Οργανισμοί υπεράσπισης διαβήτη: Ορόσημα 2018 & γκολ 2019!

Γεια, Κοινότητα διαβήτη! Είναι μια παράδοση εδώ στο «Ορυχείο να ουσιαστικά« καλέσετε τις οργανώσεις υπεράσπισης του διαβήτη στο τέλος »κάθε χρόνο ζητώντας τους να μοιραστούν με την κοινότητα ποια ορόσημα έχουν επιτύχει και τι ελπίζουν να επιτύχουν στο νέο ένα χρόνο μπροστά.

Φέτος, ρωτήσαμε επτά κορυφαίους μη κερδοσκοπικούς διαβήτες στις ΗΠΑ: Τι πραγματικά πέτυχαν το 2018; Και τι σκοπεύουν να πραγματοποιήσουν το 2019; Ακολουθούν οι απαντήσεις από διάφορους ηγέτες και λαϊκούς.

Σημείωση: Υπάρχουν πολλές εκπληκτικές πληροφορίες εδώ για το τι συμβαίνει στον κόσμο του διαβήτη, επομένως σας προσκαλούμε να χαλαρώσετε με ένα φλιτζάνι καφέ ή ακόμη και να σκεφτείτε να εκτυπώσετε αυτό το κομμάτι για περαιτέρω αναθεώρηση… και, φυσικά, μοιραστείτε τις σκέψεις σας μέσω κοινωνικά μέσα ή email!

Αμερικανική Ένωση Διαβήτη (ADA)

Καθώς το 2018 πλησιάζει στο τέλος του, είμαστε στην ευχάριστη θέση να προβληματιστούμε για ένα έτος επιτυχίας, αποτελεσματική υπεράσπιση και παθιασμένη αφοσίωση για να προωθήσουμε τις προτεραιότητες πολιτικής της Αμερικανικής Ένωσης Διαβήτη (ADA) από το προσωπικό μας, και το πιο σημαντικό, από την πλευρά του Υποστηρικτές του διαβήτη σε ολόκληρο το έθνος. Και καθώς κοιτάζουμε το μέλλον, το 2019 υπόσχεται να είναι έτος αλλαγής και ευκαιρίας. Ανυπομονούμε να συνεργαστούμε με καθένα από τα 100 μέλη του Κογκρέσου για πρώτη φορά που έφτασαν στην Ουάσιγκτον τον Ιανουάριο, καθώς και με τους αμέτρητους άλλους εκλεγμένους αξιωματούχους, εταίρους και ηγέτες της κοινής γνώμης σε ολόκληρο το έθνος για να διασφαλίσουμε ότι ο διαβήτης είναι ύψιστη προτεραιότητα στη συλλογική μας εργασία.

Προστασία της πρόσβασης σε προσιτή φροντίδα:

Το 2018, το ADA συνέχισε να υπερασπίζεται τον Νόμο Προσιτής Φροντίδας (ACA) ενάντια στις προσπάθειες αποδυνάμωσης του νόμου και επαναφορά σημαντικών προστατευμάτων για άτομα με διαβήτη τόσο σε πολιτειακό όσο και σε ομοσπονδιακό επίπεδο. Εκτός από το έργο που επιτελείται σε ομοσπονδιακό επίπεδο, το Πρόγραμμα Κρατικών Υποθέσεων της ADA, σε συνεργασία με το Τμήμα Πολιτικής μας, αντιτάχθηκε σε νομοθετικές απειλές για την κάλυψη της ACA και υποστήριξε τη νομοθεσία που έλαβε μέτρα για την περαιτέρω προστασία αυτού του επιπέδου κάλυψης σε πολιτείες.

Τον Ιούνιο, η ADA υπέγραψε μια σύντομη σύμπραξη (φίλος του δικαστηρίου) που υπερασπίστηκε την ACA ενάντια σε αγωγή που αμφισβητεί το συνταγματικό του νόμου. Η αγωγή, η οποία κατατέθηκε τον Φεβρουάριο, ηγήθηκε από τον Γενικό Εισαγγελέα του Τέξας και περιελάμβανε είκοσι πολιτείες που αμφισβητούσαν το συνταγματικό της ACA. Η αγωγή υποστηρίζει ότι λόγω της κατάργησης της ατομικής φορολογικής ποινής της εντολής της ACA, ολόκληρος ο νόμος δεν ισχύει πλέον. Το 2012, το Ανώτατο Δικαστήριο επικύρωσε το ACA λέγοντας ότι ο νόμος ήταν έγκυρος επειδή το Κογκρέσο έχει την εξουσία βάσει του Συντάγματος να επιβάλλει φόρους.

Το ADA συνεργάστηκε με το Αμερικανικό Δίκτυο Δράσης για τον Καρκίνο της Καρκινικής Εταιρείας, την Αμερικανική Ένωση Καρδιών, την Αμερικανική Ένωση Πνευμόνων και την Εθνική Εταιρεία Σκλήρυνσης κατά πλάκας κατά την υποβολή του συνόλου. Παρόλο που το ενημερωτικό δελτίο δεν καθιστά την ADA νομικό μέρος στην υπόθεση, φέρνει στο δικαστήριο υπόψη το σημαντικό ενδιαφέρον της ADA για την προστασία της ACA για άτομα με διαβήτη. Η ADA παρείχε έρευνα που χρησιμοποιήθηκε στη σύνοψη σχετικά με το πώς θα επηρεαστούν τα άτομα με διαβήτη εάν το ACA, συμπεριλαμβανομένης της σημαντικής προστασίας των καταναλωτών από τον νόμο, θα θεωρηθεί αντισυνταγματικό.

Τον Σεπτέμβριο, το περιφερειακό δικαστήριο των ΗΠΑ στο Τέξας άκουσε προφορικά επιχειρήματα για την αγωγή. Κατά τη διάρκεια της ακρόασης, ο φάκελος που καταθέσαμε συζητήθηκε από τους κατηγορούμενους (υποστηρικτές του ACA). Οι κατηγορούμενοι μίλησαν για το πώς τα άτομα με διαβήτη, καρκίνο και άλλες ασθένειες θα τραυματίστηκαν εάν ανατραπεί το ACA. Το επόμενο βήμα είναι ο δικαστής να εκδώσει απόφαση στην υπόθεση. Από αυτό το γράψιμο, ο δικαστής δεν έχει ακόμη εκδώσει απόφαση, αλλά αναμένεται να εκδοθεί πολύ σύντομα.Όποια απόφαση και αν ληφθεί, πιθανότατα θα ασκηθεί έφεση και η υπόθεση θα συνεχίσει να κινείται μέσω του δικαστικού συστήματος που θα καταλήξει πιθανώς στο Ανώτατο Δικαστήριο.

Πρόσκληση στο συνέδριο 2018:

Περισσότεροι από 150 υποστηρικτές του διαβήτη, ερευνητές και επαγγελματίες παίκτες ποδοσφαίρου από όλη τη χώρα συγκάλεσαν στο Capitol Hill για την ετήσια Ημέρα Προσκλήσεων στο Κογκρέσο της ADA στις 22 Μαρτίου. Η ομάδα πραγματοποίησε περισσότερες από 170 συναντήσεις με γραφεία του Κογκρέσου για να παροτρύνει τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής να κάνουν τον διαβήτη εθνικό προτεραιότητα. Οι υποστηρικτές του διαβήτη ζήτησαν από το Κογκρέσο να αυξήσει την ομοσπονδιακή χρηματοδότηση για έρευνα και προγράμματα διαβήτη, να καταστήσει την ινσουλίνη προσιτή και να προστατεύσει την πρόσβαση σε επαρκή και προσιτή ασφάλιση υγείας για άτομα με και που διατρέχουν κίνδυνο για διαβήτη. Ο Διευθυντής Επιστημονικών, Ιατρικών και Αποστολών της ADA William T. Cefalu, MD, παρουσίασε τα βασικά ευρήματα του Οικονομικού Κόστους του Διαβήτη στην έκθεση των ΗΠΑ σε συνέντευξη τύπου. Ο Δρ. Cefalu ενώθηκε από τους συμπροέδρους του Γερουσιαστού Διαβήτη Καύκαου, τους γερουσιαστές Susan Collins (R-ME) και Jeanne Shaheen (D-NH), οι οποίοι μίλησαν για τις προσπάθειές τους να υποστηρίξουν άτομα με διαβήτη και τη συνεχιζόμενη δέσμευσή τους να διασφαλίσουν ομοσπονδιακό χρηματοδότηση για έρευνα και προγράμματα διαβήτη.

79η Επιστημονική Συνεδρία:

Οι ετήσιες επιστημονικές συνεδρίες της ADA συνέχισαν να συγκεντρώνουν τα καλύτερα και λαμπρότερα επιστημονικά μυαλά του κόσμου για να μοιραστούν έρευνα αιχμής για σχεδόν κάθε πτυχή του διαβήτη. Φιλοξενούμενος στο Ορλάντο φέτος, η πενταήμερη συνάντηση συγκέντρωσε περισσότερους από 14.000 ερευνητές, γιατρούς, επαγγελματίες υγείας, υποστηρικτές και μέσα ενημέρωσης για να συζητήσουν τα τελευταία και πιο σημαντικά ερευνητικά ευρήματα και συνεχίζει να συγκαταλέγεται στις κορυφαίες συναντήσεις για τον διαβήτη παγκοσμίως. Τα κυριότερα σημεία από τις επιστημονικές συνεδρίες του 2018 μπορείτε να βρείτε εδώ. Οι επιστημονικές συνεδρίες του 2019 θα πραγματοποιηθούν στις 7-11 Ιουνίου στο Σαν Φρανσίσκο!

Προσιτότητα στην ινσουλίνη:

Τον Νοέμβριο, η ADA γιόρτασε τη δεύτερη επέτειο της πρωτοβουλίας Make Insulin Affordable. Μέχρι σήμερα, περισσότεροι από 415.000 υποστηρικτές του διαβήτη έχουν συμμετάσχει στην έκκληση για προσιτή ινσουλίνη για όλους όσους τη χρειάζονται - τη μεγαλύτερη απάντηση σε μια παρότρυνση για δράση ADA μέχρι σήμερα. Οι υποστηρικτές του διαβήτη κάλεσαν τις ακροάσεις του Κογκρέσου να διερευνήσουν τους λόγους για τις δραματικές αυξήσεις του κόστους ινσουλίνης. Η Ειδική Επιτροπή Γήρανσης της Γερουσίας των ΗΠΑ απάντησε με ακρόαση τον Μάιο του τρέχοντος έτους. Ο επικεφαλής Επιστημονικός, Ιατρικός και Διευθυντής Αποστολής William T. Cefalu, MD, κατέθεσε την επίδραση του υψηλού κόστους της ινσουλίνης στα άτομα με διαβήτη. Επιπλέον, μετά την εξέταση της αλυσίδας εφοδιασμού με ινσουλίνη, η Ομάδα Εργασίας για την Πρόσβαση και Προσιτότητα στην Ινσουλίνη (Ομάδα Εργασίας) της ADA δημοσίευσε συστάσεις και η ADA παρουσίασε λύσεις δημόσιας πολιτικής για την αντιμετώπιση του προβλήματος. Η ADA θα συνεχίσει να συνεργάζεται με διάφορους ενδιαφερόμενους φορείς, συμπεριλαμβανομένων των ηγετών πολιτικής για την ανάπτυξη και εφαρμογή βιώσιμων, μακροπρόθεσμων λύσεων για να διασφαλιστεί η πρόσβαση σε προσιτή ινσουλίνη για όλους όσους τη χρειάζονται.

Νίκη εμπορικής υποστήριξης οδηγών:

Η ADA γιόρτασε μια ιστορική νίκη όταν το Υπουργείο Μεταφορών των Η.Π.Α., η Ομοσπονδιακή Υπηρεσία Ασφάλειας Μεταφορέων Αυτοκινήτων (FMCSA) κυκλοφόρησε τον νέο του κανόνα που επιτρέπει σε άτομα με διαβήτη που έλαβαν ινσουλίνη να πιστοποιούνται να χρησιμοποιούν εμπορικά αυτοκίνητα οχήματα στο διακρατικό εμπόριο. Ο τελικός κανόνας είναι το αποκορύφωμα της υπεράσπισης για περισσότερες από δύο δεκαετίες από την ADA και θα επιτρέψει σε άτομα με σταθερό σχήμα ινσουλίνης να χρησιμοποιούν εμπορικά οχήματα χωρίς να χρειάζεται να λάβουν εξαίρεση.

Ανακούφιση από τον τυφώνα για άτομα με διαβήτη:

Οι προσπάθειες 2017 του Συνασπισμού Επείγουσας Βοήθειας για τον Διαβήτη (DERC), που συγκλήθηκαν και διευθύνονταν από την ADA, αναγνωρίστηκαν με την Αμερικανική Εταιρεία Στελεχών Σύνδεσης (ASAE) για τη Διάσκεψη Κορυφής 2018 του Βραβείου για τις προσπάθειες ανακούφισης από τον τυφώνα της ομάδας, παρέχοντας περισσότερα 4.600 κιλά προμήθειες διαβήτη σε άτομα που έμειναν χωρίς πρόσβαση σε νερό και ηλεκτρικό ρεύμα μετά τους Hurricanes Harvey, Irma και Maria. Ο Συνασπισμός ξεκίνησε από το ADA, το JDRF και το Insulin for Life USA το 2017, και τα μέλη του περιλαμβάνουν την Ενδοκρινική Εταιρεία, την Αμερικανική Ένωση Κλινικών Ενδοκρινολόγων (AACE), την Αμερικανική Ένωση Εκπαιδευτικών Διαβήτη (AADE), την Research! America και το T1D Exchange.

Το 2018, το DERC, μετονομάστηκε το Coalition Response Disaster Diabetes (DDRC), με επικεφαλής το ADA και το Insulin for Life USA και συνέχισε να παρέχει υποστήριξη σε όσους επλήγησαν από τυφώνες και άλλες φυσικές καταστροφές, συμπεριλαμβανομένων των πυρκαγιών και των πλημμυρών. Οι προσπάθειες περιελάμβαναν εκτυπώσιμα έγγραφα, συμπεριλαμβανομένου του τρόπου δημιουργίας ενός σχεδίου έκτακτης ανάγκης για διαβήτη και κιτ. πώς να αποθηκεύετε με ασφάλεια την ινσουλίνη σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης · πώς να αλλάξετε με ασφάλεια από τη μία ινσουλίνη στην άλλη εάν η συνήθης ινσουλίνη σας δεν είναι διαθέσιμη. και παροχή πόρων και υποστήριξης μέσω του ADA Call Center στο 1-800-DIABETES. Και, το σημαντικότερο, το Insulin for Life USA συνεχίζει να συλλέγει ανεκπλήρωτα και κλειστά είδη διαβήτη για πιστοποίηση και αναδιανομή σε όσους έχουν ανάγκη.

Ενημερωμένα πρότυπα φροντίδας:

ο Πρότυπα ιατρικής περίθαλψης 2018 στον διαβήτη συνέχισε να λειτουργεί ως ζωντανό έγγραφο καθ 'όλη τη διάρκεια του 2018. Οι ζωντανές ενημερώσεις περιελάμβαναν τον αναθεωρημένο ορισμό της υπογλυκαιμίας, ο οποίος την κατηγοριοποιεί σε τρία επίπεδα και τις ενημερωμένες συστάσεις της FDA για αναστολείς SGLT2 και αγωνιστές υποδοχέων GLP-1 για τη μείωση του κινδύνου καρδιαγγειακών παθήσεων.

Για τα Πρότυπα Φροντίδας του 2019, που δημοσιεύονται στις 17 Δεκεμβρίου 2018, οι πιο αξιοσημείωτες ενημερώσεις περιλαμβάνουν το μονοπάτι για την απόφαση του ασθενούς, ένα εκτεταμένο κεφάλαιο για τον κίνδυνο καρδιαγγειακών παθήσεων, το οποίο εγκρίθηκε από το Αμερικανικό Κολέγιο Καρδιολογίας για πρώτη φορά και η εξέταση της θεραπείας κόστος για ασθενείς. Το πιο σημαντικό, το ADA συνιστά στους παρόχους να αναπτύξουν ένα πρόγραμμα φροντίδας διαβήτη μέσω ενός κοινού κύκλου λήψης αποφάσεων για τον πάροχο ασθενών που θα λαμβάνει υπόψη όλους τους παράγοντες του ασθενούς, συμπεριλαμβανομένου του κόστους.

Διατροφικός κόμβος διαβήτη:

Η ADA κυκλοφόρησε το Diabetes Food Hub, μια νέα πλατφόρμα ψηφιακών συνταγών για άτομα με διαβήτη. Ο ιστότοπος διαθέτει εκατοντάδες υγιεινές, εγκεκριμένες από την ADA συνταγές με ευανάγνωστες διατροφικές οδηγίες, συμβουλές για υγιεινή διατροφή και έμπνευση προετοιμασίας γευμάτων. Μπορείτε να αναζητήσετε συνταγές ανά τύπο κουζίνας, όπως αναψυκτικά, μεσογειακά, νοτιοδυτικά και άλλα, καθώς και να φιλτράρετε με προτιμήσεις όπως χαμηλή περιεκτικότητα σε υδατάνθρακες, χαμηλή περιεκτικότητα σε νάτριο, χορτοφάγους, φιλικές προς τον προϋπολογισμό ή χωρίς γλουτένη. Με τη δημιουργία ενός δωρεάν προφίλ, οι χρήστες μπορούν επίσης να απολαύσουν μια εξατομικευμένη εμπειρία, καθώς ο ιστότοπος μαθαίνει τις προτιμήσεις και τις αντιπάθειες με την πάροδο του χρόνου και προσφέρει προτάσεις βάσει των προτιμήσεων του παρελθόντος χρήστη. Οι χρήστες μπορούν να μεταφέρουν και να αποθέσουν συνταγές σε ένα εβδομαδιαίο Meal Planner, το οποίο υπολογίζει αυτόματα τις διατροφικές πληροφορίες και δημιουργεί μια επεξεργάσιμη λίστα αγορών.

Γνωρίστε τον διαβήτη από την καρδιά:

Το 2018, η ADA ξεκίνησε μια πρωτοβουλία-ορόσημο σε συνεργασία με την American Heart Association - Know Diabetes by Heart. Η πολυετής πρωτοβουλία επικεντρώνεται στην ευαισθητοποίηση των ασθενών και των παρόχων σχετικά με τον σημαντικά αυξημένο κίνδυνο καρδιαγγειακών παθήσεων για άτομα με διαβήτη, και την εμπλοκή και την ενδυνάμωση τους να λάβουν τις κατάλληλες ενέργειες για τη μείωση αυτού του κινδύνου. Οι καρδιαγγειακές παθήσεις είναι η κύρια αιτία θανάτου και αναπηρίας μεταξύ των ατόμων που ζουν με διαβήτη και αυτή η περιεκτική πρωτοβουλία θα έχει ως στόχο τη βελτίωση των αποτελεσμάτων και της ποιότητας της περίθαλψης.

2019:

Η ADA θα προωθήσει για να διασφαλίσει ότι τα παιδιά με διαβήτη θα έχουν πρόσβαση σε σχολεία και προγράμματα παιδικής μέριμνας με ασφάλεια, συνεχίζοντας να επιδιώκουν δικαστικές διαφορές ενάντια στο δημόσιο σχολικό σύστημα της Νέας Υόρκης και στις Υπηρεσίες Παιδιού, Νεολαίας και Σχολής του Στρατού των ΗΠΑ

Θα συνεχίσουμε να εργαζόμαστε σε πολιτειακό και ομοσπονδιακό επίπεδο για να διασφαλίσουμε ότι τα άτομα με και διατρέχουν κίνδυνο για διαβήτη έχουν προσιτή πρόσβαση στην κάλυψη της υγειονομικής περίθαλψης.

Θα υποστηρίξουμε δημόσιες πολιτικές που θα λυγίσουν την καμπύλη και θα βοηθήσουν στην πρόληψη του διαβήτη τύπου 2 σε πληθυσμούς υψηλού κινδύνου.

Θα εργαστούμε για την προώθηση της ισότητας στην υγεία και την εξάλειψη των ανισοτήτων στην υγεία.

Το 2019 υπόσχεται να είναι ένα ακόμη αστρικό έτος για την ADA! Το ADA είναι έτοιμο και έτοιμο να συνεχίσει να βελτιώνει τα αποτελέσματα της υγείας και την ποιότητα και τη διάρκεια ζωής για τα εκατομμύρια των Αμερικανών που ζουν με διαβήτη.

Αμερικανική Ένωση Εκπαιδευτικών Διαβήτη (AADE)

Για το AADE, το 2018 ήταν μια χρονιά που έχει δει την αλλαγή να εκδηλώνεται σε μια ποικιλία νέων πόρων, νομοθετικών λογαριασμών, πρωτοβουλιών και συνεργασιών που γράφουν πραγματικά πώς και πού ασχολούμαστε με τη φροντίδα του διαβήτη. Ακολουθούν οι καλύτερες στιγμές μας για το 2018 και που κατευθυνόμαστε το 2019:

Τεχνολογία

Μια αξιολόγηση των μελών του AADE διαπίστωσε ότι ενώ οι εκπαιδευτικοί του διαβήτη χρειάζονταν τις πιο πρόσφατες πληροφορίες για συσκευές διαβήτη, τεχνολογία, εφαρμογές για κινητά και άλλα, δεν υπήρχε κεντρικό μέρος για να έχουν πρόσβαση σε αυτές τις πληροφορίες και την εκπαίδευση. Εισάγετε το DANA. Το Diabetes Advanced Network Access, ή το DANA, κυκλοφόρησε το 2018 για να καλύψει αυτό το κενό και να παρέχει στους επαγγελματίες του τομέα υγειονομικής περίθαλψης έναν ισχυρό, αξιόπιστο πόρο στις συσκευές, την τεχνογνωσία και τις καινοτομίες που διαμορφώνουν τη φροντίδα του διαβήτη. Το Helmsley Charitable Trust αναγνώρισε αυτήν την αξία και απένειμε στο AADE μια επιχορήγηση 2,2 εκατομμυρίων δολαρίων για την ενίσχυση και επέκταση της DANA τα επόμενα τρία χρόνια. Μάθετε περισσότερα για το DANA στο DANAtech.org.

Υπεράσπιση

Το AADE, τόσο ως οργανισμός όσο και μέσω των συνεργασιών και των συνεργασιών του, έχει συνεργαστεί με τοπικούς, πολιτειακούς και ομοσπονδιακούς υπεύθυνους χάραξης πολιτικής για να διασφαλίσει ότι εκπροσωπούνται τα συμφέροντα των ατόμων με διαβήτη και εκπαιδευτικούς. Οι προτεραιότητες υπεράσπισης του AADE περιλαμβάνουν την υποστήριξη πολιτικών που διασφαλίζουν προστασία για άτομα με προϋπάρχουσες συνθήκες και συνηγορία για βελτιωμένη διαφάνεια στην τιμολόγηση φαρμάκων. Πρόσφατα ψηφίστηκαν δύο ομοσπονδιακοί λογαριασμοί για την κατάργηση των «ρητρών gag» των φαρμακείων που απαγορεύουν στους φαρμακοποιούς να ενημερώνουν τους πελάτες ότι το φάρμακό τους μπορεί να είναι φθηνότερο εάν πληρώνουν μετρητά αντί να χρησιμοποιούν την ασφάλιση υγείας τους.

Το AADE έχει επίσης εργαστεί για την αντιμετώπιση της μη ιατρικής αλλαγής και της θεραπείας βημάτων σε πολιτειακό και ομοσπονδιακό επίπεδο, ώστε τα άτομα με διαβήτη να μπορούν να παραμείνουν στα συνταγογραφούμενα φάρμακά τους. Το AADE έγραψε πρόσφατα στο Medicare για να εκφράσει ανησυχίες σχετικά με μια αλλαγή πολιτικής που θα επέτρεπε στα προγράμματα Medicare Advantage να χρησιμοποιήσουν θεραπεία βήματος για τον έλεγχο του κόστους. Έχουν ήδη ξεκινήσει σχέδια στο AADE για την ανάπτυξη μιας εργαλειοθήκης και άλλων πόρων που μπορούν να χρησιμοποιήσουν οι εκπαιδευτικοί του διαβήτη για να εκπαιδεύσουν και να ενδυναμώσουν τα άτομα με διαβήτη να παραμείνουν στα συνταγογραφούμενα φάρμακά τους όταν αντιμετωπίζουν μη ιατρική εναλλαγή. Αναζητήστε περισσότερες ενημερώσεις στις αρχές του 2019 στο DiabetesEducator.org/advocacy.

Η πρόσβαση τόσο στα φάρμακα όσο και στις υπηρεσίες DSMES υπήρξε μια σημαντική πρωτοβουλία υπεράσπισης. Το 2018, η AADE συνεργάστηκε με το Diabetes Advocacy Alliance (DAA) για να συντάξει, να εισαγάγει και να προωθήσει τον Νόμο για την Διευρυμένη Πρόσβαση στην Εκπαίδευση Διαχείρισης Διαβήτη (DSMT) (HR 5768, S. 3366), με σχέδια για την επανεισαγωγή του νομοσχεδίου το 2019 Αυτό το σημαντικό νομοθετικό πλαίσιο θα βοηθήσει στην άρση των εμποδίων στην εκπαίδευση διαβήτη για τους δικαιούχους Medicare, όπως η εξάλειψη των απαιτήσεων κόστους.

Και στα τέλη Οκτωβρίου, η AADE ήταν στην ευχάριστη θέση να ανακοινώσει ότι η Jasmine Gonzalvo, PharmD, BCPS, BC-ADM, CDE, LDE, FAADE είχε λάβει ραντεβού για να υπηρετήσει στην Εθνική Επιτροπή Κλινικής Φροντίδας του Υπουργείου Υγείας και Ανθρώπινης Υπηρεσίας των ΗΠΑ. Ελπίζουμε ότι η Jasmine μπορεί να χρησιμεύσει ως φωνή για άτομα με διαβήτη και εκπαιδευτές διαβήτη σε συζητήσεις εθνικής πολιτικής.

Το AADE συμμετείχε και θα συνεχίσει να συμμετέχει πολύ στον νεοσυσταθέντα συνασπισμό αντιμετώπισης καταστροφών για τον διαβήτη για να υποστηρίξει άτομα με διαβήτη σε καταστροφές. Κατά τη διάρκεια της σεζόν του τυφώνα 2018, το AADE συντονίστηκε με εθελοντές για να πάρει σημαντικές πληροφορίες σε εκείνους στις πληγείσες περιοχές.

Νέα μοντέλα φροντίδας

Το 2018, η AADE ολοκλήρωσε το πρώτο έτος της πενταετούς συμφωνίας συνεργασίας μας με τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων για να προσελκύσουμε κοινότητες με αυξημένο κίνδυνο ανάπτυξης διαβήτη τύπου 2, αλλά περιορισμένη πρόσβαση σε προγράμματα που αποτρέπουν ή καθυστερούν την T2D. Η AADE έχει εγγράψει μέχρι σήμερα 480 συμμετέχοντες, οι οποίοι έχουν χάσει συνολικά 2.102 λίβρες! Σκοπεύουμε να εγγράψουμε 5.000 άτομα σε διάστημα πέντε ετών, με ιδιαίτερη έμφαση στους Λατίνους, τους Αφροαμερικανούς, τους δικαιούχους Medicare και τα άτομα που ζουν σε αγροτικές, μη επαρκείς επαρχίες. Μάθετε περισσότερα στο DiabetesEducator.org/prevention.

Το AADE φιλοξένησε επίσης μια διάσκεψη κορυφής για την υγεία του πληθυσμού στο AADE18 για τη διεξαγωγή διαλόγου σχετικά με τους τρέχοντες και μελλοντικούς ρόλους των εκπαιδευτικών του διαβήτη και να εντοπίσει τομείς συνεργασίας και αμοιβαίας υποστήριξης. Αναζητήστε νέες πρωτοβουλίες το 2019 γύρω από αυτόν τον αναπτυσσόμενο τομέα της υγειονομικής περίθαλψης.

Αμοιβαία υποστήριξη

Μελέτη μετά τη μελέτη έδειξε τη θετική επίδραση της υποστήριξης από ομοτίμους (τόσο διαδικτυακά όσο και αυτοπροσώπως) στα άτομα με διαβήτη. Ωστόσο, όπως και οι υπηρεσίες εκπαίδευσης για τον διαβήτη, συχνά δεν χρησιμοποιείται από τον μεγαλύτερο πληθυσμό που πάσχει από διαβήτη. Το 2018, η AADE βελτίωσε την εργασία με κοινότητες υποστήριξης από ομοτίμους για να οικοδομήσει σχέσεις και να ευαισθητοποιήσει αυτό το ζωτικό εργαλείο. Οι νέοι πόροι περιλαμβάνουν ένα κέντρο υποστήριξης από ομοτίμους στο DiabetesEducator.org/peersupport και ένα φυλλάδιο για επαγγελματίες υγείας και τους ασθενείς τους. Μείνετε συντονισμένοι το 2019 για περισσότερα σχετικά με αυτήν την αναπτυσσόμενη πρωτοβουλία.

Νέα πρακτική καθοδήγηση

Το AADE παρείχε καθοδήγηση για να βοηθήσει τους εκπαιδευτικούς του διαβήτη να εξυπηρετούν καλύτερα τα άτομα που επηρεάζονται από μια ποικιλία θεμάτων που σχετίζονται με τον διαβήτη. Αυτά περιελάμβαναν νέους πόρους σχετικά με την ψυχική υγεία, την παχυσαρκία, το CGM, τον διαβήτη κύησης, τη συνεχή υποδόρια έγχυση ινσουλίνης, τους εμβολιασμούς και τη χρήση μετρητών γλυκόζης στη διαχείριση του διαβήτη τύπου 2. Το 2019, το AADE σκοπεύει να κυκλοφορήσει πρόσθετες οδηγίες για θέματα που επηρεάζουν τον χώρο φροντίδας του διαβήτη, όπως η υγεία του πληθυσμού, η πολιτιστική ικανότητα και η παιδεία στον τομέα της υγείας, η υποστήριξη από ομοτίμους και πολλά άλλα.

Νέο όραμα για την ειδικότητα

Το AADE ξεκίνησε μια πολυετή πρωτοβουλία για τη βελτιστοποίηση των αποτελεσμάτων για τα άτομα με διαβήτη και την τοποθέτηση εκπαιδευτικών διαβήτη για επιτυχία σε ένα περιβάλλον υγειονομικής περίθαλψης με βάση την αξία. Αυτό το νέο όραμα για την ειδικότητα της εκπαίδευσης για τον διαβήτη θα αναδείξει και θα αναδείξει τον ρόλο που διαδραματίζουν ως ολοκληρωτές για την κλινική διαχείριση, την εκπαίδευση, την πρόληψη και την υποστήριξη. Τον τελευταίο χρόνο, η AADE προσέθεσε μέλη, πάροχους, υποστηρικτές ασθενών, οργανισμούς υγειονομικής περίθαλψης και άλλους βασικούς ενδιαφερόμενους να κατανοήσουν πού βρίσκεται η ειδικότητα αυτή τη στιγμή και πού πρέπει να κατευθυνθεί προκειμένου να εξυπηρετήσει καλύτερα τα άτομα με διαβήτη. Μείνετε συντονισμένοι το 2019 για επιπλέον ενημερώσεις σχετικά με ένα όραμα για την ειδικότητα της εκπαίδευσης για τον διαβήτη.

Πέρα από τον τύπο 1

2018:

Η συνεργασία είναι η λέξη 2018 της χρονιάς στο Beyond Type 1. Προσθέσαμε μια συναρπαστική σειρά νέων προγραμμάτων στην ομπρέλα Beyond Type 1, συνεργαζόμενοι με υπάρχοντες οργανισμούς ή άτομα με υπέροχες ιδέες και μεγάλα όνειρα. Στόχος μας είναι να καλύψουμε τα κενά μεταξύ της διάγνωσης και της θεραπείας ενώνοντας την παγκόσμια κοινότητα του διαβήτη και προσφέροντας προγράμματα που κάνουν τη ζωή καλύτερη για όσους επηρεάζονται από το T1D.

Το 2018, πέρα ​​από τον τύπο 1:

• Προστέθηκαν 5 νέα προγράμματα στο δίκτυο Beyond Type 1: Type One Run, SafeSittings, Jesse Was Here, Diabetes Scholars και Slipstream Weekends. Κάθε ένα από αυτά τα προγράμματα είναι βασισμένο στην προηγούμενη δουλειά των σούπερ σταρ οργανώσεων και ατόμων - Beyond Type 1 είναι ενθουσιασμένος για να αυξήσει την εμβέλεια και την επίδρασή τους προς όφελος της κοινότητας του διαβήτη.

• Κάντε συναρπαστικά ορόσημα για τρέχοντα προγράμματα. Ο Jerry the Bear κατευθύνεται σε πολλές κλινικές ως μέρος ενός πιλότου για να προσεγγίσει νέες διαγνωσμένες οικογένειες μέσω του προγράμματος Give-A-Bear.

• Η εκστρατεία ευαισθητοποίησης DKA επεκτείνεται χάρη στη δωρεά 300.000 $ από τους φιλανθρωπικούς οργανισμούς The Leona M. και Harry B Helmsley. Η ομάδα του 2018 Beyond Type Run - 20 ενήλικες με διαβήτη τύπου 1 - έλαβε μέρος στον μαραθώνιο της Νέας Υόρκης. Το Bike Beyond The Documentary έχει προβληθεί σε περισσότερες από 100 κοινοτικές προβολές σε 10 χώρες σε όλο τον κόσμο.

• Δημιούργησε νέες καμπάνιες που ασχολούνται με ζητήματα πυρήνα για την κοινότητα του διαβήτη. Τον Μάιο, το Beyond Type 1 δημοσιεύτηκε στο παρελθόν Healthy. Αυτή η μακρόχρονη δημοσιογραφική ιστορία εξετάζει προσεκτικά τον τραγικό θάνατο του Reegan Oxendine, αυξάνοντας την ευαισθητοποίηση για τον διαβήτη τύπου 1 και για το DKA. Αυτό το φθινόπωρο, διοργανώσαμε διαβητικούς στο περιθώριο σε συνεργασία με τον Ariel Lawrence. Αυτή η εκδήλωση και η συζήτηση πάνελ ήταν ένα πρώτο βήμα σε συζητήσεις σχετικά με την ποικιλομορφία στο διαδικτυακό τοπίο του διαβήτη. Το 2018, Beyond Type 1 συνεργάστηκε επίσης με την Dexcom για να ηγηθεί έρευνας σε κοινοτικό επίπεδο σχετικά με την ευαισθητοποίηση και την πρόσβαση στο CGM, και τα αποτελέσματα δημοσιεύθηκαν τον Νοέμβριο στο πλαίσιο μιας ευρύτερης συνεργασίας για τον Μήνα Ευαισθητοποίησης του Διαβήτη με την Dexcom. Για την Παγκόσμια Ημέρα Διαβήτη γιορτάσαμε τα γενέθλια του Μπάντινγκ με μια ψηφιακή κάρτα γενεθλίων για τον Φρέντερικ Μπάντινγκ - η γιορτή του 2018 περιελάμβανε περίπου 50 συνεργάτες και μια απόπειρα παγκόσμιου ρεκόρ Guinness!

• Πραγματοποιήθηκαν σημαντικές προσθήκες στην ηγεσία μας, συμπεριλαμβανομένης της έναρξης του νέου Οικογενειακού Συμβουλίου. Προσθέσαμε επίσης μέλη στο Διοικητικό Συμβούλιο, στο Συμβούλιο Ηγεσίας, στο Επιστημονικό Συμβουλευτικό Συμβούλιο και στα Παγκόσμια Συμβούλια Πρέσβεων.

• Έφτασε έξω από το δίκτυο του διαβήτη για να ευαισθητοποιήσει και να χρηματοδοτήσει μέσω στρατηγικών συνεργασιών με παγκόσμιες μάρκες όπως η Panera Bread και η Veronica Beard.

• Υπηρέτησε ως μέλη και συνεργάτες σκέψης στο Συνασπισμό Αντιμετώπισης Καταστροφών του Διαβήτη (DDRC), τον Συνασπισμό Συνεργασίας Ασθενών Διαβήτη (DPAC), τον Συνεταιρισμό Πολιτικής Διαβήτη (DPC) και το Project ECHO με το Πανεπιστήμιο του Στάνφορντ.

• Συνέχισε την οικοδόμηση κοινότητας μέσω δημοσίευσης προσωπικών ιστοριών, πόρων και έκτακτων ειδήσεων για το Beyond Type 1 και το Beyond Type 1 en Español. Ενθαρρύνουμε τη συνομιλία και τη σύνδεση στην εφαρμογή Beyond Type 1, επίσης, ήταν τα TuDiabetes.org και EsTuDiabetes.org. Συνεχίσαμε να μοιραζόμαστε τους τρόπους με τους οποίους τα άτομα #livebeyond Type 1 διαβήτη μέσω της εκστρατείας κοινωνικών μέσων. Τώρα εξυπηρετούμε πάνω από 1 εκατομμύριο άτομα κάθε μήνα στις πλατφόρμες μας.

2019:

Το 2019, το Beyond Type 1 επικεντρώνεται κυρίως στην επέκταση των υπαρχόντων προγραμμάτων και καμπανιών. Η εκστρατεία DKA θα εισέλθει στη δεύτερη φάση χάρη στην υποστήριξη του Helmsley Trust. Σχεδιάζουμε επίσης τέσσερα σαββατοκύριακα Slipstream για ενήλικες με διαβήτη τύπου 1 με τους φίλους μας στο Connected In Motion.

Το Beyond Type Run NYC Marathon Team θα εισέλθει στην τρίτη χρονιά. Όσον αφορά τη νέα εργασία, εργαζόμαστε για να επεκτείνουμε την παρουσία μας διεθνώς με πόρους ειδικά για χώρες εκτός των ΗΠΑ και μη αγγλόφωνους. Το Beyond Type 1 είναι ενθουσιασμένο που συνεργάζεται με νέους και υπάρχοντες συνεργάτες το νέο έτος και φυσικά θα έχουμε μια σειρά από συναρπαστικές ανακοινώσεις έκπληξης καθώς το Beyond Type 1 συνεχίζει να αναπτύσσεται και να επεκτείνεται.

Δίκτυο διαβήτη κολλεγίου (CDN)

2018:

Το 2018 ήταν μια ακόμη χρονιά εκπληκτικής ανάπτυξης για το CDN. Προσθέσαμε νέα μέλη του προσωπικού, ξεκινήσαμε έναν ενημερωμένο ιστότοπο και κυκλοφορήσαμε νέους πόρους για νεαρούς ενήλικες με διαβήτη και τις οικογένειές τους. Διαβάστε παρακάτω για να μάθετε για το έτος μας και τι έχουμε σχεδιάσει για το 2019!

• Ενημερώθηκε στα βιβλιαράκια κολλεγίων - Από το 2016, έχουμε διανείμει πάνω από 100.000 εκτυπωμένα βιβλία στο College! Είμαστε χαρούμενοι που τόσες πολλές οικογένειες επωφελήθηκαν από αυτά τα βιβλία τα τελευταία δύο χρόνια. Φέτος, αποφασίσαμε να ενημερώσουμε τα βιβλία Off to College βάσει σχολίων από γονείς και μαθητές.Αυτά τα νέα βιβλιαράκια, τα οποία κυκλοφόρησαν τον Μάρτιο, έχουν πληροφορίες σχετικά με καταλύματα T1D κατά τη διάρκεια τυποποιημένων δοκιμών, τη διαχείριση επικοινωνιών φροντιστών / μαθητών μακριά από το σπίτι και πολλά άλλα. Παραγγείλετε τα έντυπα ή ψηφιακά αντίγραφά σας εδώ!

• Συνέδρια - Ως μέρος του προγράμματος ηγεσίας Next Gen, φέρναμε 19 μαθητές σε συνέδρια διαβήτη σε όλη τη χώρα, συμπεριλαμβανομένων των ADA, CWD και AADE. Αυτοί οι μαθητές μπόρεσαν να μάθουν τα τελευταία σχετικά με τη φροντίδα και την έρευνα για τον διαβήτη, να συναντήσουν μέντορες στον τομέα και να διερευνήσουν μελλοντικές ευκαιρίες σταδιοδρομίας. Στείλαμε επίσης προσωπικό σε οκτώ συνέδρια σχετικά με τον διαβήτη και την πανεπιστημιούπολη. Αυτά τα συνέδρια μας επιτρέπουν να παρουσιάσουμε για τα προγράμματα και την έρευνά μας, ενημερώνοντας τους κλινικούς γιατρούς, τους διαχειριστές πανεπιστημίων και τις οικογένειες για τους πόρους μας, ενώ συνεργαζόμαστε με άλλους μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς και νέους και διαβήτη.

• Εκτός εργασίας –Τον Μάιο, κυκλοφόρησε τον νεότερο πόρο μας για νέους ενήλικες με T1D, τον οδηγό Off to Work. Αυτός ο οδηγός καλύπτει όλα όσα πρέπει να γνωρίζετε σχετικά με τα δικαιώματα και τα καταλύματα στο χώρο εργασίας, την «ενήλικη» και την ανάπτυξη με το T1D. Είτε πηγαίνετε από το γυμνάσιο στο χώρο εργασίας, ξεκινάτε μια πρακτική άσκηση είτε πηγαίνετε στην πρώτη σας δουλειά μετά το κολέγιο, αυτός ο οδηγός σας καλύπτει. Ζητήστε το ψηφιακό σας αντίγραφο εδώ.

• Ετήσιο Retreat CDN - Τον Μάιο, φέρναμε 25 από τους φοιτητές μας ηγέτες στο 5ο ετήσιο καταφύγιο στο Μπρίτζτον του Μαίην. Οι μαθητές πέρασαν μια εβδομάδα μαθαίνοντας για την ηγεσία, μιλώντας μέσω προκλήσεων και δεσμών. Φέτος προσθέσαμε μια Έκθεση Καινοτομίας όπου οι μαθητές μας μπορούσαν να συναντηθούν με εκπροσώπους από εταιρείες σε ολόκληρο τον τομέα του διαβήτη. Έμαθαν για τις νεότερες καινοτομίες που θα επηρεάσουν τη ζωή τους και κατάφεραν να δώσουν ανατροφοδότηση σχετικά με προϊόντα και ιδέες. Μπορείτε να παρακολουθήσετε το βίντεό μας και να δείτε τι ήταν η Έκθεση Καινοτομίας!

• Ανανέωση ιστότοπου - Τον Νοέμβριο, ξεκινήσαμε τον ενημερωμένο ιστότοπό μας! Αυτή η ενημέρωση περιλαμβάνει νέα πλοήγηση που καθιστά εύκολο να βρείτε αυτό που χρειάζεστε, όταν το χρειάζεστε. Ρίξτε μια ματιά εδώ!

• Εβδομάδα διαβήτη κολλεγίου 2018 - Μόλις ολοκληρώσαμε την 5η ετήσια Εβδομάδα Διαβήτη στο Κολέγιο! Είχαμε πολλή συμμετοχή από κεφάλαια, μαθητές και αποφοίτους. Είχαμε θέματα για κάθε μέρα, από το πώς να διαχειριστούμε το "adulating" και το T1D έως την ηγεσία. Ρίξτε μια ματιά στο άλμπουμ μας στο Facebook για να δείτε τι έλεγαν τα μέλη μας σχετικά με τη διαβίωση με τον T1D ως νεαρό ενήλικα.

• Στρατηγικό σχέδιο 2018-2020 - Στις αρχές του 2018, κυκλοφορήσαμε το στρατηγικό μας σχέδιο. Η CEO και η ιδρυτής μας, Christina Roth, έγραψαν για αυτό το blog μας. Όπως μπορείτε να δείτε από τα παραπάνω, είμαστε απασχολημένοι προσπαθώντας να επιτύχουμε τους στόχους μας μέχρι την επέτειο των 10 χρόνων το 2020!

2019:

• Πανεπιστημιούπολη - Μέχρι το τέλος του 2019, στόχος μας είναι να έχουμε υπηρετήσει 1.000 πανεπιστημιουπόλεις σε ολόκληρη τη χώρα! Είστε σε πανεπιστημιούπολη και θέλετε να συμμετάσχετε; Ενημέρωσέ μας! Θα κυκλοφορήσουμε επίσης το πακέτο εργαλείων πανεπιστημιουπόλεων μας σε εθνικό επίπεδο το 2019. Ολοκληρώσαμε την πιλοτική μας εκτέλεση του υλικού το 2018 και είμαστε απασχολημένοι με την ενημέρωση περιεχομένου με βάση τα σχόλια της Συμβουλευτικής Επιτροπής Campus. Αυτά τα πακέτα εργαλείων θα προορίζονται για διαχειριστές πανεπιστημιουπόλεων, όπως υπηρεσίες αναπηρίας, κέντρα υγείας και συμβουλευτικά γραφεία και περιλαμβάνουν τις πληροφορίες που πρέπει να γνωρίζουν για την καλύτερη υποστήριξη των μαθητών T1D στις πανεπιστημιουπόλεις τους. Εγγραφείτε εδώ για να ενημερωθείτε για το ενημερωτικό δελτίο μας πότε θα κυκλοφορήσουν.

• Κλινικές - Για να υποστηρίξουμε καλύτερα τους κλινικούς μας και τους συνεργάτες μας, θα ξεκινήσουμε CDN πόρους. Αυτά τα πακέτα θα επιτρέψουν στους κλινικούς ιατρούς να παραγγείλουν εύκολα όλους τους πόρους του CDN με ένα κλικ, συμπεριλαμβανομένων των Off to College Booklets, Το καταλαβαίνετε (ένας οδηγός για τη διάγνωση T1D ως νεαρός ενήλικας) και τον οδηγό Off to Work. Αυτά τα πακέτα θα διασφαλίσουν ότι οι επαγγελματίες του ιατρικού τομέα έχουν τους πόρους που χρειάζονται για να βοηθήσουν τους ασθενείς τους.

• Συνέδρια - Θα παρακολουθήσουμε επτά συνέδρια διαβήτη και πανεπιστημιούπολης το 2019. Θα ξανασυναρμολογήσουμε περίπου 19 μαθητές στο δίκτυο, να μάθουμε και να αναπτυχθούμε. Αναζητήστε αιτήσεις για συμμετοχή σε συνέδριο μαζί μας στα τέλη Ιανουαρίου.

• Κεφάλαια - Αναμένουμε να φτάσουμε 150 επίσημα συνδεδεμένα κεφάλαια CDN έως το 2019, με παρουσία σε σχεδόν κάθε πολιτεία. Τα Κεφάλαιά μας παραμένουν ζωτικό μέρος του CDN - ένας τρόπος για τους νέους ενήλικες να επικοινωνούν μεταξύ τους, να μοιράζονται προκλήσεις και λύσεις και να χτίζουν κοινότητα. Θέλετε να ξεκινήσετε ένα Κεφάλαιο στην πανεπιστημιούπολη σας; Ξεκινήστε εδώ.

• Διάσκεψη κορυφής ηγεσίας και περιφερειακές υποχωρήσεις – Καθώς το CDN έχει μεγαλώσει, έτσι και η ανάγκη μας να παρέχουμε ηγετικές ευκαιρίες σε περισσότερους ηγέτες και μέλη του Κεφαλαίου. Θα κάνουμε πιλοτικές περιφερειακές υποχωρήσεις, επιτρέποντας στους ηγέτες των κεφαλαίων να βελτιώσουν το δίκτυο, να μοιραστούν ιδέες, να συνδέσουν και να αποκτήσουν νέες δεξιότητες. Θα διοργανώσουμε επίσης σύνοδο κορυφής ηγεσίας στη Βοστώνη τον Απρίλιο.

• Εβδομάδα διαβήτη κολλεγίου 2019 - Σκεφτόμαστε ήδη θέματα και σχέδια για την 6η Εβδομάδα Διαβήτη Κολλεγίου. Παρακολουθήστε για περισσότερες πληροφορίες στις αρχές του φθινοπώρου 2019.

Συνασπισμός συνηγορίας για ασθενείς με διαβήτη (DPAC)

2018:

• Η DPAC φιλοξένησε την πρώτη της Πολιτική Συνάντηση Εκπαίδευσης, φέρνοντας 28 παθιασμένους υποστηρικτές από όλη τη χώρα στο D.C. για εντατικές εκπαιδευτικές συνεδρίες σχετικά με την πολιτική. Αυτά τα άτομα συναντήθηκαν με πάνω από 30 γραφεία του Κογκρέσου για να συζητήσουν την προσιτή πρόσβαση στην ινσουλίνη και ζητώντας συμβούλους για το νομοσχέδιο κατάρτισης αυτοδιαχείρισης του διαβήτη. Η Ενδοκρινική Εταιρεία μαζί μας για αυτές τις συναντήσεις και παρουσιάσαμε από κοινού σε μια ενημέρωση μόνο για το Κογκρέσο. Αυτοί οι υποστηρικτές του DPAC αποτελούν μέρος του νέου μας προγράμματος: DPAC Champions και θα βοηθήσουν στην υποστήριξη της κοινότητάς μας σε ομοσπονδιακά και πολιτειακά θέματα.

• Η DPAC συνήψε ένα μνημόνιο συνεννόησης με δύο εξέχοντες οργανισμούς: το Lions Clubs International και την Ένωση Μαύρων Καρδιολόγων, παρέχοντας ευκαιρίες για την αύξηση των ζητημάτων πολιτικής διαβήτη και στους δύο οργανισμούς.

• Το συμβουλευτικό συμβούλιο ασθενών DPAC δημιουργήθηκε και συνεδριάζει επί του παρόντος για να παρέχει μια ισχυρή αναπαράσταση διαφορετικών φωνών στην κοινότητά μας. Συμβουλεύουν και παρέχουν πληροφορίες για συγκεκριμένα ζητήματα, ενεργώντας ως εκπρόσωποι της DPAC σε πολιτειακό και ομοσπονδιακό επίπεδο.

• Το DPAC φιλοξένησε τη δεύτερη ετήσια σύνοδο κορυφής CAPS (Community Advocacy Policy Summit), συγκεντρώνοντας όλους τους εθνικούς μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς για τον διαβήτη για σημαντικές συζητήσεις σχετικά με προκλήσεις και ευκαιρίες συνεργασίας. Από αυτήν τη συνάντηση, δημιουργήθηκε μια μη κερδοσκοπική ομάδα εργασίας για δύο έργα.

• Ο Διευθύνων Σύμβουλος της DPAC είχε μια επιλογή στο The Hill σχετικά με τα προγράμματα προσαρμογής συσσωρευτών copay, φέρνοντας στο φως τη βλαβερή πρακτική των ασφαλιστικών εταιρειών για να αποτρέψουν την εφαρμογή πληρωμών από κατασκευαστές από κάρτες copay σε εκπτώσεις.

• Μετά την υποστήριξη από την έναρξη της DPAC για αλλαγή του Προγράμματος Ανταγωνιστικής Υποβολής Προσφορών (CBP) για προμήθειες δοκιμών διαβήτη μέσω του Εθνικού Προγράμματος Παραγγελίας Ταχυδρομείου, η κοινότητα έλαβε τεράστια νίκη όταν κυκλοφόρησε η γλώσσα από το HR 3271 (Protecting Access to Diabetes Supply Act του 2017) στον διμερή νόμο για τον προϋπολογισμό του 2018 τον Ιανουάριο. Επί του παρόντος, η CBP έχει τεθεί σε αναστολή, γεγονός που εμποδίζει την εφαρμογή των διατάξεων του νόμου, αλλά αναμένουμε να ξεκινήσει σύντομα ο επόμενος γύρος της CBP.

• Η DPAC ξεκίνησε μια εκστρατεία βάσης για να διασφαλίσει ότι οι χρήστες του Medicare θα αποζημιωθούν για το σύστημά τους CGM εάν είδαν ή κοινοποίησαν τα δεδομένα τους σε μια έξυπνη συσκευή. Ο Διευθύνων Σύμβουλος της DPAC εκπροσώπησε τη φωνή του ασθενούς σε μια συνάντηση πολλών ενδιαφερομένων με τον Κύριο Αναπληρωτή Διαχειριστή του CMS, Δημήτριο Λ. Κουζούκα σχετικά με αυτό το ζήτημα, με μια νέα απόφαση που επιτρέπει την προβολή έξυπνης συσκευής λιγότερο από μια εβδομάδα αργότερα.

• Συνεχίσαμε να είμαστε μέρος ενός συνασπισμού για να παρέχουμε πρόσβαση στο CGM για τους δικαιούχους Medi-CAL της Καλιφόρνια. Χωρίς αμφιβολία από το βέτο του περασμένου έτους από τον κυβερνήτη Μπράουν, η φετινή προσπάθεια ήταν μέσω ενός κονδυλίου στον κρατικό προϋπολογισμό. Δυστυχώς, το τμήμα επέλεξε να αφαιρέσει το στοιχείο. Θα συνεχίσουμε με το συνασπισμό στην Καλιφόρνια και θα συζητήσουμε τη σημασία της πρόσβασης με τη νέα κρατική διοίκηση.

• Το DPAC παρείχε συνεδρίες υπεράσπισης πολιτικής στο FFL του CWD στο Anaheim, στο Ορλάντο και στο Falls Church. Το ετήσιο καταφύγιο φοιτητών του δικτύου Diabetes Network (CDN) στο Maine. Φόρουμ πολιτικής του AADE στο Σικάγο. Το ετήσιο συνέδριο του AADE στη Βαλτιμόρη και το Advamed Diabetes Congressional Showcase στο D.C. Τα θέματα διέφεραν από την CBP και την προσιτή πρόσβαση στην ινσουλίνη έως τις επισκοπήσεις του τρέχοντος τοπίου πολιτικής διαβήτη και τρόπους υποστήριξης.

• Το DPAC είναι μέρος του Αμερικανικού Συνδέσμου Κλινικών Ενδοκρινολόγων (AACE) που βασίζεται στο Έργο IDEA, το οποίο ελπίζουμε ότι θα αυξήσει τη χρήση και την κατανόηση του CGM σε ένα μεγάλο μέρος του πληθυσμού του διαβήτη. Συμμετείχαμε επίσης στη Σύνοδο Κορυφής Θεραπευτικής Αδράνειας της Αμερικανικής Ένωσης Διαβήτη και θα συνεχίσουμε να παρέχουμε τη φωνή του ασθενούς σε αυτήν την πολυετή προσπάθεια.

• Το ζήτημα της καθυστέρησης της CMS στην έγκριση της αποζημίωσης για την τεχνολογία διαβήτη δημιούργησε μια ομάδα εργασίας τόσο από τη βιομηχανία όσο και από τους μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς, συμπεριλαμβανομένων των JDRF, ADA και DPAC, για να καθοδηγήσει το CMS στην επόμενη γενιά πρόσβασης στην τεχνολογία που απαιτείται από τον πληθυσμό Medicare.

• Έχουμε παράσχει μαρτυρίες και γραπτές δηλώσεις σχετικά με διάφορα κρατικά ζητήματα που σχετίζονται με τη διαφάνεια, τους περιοριστικούς τύπους Medicaid, τη μη ιατρική εναλλαγή και την προσιτή πρόσβαση στην ινσουλίνη.

• Η DPAC συνεργάστηκε με τον Κογκρέσο για τον Διαβήτη Καύκα στη Λευκή Βίβλο για την προσιτότητα στην ινσουλίνη και βοήθησε στη διάδοση των ευρημάτων στην κοινότητα. Συνεχίζουμε να συνεργαζόμαστε στενά με το προσωπικό του Καυκάσου για να παρέχουμε την αξιόπιστη φωνή του ασθενούς στην εξεύρεση λύσης.

2019:

Το DPAC θα συνεχίσει να είναι μια αξιόπιστη φωνή ασθενών στο Κάπιτολ Χιλ, σε συνεργασία με το Κογκρέσο και τον Κογκρέσο για τον Διαβήτη Καύκα στο DSMT για το Medicare και τον Νόμο για την Πρόληψη της απώλειας όρασης και της τυφλότητας στο 116ο Συνέδριο. Καθώς οι νομοθετικές λύσεις αρχίζουν να παρουσιάζονται στο Κογκρέσο και στις πολιτειακές νομοθεσίες σχετικά με την προσιτή πρόσβαση στην ινσουλίνη, θα δημιουργήσουμε εκστρατείες για να ενισχύσουμε τις προσπάθειες πολλών ενδιαφερομένων μερών για την ανακούφιση και να διασφαλίσουμε ότι κανείς δεν θα έχει ινσουλίνη στις Ηνωμένες Πολιτείες. Οι προσπάθειές μας στα κρατικά νομοθετικά σώματα για ένα πλήθος σημαντικών θεμάτων θα συνεχιστούν μέσω ευκαιριών που βασίζονται στην κοινότητα.

Θα συνεχίσουμε να προσφέρουμε τις συναντήσεις κατάρτισης πολιτικής DPAC στο D.C. και θα προσκαλέσουμε άλλους οργανισμούς να συμμετάσχουν σε εμάς για συνεδριακές ενημερώσεις και συναντήσεις για το Capitol HIll. Το πρόγραμμα DPAC Champions θα βοηθήσει όσους ενδιαφέρονται να αυξήσουν τη φωνή τους σε θέματα που σχετίζονται με την ασφάλεια, την ποιότητα και την πρόσβαση θα λάβουν επιπλέον εκπαίδευση και ευκαιρίες.

Καθώς πιστεύουμε ότι η συνεργασία μεταξύ των μη κερδοσκοπικών οργανισμών του διαβήτη είναι το κλειδί για να διασφαλιστεί ότι η κοινότητά μας έχει προσιτή πρόσβαση σε ασφαλείς συσκευές, φάρμακα και υπηρεσίες, θα συνεχίσουμε τη Σύνοδο Κορυφής για την Πολιτική Συνηγορίας της Κοινότητας και θα παρέχουμε ευκαιρίες να συνεργαστούμε σε έργα, πιέσεις σε βάθος και άμεση πίεση.

JDRF

2018:

Ως ο κορυφαίος παγκόσμιος οργανισμός που χρηματοδοτεί την έρευνα T1D, η αποστολή του JDRF είναι να βελτιώσει τις ζωές σήμερα και αύριο, επιταχύνοντας τις αλλαγές που αλλάζουν τη ζωή για τη θεραπεία, την πρόληψη και τη θεραπεία του T1D και των επιπλοκών του. Καθώς εργαζόμαστε αδιάκοπα για μια θεραπεία, το JDRF υποστήριξε περισσότερες από 70 ανθρώπινες κλινικές δοκιμές και 500 ενεργές ερευνητικές επιχορηγήσεις το 2018. Επιλεγμένα στιγμιότυπα περιλαμβάνουν:

• Σε συνεργασία με το φιλανθρωπικό ίδρυμα Mary Tyler Moore και Robert S. Levine, το ξεκίνημα του «Restoring Vision: A JDRF Moonshot Initiative» συγκέντρωσε παγκόσμιους εμπειρογνώμονες σε ασθένειες που σχετίζονται με τον διαβήτη και σε σχετικούς κλάδους, συμπεριλαμβανομένων μηχανικών, βιολόγων κυττάρων και ειδικών τεχνολογίας, αναπτύξει ένα ερευνητικό σχέδιο για την αντιστροφή της χαμηλής όρασης σε άτομα με T1D.

• Με το φιλανθρωπικό ίδρυμα Leona M. και Harry B. Helmsley, το JDRF ανανέωσε 15 εκατομμύρια δολάρια σε χρηματοδότηση για το Δίκτυο δωρητών παγκρεατικών οργάνων με διαβήτη (nPOD) για να συνεχίσει τη μετασχηματιστική έρευνα για το πώς και γιατί αναπτύσσεται το T1D. Το nPOD είναι η μεγαλύτερη βιολογική τράπεζα παγκρέατος ιστού στον κόσμο, που υποστηρίζει περισσότερους από 300 ερευνητές σε 20 χώρες και επεξεργάζεται 50.000 δείγματα ιστών για ανάλυση.

• Οι ερευνητές που χρηματοδοτήθηκαν από το JDRF στο Πανεπιστήμιο της Αλαμπάμα στο Μπέρμιγχαμ δημοσίευσαν μια μελέτη στο Φυσική Ιατρική, η οποία διαπίστωσε ότι η βεραπαμίλη, ένα κοινό φάρμακο για την αρτηριακή πίεση, προάγει την παραγωγή ινσουλίνης σε ενήλικες με πρόσφατη έναρξη T1D διατηρώντας τη λειτουργία των β-κυττάρων όταν προστίθεται σε μια τυπική αγωγή ινσουλίνης. Αυτά τα ευρήματα σηματοδοτούν την πρώτη αποτελεσματική, μη ανοσοκατασταλτική θεραπευτική προσέγγιση που συμβάλλει στην απώλεια της λειτουργίας των β-κυττάρων στο T1D.

• Μέχρι τώρα, το JDRF δεν ήταν σε θέση να αναλύσει κλινικές μελέτες του T1D με τρόπο που να μας λέει γιατί ορισμένα παιδιά που κινδυνεύουν να πάρουν T1D και άλλα όχι. Είμαστε ενθουσιασμένοι που συνεργαζόμαστε με την IBM για να αναπτύξουμε και να εφαρμόσουμε υπολογιστική δύναμη παγκόσμιας κλάσης για να αναλύσουμε χρόνια παγκόσμια ερευνητικά δεδομένα T1D και να εντοπίσουμε παράγοντες που οδηγούν στην εμφάνιση του T1D στα παιδιά. Αναπτύσσοντας μια καλύτερη κατανόηση των παραγόντων κινδύνου και των αιτίων του T1D, ελπίζουμε να βρούμε τελικά έναν τρόπο να αποτρέψουμε πλήρως την ασθένεια.

• Η JDRF έχει δεσμευτεί να προωθήσει την τεχνολογία τεχνητού παγκρέατος, γι 'αυτό αναλάβαμε την πρωτοβουλία Open Protocol, σύμφωνα με την οποία μια αντλία ινσουλίνης, ένα CGM και ένας αλγόριθμος «μιλούν» μεταξύ τους, ανεξάρτητα από το αν έχουν τον ίδιο κατασκευαστή. Τον Δεκέμβριο του 2018, μαζί με το Helmsley Charitable Trust, η JDRF ανακοίνωσε μια συμφωνία συνεργασίας για την παροχή στην Tidepool δέσμευσης χρηματοδότησης ύψους 6 εκατομμυρίων δολαρίων για να αρχίσει να αναπτύσσει το Tidepool Loop, μια υβριδική εφαρμογή αυτόματης παράδοσης ινσουλίνης κλειστού βρόχου, για το iOS App Store ως FDA- ρυθμιζόμενη εφαρμογή για κινητά. Αυτό το έργο θα δείξει τη δύναμη και την αξία ενός διαλειτουργικού οικοσυστήματος συσκευών διαβήτη, δίνοντας περισσότερες επιλογές για καλύτερο έλεγχο με μικρότερο βάρος.

Το JDRF είχε σημαντική παρουσία σε μεγάλα συνέδρια στον χώρο T1D, όπως:

• Επιστημονικές συνεδρίες του American Diabetes Association: Οι ερευνητές παρουσίασαν 60 μελέτες που χρηματοδοτήθηκαν από το JDRF, συμπεριλαμβανομένων κλινικών δοκιμών και ερευνητικών μελετών που ανοίγουν το δρόμο για νέες και αναδυόμενες θεραπείες για το T1D.

• Ευρωπαϊκή Ένωση για τη Μελέτη του Διαβήτη Ετήσια Συνάντηση: Οι ερευνητές παρουσίασαν 45 μελέτες χρηματοδοτούμενες από το JDRF, κοινοποιώντας ενημερώσεις για συστήματα AP κλειστού βρόχου, δοκιμές πρόληψης, νέες ιδέες για την αναγέννηση των β-κυττάρων και τη σύνδεση μεταξύ T1D και νεφρικής νόσου.

• Συνέδριο Ανοσολογίας Εταιρείας Διαβήτη: Οι ερευνητές παρουσίασαν 50 μελέτες χρηματοδοτούμενες από το JDRF, συμπεριλαμβανομένης της προόδου από τη μελέτη The Environmental Determinants of Diabetes in the Young (TEDDY), κλινικές δοκιμές T1D TrialNet και παγκόσμια συνεργασία INNODIA.

Πρόοδος οδήγησης σε ολόκληρο τον αγωγό

• Φέτος, υπήρξε ένα σημαντικό βήμα προς τα εμπρός για ένα νέο φάρμακο για τη βελτίωση του ελέγχου της γλυκόζης σε ενήλικες με T1D, που ονομάζεται Zynquista ™ (sotagliflozin). Το JDRF ήταν ένα από τα πρώτα που υποστήριξε μια κλινική δοκιμή για να δει εάν το φάρμακο δούλεψε σε T1D. Σε αυτήν και σε μετέπειτα κλινικές δοκιμές, η sotagliflozin έδειξε σημαντική μείωση του HbA1c και επίσης βελτίωσε άλλα βασικά μέτρα υγείας. Εάν εγκριθεί από το FDA, θα είναι το πρώτο παράδειγμα ενός από του στόματος φαρμάκου εγκεκριμένου για T1D, πριν ζητήσει έγκριση για τον διαβήτη τύπου 2.

• Το JDRF έχει κάνει την αντικατάσταση των β-κυττάρων προτεραιότητα και χρηματοδοτεί πολλαπλές επιστημονικές προσεγγίσεις. Φέτος, μια φαρμακευτική εταιρεία δεσμεύτηκε να προχωρήσει μία από αυτές τις προσεγγίσεις. Η Eli Lilly θα συνεργαστεί με τη Sigilon Therapeutics για την ανάπτυξη ενθυλακωμένων κυτταρικών θεραπειών για το T1D, χρησιμοποιώντας τεχνολογία που ξεκίνησε με τη χρηματοδότηση του JDRF. Οι τεχνολογίες ενθυλάκωσης μπορούν να «προστατεύσουν» τα βήτα κύτταρα έτσι ώστε να προστατεύονται από την επίθεση του ανοσοποιητικού συστήματος. Στο JDRF, χρηματοδοτούμε έρευνα ενθυλάκωσης για περισσότερα από 10 χρόνια, και μεταξύ των πρώτων προσπαθειών ήταν αρκετές επιχορηγήσεις στους Daniel Anderson, Ph.D. και Robert Langer, Sc.D. Η έρευνά τους οδήγησε τελικά στην ανακάλυψη μιας πλατφόρμας ενθυλάκωσης που τους οδήγησε στην ίδρυση της Sigilon Therapeutics. Η συνεργασία Lilly-Sigilon είναι ένα εξαιρετικό βήμα προόδου για ολόκληρη την κοινότητα T1D.

Επένδυση στην καινοτομία

• Μετά από μια εκστρατεία 18 μηνών από το JDRF και υποστηρικτές σε όλη τη χώρα, το Κογκρέσο ενέκρινε νομοθεσία τον Φεβρουάριο για μια διετή παράταση του Ειδικού Προγράμματος Διαβήτη (SDP), παρέχοντας 300 εκατομμύρια δολάρια για έρευνα για τον διαβήτη τύπου 1 (T1D) μέσω των Εθνικών Ινστιτούτων Υγεία. Ως αποτέλεσμα, ερευνητές που χρηματοδοτήθηκαν από το SDP σε όλη τη χώρα κατάφεραν να συνεχίσουν κλινικές δοκιμές μεγάλης κλίμακας χωρίς διακοπή και ξεκίνησε νέα έρευνα.

• Κατά τη διάρκεια του έτους, οι υποστηρικτές του JDRF προέτρεψαν επίσης τα μέλη του Κογκρέσου να παρέχουν ισχυρή ετήσια χρηματοδότηση για τα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας για να συμπληρώσουν τη χρηματοδότηση του SDP. Τελικά, το Κογκρέσο παρουσίασε σημαντικές αυξήσεις για τα φορολογικά έτη 18 και 19, τα οποία θα συνεχίσουν να ωφελούν την έρευνα T1D καθώς και πολλούς άλλους τομείς έρευνας.

• Τον Μάρτιο, 180 υποστηρικτές του JDRF και από τις 50 πολιτείες ταξίδεψαν στο Καπιτώλιο των ΗΠΑ για την Κυβερνητική Ημέρα για να ευχαριστήσουν το Κογκρέσο για την ανανέωση του SDP. Πολλοί από αυτούς που ήρθαν στην Ουάσινγκτον, συμμετείχαν σε κλινικές δοκιμές χρηματοδοτούμενες από SDP σε όλη τη χώρα, συμπεριλαμβανομένων μελετών που εξετάζουν τα αυτοαντισώματα που είναι δείκτες του T1D.

• Τον Μάιο, η JDRF ανακοίνωσε ότι συνεργάζεται με τα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας ως μέρος του Προγράμματος Ερευνών Όλοι μας για τη συλλογή πληροφοριών για την υγεία από περισσότερους από ένα εκατομμύριο Αμερικανούς για την επιτάχυνση της έρευνας ιατρικής ακριβείας και των ιατρικών ανακαλύψεων. Τα δεδομένα που συλλέγονται μπορούν να χρησιμοποιηθούν σε κριτική έρευνα T1D που υποστηρίζει την αποστολή του JDRF.

Διασφάλιση ρυθμιστικών πλαισίων που προωθούν την καινοτομία

Το 2018, χρόνια εκτεταμένης εργασίας υπεράσπισης από εθελοντές του JDRF, προσωπικό, συνεργάτες και άλλους στην κοινότητα T1D οδήγησαν σε πολλά σημαντικά ρυθμιστικά επιτεύγματα:

• Το FDA ανακοίνωσε την εκκαθάριση του Dexcom G6, το οποίο είναι το πρώτο συνεχές μόνιτορ γλυκόζης (CGM) που είναι διαλειτουργικό, πράγμα που σημαίνει ότι μπορεί να χρησιμοποιηθεί με διάφορους αλγόριθμους αντλιών ινσουλίνης και τεχνητού παγκρέατος (AP). Αυτό ήταν ιδιαίτερα σημαντικό για την πρωτοβουλία Open Protocol της JDRF, η οποία στοχεύει στο να αντλούν οι αντλίες ινσουλίνης και οι CGM μεταξύ τους, ανεξάρτητα από το αν έχουν τον ίδιο κατασκευαστή.

• Διευρυμένη έγκριση του υβριδικού συστήματος κλειστού βρόχου MiniMed 670G σε παιδιά ηλικίας 7 έως 13 ετών, προσφέροντας νέα πρόσβαση σε μικρά παιδιά για πρώτη φορά. Η JDRF ήταν καθοριστικής σημασίας για την ενίσχυση του πεδίου AP, συνεργαζόταν στενά με πολλούς συνεργάτες, ερευνητές και εταιρείες για να προωθήσει την τεχνολογία.

• Το σύστημα Eversense CGM για χρήση σε άτομα ηλικίας 18 ετών και άνω έγινε το πρώτο εγκεκριμένο από την FDA σύστημα CGM που περιλαμβάνει έναν πλήρως εμφυτεύσιμο αισθητήρα για την ανίχνευση της γλυκόζης, παρέχοντας πολλαπλές επιλογές για άτομα με T1D για τα οποία η JDRF έχει υποστηρίξει εδώ και πολύ καιρό. Η JDRF παρείχε χρηματοδότηση στο αρχικό στάδιο ανάπτυξης του συστήματος.

• Μια άλλη επιτυχία έγκρισης ήταν τοTandem Diabetes Care®, Inc. t: slim X2 ™ Insulin Pump με τεχνολογία Basal-IQ ™, ένα προγνωστικό χαρακτηριστικό αναστολής χαμηλής γλυκόζης σχεδιασμένο για τη μείωση της συχνότητας και της διάρκειας της υπογλυκαιμίας.Αυτό είναι το πρώτο αυτοματοποιημένο σύστημα παράδοσης ινσουλίνης εγκεκριμένο για χρήση από παιδιά ηλικίας έως 6 ετών και η πρώτη αντλία ινσουλίνης που χαρακτηρίζεται ως συμβατή με ενσωματωμένες συσκευές CGM.

• Έγκριση για το φορητό χειριστήριο DASH Personal Diabetes Manager (PDM) του Insulet, pod χωρίς καλώδιο Bluetooth και εφαρμογές για κινητές συσκευές / φροντιστές. Όσοι χρησιμοποιούν το PDM του Omnipod θα μπορούν πλέον να ελέγχουν την αντλία ινσουλίνης με λειτουργίες που περιλαμβάνουν τη λήψη μπόλου γεύματος και τον προγραμματισμό βασικών τιμών από τη συσκευή οθόνης αφής.

• Στο πλαίσιο της πρωτοβουλίας Open Protocol, το JDRF συνεχίζει να συνεργάζεται με το FDA για την περαιτέρω θέσπιση ρυθμιστικών και νομικών πλαισίων που θα επιτρέπουν τα διαλειτουργικά αυτοματοποιημένα συστήματα παράδοσης ινσουλίνης. Τον Απρίλιο, το JDRF και ο Leona M. και ο Harry B. Helmsley Charitable Trust φιλοξένησαν ένα δημόσιο εργαστήριο το οποίο συγκέντρωσε πολλούς ενδιαφερόμενους για να αντιμετωπίσουν τις προκλήσεις και να σχεδιάσουν τα επόμενα βήματα.

Προώθηση της πρόσβασης σε θεραπείες και τεχνολογίες T1D

• Η JDRF συνεχίζει να συμμετέχει βαθιά στην υπεράσπιση προς την κυβέρνηση, τη βιομηχανία, τους ασφαλιστές και τους εργοδότες για τη μείωση του κόστους της ινσουλίνης εκτός της τσέπης μέσω της εκστρατείας Coverage2Control. Εκτός από την παρότρυνση των κατασκευαστών να κάνουν περισσότερα για να διασφαλίσουν την προσιτή ινσουλίνη, το Νοέμβριο, η JDRF επικοινώνησε απευθείας με 23 από τα 25 μεγαλύτερα σχέδια ασφάλισης υγείας της χώρας για να τους ενθαρρύνει να περάσουν εξοικονομήσεις από εκπτώσεις φαρμάκων στους καταναλωτές στο σημείο πώλησης όταν αγοράζουν ινσουλίνη, καθώς Η Aetna και η UnitedHealthcare κάνουν ήδη.

• Μέσω του Coverage2Control, η JDRF ανέθεσε την κοινότητα T1D να αναλάβει δράση γράφοντας τον παροχέα ασφάλισης υγείας, προτρέποντάς τους να μεταβιβάσουν εξοικονόμηση ναρκωτικών στα μέλη τους για να βοηθήσουν την ινσουλίνη να γίνει πιο προσιτή. Η JDRF ξεκίνησε επίσης μια έρευνα στο πλαίσιο των προσπαθειών της να συνδεθεί με μεγάλους εργοδότες για να μιλήσει για το πώς μπορούν να παρέχουν κάλυψη που λειτουργεί για υπαλλήλους με T1D και τις οικογένειές τους.

• Πρόσθετες εργασίες για την αντιμετώπιση της πρόσβασης σε προσιτή ινσουλίνη περιελάμβαναν την πρόσκληση ομοσπονδιακών αξιωματούχων να αναλάβουν δράση, την υποβολή επίσημων σχολίων στα Κέντρα Medicare & Medicaid Services (CMS) τον Ιανουάριο για να τους ενθαρρύνουν να περάσουν εκπτώσεις που έλαβαν τα προγράμματα φαρμάκων Medicare στο σημείο πώλησης. Τον Απρίλιο, η JDRF συναντήθηκε με τον Υφυπουργό Υγείας και Ανθρώπινης Υπηρεσίας των ΗΠΑ (HHS) Eric Hargan για να συζητήσει πώς η κυβέρνηση μπορεί να αντιμετωπίσει το κόστος των συνταγογραφούμενων φαρμάκων. Τον Μάιο, οι υποστηρικτές του JDRF συναντήθηκαν με τον Υφυπουργό Χάργκαν και τον Πρόεδρο Τραμπ στο Λευκό Οίκο, όπου συζήτησαν το σχέδιο ασφαλιστικών τιμών για τον Πρόεδρο. Τον Ιούλιο, οι εθελοντές του JDRF εισέβαλαν στο Κάπιτολ Χιλ και προέτρεψαν τα μέλη του Κογκρέσου να κάνουν προτεραιότητα τη μείωση του κόστους της ινσουλίνης και η JDRF ακολούθησε το HHS, ζητώντας να μεταβιβάσει εκπτώσεις στους καταναλωτές. Η JDRF εξέφρασε επίσης ανησυχίες ότι η μετακίνηση ινσουλίνης από το Μέρος Β στο Μέρος Δ του Medicare θα αυξήσει το κόστος της ινσουλίνης για τους δικαιούχους και έδωσε γραπτά σχόλια στο σχέδιο της Διοίκησης για τη μείωση των τιμών των ναρκωτικών.

• Μετά από εκτενή υποστήριξη από κατασκευαστές και την κοινότητα του διαβήτη, συμπεριλαμβανομένου του JDRF, η CMS ενημέρωσε την πολιτική κάλυψης για να αποζημιώσει πλατφόρμες CGM που επιτρέπουν στους δικαιούχους Medicare με το T1D να μοιράζονται δεδομένα μέσω μιας έξυπνης συσκευής. Αυτή η αλλαγή υποστηρίζει τη χρήση CGM σε συνδυασμό με μια έξυπνη συσκευή, συμπεριλαμβανομένης της σημαντικής λειτουργίας ανταλλαγής δεδομένων που παρέχουν για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, ένα βασικό χαρακτηριστικό ασφαλείας.

• Το JDRF συνεχίζει να υποστηρίζει την κάλυψη Medicare για συστήματα AP και συνεργάστηκε με περισσότερους από 240 γερουσιαστές και εκπροσώπους των ΗΠΑ για να υπογράψουν επιστολές στον Διαχειριστή CMS σχετικά με αυτό το θέμα, με επικεφαλής τον Γερουσιακό Διαβήτη Καύκα και τον Κογκρέσο Διαβήτη Καύκα.

2019:

Ανοσοθεραπείες

• Το JDRF θα βασιστεί στις επιτυχίες σε άλλες αυτοάνοσες ασθένειες και στις συναρπαστικές γνώσεις που προέρχονται από τις ανοσοθεραπείες του καρκίνου για να προωθήσουν νέες, τροποποιητικές της νόσου προσεγγίσεις για το T1D.

• Το JDRF θα συνεχίσει να σχηματίζει συνεργασίες με άλλες αυτοάνοσες ομάδες και ομάδες ανοσοθεραπείας κατά του καρκίνου για να αποκτήσει γνώσεις σχετικά με τους μηχανισμούς, τους παράγοντες ευαισθησίας και να προκαλέσει την ανάπτυξη της αυτοανοσίας και τελικά να επιταχύνει τον έλεγχο και την έγκριση ανοσοθεραπειών για T1D.

• Το JDRF θα αξιοποιήσει νέους μηχανισμούς που έχουν προσδιοριστεί για την προστασία της λειτουργίας των β-κυττάρων καθώς και αναδυόμενους δρόμους για την αναγέννηση νέων β-κυττάρων.

Αντικατάσταση κελιού

• Το JDRF θα συνεχίσει να βασίζεται στην επιτυχία στη μεταμόσχευση νησιού για να σχεδιάσει αναπληρώσιμα κύτταρα που παράγουν ινσουλίνη από ανθρώπους και άλλες πηγές χωρίς την ανάγκη για χρόνια ανοσοκαταστολή ευρείας βάσης.

• Το JDRF θα αξιοποιήσει τα εξελισσόμενα εργαλεία στην γονιδιακή επεξεργασία και τη γονιδιακή θεραπεία για τη μελλοντική ανάπτυξη των «σχεδιαστών» βήτα κυττάρων για θεραπεία αντικατάστασης.

Τεχνητό πάγκρεας

• Το JDRF θα συνεχίσει επαναληπτικές βελτιώσεις σε εξαρτήματα AP και αυτοματοποιημένα συστήματα με αυξημένη λειτουργικότητα και μειωμένο ατομικό φορτίο.

• Το JDRF θα υποστηρίξει το πλαίσιο ανάπτυξης, κανονιστικών ρυθμίσεων και ευθύνης, καθώς και επιχειρηματικό μοντέλο για ενσωματωμένες συσκευές και αλγόριθμους ανοιχτής πρόσβασης, παρέχοντας επιλογές και καλύτερα αποτελέσματα για άτομα με T1D.

Μεταβολικές θεραπείες

• Το JDRF θα υποστηρίξει την ανάπτυξη και την ασφαλή και αποτελεσματική χρήση βοηθητικών θεραπειών χωρίς ινσουλίνη για βελτιωμένο έλεγχο γλυκόζης και συνολική μεταβολική ισορροπία, χωρίς αύξηση του ατομικού φορτίου. Αυτό περιλαμβάνει την επικείμενη απόφαση της FDA σχετικά με τη δεύτερη θεραπεία μείωσης της γλυκόζης χωρίς ινσουλίνη για το T1D.

• Το JDRF θα υποστηρίξει επίσης την ανάπτυξη ινσουλινών «σχεδιαστών» επόμενης γενιάς με στοχευμένα προφίλ όπως η απόκριση γλυκόζης ή ηπατική.

Advocacy: Οι αρχές της Ατζέντας Advocacy της JDRF θα συνεχίσουν να χρησιμεύουν ως βάση για τις εξελισσόμενες προσπάθειες υπεράσπισης της JDRF το 2019.

• Το Ειδικό Πρόγραμμα Διαβήτη οδήγησε σε επιστημονικές ανακαλύψεις, νέες θεραπείες, καινοτομία στην επόμενη γενιά τεχνολογίας και πρόοδο προς θεραπεία. Η JDRF θα συνεχίσει να πιέζει για ομοσπονδιακή δέσμευση να δώσει προτεραιότητα στην έρευνα T1D, επικεντρωμένη στη μακροπρόθεσμη ανανέωσή της, η οποία λήγει στις 30 Σεπτεμβρίου 2019. Αυτό περιλαμβάνει τη συνάντηση με μέλη του Κογκρέσου, συμπεριλαμβανομένων εκείνων που εκλέχτηκαν, για την οικοδόμηση ισχυρής διμερούς υποστήριξης. Θα υποστηρίξουμε αυτοπροσώπως αυτήν την άνοιξη στην Κυβερνητική Ημέρα, όταν οι υποστηρικτές του JDRF θα ταξιδέψουν στην Ουάσινγκτον, για να πραγματοποιήσουν 500-συν συναντήσεις με μέλη του Κογκρέσου. Τότε τον Ιούλιο, περισσότερα από 160 παιδιά που ζουν με το T1D θα συγκεντρωθούν στην πρωτεύουσα του έθνους για το Παιδικό Συνέδριο του JDRF, όπου θα μοιραστούν προσωπικές ιστορίες με εκπροσώπους από το Σώμα και τη Γερουσία των ΗΠΑ.

• Το JDRF θα συνεχίσει να απαιτεί αυξημένη πρόσβαση και υιοθέτηση θεραπειών T1D, η οποία περιλαμβάνει την καταλληλότητα της ινσουλίνης. Τελικά, πιστεύουμε ότι η χρήση των εκπτώσεων πρέπει να εξαλειφθεί από το σύστημα διανομής και κάλυψης ναρκωτικών. Η εκστρατεία CoDR2Control της JDRF θα συνεχίσει να ωθεί τους ασφαλιστές και τους εργοδότες να μοιράζονται τις εκπτώσεις, να περιλαμβάνουν την ινσουλίνη ως προληπτικό φάρμακο, να μετακινούν την ινσουλίνη στα επίπεδα παροχών της κατηγορίας 1 ή της βαθμίδας 2 και να παρέχουν κατανομή κόστους ως σταθερές πληρωμές σε δολάρια. Το JDRF θα υποστηρίξει επίσης την κάλυψη των τρεχόντων συστημάτων AP, καθώς και μελλοντικών συστημάτων από ιδιωτικά σχέδια καθώς και Medicare.

• Το JDRF θα υποστηρίξει επίσης βελτιωμένες προοπτικές για κανονιστική έγκριση θεραπειών T1D, συμπεριλαμβανομένης της επίτευξης νέων ρυθμιστικών ορόσημων. Θα εργαστούμε για τη δημιουργία πλαισίων που επιταχύνουν την έγκριση των θεραπειών T1D, όπως η αξιοποίηση αποτελεσμάτων πέραν του HbA1C στη λήψη κανονιστικών αποφάσεων και η λήψη μέτρων για την πιστοποίηση των βιοδεικτών για την επιτάχυνση της έρευνας και της ανάπτυξης θεραπειών πρόληψης T1D.

• Το JDRF υποστηρίζει σθεναρά τη διατήρηση της προστασίας για τα άτομα με προϋπάρχουσες συνθήκες υγείας και το 2019, θα αντιταχθεί στη νομοθεσία που υπονομεύει την πρόσβαση σε ολοκληρωμένη ασφάλιση υγείας σε τιμές παρόμοιες με τις αντίστοιχες χωρίς προϋπάρχουσες συνθήκες.

T1 Διεθνές

Ήταν μια άλλη εξαιρετικά συναρπαστική χρονιά για το T1International.

2018:

• Στις αρχές του 2018, οι υποστηρικτές πραγματοποίησαν συναντήσεις στη Νέα Υόρκη και στο Σινσινάτι για να ξεκινούν την υπεράσπιση σε κρατικό επίπεδο για διαφάνεια χαμηλότερες τιμές ινσουλίνης.

• Η συνάντηση του Σινσινάτι οδήγησε στο σχηματισμό του απίστευτου κεφαλαίου KOI # insulin4all που έχουν επιτύχει τόσα πολλά σε πολύ σύντομο χρονικό διάστημα, συμπεριλαμβανομένης της διασφάλισης ότι η κρίση τιμών της ινσουλίνης είναι κορυφαία προτεραιότητα για την ομάδα εργασίας για την αντιμετώπιση των καταστάσεων έκτακτης ανάγκης του Kentucky Diabetes Medical.

• Αργότερα μέσα στο έτος, είδαμε την έναρξη των κεφαλαίων στην Οκλαχόμα, την Πενσυλβάνια, το Ιλλινόις και το Κολοράντο.

• Παρέχουμε εντατικές εντατικές προπονήσεις σε υποστηρικτές στις ΗΠΑ, τη Γκάνα, τη Γερμανία, την Κένυα, τη Βολιβία, την Ουγκάντα, την Ινδονησία, το Πακιστάν, τον Ισημερινό και την Κόστα Ρίκα. Όλοι τους εφαρμόζουν λεπτομερή σχέδια υπεράσπισης για τη βελτίωση της ζωής των ατόμων με διαβήτη τύπου 1 στις χώρες τους και λαμβάνουν συνεχή καθοδήγηση και υποστήριξη από το T1International.

• Τον Ιούλιο, η ηγέτης μας Elizabeth Rowley εντάχθηκε στο League of Diathletes - υποστηρικτές με διαβήτη τύπου 1 από 10+ χώρες - στο Λονδίνο για να παραδώσει μια συνάντηση υπεράσπισης.

• Τον Αύγουστο είχαμε το πρώτο μας πλήρες, πολυήμερο εκπαιδευτικό εργαστήριο υπεράσπισης στην Άκρα της Γκάνας. Σε συνεργασία με το Ίδρυμα Sonia Nabeta, συγκεντρώσαμε δώδεκα υποστηρικτές από πέντε αφρικανικές χώρες μαζί για μια εντατική διήμερη προπόνηση. Τον επόμενο χρόνο, ελπίζουμε να ενώσουμε αυτούς τους υποστηρικτές και πάλι για να προωθήσουμε τα σχέδιά τους και να τους επιτρέψουμε να εκπαιδεύσουν την επόμενη ομάδα υποστηρικτών του Pamojan.

• Μαζί με άλλους υποστηρικτές, εκπροσωπήσαμε το # insulin4all στο Συνέδριο Affordable Meds Now, όπου η Elizabeth διάβασε την ισχυρή δήλωση της Nicole.

• Ο Πρέσβης Φιλανθρωπίας μας Νικόλ Σμιθ-Χολτ ήταν υποστηρικτής του εργοστασίου ισχύος όλο το χρόνο, ειδικά τον Μάιο όταν η Τ1Ι την υποστήριξε να πραγματοποιήσει συνέντευξη τύπου εκτός της συνεδρίασης των μετόχων της Eli Lilly.

• Η T1International πραγματοποίησε τη 2η ετήσια επίδειξη Eli Lilly με συνεργάτες People of Faith για πρόσβαση στα φάρμακα. Υπήρχαν πολλά πληρώματα ντοκιμαντέρ στο χώρο του ξενοδοχείου, καθώς και πολλά μέσα ενημέρωσης, όπως τηλεόραση, ραδιόφωνο και διαδικτυακός Τύπος. Ισχυρές εικόνες από την ημέρα κοινοποιήθηκαν χιλιάδες φορές και καλύφθηκαν από τοπικά και εθνικά καταστήματα.

• Έχουμε πραγματοποιήσει άλλες συναντήσεις, παρέχουμε μαρτυρία υψηλού επιπέδου, δημιουργήσαμε νέους πόρους, καλύψαμε ζητήματα σε νέες χώρες, χαρακτηρίσαμε ως Heroes μάχη τιμών και είμαστε συνεργάτες στο συναρπαστικό OPEN Project, προσθέτοντας μια παγκόσμια προοπτική πρόσβασης και προσιτότητας σε εξερεύνηση της τεχνολογίας DIY.

2019:

Η κρίση των τιμών της ινσουλίνης συνεχίζει να βρίσκεται στην πρώτη γραμμή των εθνικών και παγκόσμιων συζητήσεων και βλέπουμε κινήσεις σε πολλά επίπεδα για μείωση των τιμών των ναρκωτικών. Είμαστε περήφανοι που τόσο μεγάλο μέρος της συνηγορίας μας βρίσκεται πίσω από αυτήν την πρόοδο.

Το Διεθνές Διοικητικό Συμβούλιο της T1 συνεδρίασε τον Νοέμβριο για να σχεδιάσει το κεφάλι και να εργαστεί για να εξασφαλίσει ολοένα και πιο φιλόδοξα αποτελέσματα. Έχουμε δεσμευτεί να συνεχίσουμε την πραγματικά παγκόσμια εστίασή μας και να διατηρήσουμε την εστίαση με λέιζερ στο όραμα και την αποστολή μας. Έχουμε κυκλοφορήσει την επόμενη οργανωτική στρατηγική μας, την οποία είμαστε ενθουσιασμένοι για να μοιραστούμε, και είμαστε ενθουσιασμένοι που προσλαμβάνουν έναν υπεύθυνο προγράμματος ΗΠΑ.

* Ευχαριστώ όλους αυτούς τους οργανισμούς για την τεράστια προσπάθεια που κατέβαλαν οι ασθενείς. Ακολουθεί ένα νέο έτος το 2019! *