Καλώς ήλθατε στο Tissue Issues, μια στήλη συμβουλών από τον κωμικό Ash Fisher σχετικά με τη διαταραχή του συνδετικού ιστού Σύνδρομο Ehlers-Danlos (EDS) και άλλες χρόνιες ασθένειες. Ο Ash έχει EDS και είναι πολύ αυταρχικός. Το να έχετε μια στήλη συμβουλών είναι ένα όνειρο που έγινε πραγματικότητα. Έχετε ερώτηση για την Ash; Προσεγγίστε μέσω Twitter ή Instagram.
Αγαπητά θέματα ιστών,
Είμαι αγωνία Συνεχώς. Είχα μια πτώση πριν από λίγα χρόνια και έκτοτε η πλάτη μου πονάει κάθε μέρα. Δεν μπορώ να δουλέψω και δεν μπορώ να φτάσω στο σχολείο στο μισό χρόνο. Δεν θα έπρεπε να νιώθω έτσι! Είμαι 17, δεν είναι δίκαιο.
Οι γονείς μου (ως επί το πλείστον ο μπαμπάς μου) δεν θα με πάρουν για να κάνω εξετάσεις και σαρώσεις και άλλα πράγματα, οπότε δεν έχω ιδέα τι συμβαίνει εκτός από το ότι πονάω. Ο μπαμπάς μου λέει ότι είμαι απλώς τεμπέλης και υπέρβαρος.Ναι, είμαι λίγο υπέρβαρος, αλλά αυτό συμβαίνει επειδή τα προβλήματα του θυρεοειδούς τρέχουν στην οικογένειά μου και υπόσχομαι ότι δεν είμαι τεμπέλης! Ο μπαμπάς μου λέει πάντα ότι το φτιάχνω και τι γίνεται αν είμαι; Τι να κάνω? - Αρρωστος από αυτό
Αγαπητέ άρρωστος,
Λυπάμαι που το περνάτε. Το είναι άδικος! Έχετε κάθε δικαίωμα να αναστατώνεστε και να θυμώνετε και να απογοητεύεστε.
Πώς εύχομαι να μπορούσα να κάνω το μαγικό ραβδί μου και να κάνω τους γονείς σου να σε πάρουν στα σοβαρά. Αλλά δυστυχώς, είμαι απλώς ένας αρθρογράφος συμβουλών στο Διαδίκτυο.
Ωστόσο, έχω το όφελος της εκ των υστέρων, ως πρώην έφηβος ο ίδιος. Για να το θέσω αβίαστα: το να είσαι έφηβος είναι χάλια. Είμαι 34 και δεν μπορούσατε να με πληρώσετε για να γίνω ξανά 17.
Το γυμνάσιο ήταν για μένα κόλαση. Δυσκολεύτηκα με την κατάθλιψη και τον χρόνιο πόνο και δεν ταίριαξα με τους γονείς μου. Αλλά το δυσκολότερο ήταν η έλλειψη αντιπροσωπείας. Ένιωσα τόσο εντελώς ανίσχυρη στα χρόνια του γυμνασίου μου.
Δεν είχε σημασία πόσο έξυπνος ήμουν ή πόσο σκληρά δούλευα, ήμουν ανήλικος, πράγμα που σήμαινε ότι οι γονείς μου είχαν την απόλυτη εξουσία στη ζωή μου. Μου άρεσε που έχω τόσο μικρό έλεγχο στη ζωή μου και αισθάνομαι την ίδια (απολύτως δικαιολογημένη) δυσαρέσκεια στην επιστολή σας.
Ας μιλήσουμε λοιπόν λύσεις.
Αναφέρατε ότι είναι κυρίως ο μπαμπάς σας που σας δίνει έναν δύσκολο χρόνο. Πώς είναι η σχέση σου με τη μαμά σου; Ίσως θα μπορούσατε να την καθίσετε όταν ο μπαμπάς σας είναι έξω από το σπίτι και να έχετε μια καρδιά με καρδιά μαζί της.
Έχετε ένα σύστημα υποστήριξης έξω από τους λαούς σας; Αδέλφια, ξαδέρφια, φίλοι, γονείς φίλων, δάσκαλοι ή / και θεραπευτές; Κάποιος να εμπιστευτεί σε ποιον εμπιστεύεσαι; Εάν ναι, επικοινωνήστε με αυτό το άτομο.
Θέλω να έχετε χώρο για να εξαερίσετε χωρίς να ανησυχείτε ότι θα επιστρέψει στους γονείς σας.
Αν και δεν ξέρω τι ακριβώς συμβαίνει στο σώμα σας, το ξέρω αυτό: Ο πόνος σας είναι πραγματικός.
Συμπαθώ με την τάση να αναρωτιέσαι, ειδικά όταν κάποιες μέρες είναι χειρότερες από άλλες.
Παρόλο που έχω μια διάγνωση που εξηγεί τα συμπτώματά μου, έχω ακόμα μέρες που νομίζω ότι είμαι υπερβολικός ή ότι όλα είναι στο μυαλό μου.
Πρέπει να υπενθυμίσω στον εαυτό μου ότι δεν παραπονιέμαι ή στο κρεβάτι επειδή είναι διασκεδαστικό, αλλά επειδή στην πραγματικότητα πονάω! Πιστεύω πραγματικά ότι ισχύει και για εσάς.
Παρακαλώ ακούστε με και πιστέψτε με όταν λέω ότι ο αγώνας σας είναι γνήσιος και δεν έχετε τίποτα να ντρέπεστε.
Πολλοί πάσχοντες από χρόνιο πόνο εστιάζονται με λέιζερ στη διάγνωση. Πιστεύουν ότι μια εξήγηση θα επιτρέψει στα συμπτώματά τους να έχουν νόημα. Σίγουρα πίστευα ότι όλα τα προβλήματά μου θα επιλυθούν όταν ένας γενετιστής με πληροφόρησε ότι είχα EDS.
Αν και η γνώση της αιτίας του πόνου μου ήταν πράγματι χρήσιμη, δεν άλλαξε το γεγονός ότι μόλις μπορούσα να σηκωθώ από το κρεβάτι τις περισσότερες μέρες. Έπρεπε να βρω πώς να σηκωθώ μόνος μου.
Ακόμα κι αν κάνατε διάγνωση και βρήκατε καταπληκτικούς γιατρούς, το μεγαλύτερο μέρος της θεραπείας σας θα συνέβαινε έξω από το ιατρείο.
Οι γιατροί μπορούν να είναι χρήσιμοι - και είναι συχνά απαραίτητοι - για αποτελεσματική θεραπεία, αλλά δεν είναι μαζί σας στην καθημερινή σας ζωή.
Ας προχωρήσουμε λοιπόν σαν να υπάρχει κάτι στο σώμα σας, αλλά δεν ξέρουμε τι ακόμα.
Όσον αφορά το να αισθάνομαι καλύτερα, θα σας δείξω τη σειρά που γράφω για τον χρόνιο πόνο. Αυτό περιλαμβάνει 5 ενέργειες που μπορείτε να κάνετε για να αισθανθείτε καλύτερα σήμερα. Αυτό έχει απαλές ασκήσεις που μπορείτε να κάνετε στο σπίτι για ανακούφιση από τον πόνο. Αυτά είναι μερικά προϊόντα χαμηλού κόστους που μπορείτε να προσπαθήσετε να ανακουφίσετε τον πόνο σας. Και εδώ είναι ένα κομμάτι για το πώς δέχτηκα τη χρόνια ασθένειά μου και συνέχισα τη ζωή μου.
Σας ενθαρρύνω να τα διαβάσετε και να δείτε αν σας μιλάει κάτι. Τότε δοκιμάστε αυτό το πράγμα! Θα είναι δύσκολο στην αρχή, αλλά όπως τα περισσότερα πράγματα, θα γίνει ευκολότερο όσο το κάνετε.
Έχετε καθημερινή ρουτίνα; Εδώ είναι ένα κομμάτι που έγραψα για τη δημιουργία ενός! Μια ρουτίνα μπορεί να σας βοηθήσει να γειώσετε, ειδικά επειδή υποθέτω ότι η πανδημία σημαίνει ότι έχετε κολλήσει πολύ στο σπίτι.
Μπορείτε να δεσμευτείτε να κάνετε ένα καλό πράγμα για το σώμα σας κάθε μέρα αυτήν την εβδομάδα; 5 λεπτά με τα πόδια γύρω από τη γειτονιά σας; Ένας σύντομος διαλογισμός; Περιοδικό; Αν βοηθάει, υπέροχο! Συνεχίστε. Εάν όχι, τουλάχιστον δοκιμάσατε και μπορείτε να προχωρήσετε στο επόμενο πράγμα.
Θα μπορούσατε επίσης να δοκιμάσετε να γράψετε στους γονείς σας ένα γράμμα ή email που να περιγράφει τις ανησυχίες σας.
Μπορεί να είναι χρήσιμο να βγάλεις τα συναισθήματά σου χωρίς την απειλή διακοπής από τον μπαμπά σου.
Επικεντρωθείτε στις δηλώσεις "I" (δηλ. "Δυσκολεύομαι να σηκωθώ από το κρεβάτι επειδή η πλάτη μου πονάει τόσο πολύ") αντί για κατηγορίες που μπορεί να κάνουν τους ανθρώπους σας να αμυνθούν (δηλ. "Δεν με ακούτε ποτέ").
Η αποστολή μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου τους δίνει την ευκαιρία να επεξεργαστούν τις πληροφορίες προτού σας μιλήσουν σχετικά. Σκεφτείτε τι θέλετε από τους λαούς σας. Για να δείτε έναν γιατρό; Για να επικυρώσετε τα συναισθήματά σας;
Θα μπορούσες ακόμη και να βγάλεις όλα τα συναισθήματά σου γράφοντας ένα πρώτο σχέδιο γεμάτο θυμό και κατηγορίες και ακαταστασία. Απλώς μην το στείλετε!
Η σύνταξη επιστολής που δεν στέλνετε είναι μια κλασική θεραπευτική άσκηση. Μπορεί να αισθάνεστε καλύτερα αφού έχετε βγάλει αυτά τα συναισθήματα και, στη συνέχεια, θα είστε σαφέστεροι για το τι θέλετε από αυτά.
Σας υπόσχομαι, η ζωή γίνεται καλύτερη όταν είστε ενήλικας και απομακρύνεστε από την οικογένειά σας.
Δεν γίνεται απαραιτήτως ευκολότερο, αλλά είναι πιο ανεκτό γιατί έχετε περισσότερο λόγο στην καθημερινή σας ζωή.
Δεν θα χρειαστείτε άδεια για να κλείσετε ραντεβού γιατρού, δεν θα αντιμετωπίσετε σχόλια από τον μπαμπά σας για το βάρος σας και δεν θα παρακολουθείτε ούτε θα κρίνετε 24/7.
Είστε 17 ετών, οπότε είστε πολύ κοντά στο να είστε ενήλικες. Εάν οι γονείς σας αρνούνται να σας βοηθήσουν τώρα, πρέπει να πάρετε τη θεραπεία σας στα χέρια σας.
Ελπίζω μερικά από τα κομμάτια που έχω συνδέσει να προσφέρουν λίγη ανακούφιση. Ο χρόνιος πόνος πρέπει να αντιμετωπίζεται χρονικά - δηλαδή καθημερινά και συχνά.
Οι γονείς σας μπορεί να είναι υπεύθυνοι για εσάς, αλλά τελικά είστε υπεύθυνοι για το σώμα σας. Δεν μπορούν να σας εμποδίσουν να κάνετε ασκήσεις στο σπίτι ή να κάνετε περιοδικά ή να διαλογιστείτε ή να βρείτε κοινότητες υποστήριξης στο διαδίκτυο.
Περίμενε εκεί. Δεν σε ξέρω εκτός της επιστολής σου, αλλά πραγματικά πιστεύω σε σένα. Πιστεύω στην ανθεκτικότητα και τη δύναμή σας.
Πιστεύω επίσης ότι ο πόνος σας είναι πραγματικός και ότι υπάρχει ακόμα ελπίδα για εσάς.
Τα 18α γενέθλιά σας μπορεί να φαίνονται πολύ παλιά, αλλά είναι λιγότερο από ένα χρόνο. Δεν μπορώ να περιμένω να βγείτε από το σπίτι των γονιών σας και να είστε υπεύθυνοι για τη ζωή σας. Δεν είναι εύκολο, αλλά μπορείτε να αρχίσετε να αισθάνεστε καλύτερα με λίγη δουλειά και πολλή επιμονή. Μπορείς να το κάνεις, αγαπητέ μου.
Ενημερώστε με σε μερικούς μήνες εάν είστε άνετοι. Και ξέρω ότι σε τραβάω. Το έχεις.
Ταλαντευόμενος,
Φλαμουριά
Ο Ash Fisher είναι συγγραφέας και κωμικός που ζει με σύνδρομο hypermobile Ehlers-Danlos. Όταν δεν έχει μια μέρα με ασταθές μωρό-ελάφια, περπατάει με το corgi της, Vincent. Ζει στο Όκλαντ. Μάθετε περισσότερα για αυτήν πάνω της δικτυακός τόπος.
.jpg)