Είστε περίεργοι για τα διαθέσιμα συστήματα «Τεχνητό πάγκρεας» και πώς μπορείτε να χρησιμοποιήσετε ένα για να βελτιώσετε τη διαχείριση του διαβήτη σας; Έχουμε εξαιρετικά νέα! Η Dana Lewis, η καινοτομία πίσω από το πρώτο σπιτικό σύστημα «κλειστού βρόχου», το OpenAPS κυκλοφορεί έναν νέο, πρακτικό οδηγό διαθέσιμο δωρεάν στον Ιστό!
Το νέο της eBook για ασθενείς, με τίτλο «Αυτοματοποιημένη παράδοση ινσουλίνης: Πώς το τεχνητό πάγκρεας« Συστήματα κλειστού βρόχου »μπορεί να σας βοηθήσει να ζήσετε με τον διαβήτη» ξεκινά με μια εξήγηση και λέξεις κινήτρου:
«Η αυτοματοποιημένη παράδοση ινσουλίνης είναι μια τεχνολογία για τη διαχείριση του διαβήτη τύπου 1 που έχει πολλά ονόματα: υβριδικό ή πλήρες κλειστό βρόχο, τεχνητό πάγκρεας (APS),« looping »και πολλά άλλα. Όμως, ό, τι τους αποκαλείτε, τα αυτοματοποιημένα συστήματα παράδοσης ινσουλίνης δεν είναι όλα τα ίδια. Έχετε επιλογές, που κυμαίνονται από τον τύπο σώματος αντλίας ινσουλίνης και το CGM που θέλετε να χρησιμοποιήσετε, τον αλγόριθμο και τον ελεγκτή, τις επιλογές διαλειτουργικότητας και απομακρυσμένης παρακολούθησης και πολλά άλλα. Όπως η εναλλαγή από πολλαπλές ημερήσιες ενέσεις σε αντλία ινσουλίνης, η μετάβαση από μη αυτόματο διαβήτη σε αυτοματοποιημένη παροχή ινσουλίνης έχει μια καμπύλη μάθησης… Είναι σίγουρα μια λύση που μπορείτε να αντιμετωπίσετε. "
* Ελέγξτε τα βασικά της τεχνολογίας τεχνητού παγκρέατος (AP) *
Το βιβλίο περιλαμβάνει οκτώ ευανάγνωστα τμήματα, από την εξήγηση των συστημάτων και γιατί κάποιος θα ήθελε να το χρησιμοποιήσει, έως την επιλογή του συστήματος AP που είναι κατάλληλο για εσάς, έως την αντιμετώπιση προβλημάτων, συμβουλές και κόλπα, ακόμη και μια ενότητα για τους γιατρούς και τα συστήματα AP και τι πρέπει να γνωρίζετε για την τελευταία έρευνα.
Υπάρχει επίσης ένα εξαιρετικό πρόλογο του Aaron Kowalski, ο οποίος ηγήθηκε του εθνικού προγράμματος τεχνητού παγκρέατος της JDRF (AP) πριν πρόσφατα ανακηρυχθεί Διευθύνων Σύμβουλος του οργανισμού. Περιγράφει τη συγγραφέα Dana Lewis ως «έναν πραγματικό οραματιστή… που έχει και συνεχίζει να κάνει μια τεράστια διαφορά στον τομέα του διαβήτη και έχει βελτιώσει χιλιάδες ζωές παίζοντας καθοριστικό ρόλο σε ένα βασικό συστατικό αυτής της επανάστασης: την ενσωμάτωση του do-it- τον εαυτό σας (DIY) αυτοματοποίηση παράδοσης ινσουλίνης. "
Γράφει επίσης: «Ίσως να ρωτάτε γιατί ο πρώην προϊστάμενος του JDRF Artificial Pancreas Project θα έλεγε τα συστήματα DIY… Είναι επειδή τα DIY και τα εμπορικά συστήματα δεν είναι αμοιβαία αποκλειστικά! Η JDRF έχει αναπτύξει σημαντικούς πόρους για να επιταχύνει την ανάπτυξη και τη διαθεσιμότητα των AP ή αυτοματοποιημένων συστημάτων παροχής ινσουλίνης (συστήματα AID)… Χρειαζόμασταν αυτές τις λύσεις πριν από χρόνια, όχι χρόνια από τώρα. Η κοινότητα DIY πήρε τον ταύρο από τα κέρατα, ενσωμάτωσε τις ιατρικές συσκευές της με κινητά τηλέφωνα και ρολόγια και άλλες μη ιατρικές τεχνολογίες, και άρχισε να επαναλαμβάνει γρήγορα τα προβλήματα και να αναπτύσσει και να εξελίσσει λύσεις που τους προσέφεραν αξία - την κοινότητα. Αυτές οι λύσεις αντιμετωπίζουν και τις δύο πλευρές της εξίσωσης - βελτιώνουν τον έλεγχο της γλυκόζης και μειώνουν το βάρος της διαχείρισης του διαβήτη! "
Καλά ειπώθηκαν!
Μιλήσαμε με την Dana σχετικά με το προοδευτικό της έργο και τις λεπτομέρειες αυτού του νέου εγχειριδίου AP μοναδικού τύπου:
DM) Γεια σου Ντάνα, από τη δημιουργία του συστήματος OpenAPS με τον συνεργάτη σου Scott Leibrand το 2015, γίνεσαι διασημότητα. Πώς ήταν αυτό για σένα;
DL) Σίγουρα ήταν μια πολύ μεγάλη εμπειρία που οι άνθρωποι τρέχουν με ενθουσιασμό για να μου αγκαλιάσουν και να πάρουν μια selfie μαζί μου! Αλλά εκτός από αυτό, δεν νομίζω ότι έχουν αλλάξει πολλά από τότε που άρχισα να κάνω έργα διαβήτη DIY. Με βοήθησαν εδώ και πολύ καιρό πολλοί άνθρωποι στην κοινότητά μας, και εξακολουθώ να αισθάνομαι το ίδιο επίπεδο υποχρέωσης να συνεχίσω να το "πληρώνω μπροστά" και να βοηθάω όσο το δυνατόν περισσότερους ανθρώπους να έχουν πρόσβαση στην τεχνολογία APS της επιλογής τους (DIY ή αλλιώς). Αυτός ήταν ο κινητήριος στόχος πίσω από το OpenAPS ως κίνηση από το ξεκίνημα, και έτσι εξακολουθώ να το νιώθω σήμερα.
Μου αρέσει να έχω την ηρεμία να κοιμηθώ το βράδυ και να ζω τη ζωή μου κάθε μέρα χωρίς να ανησυχώ για τον διαβήτη και μου αρέσει να ακούω ιστορίες για το πώς οι προσπάθειές μας έδωσαν στους άλλους την ίδια ελευθερία. Θέλω να συνεχίσω να κάνω ό, τι μπορώ για να βοηθήσω άλλους ανθρώπους να επιτύχουν την καλύτερη ποιότητα ζωής που μπορούν να έχουν, ενώ όλοι ζούμε με διαβήτη.
Και πώς άλλαξε την καριέρα σας;
Έχω μάθει τόσα πολλά πράγματα μέσω του OpenAPS και άλλων σχετικών έργων #WeAreNotWaiting τα τελευταία 5+ χρόνια. Πολλοί άνθρωποι πιστεύουν ότι είμαι μηχανικός / προγραμματιστής με εκπαίδευση, ενώ στην πραγματικότητα προέρχομαι από ένα υπόβαθρο επικοινωνίας! Έχω μάθει κάποιον προγραμματισμό, επιστήμη δεδομένων κ.λπ. και αυτός είναι ένας συνδυασμός αυτών των πραγμάτων που μου επέτρεψε να κινηθώ τώρα σε ερευνητικό ρόλο και να αφιερώσω περισσότερο χρόνο διευκολύνοντας και κάνοντας ερευνητικά έργα. Θεωρώ την καριέρα μου αυτή τη στιγμή ως «ανεξάρτητος ερευνητής» τώρα.
Ποια είναι τα έργα ανοιχτού κώδικα / καινοτομίας ασθενών που εργάζεστε τώρα;
Εξακολουθώ να δουλεύω σε όλα τα OpenAPS και #WeAreNotWaiting στον «ελεύθερο» χρόνο μου, φυσικά! Προς το παρόν πλησιάζω στο τέλος (το Σεπτέμβριο) του έργου μου "Opening Pathways", το οποίο εξετάζει εμπόδια στην κλιμάκωση των καινοτομιών και της έρευνας όλων των ειδών των ασθενών. Ήταν πολύ ενδιαφέρον να ανακαλύψουμε ότι, εκτός από περισσότερους πόρους για καινοτόμους ασθενείς, υπάρχει επίσης μεγάλη ανάγκη γύρω από «συνεργάτες» (π.χ. ακαδημαϊκοί ερευνητές) που θέλουν πολύ να βοηθήσουν στη συνεργασία με τους ασθενείς και να συνεργαστούν, αλλά μπορεί να μην γνωρίζουν τον καλύτερο τρόπο για να ξεκινήσετε.
Ένας από τους τρόπους που προσπαθώ να ενθαρρύνω περισσότερο αυτόν τον τύπο συνεργασίας ειδικά στον κόσμο του διαβήτη είναι με το OpenAPS Data Commons. Με την κοινοποίηση δεδομένων που δωρίστηκαν από την κοινότητα με ερευνητές, μπορούμε να επιτρέψουμε μια βαθύτερη εξερεύνηση σε θέματα που ενδιαφερόμαστε (η κοινότητα του διαβήτη) και να προσελκύσουμε περισσότερους ερευνητές που ενδιαφέρονται να εργαστούν στον χώρο T1D.
Για παράδειγμα, πέρυσι άρχισα να μιλάω με έναν ερευνητή που ονομάζεται Azure Grant σε μια συνάντηση Quantified Self, ο οποίος μελετούσε δεδομένα Freestyle Libre από μερικά άτομα χωρίς διαβήτη. Μετά από μερικά ενδιαφέροντα αρχικά αποτελέσματα από τη σύγκριση των δεδομένων της με τα δεδομένα μας από άτομα με T1D, ανταποκριθήκαμε σε ένα JDRF RFP για να εργαζόμαστε σε έργα με το Tidepool Big Data Donation Project. Η Azure, μαζί με έναν από τους μέντορες της, τη Lance Kriegsfeld (καθηγήτρια Ψυχολογίας, Νευροεπιστήμης και Ενδοκρινολογίας στο UC Berkeley), συμφώνησαν να συνεργαστούν μαζί μου και να συνεχίσουν το έργο ως μέρος της διδακτορικής της εργασίας εκεί. Τώρα έχουμε λάβει μια επιχορήγηση ενός έτους από το JDRF και θα αναλάβουμε την πρώτη διαχρονική μελέτη για τον χαρακτηρισμό βιολογικών ρυθμών στο T1D, η οποία θα μπορούσε επίσης να χρησιμοποιηθεί για την ενημέρωση βελτιώσεων και την εξατομίκευση συστημάτων κλειστού βρόχου. Όπως με όλα τα άλλα έργα μου, σκοπεύουμε να μοιραστούμε όλες τις γνώσεις και τα εργαλεία που δημιουργήθηκαν στην κοινότητα ανοιχτού κώδικα για να συνεργαστούν και να αξιοποιήσουν άλλοι.
Είμαι επίσης υπερήφανος που συμμετέχω στο νέο έργο OPEN (Outcome of Patient's Evidence with Novel, Do-it-Yourself Artificial Pancreas Technology). Το OPEN συγκεντρώνει μια διεθνή και διατομεακή κοινοπραξία καινοτόμων ασθενών, κλινικών ιατρών, κοινωνικών επιστημόνων, επιστημόνων υπολογιστών και οργανώσεων υπεράσπισης ασθενών για τη δημιουργία μιας βάσης τεκμηρίωσης σχετικά με τον αντίκτυπο του DIYAPS. Είναι υπέροχο να έχουμε χρηματοδότηση για να φέρουμε περισσότερους ερευνητές στο τραπέζι για να αξιολογήσουμε το DIYAPS και να εκτιμήσουμε τον αντίκτυπο και τις γνώσεις της κοινότητας DIYAPS - όλα με στόχο να συνεχίσουμε να μοιράζουμε ανοιχτά την κοινότητα καθώς και να διευκολύνουμε τις μελλοντικές εξελίξεις και την καινοτομία σε όλους τους τομείς . Είμαι συνιδρυτής (μαζί με τον Adrian Tappe, έναν από τους προγραμματιστές και συντηρητές του AndroidAPS) του πακέτου τεχνικής ανάπτυξης / ανάλυσης και είμαι ενθουσιασμένος που μπορώ να συνεργαστώ με αρκετούς περισσότερους επιστήμονες δεδομένων για την ανάλυση δεδομένων σχετικά με ορισμένα από τα ερωτήσεις προτεραιότητας σχετικά με την ανάπτυξη και το T1D, τον εμμηνορροϊκό κύκλο κ.λπ.
Με αρκετούς παίκτες του κλάδου να πλησιάζουν τόσο πολύ την κυκλοφορία εμπορικών συστημάτων AID (αυτοματοποιημένη παράδοση ινσουλίνης), νομίζετε ότι οι επιλογές DIY θα αρχίσουν να εξαφανίζονται;
Νομίζω ότι θα χρειαστούμε ακόμα περισσότερες επιλογές στο τραπέζι, τόσο εμπορικές όσο και DIY! Μπορεί να υπάρχουν ορισμένες χώρες που διαθέτουν πολλές εμπορικές επιλογές (δεν θα είναι υπέροχο!), Αλλά εξακολουθούν να υπάρχουν πολλά μέρη όπου η χρηματοδότηση / πρόσβαση / κάλυψη για άντληση και CGM είναι περιορισμένη και παρόμοια χρηματοδότηση / πρόσβαση / κάλυψη στο APS επίσης να είναι περιορισμένη. Σε αυτές τις περιοχές και για τα τμήματα της κοινότητας που θέλουν τις πιο προηγμένες δυνατότητες ASAP και την πιο προσαρμογή ανεξάρτητα από το πού ζουν, περιμένω ότι τα συστήματα DIY θα συνεχίσουν να χρησιμοποιούνται.
Είναι αυτός ο νέος οδηγός για τους χρήστες μια εργασία αγάπης ή μέρος ενός χρηματοδοτούμενου έργου;
Είναι 100% μια εργασία αγάπης! Αναρωτιόμουν πώς συλλαμβάνουμε μερικές από τις γνώσεις που είναι θαμμένες σε "παλιές" αναρτήσεις ιστολογίου από τα τελευταία ~ 5 χρόνια της κοινότητας DIY και τη διάθεση σε άτομα που είναι νέοι για να μάθουν για το APS. Ορισμένες από τις «παλιές» πληροφορίες εξακολουθούν να είναι 100% σχετικές σήμερα, αλλά είναι απίθανο να βρεθούν, εκτός εάν κάποιος τυχερός και σκοντάψει με τους σωστούς όρους αναζήτησης.
Από εκεί προήλθε η ιδέα για το βιβλίο: να συλλάβει τις υπάρχουσες γνώσεις και γύρω από την επιτυχή χρήση του APS στον πραγματικό κόσμο - είτε αυτό είναι DIY είτε εμπορικό - και να βοηθήσει κάποιον που είναι νέος στο APS να πάρει πιο άνετα με την κατανόηση της νέας τεχνολογίας, πώς να φτιάξει επιλογές για ένα σύστημα, κατανόηση των συνιστωσών και υπολογίζοντας πώς να ζήσετε πραγματική ζωή με ένα σύστημα κλειστού βρόχου.
Και το βιβλίο είναι διαθέσιμο για δωρεάν λήψη…;
Ναι, το βιβλίο διατίθεται σε 4 μορφές: 1) έναν δωρεάν ιστότοπο (ArtificialPancreasBook.com). 2) δωρεάν λήψη PDF. 3) μια έκδοση Kindle. και 4) φυσικά αντίγραφα είναι τώρα διαθέσιμα για αγορά στο Amazon.
Όπως και τα βιβλία των παιδιών μου, σκοπεύω να δωρίσω αντίγραφα σε βιβλιοθήκες και να χρησιμοποιήσω τυχόν υπόλοιπα χρήματα από τις πωλήσεις βιβλίων για να δωρίσω στο Life For A Child.
Ποιος είναι ο στόχος σας με το βιβλίο; Τι θα θεωρούσατε επιτυχία;
Επιτυχία θα ήταν κάποιος να διαβάσει το βιβλίο και να απομακρυνθεί αισθάνεται σαν να καταλαβαίνει τώρα τι είναι το APS / κλειστό βρόχο και πώς μπορεί (ή όχι) να είναι κατάλληλο για αυτούς. Το έγραψα στοχεύοντας σε άτομα που είναι νεότερα στο APS, αλλά με εξέπληξε ευχάριστα να ακούω από έναν πάροχο υγειονομικής περίθαλψης (ο οποίος έχει τον ίδιο τον τύπο 1 και επίσης χρησιμοποιεί ένα σύστημα κλειστού βρόχου DIY) που εξέτασε το βιβλίο νωρίς ότι έμαθε αρκετά νέα πράγματα μετά την ανάγνωση, επίσης!
Αυτό το βιβλίο δεν θα απαντήσει σε κάθε λεπτομερή ερώτηση που έχει κάποιος σχετικά με ένα συγκεκριμένο σύστημα - και δεν προορίζεται να είναι ο οριστικός οδηγός για ένα συγκεκριμένο σύστημα. Υπάρχουν σύνδεσμοι για καθένα από τα έργα DIY και θα προσθέσω περισσότερους συνδέσμους καθώς τα νεότερα συστήματα έρχονται στην εμπορική αγορά. Αντ 'αυτού, αυτό μπορεί να είναι μια καλή «πρώτη ανάγνωση» για κάποιον που αναρωτιέται για τα βασικά και δεν θέλει ακόμα να βουτήξει βαθιά στα παξιμάδια και τα μπουλόνια ενός συγκεκριμένου συστήματος.
Με το FDA υποχρεωμένο να εκδώσει προειδοποίηση ασφαλείας στα συστήματα DIY AP στις 17 Μαΐου μετά από ένα περιστατικό χρήστη, πιστεύετε ότι αυτό θα εμποδίσει την καινοτομία; Ή ίσως τροφοδοτεί τη φωτιά για να κυκλοφορήσει τα ρυθμιζόμενα συστήματα στην αγορά ακόμη πιο γρήγορα;
Δεν νομίζω ότι θα εμποδίσει καθόλου την καινοτομία. Ο νούμερο ένα στόχος στην κοινότητα DIY είναι η ασφάλεια. Το FDA ενδιαφέρεται για την ασφάλεια. Οι κατασκευαστές ενδιαφέρονται για την ασφάλεια. Έτσι όλοι έχουμε τον ίδιο κοινό στόχο.Αν αυτό φωτίσει περισσότερους ανθρώπους για να φέρει λύσεις στην αγορά νωρίτερα, αυτό είναι φανταστικό! Όσο περισσότερες επιλογές και λύσεις έχουμε ως κοινότητα, τόσο το καλύτερο.
Ως πρωτοπόρος καινοτόμος ασθενής σε αυτόν τον χώρο, τι πιστεύετε ότι θα έχει η αποστολή σας;
Νομίζω ότι είναι η ίδια αποστολή που είχα την «ημέρα 1» να ανακαλύψω ότι θα μπορούσα να κάνω την τεχνολογία του διαβήτη να λειτουργεί καλύτερα για μένα, και ότι και άλλοι άνθρωποι θα μπορούσαν επίσης να ωφεληθούν. Τι μπορώ να κάνω για να κάνω τη ζωή μου ευκολότερη και ασφαλέστερη ενώ ζω με διαβήτη τύπου 1; Πώς μπορώ να διαθέσω εργαλεία και τεχνολογία όσο το δυνατόν γρηγορότερα και με ασφαλή τρόπο, για να βοηθήσω και άλλους που ζουν με διαβήτη;
Ωστόσο, συνειδητοποίησα επίσης ότι, ενώ η κραυγή του #WeAreNotWaiting ήρθε πρώτη από την κοινότητα του διαβήτη, αρχίζει να αντηχεί με πολλές άλλες κοινότητες υγειονομικής περίθαλψης που εργάζονται για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους και την αλλαγή της υγειονομικής περίθαλψης προς το καλύτερο. Στόχος μου είναι επίσης να βοηθήσω να υποστηρίξω αυτήν την ευρύτερη κίνηση ανθρώπων και έργων, ανεξάρτητα από τον τομέα υγειονομικής περίθαλψης που βρίσκονται, για να πούμε επίσης #WeAreNotWaiting.
Ευχαριστώ, Ντάνα. Και λέμε: Αμήν σε αυτό!
