Το να πας σε ένα εστιατόριο όταν έχεις διαβήτη τύπου 1 είναι σαν να μπαίνεις σε εχθρική περιοχή. Ολοι το ξέρουμε αυτό. Ανεξάρτητα από το πόσο σκληρά προσπαθούμε να αποφύγουμε τους πειρασμούς, να τρώμε έξυπνα και πιο έξυπνα. τα πράγματα σχεδόν ποτέ δεν λειτουργούν καλά.
Αλλά αυτό που εγώ, για ένα, δεν ήξερα, είναι ότι πάνω από τους μισούς από εμάς - το 57% - απλώς αποφύγετε να βγείτε εντελώς για φαγητό. Και χειροτερεύει: 49% από εμάς αποφεύγουμε να πηγαίνουμε σε κοινωνικές συγκεντρώσεις με φίλους και συγγενείς και το 45% αποφεύγουμε να κάνουμε διακοπές.
Αυτά είναι μερικά από τα ευρήματα μιας νέας έρευνας που κυκλοφόρησε η Αμερικανική Ένωση Κλινικών Ενδοκρινολόγων (AACE). Η έρευνα, που ονομάζεται T1D Unmet ανάγκες, πραγματοποιήθηκε από τους διάσημους λαούς του Harris Poll και έφτασε σε ενήλικες Τ1 και ενδοκρινολόγους στα χαρακώματα, οπότε συγκεντρώνει τις απόψεις και από τις δύο πλευρές του φράχτη, όπως ήταν.
Δεν αποτελεί έκπληξη το γεγονός ότι 9 στους 10 ενήλικες με τύπο 1 λένε ότι ο διαβήτης τους προσθέτει σημαντικό συναισθηματικό βάρος (και δεν μπορώ να αναρωτιέμαι τι συμβαίνει με τον 1 στους 10 που διαφωνούν). Εξήντα έξι τοις εκατό λένε ότι η διαβίωση με T1D καθιστά τις καθημερινές καταστάσεις δύσκολες, το 55% λέει ότι ο διαβήτης παίρνει «σημαντικό» χρόνο και ενέργεια και περισσότεροι από τους μισούς λένε ότι αισθάνεται ότι όλη η ημέρα περιστρέφεται γύρω από τη διαχείριση του διαβήτη τους. Ναι!
Άλλα ευρήματα περιλαμβάνουν τα γεγονότα ότι το 39% των T1Ds αποφεύγουν την οδήγηση (!) Και το 35% από εμάς αποφεύγουν να υποβάλλουν αίτηση για ορισμένες θέσεις εργασίας. Ω, θυμηθείτε ότι ολόκληρο το πράγμα «τρώτε σωστά και ασκείστε» που προτείνουν οι γιατροί; 48% από εμάς αποφεύγουμε την άσκηση.
Κατά ειρωνικό τρόπο, ενώ φαίνεται να αποφεύγουμε κοινωνικές συγκεντρώσεις, φοβόμαστε επίσης να πετάξουμε σόλο, με το 37% των ερωτηθέντων να αναφέρουν ότι φοβούνται να είναι μόνοι τους.
Και το πιο τραγικό, το 35% πιστεύει ότι είναι βάρος για τον σύντροφό τους.
Μπορείτε να διαβάσετε λεπτομέρειες της μελέτης εδώ ή / και να ακολουθήσετε το hashtag # T1DUnmetNeeds.
Ενώ η μελέτη δεν το έδειξε ξεκάθαρα, είναι προφανές ότι ο φόβος των χαμηλών οδηγεί περίπου τη μισή συμπεριφορά αποφυγής, ενώ ο φόβος των υψηλών οδηγεί το άλλο. Είναι σαφές ότι χρειαζόμαστε τα εργαλεία για να ζήσουμε στη μέση.
Sanofi, Lexicon και διαβήτης τύπου 1
Η έρευνα σχεδιάστηκε από τους λαούς Harris με συμβολή της AACE και ενός ζεύγους φαρμακευτικών εταιρειών, οι οποίοι επίσης πληρούσαν το νομοσχέδιο: Sanofi και Lexicon. Όλοι γνωρίζουμε τη Sanofi της Lantus φήμης, αλλά ποιος είναι ο Lexicon; Είναι μια ερευνητική εταιρεία γενετικών ναρκωτικών με έδρα το Τέξας. Δημοσίευσαν πρόσφατα τα αποτελέσματα μιας δοκιμής Φάσης 3 του πρώτου στην κατηγορία τους πολυ-φαρμάκου Sotagliflozin, το οποίο είναι ένα συνδυασμό ενός αναστολέα SGLT-2 τύπου "Jardiance" και ενός νέου αναστολέα SGLT-1. Με λίγα λόγια, το SGLT-2 περιορίζει την επαναπορρόφηση της γλυκόζης από τα νεφρά, ενώ το SGLT-1 κάνει το ίδιο στο γαστρεντερικό σωλήνα, δίνοντας στο med μια διπλή γροθιά.
Αλλά αυτό που είναι πραγματικά σημαντικό για εμάς είναι ότι αυτή η νέα έρευνα επικεντρώθηκε στον τύπο 1s, σηματοδοτώντας την πιθανότητα ότι το Lexicon μπορεί να εργάζεται για μια προφορική πρόσθετη ινσουλίνη που θα εγκριθεί από το FDA για T1s, κάτι που είναι αρκετά μεγάλο, τουλάχιστον εάν τα ζητήματα DKA που σχετίζονται με SGLT-2 μπορούν να επιλυθούν.
Περιμένετε, ρωτάτε, δεν είναι αυτές οι δύο φαρμακευτικές εταιρείες, όπως, ανταγωνιστές; Οχι. Βρίσκονται μαζί στο κρεβάτι, τουλάχιστον με αυτό το φάρμακο. Είναι περίπλοκο, καθώς το φάρμακο δείχνει υπόσχεση τόσο για τα T1 όσο και για τα T2, αλλά η συμφωνία τους έχει το Lexicon να διατηρεί τα δικαιώματα T1 στις ΗΠΑ, ενώ η Sanofi θα χειρίζεται το T1 παγκοσμίως εκτός των ΗΠΑ και τα T2 παντού. Τι σημαίνει λοιπόν να είσαι στο κρεβάτι με μια στολή όπως η Sanofi; Για το Lexicon σήμαινε 300 εκατομμύρια δολάρια εκ των προτέρων και έως 1,4 δισεκατομμύρια δολάρια (με «Β») περισσότερα εάν το φάρμακο φτάσει στην αγορά με επιτυχία.
Θα ήθελα να κάνω ένα σχολαστικό σχόλιο για αυτές τις εταιρείες που έχουν σχέση, αλλά για να είμαι ειλικρινής, είμαι ενθουσιασμένος που μια φαρμακευτική εταιρεία καταβάλλει προσπάθειες για να μελετήσει το φάρμακό τους για τη μικρότερη αγορά T1D. Για να βοηθήσουν στην προετοιμασία αυτής της αγοράς, οι δύο εταιρείες δημιούργησαν έναν ιστότοπο που ονομάζεται GoBeyondInsulinAlone για να θέσουν το στάδιο για τους γιατρούς να αρχίσουν να σκέφτονται την αυξημένη πολυ φαρμακείο (πολλαπλές συνταγές φαρμάκων) για τον έλεγχο της γλυκόζης στον τύπο 1s.
Απαιτούνται καλύτερα φάρμακα διαβήτη τύπου 1
Επιστρέφοντας στην έρευνα, δεν αφορούσε τα συναισθήματα. Επίσης, ρώτησε τι θα ήθελαν να δουν και οι PWD και τα endos και πώς βλέπουν το μέλλον της περίθαλψης του διαβήτη.
Η νούμερο ένα επιθυμία των ΣΑΑ; Καλύτερα φάρμακα. Πλήρως το 77% επιθυμεί για φάρμακα που θα τους κρατούσαν εύρος χωρίς funky παρενέργειες, ενώ το 93% των εγγράφων δηλώνουν ότι επιθυμούν να υπάρξουν περισσότερα για τους ασθενείς τους.
Παρά τις υψηλές βαθμολογίες στα τμήματα φόβου και αποφυγής, τα άτομα με ειδικές ανάγκες εξακολουθούν να διατηρούν αισιόδοξες ελπίδες για το μέλλον, με το 88% να δηλώνει ότι πιστεύει ότι οι μελλοντικές εξελίξεις στη φροντίδα T1D θα μειώσουν το βάρος. Τα έγγραφα είναι ακόμα πιο αισιόδοξα, έρχονται με βαθμολογία αισιοδοξίας 96%.
Ερευνώντας το βάρος του διαβήτη
Πόσο μεγάλη ήταν η μελέτη; Τεχνικά, ήταν ένα ζευγάρι μελετών που συγκεντρώθηκαν. Και ήταν σχετικά μικρό, με 255 ενήλικες T1 και 253 endos που βλέπουν τουλάχιστον έναν ασθενή με διαβήτη τύπου 1 ανά μήνα. Προφανώς, οι απαντήσεις και από τις δύο ομάδες ήταν «σταθμισμένες» για να τις «ευθυγραμμίσουν με τις πραγματικές τους αναλογίες στον πληθυσμό». Για τα έγγραφα αυτό σήμαινε το φύλο, τα έτη στην πράξη και την περιοχή. Για τις ΣΑΑ αυτό σήμαινε την ηλικία, το φύλο, το εισόδημα, τη φυλή / εθνικότητα, την περιοχή, το μέγεθος του νοικοκυριού και τόσο την οικογενειακή κατάσταση όσο και την κατάσταση απασχόλησης.
Φυσικά, δεν είναι η πρώτη μελέτη του είδους του. Στην πραγματικότητα, η dQ & A Market Research, η δημιουργία του uber-ακτιβιστή Kelly Close, δημοσίευσε τα αποτελέσματα μιας παρόμοιας έρευνας τον Ιανουάριο του τρέχοντος έτους στο Κλινικός διαβήτης, το βασικό ερευνητικό περιοδικό της American Diabetes Association (ADA) για έγγραφα στα χαρακώματα. Και αντί για μερικές εκατοντάδες άτομα, η έρευνα dQ & A δημοσκόπησε 4.575 T1 και 2.359 φροντιστές (αλλά όχι γιατρούς). Τα αποτελέσματα ήταν σχεδόν τα ίδια. Παραθέτοντας από την περίληψη αυτής της μελέτης: «Οι συμμετέχοντες ανέφεραν άγχος, απαιτήσεις χρόνου, κόστος ως μεγάλο εμπόδιο στην αυτο-φροντίδα και αρνητικές επιπτώσεις στο σχολείο, την εργασία, τον μελλοντικό σχεδιασμό, την αυτοπεποίθηση και τις κοινωνικές αλληλεπιδράσεις ως σημαντικά ζητήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με διαβήτη. "
Λοιπόν, χρειάστηκε πραγματικά η AACE να ανακαλύψει ξανά τον τροχό; Δυστυχώς, νομίζω ότι, καθώς οι γιατροί που αντιμετωπίζουν τον διαβήτη τείνουν να είναι είτε εστιασμένοι στο AACE είτε στο ADA, χωρίς να υπάρχει μεγάλη κίνηση στο μεταξύ, γι 'αυτό πιστεύω ότι είναι καλό που βλέπουμε μια νέα εστίαση στο πώς είναι να τονίζεται ο διαβήτης. και τα δύο στρατόπεδα.
«(Αυτά τα αποτελέσματα είναι) μη εγκεφαλικά για εμπειρογνώμονες και εμπειρογνώμονες-ασθενείς, αλλά ελπίζω ότι αυτό θα βοηθήσει και τη δημιουργία διαλόγου μεταξύ ασθενών και ασθενών με T1D και θα ενθαρρύνει εκπαιδευτικά προγράμματα και για τις δύο πλευρές της εξίσωσης, ενημερώνονται από τα αποτελέσματα αυτού έρευνα, "είπε ο Δρ George Grunberger, πρόεδρος του Ινστιτούτου Grunberger Diabetes Institute και της AACE, με έδρα το Μίτσιγκαν. Διαβήτης.
Φαίνεται λοιπόν ότι όλα τα μέρη συμφωνούν για τα μεγάλα θέματα. Το ερώτημα τώρα γίνεται: τι κάνουμε γι 'αυτό; Θα μειώσουν πραγματικά τα νέα εργαλεία και τα καλύτερα φάρμακα το βάρος του T1D; Ή θα κάνει απλώς πιο περίπλοκη τη θεραπεία;
Η επόμενη έρευνα θα δείξει 5 στους 10 ενήλικες να αναφέρουν σημαντικό συναισθηματικό βάρος ή θα είναι 10 στους 10;
