγορο της Τ1 και την ηθοποιό Mary Tyler Moore, η οποία άφησε μια δεκαετία κληρονομιά στον διαβήτη μέσω της δουλειάς της με το JDRF και όχι μόνο. Πέθανε στις αρχές του 2017 και είναι γνωστό από το κοινό ότι πέρασε τα τελευταία χρόνια της ζωής της με την απώλεια όρασης ως επιπλοκή διαβήτη τύπου 1.
Ο σύζυγός της, ο Δρ. Ρόμπερτ Λεβίν, πλησίασε το JDRF μετά το θάνατό της με την επιθυμία να κάνει κάτι για να προωθήσει την έρευνα σε αυτόν τον σημαντικό τομέα. Η έναρξη πραγματοποιήθηκε τον Ιανουάριο του 2018 (που ήταν η επέτειος ενός έτους του θανάτου της Mary), όταν το JDRF και το Mary Tyler Moore και το S. Robert Levine Foundation πραγματοποίησαν ένα πρώτο εργαστήριο ανταλλαγής ιδεών που περιλάμβανε πολλούς άλλους οργανισμούς και συνεργάτες από όλο τον κόσμο.
«Στις δεκαετίες η Mary συνεργάστηκε με το JDRF για να βοηθήσει στην ανακούφιση των επιβαρύνσεων του διαβήτη τύπου 1 για άλλους, η T1D είχε καταστροφικές επιπτώσεις στη ζωή της, κλέβοντας τη χαρά και την ανεξαρτησία της λόγω σημαντικής απώλειας της όρασης από οφθαλμικές παθήσεις που σχετίζονται με τον διαβήτη», δήλωσε η Levine. «Αυτό το φεγγάρι αφορά την αποκατάσταση της ανεξαρτησίας που χάθηκε από τα αγαπημένα μας πρόσωπα λόγω της χαμηλής όρασης. Η επίτευξη αυτών των στόχων θα απαιτήσει την προθυμία να ανοίξει πόρτες σε νέα σκέψη, να αναλάβει κινδύνους, να διαλέξει διαφορετικούς πόρους, να δημιουργήσει ένα εκτελέσιμο σχέδιο και να αναλάβει συγκεκριμένες δράσεις, από κοινού. Εάν μπορούμε να το κάνουμε αυτό, είμαι βέβαιος ότι θα δούμε το όραμα της Μαρίας για μια θεραπεία για αυτήν την επιπλοκή που σχετίζεται με τον διαβήτη.
Μερικά βασικά πράγματα που πρέπει να γνωρίζετε για τις οφθαλμικές παθήσεις που σχετίζονται με το D:
- Περίπου το 40-45% των PWD με T1D αναπτύσσουν κάποιο είδος οφθαλμικής νόσου, είτε αυτό οδηγεί σε απώλεια όρασης είτε όχι. Η πρόσφατη έρευνα από το 2018 δείχνει ένα παγκόσμιο στατιστικό ποσοστό ~ 35% του συνόλου των ΣΑΑ που αντιμετωπίζουν σχετικές οφθαλμικές παθήσεις.
- Αν και είναι η κύρια αιτία τύφλωσης σε ενήλικες σε ηλικία εργασίας, η οφθαλμική νόσος που σχετίζεται με την D δεν οδηγεί πάντα σε απώλεια όρασης στην περίπτωση της αμφιβληστροειδοπάθειας του διαβήτη με μικρότερο αντίκτυπο.
- Ωστόσο, δεν υπάρχει θεραπεία για την αντιστροφή των κλινικών επιδράσεων, και οι περισσότερες έρευνες μέχρι σήμερα επικεντρώθηκαν κυρίως σε προληπτικές θεραπείες για έγκαιρη παρέμβαση προτού ξεκινήσει οποιαδήποτε απώλεια όρασης.
Γνωρίζω προσωπικά πόσο τρομακτικό μπορεί να είναι αυτό, καθώς διαγνώστηκα με ήπια αμφιβληστροειδοπάθεια στα μέσα της δεκαετίας του '20 και εργάζομαι για να το διαχειριστώ μέσω του καλύτερου δυνατού ελέγχου BG και ενός πιο υγιεινού τρόπου ζωής όλα αυτά τα χρόνια. Ευτυχώς, η αμφιβληστροειδοπάθειά μου δεν έχει προχωρήσει σε σημείο που χρειάζεται κάτι περισσότερο από τώρα - αν και με τρομάζει κάθε φορά που το σκέφτομαι.
Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο αυτή η πρωτοβουλία είναι τόσο πολύ σημαντική για την D-Community μας.
Επαναφορά οράματος: Ένα σημαντικό φεγγάρι
Το εργαστήριο καταιγισμού ιδεών τον Ιανουάριο του 2018 συγκέντρωσε 50+ παγκόσμιους εμπειρογνώμονες σε ασθένειες των ματιών που σχετίζονται με τον διαβήτη, καθώς και πολλούς ειδικούς από το εξωτερικό του διαβήτη - γιατρούς, βιολόγοι κυττάρων, προγραμματιστές τεχνολογίας, κλινικοί ερευνητές, μη κερδοσκοπικοί και κυβερνητικοί. Αυτή η συνάντηση οδήγησε στην ανάπτυξη ενός δοκιμαστικού σχεδίου για να προχωρήσουμε, αλλά μας λένε ότι η περίληψη δεν έχει ακόμη ολοκληρωθεί και πιθανότατα θα κάνει τους γύρους σε επιστημονικά περιοδικά από το 2019.
Σε υψηλό επίπεδο, αυτό συζήτησαν:
- οριοθέτηση βασικών παραγόντων που οδηγούν σε απώλεια όρασης στο T1D
- αναγνωρίζοντας τα όρια της τρέχουσας διάγνωσης και θεραπείας
- ανάλυση του τοπίου των τρεχουσών τελευταίας τεχνολογίας προσεγγίσεων για την αποκατάσταση της όρασης
- μαθαίνοντας από προσεγγίσεις επόμενης γενιάς στην ανάπτυξη σε άλλες περιοχές ασθενειών
- εντοπισμός νέων προσεγγίσεων με δυνατότητα αναστροφής των οφθαλμικών παθήσεων που σχετίζονται με τον διαβήτη από προχωρημένα στάδια
- δημιουργία ενός κατά προτεραιότητα καταλόγου προσεγγίσεων με βάση τον πιθανό αντίκτυπο και τη σκοπιμότητα
Εάν είστε εξοικειωμένοι με τον όρο moonshot, γνωρίζετε ότι αναφέρεται σε τολμηρά, διερευνητικά, πρωτοποριακά έργα που αναλαμβάνονται συχνά για την απόλυτη προσπάθεια επίτευξης του σχεδόν αδύνατου - χωρίς καμία προσδοκία βραχυπρόθεσμης κερδοφορίας ή οφέλους.
Αυτό πρέπει να μας πει κάτι για το οποίο πιστεύει αυτή η ομάδα εμπειρογνωμόνων. Αλλά σαφώς, υπάρχει συναίνεση ότι ΜΠΟΡΕΙ και ΠΡΕΠΕΙ να γίνουν περισσότερα για την τρέχουσα προσέγγιση των οφθαλμικών παθήσεων που σχετίζονται με τον διαβήτη.
«Όταν ρωτάς τους ασθενείς με διαβήτη τι φοβούνται περισσότερο, χάνει την όρασή τους», δήλωσε ο Δρ Thomas Gardner, πρόεδρος του εργαστηρίου αποκατάστασης του JDRF, ο οποίος είναι καθηγητής οφθαλμολογίας και οπτικών επιστημών στην Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου του Michigan. «Απαιτείται περισσότερη έρευνα για να καλυφθούν τα κενά της θεραπείας και να κατανοήσουμε ουσιαστικά γιατί ο διαβήτης επηρεάζει την απώλεια όρασης και πώς μπορούμε να την αντιστρέψουμε».
Χωρίς αμφιβολία, Δρ. Γκάρντνερ.
Ενώ η παραπάνω λίστα "στόχων" μπορεί να είναι αρκετά υψηλού επιπέδου και αφηρημένη σε αυτό το σημείο, υπάρχουν επίσης μερικές ενδιαφέρουσες ιδέες για πιο απτή δράση που έχει ήδη μεταφερθεί:
- ένα πρόγραμμα δωρεάς οργάνων ειδικά για όσους έχουν αναπτύξει ή βιώνουν δ οφθαλμικές παθήσεις που σχετίζονται με διαβήτη, συμπεριλαμβανομένης της αμφιβληστροειδοπάθειας (κάτι σύμφωνα με το nPod του JDRF για δωρεά οργάνων)
- ενδεχομένως χρήση βλαστικών κυττάρων για την αναγέννηση της λειτουργίας του αμφιβληστροειδούς και του ιστού των ματιών όπου έχει χαθεί
- Η τεχνολογία θα μπορούσε να χρησιμοποιηθεί για να διευκολύνει τη ζωή των ατόμων με απώλεια όρασης - όπως να τους επιτρέψει να διαβάσουν 10-15 λέξεις το λεπτό αντί για μηδέν τώρα ή να μπορούν να μετακινούνται γύρω από το σπίτι τους χωρίς να χτυπήσουν τα έπιπλα και να περπατήσουν έξω από την πλοήγηση φως και σκοτάδι αντί για απόλυτο σκοτάδι
- γονιδιακή θεραπεία που καθιστά δυνατή την επίτευξη αυτών των ορόσημων και τη βελτίωση των ζωών, χωρίς να «θεραπεύει» την απώλεια όρασης για τους ασθενείς με απώλεια όρασης που το έχουν χάσει. Αυτή η έρευνα πραγματοποιείται ήδη στο Ηνωμένο Βασίλειο με τη δουλειά του Δρ Peter Coffey εκεί.
Ο Δρ. Dutta του JDRF μας λέει ότι υπάρχουν πολλές ελπίδες που σχετίζονται με αυτό το νέο διαισθητικό, αλλά θα χρειαστεί χρόνος - και σημαντική χρηματοδότηση - για να προχωρήσει η μπάλα. Εκτός από το Ίδρυμα Mary Tyler Moore και S. Robert Levine, το JDRF συνεργάζεται με ομάδες όπως το Εθνικό Ινστιτούτο Ματιών, το Research for the Prevention of Blindness και το New York Stem Cell Foundation, καθώς και εταιρείες Pharma, προγράμματα αναπαραγωγής δεδομένων όπως το Google- Verily και Onduo, Glooko και IBM Watson στο μπροστινό μέρος της μηχανικής μάθησης, και πολλά άλλα.
«Υπάρχουν τρόποι που μπορούμε να κάνουμε πολύ περισσότερα από ό, τι έχουμε σε αυτόν τον τομέα, με όλες τις εξελίξεις στην Τεχνητή Νοημοσύνη και τη μηχανική μάθηση. Από εκεί, βάζουμε μια συνεκτική στρατηγική μαζί και θέτουμε τις βάσεις για περισσότερα καθώς προχωράμε », λέει ο Dutta.
Τον επόμενο χρόνο, αναμένει να δει περισσότερη συζήτηση για αυτήν την πρωτοβουλία και επίσης πιο συγκεκριμένες ομάδες εστίασης σε συγκεκριμένους τομείς - από την προ-κλινική έρευνα, πτυχές χρηματοδότησης, πόρους και σχεδιασμό κλινικών δοκιμών.
Κάτω από το δρόμο, η Dutta λέει ότι τα σχόλια της κοινότητας των ασθενών μας θα είναι κρίσιμα για την αξιολόγηση των μέτρων ποιότητας ζωής (QoL) και τι θέλουν να δουν τα μέλη της κοινότητας να προέρχονται από αυτό το είδος ερευνητικής πρωτοβουλίας.
«Δεν ξέρουμε ποιο είναι το χρονοδιάγραμμα σε αυτό, αλλά δεν είναι μόνο ένα διετές σχέδιο… αυτό απαιτεί χρόνο», λέει. «Πρέπει να προετοιμαστούμε για αυτό και δεν θέλουμε να αποτύχουμε στην αρχή».
Είμαστε ενθουσιασμένοι που το βλέπουμε να συμβαίνει, ακόμη και στα πρώτα στάδια της ανάπτυξης ενός σχεδίου δράσης. Ειδικά για όλους εμάς που βιώσαμε αμφιβληστροειδοπάθεια και άλλες μορφές απώλειας όρασης, είναι ένα πολύ προσωπικό ζήτημα και ανυπομονούμε να ακούσουμε τι υλοποιείται πολύ καιρό!
