Για τους περισσότερους γονείς ενός παιδιού με διαβήτη τύπου 1, αφήνοντας το μικρό τους στη φροντίδα ενός μπέιμπι σίτερ μπορεί να είναι τρομακτικό. Ευτυχώς, η κοινότητά μας είχε έναν υπέροχο πόρο τα τελευταία 15 χρόνια στο SafeSittings, έναν οργανισμό που ιδρύθηκε από την Kimberly Ross στη Νέα Υόρκη, ο οποίος διαγνώστηκε με διαβήτη τύπου 1 σε ηλικία 10 ετών. αυτό το πρόγραμμα ειδικά για γονείς παιδιών με διαβήτη για να βρουν sitter με εμπειρία T1D.
Εάν δεν είχατε ακούσει για αυτό το πρόγραμμα, τώρα είναι η ώρα να εξοικειωθείτε!
Το καλοκαίρι του 2018, η SafeSittings έγινε επίσημο μέρος του μη κερδοσκοπικού οργανισμού της Καλιφόρνια Πέρα από τον Τύπο 1 και ελπίζει να ευδοκιμήσει και να αναπτυχθεί κάτω από την ομπρέλα αυτού του οργανισμού. Αυτό είναι ένα από τα πολλά αξιοσημείωτα ανεξάρτητα προγράμματα της κοινότητας D που το BT1 έσπασε, από την online κοινότητα TuDiabetes πέρυσι μέχρι τον Jerry the Bear, και πιο πρόσφατα, το πρόγραμμα Jesse Was Here για θλίψη των D-οικογενειών. Τώρα προσθέτουν φύλαξη παιδιών στο εκρηκτικό χαρτοφυλάκιο πόρων τους.
Γιατί ένα πρόγραμμα φύλαξης παιδιών T1D;
Είχαμε την ευκαιρία να μιλήσουμε με τη Sarah Lucas, συνιδρυτή και διευθύνουσα σύμβουλο του Beyond Type 1 και την ίδια τη μητέρα του διαβήτη, για το πρόγραμμα γιατί αυτό το έργο είναι τόσο σημαντικό για αυτήν και την κοινότητά της.
«Η SafeSittings ιδρύθηκε πριν από μια δεκαετία από την Kimberly, η οποία είχε την ιδέα ότι θα ήταν ιδανική μπέιμπι σίτερ για μια οικογένεια τύπου 1. Πριν από περίπου ένα χρόνο, ξεκινήσαμε να μιλάμε μαζί της σχετικά με αυτό που έγινε πρόγραμμα Beyond Type 1. Όταν σκεφτόμαστε τους τύπους προγραμμάτων που είτε αναλαμβάνουμε είτε κατασκευάζουμε, θέλουμε να παρέχουμε υπηρεσίες ή προγράμματα που καλύπτουν ένα κενό ». Η Σάρα εξηγεί.
«Με την προσέγγιση χρηστών και την κοινότητα που έχουμε δημιουργήσει παγκοσμίως, αισθανθήκαμε ότι θα μπορούσαμε να χρησιμοποιήσουμε τη βάση του προγράμματός της και να το βοηθήσουμε να το επεκτείνουμε. Η Κίμπερλι είναι ένα παράδειγμα κάποιου που ήρθε σε μας και είπε: «Το δημιούργησα αυτό και είναι συναρπαστικό. Εξυπηρετεί έναν μικρό πληθυσμό, αλλά ξέρω ότι κάτω από την ομπρέλα Beyond Type 1 θα μπορούσε να γίνει κάτι που θα μπορούσε να προσεγγίσει ακόμη περισσότερους ανθρώπους. «Αυτή είναι μια ιδανική ευκαιρία για εμάς».
«Το SafeSittings είναι ένας εύκολος και διαισθητικός ιστότοπος στη χρήση. Δημιουργείτε έναν λογαριασμό είτε ως sitter με εξειδίκευση τύπου 1 είτε ως οικογένεια τύπου 1 που αναζητά φροντίδα παιδιών. Τα περισσότερα από τα άτομα που αναφέρονται είναι άτομα που πάσχουν από διαβήτη τύπου 1. Αυτά τα προφίλ είναι μια αλλαγή από το αρχικό σύστημα, δεδομένου ότι επιτρέπουν στους χρήστες να τα ενημερώσουν όπως και άλλοι λογαριασμοί χρηστών στο διαδίκτυο. Πέρα από τον Τύπο 1, η υπηρεσία προβλέπει ότι η υπηρεσία θα γίνει πιο ισχυρή καθώς θα συμμετέχουν περισσότερα άτομα και θα σας προτείνουμε να ελέγχετε τακτικά τον ιστότοπο για να δείτε αν έχουν συμμετάσχει άτομα στην περιοχή σας. "
«Στον πυρήνα του είναι μια πολύ απλή υπηρεσία αντιστοίχισης. Καθώς όλο και περισσότεροι άνθρωποι συμμετέχουν και προσφέρουν τις υπηρεσίες και τις θέσεις τους για άτομα, αυτό θα αυξήσει μόνο την εμβέλεια. Είναι μόνο στις ΗΠΑ τώρα - θα έλεγα ότι ο στόχος είναι τώρα όπως τα υπόλοιπα προγράμματά μας να γίνουν παγκόσμια. Θα θέλαμε να έχουμε τους ανθρώπους να εγγραφούν ως καθιστές και ως οικογένειες που αναζητούν κάποιον. Όσο περισσότερο εμπλέκεται η κοινότητα, τόσο καλύτερο θα είναι αυτό το πρόγραμμα. "
Λάβετε υπόψη ότι αυτή είναι μια πλατφόρμα για τα άτομα να συνδεθούν και ότι οι διευθυντές δεν ελέγχονται στο παρασκήνιο από τους διοργανωτές της πύλης. εξαρτάται από τις οικογένειες να ελέγχουν τους φροντιστές και το αντίστροφο.
Συμβουλές για γονείς παιδιών τύπου 1
Όπως σημειώνεται, η Σάρα είναι η ίδια η D-mom. Η κόρη της, η Μαίρη, διαγνώστηκε με τύπο 1 στην ηλικία των 7 ετών και πλησιάζει τώρα το σημάδι των 20 ετών με τον τύπο 1. Διοχετεύει σαφώς αυτήν την εμπειρία στο έργο της και την μοιράζεται γενναιόδωρα.
«Το πιο σημαντικό πράγμα θα ήταν αυτό, προφανώς έχετε τη σωστή εφαρμογή και ότι πρέπει να τα οπλίσετε με τη σωστή εκπαίδευση», λέει η Sarah. «Η ομορφιά του να έχεις έναν sitter τύπου 1 είναι ότι έχουν ήδη τα βασικά και μπορούν να βοηθήσουν στην παροχή φροντίδας με έναν τρόπο που είναι πιθανώς πιο διαισθητικός. Καταλαβαίνουν πραγματικά, μπορούν να αναγνωρίσουν τα υψηλά και τα χαμηλότερα επίπεδα πιο εύκολα, ξέρουν τι να κάνουν όταν πρόκειται για δοσολογία ινσουλίνης και τέτοια. Ποτέ δεν είχαμε την πολυτέλεια να έχουμε έναν τύπο 1, όταν η Μαρία ήταν μικρή, οπότε έπρεπε να κάνω πολλή δουλειά για να εκπαιδεύσω τους ανθρώπους. "
Η Σάρα θα μεριμνούσε ώστε οι sitter να περνούν χρόνο μαζί της για να παρατηρούν και να μάθουν για τη διαχείριση τύπου 1 πριν πετάξουν σόλο με το παιδί της. Αυτός ο χρόνος δεν είναι μόνο για την εκπαίδευση, αλλά για την οικοδόμηση άνεσης και εμπιστοσύνης τόσο για τον γονέα όσο και για τον φροντιστή. Η Σάρα θα πλήρωνε επίσης τους καθιστές για το χρόνο τους, οπότε πήρε άνετα τόσο χρόνο για να τους εκπαιδεύσει όσο ένιωθε ότι χρειαζόταν.
"Εάν δεν έχετε την πολυτέλεια ενός sitter τύπου 1 στην περιοχή σας αυτή τη στιγμή μέσω των SafeSittings, θα συνιστούσα να έχετε τον sitter σας μπροστά από το χρόνο, ώστε να μπορείτε να εξετάσετε τις ερωτήσεις τους, να νιώσετε άνετα και να είστε απλοί σχετικά με τις διαδικασίες έκτακτης ανάγκης αλλά δεν χρειάζεται να τα καταφέρεις, όπως για κάθε έκτακτη ανάγκη, περπατάς μέσα από το τι πρέπει να κάνεις και προχωράς », συμβουλεύει. Ξεκινώντας με έναν φροντιστή που έχει εμπειρία παιδικής μέριμνας σημαίνει ότι οι γονείς τότε πρέπει μόνο να εκπαιδεύσουν τη φροντίδα του διαβήτη. Η Σάρα προειδοποιεί ότι είναι δυνατόν να προετοιμαστεί υπερβολικά και ότι δεν είναι συνετό να σκεφτούμε πιθανές καταστάσεις έκτακτης ανάγκης.
Η κορυφαία προτεραιότητα για την εύρεση προσωρινής φροντιστής για ένα παιδί με τύπο 1 είναι η εύρεση κάποιου που εμπιστεύεστε, είτε έχει εμπειρία τύπου 1 είτε όχι. Η δεύτερη προτεραιότητα είναι η επικοινωνία, επιμένει.
«Η επικοινωνία είναι το κλειδί και βεβαιωθείτε ότι μπορείτε να βγείτε έξω από την πόρτα με αυτοπεποίθηση. Είναι εκεί για να σας βοηθήσουν ως γονείς να βγείτε έξω και να κάνετε ό, τι πρέπει να κάνετε είτε αυτό είναι δουλειά, κοινωνικοποίηση ή ανανέωση. Πρέπει να βεβαιωθείτε ότι έχετε το σωστό άτομο και να τους οπλίσετε με αυτό που χρειάζονται. "
Δείτε το πρόσφατα δημοσιευμένο άρθρο της Sarah, "Βρήκατε ένα μπέιμπι σίτερ για το παιδί σας T1D - Τώρα τι;" για μια λίστα με οκτώ σημαντικούς τρόπους προετοιμασίας «είτε προσλαμβάνετε μια νταντά πλήρους απασχόλησης είτε για μια βραδινή έξοδο, ανταλλάσσετε καθήκοντα φύλαξης παιδιών με έναν άλλο γονέα ή εξαργυρώνετε ένα τσιπ από ένα μέλος της οικογένειας».
Συμβουλές για διαβήτη τύπου 1
Για τους φροντιστές που έχουν τύπο 1, υπάρχει ένα πρόσθετο όφελος από την ανάπτυξη της κοινότητάς τους και την οικοδόμηση καθοδήγησης. Η Sarah εξηγεί ότι τα άτομα με τύπο 1 που παρέχουν αυτήν την υπηρεσία πρέπει να γνωρίζουν ότι κάνουν κάτι εξαιρετικό τόσο για τους γονείς όσο και για το παιδί. Σε πολλές περιπτώσεις ο φροντιστής τύπου 1 είχε πιθανώς μεγαλύτερη εμπειρία διαβήτη από ό, τι οι γονείς. Σε ορισμένες περιπτώσεις, μπορεί να εργάζονται για μια οικογένεια που ξεκίνησε από μια τρομακτική διάγνωση τύπου 1 και μπορεί να προσφέρει άνεση και ένα πολύ απαραίτητο διάλειμμα στους γονείς. Η Σάρα εξακολουθεί να συμβουλεύει ότι συναντούν τους γονείς με υπομονή και ήπια εμπιστοσύνη.
«Το πιο σημαντικό πράγμα όταν ασχολείστε με έναν γονέα που είναι νευρικός, ανήσυχος ή ίσως που δεν έχει αφήσει το παιδί του από τη διάγνωση είναι να είστε απλά υπομονετικοί. Φροντίστε να είστε υπομονετικοί με αυτούς τους γονείς, αφήστε τους να κάνουν check in και να τους καθησυχάσετε. Πιθανότατα στερούνται επίσης ύπνου », λέει. «Οι περισσότεροι γονείς λειτουργούν στο Danger Level 2 όλη την ώρα, όταν έχετε παιδιά στον κόσμο. Η υγεία και η ασφάλειά τους είναι αυτό που φοβάστε περισσότερο, αλλά έχετε τον λιγότερο έλεγχο. Όταν έχετε ένα παιδί με διαβήτη βρίσκεστε πάντα στο Επίπεδο 5 ή 6, και όταν συμβαίνει κάτι σαν ένα υψηλό ή χαμηλό ή μια περιοχή αντλίας ξεθωριάσει, είστε αμέσως μέχρι το 10 και χρειάζεται λίγο για να επιστρέψετε. "
«Επίσης, για όσους είναι έφηβοι ή ενήλικες με τον τύπο 1 που παρέχει τη φροντίδα, η βοήθεια σε άλλους είναι ένας από τους καλύτερους τρόπους για να« δώσει πίσω ». Εάν μπορείτε να χρησιμοποιήσετε αυτήν τη γνώση για να βοηθήσετε τους άλλους, αυτό σας προσφέρει επίσης πολύτιμη προοπτική. "
T1D Πόροι για φύλαξη παιδιών και πέρα
«Η ομορφιά του να έχεις έναν sitter τύπου 1 είναι ότι έχουν ήδη τα βασικά και ότι μπορούν να βοηθήσουν στην παροχή φροντίδας με τρόπο που είναι πιθανώς πιο διαισθητικός», λέει η Sarah. «Αυτός ο πόρος δεν υπήρχε για εμάς, αυτός είναι ένας από τους λόγους που είμαι τόσο παθιασμένος με αυτό. Είναι ένα από τα πράγματα που μπορούμε να παρέχουμε στο Beyond Type 1 στην κοινότητα τύπου 1 για να ανακουφίσουμε το βάρος για τους φροντιστές. "
Το Beyond Type 1 έχει ανανεώσει τη σελίδα των πόρων του με μια ποικιλία υλικών για να βοηθήσει τις οικογένειες και τα παιδιά που ασχολούνται με τον τύπο 1. Αυτοί οι πόροι περιλαμβάνουν τον Οδηγό του Smart Sitter από το Insulet, υποστηρικτικό συνεργάτη του ιστότοπου. Αυτό το φυλλάδιο 40 σελίδων που έχει σχεδιαστεί για γονείς και φροντιστές περιγράφει τα βασικά στοιχεία για την εκπαίδευση των προσωρινών φροντιστών, ξεκινώντας από τη βασική εξήγηση του τύπου 1 και τελειώνει με την καταμέτρηση υδατανθράκων. Έχουν επίσης συντάξει φόρμες και λίστες ελέγχου και για τα δύο.
Το Beyond Type 1 δημιούργησε έναν αριθμό χρήσιμων οδηγών για την εκπαίδευση όχι μόνο των sitter, αλλά και κάθε άλλου που ξοδεύει τακτικά χρόνο με ένα άτομο που έχει τον τύπο 1 - με σαφείς εξηγήσεις για τα πάντα, από τα βασικά CGM έως τη χορήγηση γλυκαγόνης.
Υπάρχουν επίσης συγκεκριμένοι οδηγοί για δασκάλους, προπονητές και παππούδες που μπορεί να φροντίζουν τακτικά ένα παιδί T1D. Υπάρχει επίσης ένας οδηγός για αδέλφια, ακόμη και ένας οδηγός BFF για στενούς φίλους.
Δεν είστε πια παιδί; Έχουν επίσης οδηγούς T1D για φίλους / φίλες, καθηγητές, αφεντικά και συνεργάτες.
Εμπλέκομαι
Εάν έχετε ένα παιδί με τύπο 1 ή έχετε τύπο 1 και ενδιαφέρεστε να προσφέρετε υπηρεσίες φύλαξης παιδιών, αυτό είναι ένα πολύτιμο πρόγραμμα για να συμμετάσχετε. Πέρα από τον Τύπο 1 ενθαρρύνει τους χρήστες να ελέγχουν τακτικά αν δεν υπάρχουν καθίσματα ή οικογένειες στην περιοχή σας ακόμα, επειδή ο ιστότοπος θα αυξηθεί όσο περισσότερο χρησιμοποιεί αυτή η κοινότητα."Εξυπηρετεί μια πολύ σημαντική ανάγκη και είμαστε ενθουσιασμένοι γι 'αυτό. Πέρα από τον Τύπο 1 έχει στρατηγική εστίαση, κοιτάζουμε να καλύψουμε τα κενά και αυτό είναι ένα πολύ σημαντικό κενό », λέει η Sarah. "Θα θέλαμε τη βοήθεια της κοινότητας για να ενημερώσουμε τους ανθρώπους για αυτό το πρόγραμμα και να το μοιραστούμε!"
