Οι περισσότεροι από εμάς με διαβήτη ζούμε με φόβο για τις τρομακτικές επιπλοκές του διαβήτη που θα μπορούσαν κάποια μέρα να χτυπήσουν - ειδικά εκείνοι από εμάς που διαγνώστηκαν ως παιδιά ή έφηβοι, οι οποίοι είχαν πολλά χρόνια για να αναπτυχθούν πιθανές επιπλοκές.
Προσωπικά, διαγνώστηκα πριν από περισσότερες από τρεις δεκαετίες ως μικρό παιδί και όσο μπορώ να θυμηθώ, έχω ακούσει για τα στατιστικά στοιχεία που μας λένε ότι εμείς οι ασθενείς με διαβήτη (διαβητικοί) διατρέχουν υψηλό κίνδυνο εμφάνισης οφθαλμικών παθήσεων. Σύμφωνα με το Εθνικό Ινστιτούτο Ματιών, σχεδόν 8 εκατομμύρια PWD ζουν με κάποια έκδοση διαβητικής αμφιβληστροειδοπάθειας ή οιδήματος της ωχράς κηλίδας.
Αυτά τα στατιστικά έφτασαν στο σπίτι πριν από μερικούς μήνες, όταν ο ειδικός των ματιών μου μου είπε ότι η δική μου μακροχρόνια διάγνωση της αμφιβληστροειδοπάθειας είχε προχωρήσει στο σημείο που απαιτούσε θεραπεία με λέιζερ.
Ναι, ήρθε η ώρα για την πρώτη μου επίσημη θεραπεία ματιών για αμφιβληστροειδοπάθεια.
Αντιμετωπίζοντας τους χειρότερους φόβους μου για τον διαβήτη
Φυσικά, η ακρόαση που με φοβόταν πέρα από οτιδήποτε άλλο.
Επειδή το φοβόμουν από τη διάγνωσή μου σε ηλικία 5 ετών και σε όλη την εφηβεία μου όταν μια απελπισία έφτασε σε αυτά τα επαναστατικά χρόνια - ακόμη και στις αρχές της δεκαετίας του '20, και ειδικά ξεκινώντας το 2007 όταν η λέξη "αμφιβληστροειδοπάθεια" έγινε προσωπική πραγματικότητα για μένα. Τα τελευταία δεκάδες χρόνια, ήταν πάντα πολύ ήπια αμφιβληστροειδοπάθεια που δεν απαιτεί καμία προσοχή πέρα από την καλύτερη δυνατή διαχείριση του σακχάρου στο αίμα. Αλλά ο φόβος για κάτι μεγαλύτερο ήταν πάντα εκεί, κρυφά.
Νωρίτερα αυτό το καλοκαίρι, όταν άκουσα "λέιζερ" επειδή το αριστερό μου μάτι (μόνο) διέσχισε κάποιο κατώφλι που σχετίζεται με αμφιβληστροειδοπάθεια, η καρδιά μου άρχισε να χτυπά γρήγορα και τα δάκρυα άρχισαν να πρήζονται. Ακόμα κι αν ο γιατρός οφθαλμών με διαβεβαίωσε ότι θα ήταν «πολύ ρουτίνα», το μυαλό μου δεν μπορούσε να επεξεργαστεί ήρεμα τα νέα.
Υπάρχει ένας πραγματικός όρος στους κύκλους μας που ονομάζεται τώρα «Φόβος της υπογλυκαιμίας» ή FOH, ο οποίος χρησιμοποιείται συχνά στη μελέτη και την περιγραφή των επιπτώσεων που πολλοί άνθρωποι βιώνουν φοβούνται χαμηλά σάκχαρα στο αίμα και προσαρμόζουν συνεχώς τη διαχείριση του διαβήτη τους σε μια ξέφρενη προσπάθεια να αποφύγουν αυτά τα χαμηλά επίπεδα. Θα το αντέπινα αυτό προτείνοντας ότι υπάρχει επίσης ο φόβος των επιπλοκών (FOC;), αν και δεν έχω ακούσει ποτέ τον όρο που χρησιμοποιείται επίσημα ή συμπεριλαμβανόταν στην έρευνα. Ίσως πρέπει να είναι.
Αφού ενημερώθηκε για την προχωρημένη αμφιβληστροειδοπάθεια και την ανάγκη για θεραπεία με λέιζερ, η FOC αμβλύνει αμέσως όλες τις λογικές σκέψεις. Ο γιατρός των ματιών μου προσπάθησε να με καθησυχάσει, όπως και άλλοι που έχουν περάσει από αυτόν τον τύπο θεραπείας με λέιζερ για αμφιβληστροειδοπάθεια που σχετίζεται με τον διαβήτη. «Ηρεμήστε - Πάρε το εύκολο », συμβούλευαν. «Θα είναι εντάξει.”
Και όμως, δεν μπορούσα. Πηγαίνοντας στη διαδικασία στα τέλη Ιουλίου, τα νεύρα μου ήταν όλα στραμμένα. Μόλις κοιμήθηκα το προηγούμενο βράδυ. Η οδήγηση στην κλινική των ματιών ήταν βασανιστική.
Η εμπειρία της θεραπείας με λέιζερ αμφιβληστροειδοπάθειας
Στην πραγματικότητα, η πραγματική διαδικασία δεν ήταν καθόλου τρομακτική ή επώδυνη. Αποδείχθηκε λιγότερο ενοχλητικό ακόμη και από μια κανονική εξέταση ματιών διαβήτη όπου πρέπει να κρατήσετε τα μάτια σας ανοιχτά ενώ κοιτάζετε γελοία φωτεινά φώτα.
Η διαδικασία, στο προσβεβλημένο αριστερό μάτι μου, πήγε κάπως έτσι:
- Πρώτον, μούδιασμα σταγόνες και σταγόνες για διαστολή
- Ένα Χ σημείωσε το σημείο πάνω από το αριστερό μου μάτι
- Έπρεπε να ακουμπήσω το πηγούνι μου σε μια μηχανή λέιζερ και να κοιτάξω στο φως σε μια μικρή κουκίδα, ενώ ο γιατρός εξέτασε τα εσωτερικά του ματιού μου. Παραδόξως, αυτό δεν ήταν τρομακτικό, καθώς δεν ήταν διαφορετικό από οποιοδήποτε άλλο μηχάνημα στο οποίο έπρεπε να στηρίξω το πηγούνι μου για ρουτίνες οφθαλμολογικές εξετάσεις στο παρελθόν
- Ήρθαν 30 φωτεινές αναλαμπές που - όπως εξήγησε το μάτι μου - σχεδόν το ίδιο με το να βλέπω ταχεία αναβοσβήνει κάμερα πίσω-πίσω. Αυτό το μέρος χρειάστηκε συνολικά ~ 20 λεπτά
- Ολόκληρη η διαδικασία από την αρχή έως το τέλος ήταν μόνο ~ 45 λεπτά, με τον μισό χρόνο να αφιερώνεται σε μια αίθουσα αναμονής καθώς οι μούδιασμα και οι σταγόνες μου διαστολής έκαναν τη δουλειά τους
Και αυτό ήταν! Η πρώτη μου εμπειρία με τη θεραπεία με laser αμφιβληστροειδοπάθειας ήταν ένα αεράκι. Χωρίς πόνο, καμία μεγάλη υπόθεση.
Αυτό μου είπε ο ειδικός των ματιών μου να πάω στη διαδικασία, αλλά δεν πήρα το λόγο του για αυτό. Θα έπρεπε να τον ακούσω και να τον εμπιστευτώ.
Όσον αφορά την «ανάκαμψη» μετά, ήταν εύκολο να περάσει χωρίς όραση. Το αριστερό μου μάτι ένιωσε απλά διασταλμένο. Τις επόμενες ώρες βγήκαμε για δείπνο και ποτό χωρίς κανένα πρόβλημα (εκτός από κάποιες γκριμάτσες όταν ένα έντονο φως με χτύπησε σε λάθος γωνία). Τις επόμενες μέρες, το αριστερό μου μάτι ήταν λίγο φαγούρα και υπήρχαν λίγες στιγμές μικρής δυσφορίας από το έντονο βλέμμα της φωτεινής οθόνης του φορητού υπολογιστή μου. Αλλά αυτό ήταν!
Επίσης, και εδώ είναι το μεγάλο ιερό μουλάρι της υπέροχης σάλτσας: Η ασφάλειά μου πλήρωσε το 95% του συνολικού κόστους 1.500 $ για αυτήν τη θεραπεία! Αυτό σήμαινε ότι τα ποσά συν-αμοιβής και συνασφάλισης ήταν αρκετά μικρά. Αυτό ήταν μια τεράστια ανακούφιση, από μόνη της.
Ήταν επίσης πολύ δροσερό ότι τα σάκχαρα του αίματός μου δεν προέρχονταν από κανένα από αυτά. Μία ώρα πριν από τη θεραπεία, έτρεξα λίγο ψηλά λόγω του στρες και της νευρικότητας που πήγαινα στο ραντεβού. Αλλά τα επίπεδα BG μου αυξήθηκαν μόνο στα χαμηλά των 200s, πριν από την ισοπέδωση και την επαναφορά στα μέσα της δεκαετίας του 100 μέσα σε μερικές ώρες. Εάν δεν είχαμε βγει αμέσως μετά για εφαρμογές και ποτά, πιθανώς δεν θα χρειαζόμουν να κάνω δόση ινσουλίνης για να διορθώσω.
Βλέποντας την ελπίδα, παρά τη αμφιβληστροειδοπάθεια
Παρόλο που κανείς δεν θέλει να αναπτύξει ή να χρειαστεί θεραπεία για οφθαλμικές παθήσεις που σχετίζονται με τον διαβήτη, προφανώς ανακουφίζομαι πολύ από την κυρίως θετική προσωπική μου εμπειρία.
Είμαι επίσης καθησυχασμένος με την τρέχουσα κατάσταση στην υγεία των ματιών που σχετίζεται με τον διαβήτη. Υπήρξε απίστευτη πρόοδος στη διάρκεια της θεραπείας - από την εξέλιξη των λέιζερ (όπως έχω ήδη βιώσει από πρώτο χέρι), έως τις ενέσεις που είναι πιο αποτελεσματικές και όχι τόσο τρομακτικές όσο κάποτε, και τόσα πολλά νέα εργαλεία τεχνολογίας διαβήτη που επιτρέψτε την καλύτερη διαχείριση του σακχάρου στο αίμα για να βοηθήσετε στην αποφυγή επιπλοκών στα μάτια.
Επιπλέον, η έρευνα για την αποκατάσταση της απώλειας όρασης έχει γίνει ένα τεράστιο σημείο εστίασης, με το JDRF να δρομολογεί μια πρωτοβουλία Moonshot το 2018, με στόχο να μεταμορφώσει την κατανόηση και τα εργαλεία που έχουμε σχετικά με τις οφθαλμικές παθήσεις που σχετίζονται με τον διαβήτη, τόσο για την πρόληψη όσο και για την αναγέννηση της όρασης για τις προσβεβλημένες PWDs . Άλλες συναρπαστικές εργασίες γίνονται από ερευνητές όπως η Δρ Jennifer Sun στο Χάρβαρντ που επικεντρώνεται στη διαβητική νόσο του αμφιβληστροειδούς και στην ανάπτυξη νέων βιοδεικτών για τον εντοπισμό και τη θεραπεία αυτής της επιπλοκής.
Λάβετε επίσης την έγκριση του FDA στις αρχές του 2019 του Eylea, μιας ένεσης που αναπτύχθηκε από τη Regeneron Pharmaceuticals για τη θεραπεία μέτριας σοβαρής έως σοβαρής αμφιβληστροειδοπάθειας. Αυτό το λεγόμενο αντι-VEGF φάρμακο είναι μια βασική θεραπεία για να αποφευχθεί η επιδείνωση της οφθαλμικής νόσου σε ορισμένες ΣΑΠ με πρώιμες μορφές αμφιβληστροειδοπάθειας. Είναι ο μοναδικός αναστολέας VEGF που έχει εγκριθεί με δύο επιλογές δοσολογίας για αμφιβληστροειδοπάθεια, επιτρέποντας στους γιατρούς να προσαρμόσουν τη θεραπεία στις ανάγκες των ασθενών τους. Μπορεί να λαμβάνεται κάθε οκτώ εβδομάδες μετά από πέντε αρχικές μηνιαίες ενέσεις ή κάθε τέσσερις εβδομάδες.
Όσον αφορά την αντιμετώπιση του φόβου και την εκμάθηση πώς να ζουν καλά με επιπλοκές του διαβήτη, υπάρχουν προσπάθειες υπό την ηγεσία του ασθενούς, όπως η Διάσκεψη Κορυφής για την Ενδυνάμωση του Διαβήτη, που επιτρέπουν στις ΑΑΑ να μοιράζονται τις εμπειρίες τους.
Υπάρχουν πολλά που πρέπει να είμαστε ευγνώμονες, ακόμη και για όσους από εμάς ήδη βιώνουμε αμφιβληστροειδοπάθεια.
Γι 'αυτό, μπορούμε να είμαστε ευγνώμονες που ζούμε (με διαβήτη) τη στιγμή που κάνουμε.
.jpg)
