Η εκπροσώπηση δημιουργεί εμπιστοσύνη, οπότε γιατί δεν υπάρχουν περισσότεροι άνθρωποι που μοιάζουν με εμένα στην έρευνα και την εκπαίδευση;
Ήμουν πραγματικά κουρασμένος.
Νόμιζα ότι θα μπορούσα να σταματήσω την αιμορραγία όπως είχα στο παρελθόν - να φάω περισσότερο λάχανο. Ναι, νόμιζα ότι ήταν τόσο απλό.
Στο παρελθόν, όταν παρατήρησα αιμορραγία από το ορθό μου, θα πήγαινα σε μια πολύ πράσινη διατροφή και η αιμορραγία θα εξαφανιζόταν.
Ως παιδί, αγωνίστηκα στο στομάχι και θα είχα σοβαρούς στομαχικούς πόνους. Οι γιατροί μου είπαν ότι η αιμορραγία ήταν εσωτερικές αιμορροΐδες.
Αυτή τη φορά, ωστόσο, ήξερα ότι ήταν δεν «Απλώς» πόνο στο στομάχι ή αιμορροΐδες. Ένιωσα σαν οι λεπίδες να κόβουν τα εσωτερικά μου κάθε φορά που χρησιμοποιούσα το μπάνιο.
Θα άρχιζα να νιώθω άγχος κάθε φορά που χρησιμοποιούσα το μπάνιο λόγω της δεξαμενής αίματος και του αφόρητου πόνου. Αρχίζω να περιορίζω δραστικά το φαγητό μου. Είχα πονοκεφάλους και απλά δεν ένιωθα καλά.
Είχα σποραδική ορθική αιμορραγία για 4 μήνες και μετά πιο σταθερά για 2 μήνες προτού τελικά πάω στο νοσοκομείο.
Ο μακρύς δρόμος μου για τη διάγνωση
Πήγα σε έναν χειρουργό του παχέος εντέρου και εξήγησα τα συμπτώματά μου, λέγοντάς του ότι ένιωθα ότι είχα κάποιο είδος λοίμωξης.
Ο γιατρός άκουσε, αλλά επέμεινε ότι δεν υπήρχε κανένα σημάδι μόλυνσης. Δεν ένιωθα ότι με πίστευε, αλλά ήμουν ικανοποιημένος με το γεγονός ότι διέταξε κάποια εργασία αίματος και έκανε μια εξέταση.
Τρεις εβδομάδες πέρασαν χωρίς να ακούσω νέα.
Θυμάμαι την οδήγηση για να δουλέψω με τον χειρότερο πονοκέφαλο της ζωής μου. Δεν μπορούσα να σηκώσω το κεφάλι μου κατά την οδήγηση. Αργότερα εκείνη την ημέρα, πήγα σε επείγουσα φροντίδα.
Ήμουν εφίδρωση και κούνησα με πονοκέφαλο. Η νοσοκόμα είπε ότι δεν μπορούσε να το καταλάβει. Της ζήτησα να ελέγξει το παχύ έντερο.
Ήταν τόσο σοκαρισμένος από αυτό που είδε ότι είπε: «Ω, αυτό είναι πιθανότατα από πού προέρχονται τα προβλήματά σας. Πρέπει να επικοινωνήσετε με το γιατρό σας. "
Ήξερα ότι ήταν το παχύ έντερο μου - με τον ίδιο τρόπο που το ήξερα όταν το είπα στο γιατρό 3 εβδομάδες πριν.
Επικοινώνησα με τον γιατρό του παχέος εντέρου και ρώτησα γιατί δεν είχα ειδοποιηθεί για τα αποτελέσματά μου. Η απάντησή του ήταν ότι δεν είδαν τίποτα ακανόνιστο.
Μετά από 3 ακόμη ημέρες πόνου, με αυξανόμενο πυρετό, πήγα στο γραφείο του.
Και ήταν - μια μόλυνση στο παχύ έντερο μου. Καθώς με εξέταζε, έπεσε ένα απόστημα στο μέγεθος μιας μπάλας γκολφ. Δυστυχώς, το επόμενο πρωί πήγαινα σε χειρουργική επέμβαση.
Ήμουν αναστατωμένος και ήμουν απογοητευμένος. Πήγα για βοήθεια και δεν το πήρα μέχρι να γίνει έκτακτη ανάγκη.
Μετά από αρκετές χειρουργικές επεμβάσεις και σεντόνια στο παχύ έντερο μου για συρίγγια, άρρωζα. Η κινητικότητά μου ήταν σε χαμηλό όλων των εποχών. Ήμουν σέρνεται για να μετακινηθώ, ή σύροντας το δεξί μου πόδι επειδή ήταν κλειδωμένο από αρθρίτιδα.
Ο γιατρός πρότεινε ότι θα μπορούσα να έχω μια σπάνια μορφή της νόσου του Crohn που ονομάζεται perianal Crohn's disease, μια δύσκολη θεραπεία της νόσου που μπορεί να περιλαμβάνει συρίγγια, πυρετό, έλκη, αποστήματα του πρωκτού και άλλα πολύ επώδυνα και άβολα συμπτώματα.
Στην αρχή, ήμουν σε άρνηση.Το Crohn's ήταν μια ασθένεια που γνώριζα εξαιτίας ενός μέλους της οικογένειας, αλλά τα συμπτώματά της δεν μου άρεσαν. Δεν είχε προβλήματα κινητικότητας. Δεν είχε οφθαλμικές λοιμώξεις. Δεν είχε κόπωση μνήμης. Δεν είχε τριχόπτωση.
Και σίγουρα δεν είχε συρίγγια!
Ήμουν θετικός ότι δεν είχα τη νόσο του Crohn - έως ότου δεν ήμουν.
Αφού βγήκα από την άρνηση, ερεύνησα και έμαθα ότι ο Crohn's δεν ήταν ένας τύπος ασθένειας ενός μεγέθους.
Ενώ το είδα να παρουσιάζεται με έναν τρόπο, έμαθα γρήγορα ότι με πέντε τύπους νόσου του Crohn, δεν υπάρχει όριο στο πώς μπορεί να παρουσιαστεί. Είναι μια μοναδική και περίπλοκη ασθένεια με ένα μοναδικό σύνολο περιστάσεων για κάθε ασθενή.
Η νόσος του Crohn δεν κάνει διακρίσεις, γιατί γιατί το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης;
Μετά τη δική μου εμπειρία, έμαθα ότι η διάγνωση της νόσου του Crohn μπορεί να είναι περίπλοκη.
Οι άνθρωποι συχνά βλέπουν πολλούς γιατρούς και λαμβάνουν αρκετές εξετάσεις πριν τελικά λάβουν μια διάγνωση.
Επιπλέον, είναι ότι η νόσος του Crohn αναγνωρίζεται κυρίως ως καυκάσιος νόσος, παρόλο που τα ποσοστά μεταξύ των περιθωριοποιημένων πληθυσμών αυξάνονται.
Ως μαύρη γυναίκα, αναρωτήθηκα αν αυτός ήταν ο λόγος που ήταν δύσκολο για μένα να κάνω διάγνωση και να νιώσω ότι ακούγεται από επαγγελματίες του ιατρικού τομέα.
Ρώτησα τον εαυτό μου πώς οι γιατροί θα ήξεραν να διαγνώσουν μέλη της Μαύρης κοινότητας με τον Crohn, αν δεν πίστευαν ότι ήταν μια ασθένεια που τους επηρέαζε.
Πώς θα μπορούσε ένας γιατρός να επιτύχει μια γρήγορη και ακριβή διάγνωση αυτής της νόσου σε άτομα Μαύρου εάν η έρευνα δεν τους δείχνει έτσι;
Συνέχισα να κάνω ερωτήσεις στον εαυτό μου και συνειδητοποίησα ότι η φυλή και η σιωπηρή προκατάληψη ήταν σαφώς τεράστιοι παράγοντες στην καθυστερημένη διάγνωση και λανθασμένη διάγνωση των Μαύρων και καφέ ατόμων με πεπτικές ασθένειες.
Σε μια μελέτη από το 2010, διάβασα ότι ενώ τα ποσοστά νοσηλείας δείχνουν ότι το ποσοστό της φλεγμονώδους νόσου του εντέρου (IBD), συμπεριλαμβανομένων των Crohn's, αυξήθηκε σε μη λευκούς πληθυσμούς, «τα επιδημιολογικά δεδομένα σε εθνικό επίπεδο (όπως η συχνότητα εμφάνισης και ο επιπολασμός) δεν είναι διαθέσιμος."
Όταν το διάβασα, ένιωθα ότι οι μαύροι και οι καστανόχρωμοι άνθρωποι δεν ήταν αρκετά σημαντικοί για να τους κάνουν προτεραιότητα στην έρευνα για αυτές τις πεπτικές ασθένειες, παρόλο που οι ασθένειες τις επηρεάζουν σαφώς.
Αυτό ήταν τόσο ανοιχτό όσο και θλιβερό.
Έπρεπε να κάνω κάτι. Γιατί αν δεν το έκανα, τότε ποιος θα το έκανε;
Δημιουργία κοινότητας αφιερωμένης στην αλλαγή
Φανταστείτε να διαγνωστείτε με μια ασθένεια που δεν έχετε ξανακούσει. Κανείς στην οικογένειά σας δεν έχει αυτήν την ασθένεια. Όταν το συζητάτε με τα αγαπημένα σας πρόσωπα, αισθάνονται ότι παραπονιέστε.
Δεν τους «φαίνεσαι άρρωστος», οπότε αρχίζουν να πιστεύουν ότι φτιάχνεις αυτή την ασθένεια.
Κοιτάζετε να συμμετέχετε σε κοινότητες για τη νόσο σας, αλλά κανείς δεν μοιάζει με εσάς. Αναζητάτε πληροφορίες από φαρμακευτικές εταιρείες, αλλά δεν έχουν έγχρωμους ανθρώπους σχετικά με την επωνυμία τους ή το εκπαιδευτικό υλικό τους.
Αφού μοιράστηκα το ταξίδι της υγείας μου και δημιούργησα μια διαδικτυακή κοινότητα μέσω κοινωνικών μέσων, έμαθα ότι υπάρχουν τέσσερις λέξεις που περιγράφουν καλύτερα αυτήν την εμπειρία: απομόνωση, κατάθλιψη, μοναξιά και αποκλεισμός.
Μετά από μερικούς μήνες, ήταν προφανές ότι η κοινότητα χρειαζόταν περισσότερα από συνδέσεις. Χρειαζόμασταν επίσης πόρους, εκπαίδευση, έρευνα και βοήθεια στην πλοήγηση στο λαβύρινθο της υγειονομικής περίθαλψης.
Το 2019, αυτή η κοινότητα έγινε το μη κερδοσκοπικό Color of Crohn's and Chronic Illness (COCCI), με την αποστολή να αυξήσει την ποιότητα ζωής των μειονοτήτων που καταπολεμούν τις πεπτικές ασθένειες και τις χρόνιες παθήσεις.
Η εκπροσώπηση δημιουργεί εμπιστοσύνη και η εμπιστοσύνη δεν πρέπει να διακυβεύεται όταν υπάρχει η επιθυμία να συνδεθούμε πραγματικά με κοινότητες που έχουν αγνοηθεί, περιθωριοποιηθεί και καταπιεστεί.
Το COCCI προσπαθεί να γίνει ηγέτης και πόρος για τη βιομηχανία υγειονομικής περίθαλψης όταν πρόκειται για μειονότητες στην κοινότητα IBD.
Η Melodie Narain-Blackwell ζει στη μητροπολιτική περιοχή της Ουάσιγκτον με τον σύζυγό της και δύο παιδιά. Είναι η ιδρυτής του Color of Crohn's and Chronic Illness (COCCI), ενός μη κερδοσκοπικού οργανισμού που επικεντρώνεται στην αύξηση της ποιότητας ζωής των μειονοτήτων που καταπολεμούν το IBD και των σχετικών χρόνιων ασθενειών. Είναι επίσης ο οικοδεσπότης του "What the Gut", μια εκπομπή για τις πεπτικές ασθένειες στην πλατφόρμα του Facebook, BlackDoctor.Org (BDO). Το πάθος της είναι η οικογένειά της. Όταν δεν κάνει μαθήματα στο σπίτι, αλλάζει πάνα ή μαγειρεύει ένα γεύμα, γελάει και γεμίζει αναμνήσεις με τα αγαπημένα της πρόσωπα.
.jpg)
