Γεια, Κοινότητα διαβήτη! Είναι μια παράδοση εδώ στο "Ορυχείο" ουσιαστικά να "καλέσετε τις οργανώσεις υπεράσπισης του διαβήτη στο χαλί" στην αρχή κάθε νέου έτους, εξετάζοντας τα επιτεύγματα και τους στόχους τους για το επόμενο έτος.
Έτσι, καθώς προχωράμε σε μια νέα δεκαετία, ρωτήσαμε έξι κορυφαίους μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς για το διαβήτη: Τι πέτυχαν πραγματικά το 2019; Και τι σκοπεύουν να πραγματοποιήσουν το 2020; Ακολουθούν οι απαντήσεις - με τα λόγια τους - από τους διάφορους ηγέτες και λαϊκούς τους.
Σημείωση: Υπάρχουν πολλά υπέροχα στοιχεία για το τι συμβαίνει στον κόσμο του διαβήτη, επομένως σας προσκαλούμε να χαλαρώσετε με ένα φλιτζάνι καφέ ή ακόμη και να εξετάσετε το ενδεχόμενο να εκτυπώσετε αυτό το κομμάτι για περαιτέρω έλεγχο.
Αμερικανική Ένωση Διαβήτη (ADA)
Το 2019, οι επιτυχίες της ADA's Government Affairs & Advocacy βοήθησαν στη βελτίωση της ζωής εκατομμυρίων ανθρώπων με και διατρέχουν κίνδυνο για διαβήτη μέσω της τεράστιας νίκης μας στις πολιτειακές και ομοσπονδιακές νομοθετικές και κανονιστικές νίκες. Επιπλέον, βοηθήσαμε να συνεχίσουμε να καταστρέφουμε ιστορικά εμπόδια για άτομα με διαβήτη που αντιμετωπίζουν διακρίσεις μέσω της νομικής μας υποστήριξης. Ακολουθούν ορισμένα κυριότερα σημεία του τι πετύχαμε:
Προστασία και επέκταση της πρόσβασης σε προσιτή φροντίδα
Το 2019, η ADA συνέχισε να εργάζεται για να υπερασπιστεί τον Νόμο Προσιτής Φροντίδας (ACA), συμπεριλαμβανομένων των προστατευτικών καταναλωτών που είναι σημαντικές για τα άτομα που ζουν με διαβήτη. Εκτός από το έργο που επιτελέστηκε σε ομοσπονδιακό επίπεδο, η ADA αντιτάχθηκε στις νομοθετικές απειλές για την κάλυψη της ACA και υποστήριξε τη λήψη μέτρων για την περαιτέρω προστασία αυτού του επιπέδου κάλυψης στις πολιτείες.
Αναμένουμε ότι η δουλειά μας που υπερασπίζεται το ACA και τις ασφάλειες της για τους ασθενείς θα συνεχιστεί το 2020. Θα συνεχίσουμε τη δουλειά μας σε πολιτειακό και ομοσπονδιακό επίπεδο που σχετίζεται με αλλαγές στην αγορά και σχέδια που δεν συμμορφώνονται με το ACA
Αύξηση της πρόσβασης σε αναδυόμενες τεχνολογίες διαβήτη
Το 2019, στο πλαίσιο των προσπαθειών μας σε όλη την ένωση για την καταπολέμηση της Θεραπευτικής Αδράνειας, η ADA ξεκίνησε έναν συνασπισμό για την αντιμετώπιση της κάλυψης των υπαρχόντων και αναδυόμενων συσκευών και τεχνολογιών διαβήτη Medicare. Η προσπάθεια περιλαμβάνει οργανισμούς ασθενών και παρόχων και θα περιλαμβάνει νομοθετικές και κανονιστικές προσεγγίσεις για την αλλαγή προβληματικών πολιτικών κάλυψης.
Αυτή η προσπάθεια θα βασιστεί στο έργο που έχουμε ήδη κάνει για να ζητήσουμε αλλαγές στην πολιτική κάλυψης για αντλίες ινσουλίνης και συνεχείς οθόνες γλυκόζης. Αναμένουμε από τη δουλειά μας να βελτιώσουμε την κάλυψη του Medicare για άτομα με διαβήτη και prediabetes να συνεχιστεί όλο το επόμενο έτος. Το πρόγραμμα κάλυψης τεχνολογίας διαβήτη αναμένεται να συνεχιστεί έως το 2020.
Προσιτότητα στην ινσουλίνη
Το 2019, η ADA σημείωσε σημαντική πρόοδο στην προώθηση της πρωτοβουλίας προσιτότητας σε ινσουλίνη. Κατά το πρώτο εξάμηνο του έτους, εργαστήκαμε για να εξασφαλίσουμε μάρτυρες για δύο ακροάσεις επιτροπών που πραγματοποιήθηκαν σχετικά με την τιμολόγηση ναρκωτικών και την προσιτή τιμή ινσουλίνης. Η ADA συνεργάστηκε επίσης με τους συμπροέδρους του Συγκλήτου Διαβήτη Καύκα για τη νομοθεσία για την αντιμετώπιση του αυξανόμενου κόστους της ινσουλίνης.
Στις 22 Ιουλίου, οι γερουσιαστές Jeanne Shaheen και Susan Collins εισήγαγαν τον νόμο για τη μείωση των τιμών της ινσουλίνης στη Γερουσία. Αυτή η νομοθεσία επιδιώκει να μειώσει την τιμή της ινσουλίνης ενθαρρύνοντας τους κατασκευαστές να μειώσουν την τιμή καταλόγου όλων των προϊόντων ινσουλίνης στην τιμή καταλόγου του 2006. Αυτό ήταν σημαντικό επειδή ήταν η πρώτη ομοσπονδιακή νομοθεσία που αφορούσε την προσιτή τιμή στην ινσουλίνη που κέρδισε την έγκριση της ADA.
Επιπλέον, η υπεράσπισή μας σε επίπεδο πολιτείας οδήγησε σε τεράστια δυναμική στην οδήγηση των κρατών να ενεργήσουν για τη μείωση του κόστους της ινσουλίνης. Το Κολοράντο έγινε το πρώτο κράτος που ψήφισε νομοθεσία που περιορίζει τις πληρωμές στην ινσουλίνη στα 100 $ το μήνα.Η νομοθεσία περιείχε επίσης μια διάταξη που κατευθύνει τον Γενικό Εισαγγελέα να διερευνήσει τις τιμές της ινσουλίνης και να αναπτύξει συστάσεις για την πολιτική αντιμετώπισης της αύξησης των τιμών της ινσουλίνης. Έξι πρόσθετες πολιτείες εισήγαγαν νομοθεσία που περιορίζει τις πληρωμές - Φλόριντα, Νιου Τζέρσεϋ, Νέα Υόρκη, Μίσιγκαν, Οχάιο και Ουισκόνσιν. Η ADA αναμένει να εφαρμόσει αυτήν τη νομοθεσία σε κράτη με 20 συν το 2020.
Τέλος, η ADA ξεκίνησε μια νέα πλατφόρμα επικοινωνίας και δέσμευσης για να βοηθήσει τα άτομα με διαβήτη να κατανοήσουν καλύτερα τις νομοθετικές προσπάθειες για να καταστήσουν την ινσουλίνη προσιτή, με απόσταξη περίπλοκων προτεινόμενων λογαριασμών σε πιο φιλική προς τον καταναλωτή μορφή.
Πρόσκληση στο συνέδριο 2019
Περισσότεροι από 200 υποστηρικτές του διαβήτη, συμπεριλαμβανομένων παιδιών και ενηλίκων που ζούσαν με διαβήτη, φροντιστές, πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης και ερευνητές, συγκεντρώθηκαν για την ετήσια πρόσκλησή μας για συνέδριο. Η ομάδα πραγματοποίησε πάνω από 200 συναντήσεις με γραφεία του Κογκρέσου για να παροτρύνει τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής να κάνουν τον διαβήτη εθνική προτεραιότητα.
Οι υποστηρικτές του διαβήτη ζήτησαν από το Κογκρέσο να αυξήσει την ομοσπονδιακή χρηματοδότηση για έρευνα και προγράμματα διαβήτη, να καταστήσει την ινσουλίνη προσιτή και να προστατεύσει την πρόσβαση σε επαρκή και προσιτή ασφάλιση υγείας. Στο πλαίσιο του προγράμματος, οι υποστηρικτές μας άκουσαν από διακεκριμένους ομιλητές, συμπεριλαμβανομένου του Στρατηγού Χειρουργού των ΗΠΑ Jerome Adams.
Φέτος, για πρώτη φορά, ξεκινήσαμε την πρωτοβουλία Call to Congress Week of Action στην οποία οι υποστηρικτές έλαβαν μια διαφορετική παρότρυνση για δράση κάθε μέρα της εβδομάδας, που κυμαινόταν από τη δράση έως τη στήριξη της χρηματοδότησης του διαβήτη για έρευνα και προγράμματα, αυξάνοντας την ευαισθητοποίηση για τον τύπο του ADA 2 Διαγνωστικός έλεγχος διαβήτη, προσιτότητα ινσουλίνης και συγκέντρωση χρημάτων. Αυτό είχε ως αποτέλεσμα χιλιάδες κλήσεις και μηνύματα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου σε εκλεγμένους αξιωματούχους, πραγματοποιήθηκαν περισσότερες από 630 δοκιμές κινδύνου και μια πληθώρα δημοσιεύσεων στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης με το hashtag # ADACall2Congress.
Νίκη υπεράσπισης για εμπορικούς πιλότους
Η ADA γιόρτασε μια ιστορική νίκη για άτομα με διαβήτη όταν η Ομοσπονδιακή Διοίκηση Αεροπορίας δημοσίευσε ένα πρωτόκολλο για την αξιολόγηση εμπορικών πιλότων με διαβήτη που έλαβε ινσουλίνη. Μέχρι σήμερα, οι πιλότοι που έχουν υποστεί αγωγή με ινσουλίνη δεν έχουν ποτέ επιτραπεί να πετάξουν εμπορικά αεροσκάφη. Αυτή η αλλαγή σημαίνει ότι υπάρχει μια λιγότερη επιλογή σταδιοδρομίας για άτομα με διαβήτη και είναι το αποτέλεσμα μιας δεκαετίας υπεράσπισης της ADA.
Ανακούφιση από τον τυφώνα για άτομα με διαβήτη
Το ADA, το Insulin for Life – USA, και το Ίδρυμα Έρευνας για τον Διαβήτη για τους Νεολαίους (JDRF) είναι οι ιδρυτικοί εταίροι του Συνασπισμού Αντιμετώπισης Καταστροφών του Διαβήτη (DDRC), μια συντονισμένη προσπάθεια αντιμετώπισης καταστροφών με την Αμερικανική Ένωση Κλινικών Ενδοκρινολόγων (AACE), American Association of Diabetes Educators (AADE), Beyond Type 1, the Diabetes Research Institute Foundation, the Endocrine Society, Insulet Corporation, The Leona M. and Harry B. Helmsley Charitable Trust, Lilly Diabetes, Novo Nordisk, Sociedad Puertorriquena Endocrinologia Y Diabetologia ( SPED) και T1D Exchange.
Το DDRC αξιοποιεί συλλογικούς πόρους για να συγκεντρώσει την κοινότητα του διαβήτη, τις δημόσιες υπηρεσίες, τους οργανισμούς αντιμετώπισης καταστροφών, τους εμπόρους λιανικής πώλησης, τους εκλεγμένους αξιωματούχους, τους κατασκευαστές ναρκωτικών και συσκευών και άλλους:
- Προετοιμάστε τα άτομα με διαβήτη και τους φροντιστές τους με τις πληροφορίες και τους πόρους για να παραμείνουν υγιείς και ασφαλείς κατά τη διάρκεια μιας καταστροφής.
- Καταργήστε τα οδοφράγματα στην πρόσβαση των ασθενών σε συνταγές και προμήθειες διαβήτη σε περιόδους καταστροφής.
- Υποστήριξη και αύξηση της πρόσβασης σε ειδικούς του διαβήτη για βοήθεια στη φροντίδα του διαβήτη σε καταφύγια και άλλα περιβάλλοντα υγειονομικής περίθαλψης κατά τη διάρκεια καταστροφών, κοινοποιώντας πληροφορίες μεταξύ ειδικών / παρόχων διαβήτη και εκείνων των οργανώσεων που τοποθετούν εθελοντές στο έδαφος.
- Εξυπηρέτηση ως κόμβος επικοινωνίας σε περιόδους καταστροφής, βοηθώντας στον εντοπισμό και την αντιμετώπιση ανεκπλήρωτων ιατρικών αναγκών ατόμων που ζουν με διαβήτη, συνδέοντάς τους με παρόχους επιτόπου.
Το 2019, το DDRC συνέχισε να παρέχει υποστήριξη σε όσους επλήγησαν από τυφώνες και άλλες φυσικές καταστροφές, συμπεριλαμβανομένων των πυρκαγιών και των πλημμυρών. Οι προσπάθειες περιλάμβαναν εκτυπώσιμα έγγραφα που περιγράφουν πόρους και υποστήριξη μέσω του ADA Call Center στο 1-800-DIABETES, καθώς και πώς:
- φτιάξτε ένα πρόγραμμα έκτακτης ανάγκης για διαβήτη και ένα κιτ
- αποθηκεύστε με ασφάλεια την ινσουλίνη σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης
- αλλάξτε με ασφάλεια από τη μία ινσουλίνη στην άλλη εάν η συνήθης ινσουλίνη σας δεν είναι διαθέσιμη
Και, το σημαντικότερο, το Insulin for Life USA συνεχίζει να συλλέγει ανεκπλήρωτα και κλειστά είδη διαβήτη για πιστοποίηση και αναδιανομή σε όσους έχουν ανάγκη. Όλοι οι πόροι και περισσότερες πληροφορίες είναι διαθέσιμες για δωρεάν λήψη στο diabetesdisasterresponse.org.
Στρατόπεδα διαβήτη και χρήση τεχνολογίας
Το ADA είναι επίσης πρωτοπόρος για να διασφαλίσει ότι το προσωπικό και οι εθελοντές είναι έτοιμοι να υποστηρίξουν τις νεότερες και πιο καινοτόμες τεχνολογικές λύσεις για τη διαχείριση του διαβήτη. Με την υποστήριξη των The Leona M. και Harry B. Helmsley Charitable Trust, η ADA συγκαλεί και ετήσια συνάντηση ιατρικών ηγετών και στελεχών στρατοπέδων για την αντιμετώπιση του μεταβαλλόμενου τοπίου, τον προσδιορισμό βέλτιστων πρακτικών και την παραγωγή πόρων για όλα τα προγράμματα που εξυπηρετούν παιδιά με διαβήτη.
Το 2019, η ADA άλλαξε την πολιτική της για κινητά τηλέφωνα στο στρατόπεδο διαβήτη για να επιτρέψει τη χρήση ως ιατρική συσκευή και επίσης επικεντρώθηκε στην υποστήριξη της τεχνολογίας DIY. Κοιτώντας μπροστά στο 2020, οι ηγέτες του ADA, του Diabetes Education and Camping Association, και στρατόπεδα (τόσο ADA όσο και ανεξάρτητα προγράμματα), καταρτίζουν νέα πρωτόκολλα υπογλυκαιμίας για να επιτρέψουν τη χρήση γραμμών τάσης CGM, ιδιαίτερα κατά τη διάρκεια των ωρών της νύχτας.
Επιπλέον, το 2020, ο Σύλλογος θα προσφέρει ζωντανή καθοδήγηση, καθοδήγηση και υποστήριξη για προγράμματα που εξυπηρετούν παιδιά με διαβήτη σε στρατόπεδα διαβήτη και στρατόπεδα μη διαβήτη. Όλοι οι πόροι, συμπεριλαμβανομένων φύλλων συμβουλών, εκπαιδευτικού υλικού και πρωτοκόλλων είναι διαθέσιμα για λήψη στο diabetes.org/summercamp.
Διατροφικός κόμβος διαβήτη
Ο ιστότοπος τροφίμων και συνταγών της ADA, το Diabetes Food Hub, είδε νέο περιεχόμενο, νέες δυνατότητες και ένα εκτεταμένο κοινό το 2019. Ο ιστότοπος παρουσίασε εκατοντάδες νέες συνταγές, συμπεριλαμβανομένων πιάτων για πολλούς μαγειρικούς υπολογιστές (όπως το Instant Pot), φριτέζα αέρα - φιλικά γεύματα και μια ποικιλία συνταγών ισπανικής γλώσσας.
Η αναζήτηση και η περιήγηση στον ιστότοπο βελτιώθηκαν επίσης και σε συνδυασμό με το νέο περιεχόμενο, ο ιστότοπος σημείωσε αύξηση κατά 268% στην αφοσίωση των χρηστών. Υπάρχουν επίσης συναρπαστικά πράγματα για το 2020, συμπεριλαμβανομένων αρκετών νέων διαδραστικών δυνατοτήτων σχεδιασμού γευμάτων, εργαλείων που διευκολύνουν τις αγορές και συνεργασίες με συνεργάτες για να φέρουν υγιή γεύματα απευθείας σε άτομα με διαβήτη.
Γνωρίστε τον διαβήτη από την καρδιά
Το ADA ένωσε τις δυνάμεις του με την American Heart Association (AHA) το 2018 για να δημιουργήσει το Know Diabetes by Heart, με στόχο τη μείωση των καρδιαγγειακών θανάτων, των καρδιακών προσβολών, των εγκεφαλικών επεισοδίων και της καρδιακής ανεπάρκειας σε άτομα που ζουν με διαβήτη τύπου 2. Το 2019, πέντε πρεσβευτές, μαζί με τους πρωταθλητές τους, επιλέχθηκαν μετά από μια πανελλαδική αναζήτηση του Know Diabetes by Heart, το οποίο επικεφαλής της βραβευμένης με χρυσή σφαίρα και υποψηφιότητας βραβείου Όσκαρ Angela Bassett. Οι εθνικοί εκπρόσωποι μοιράζονται τα προσωπικά τους ταξίδια με διαβήτη τύπου 2 και καρδιαγγειακές παθήσεις για να βοηθήσουν τους άλλους να διαχειριστούν τον σύνδεσμο.
Σχέδια 2020
Η ADA θα συνεχίσει να εξαλείφει τα διακριτικά εμπόδια που αντιμετωπίζουν τα άτομα με διαβήτη μέσω της νομικής υποστήριξής μας. Θα συνεχίσουμε να εργαζόμαστε σε πολιτειακό και ομοσπονδιακό επίπεδο για να διασφαλίσουμε ότι τα άτομα με και διατρέχουν κίνδυνο για διαβήτη έχουν προσιτή πρόσβαση στην κάλυψη της υγειονομικής περίθαλψης. Θα υποστηρίξουμε δημόσιες πολιτικές που θα λυγίσουν την καμπύλη και θα βοηθήσουν στην πρόληψη του διαβήτη τύπου 2 σε πληθυσμούς υψηλού κινδύνου. Θα εργαστούμε για την προώθηση της ισότητας στην υγεία και την εξάλειψη των ανισοτήτων στην υγεία.
Το 2020 υπόσχεται να είναι ένα ακόμη αστρικό έτος για την ADA! Το ADA είναι έτοιμο και έτοιμο να συνεχίσει να βελτιώνει τα αποτελέσματα της υγείας και την ποιότητα και τη διάρκεια ζωής για τα εκατομμύρια των Αμερικανών που ζουν με διαβήτη.
Ίδρυμα εφήβων για τον διαβήτη (JDRF)
Χάρη στην JDRF και τους πρωταθλητές στην κοινότητα του διαβήτη τύπου 1 (T1D), το 2019 ήταν μια χρονιά αξιοσημείωτης προόδου. Καθώς το JDRF επιδιώκει επιθετικά θεραπείες για το T1D, επενδύουμε επίσης στην επιτάχυνση της διαθεσιμότητας φαρμάκων, συσκευών και θεραπειών που δείχνουν τη δυνατότητα να κάνουν σημαντική διαφορά για τα άτομα που ζουν με - και κινδυνεύουν για - T1D.
Αυτό το καλοκαίρι, το φάρμακο teplizumab φάνηκε να καθυστερεί την εμφάνιση του T1D σε άτομα που διατρέχουν κίνδυνο για 2 χρόνια, και η Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) χορήγησε την Ανακάλυψη Θεραπείας Θεραπείας στο φάρμακο. Η μελέτη διεξήχθη από το TrialNet, το οποίο χρηματοδοτείται από το JDRF και το Ειδικό Πρόγραμμα Διαβήτη. Κατά τη νέα χρονιά, η JDRF θα συνεχίσει να επενδύει σε δύο εξαιρετικά υποσχόμενες οδούς για θεραπείες T1D, ανοσοθεραπείες και θεραπείες β-κυττάρων.
Τον Δεκέμβριο του 2019, η FDA ενέκρινε τον αλγόριθμο Tandem Control-IQ, παρέχοντας πρόσβαση σε ένα δεύτερο υβριδικό σύστημα κλειστού βρόχου. Οι επιχορηγήσεις έρευνας του JDRF υποστήριξαν την αρχική ανάπτυξη του αλγορίθμου και οι υποστηρικτές μας υποστήριξαν την ανανέωση του Ειδικού Προγράμματος Διαβήτη που χρηματοδότησε τις κλινικές δοκιμές.
Το 2019, η πρόσβαση στις θεραπείες ήταν σημαντική προτεραιότητα. Η JDRF και οι υποστηρικτές μας - μέσω της εκστρατείας Coverage2Control - κάλεσαν τους ασφαλιστές, τους εργοδότες, τις εταιρείες ναρκωτικών και την κυβέρνηση να παρέχουν προσιτή τιμή, επιλογή και κάλυψη για ινσουλίνη, συστήματα κλειστού βρόχου και άλλα. Θα συνεχίσουμε αυτόν τον αγώνα το 2020.
Τέλος, αφού οι υποστηρικτές συναντήθηκαν με σχεδόν κάθε γραφείο του Κογκρέσου και έστειλαν αμέτρητα email, το Κογκρέσο παρείχε σχεδόν 100 εκατομμύρια δολάρια έως τις 22 Μαΐου 2020, για το Ειδικό Πρόγραμμα Διαβήτη. Το JDRF και οι υποστηρικτές μας θα συνεχίσουν το 2020 να παροτρύνουν το Κογκρέσο να περάσει μια πολυετή ανανέωση του SDP για να επιτρέψει στους ερευνητές να αξιοποιήσουν τη συναρπαστική πρόοδο που έχει σημειωθεί μέχρι σήμερα και να διερευνήσουν νέες ευκαιρίες χωρίς φόβο διακοπής.
Αμερικανική Ένωση Εκπαιδευτικών Διαβήτη (AADE)
Το 2019 αφορούσε την αλλαγή για το AADE. Κυκλοφόρησε ένα νέο όραμα για την ειδικότητα για να διασφαλιστεί ότι όσοι εργάζονται σε διαβήτη είναι εξοπλισμένοι για να παρέχουν βέλτιστη φροντίδα σε ένα γρήγορα μεταβαλλόμενο περιβάλλον υγείας.
Η έρευνα μας οδήγησε επίσης σε ένα νέο όνομα για την ειδικότητα, από τον παιδαγωγό του διαβήτη έως τον Ειδικό Διαχείρισης Διαβήτη και τον Ειδικό Εκπαίδευσης (DCES) - έναν τίτλο που περιγράφει καλύτερα όλα όσα κάνουμε για άτομα με διαβήτη, prediabetes και άλλες καρδιομεταβολικές καταστάσεις. Αυτή η αλλαγή είναι το απαραίτητο πρώτο βήμα για μια μακροπρόθεσμη στρατηγική για να ενισχύσουμε τη θέση μας ως η ομάδα για τη φροντίδα του διαβήτη και να υποστηρίξουμε καλύτερα την πρόσβαση και τη χρήση των υπηρεσιών μας.
Μέσα από το φακό του νέου μας οράματος, δημιουργήσαμε μια ποικιλία εργαλείων για την ενίσχυση κρίσιμων τομέων ποιότητας, ανθρωποκεντρικής φροντίδας: εμβολιασμοί, πολιτιστικά ικανά προγράμματα θεραπείας και παιδιατρική περίθαλψη, καθώς και πιο εστιασμένοι πόροι όπως η διαχείριση του διαβήτη κατά τη νηστεία.
Στο μέτωπο της υπεράσπισης, τα μέλη μας εργάστηκαν σε πολιτειακό και ομοσπονδιακό επίπεδο για την αντιμετώπιση ζητημάτων όπως η εναλλαγή ιατρικής, η προσιτή τιμή και η πρόσβαση. Συνεργαστήκαμε με το Diabetes Advocacy Alliance για να επαναφέρουμε τον Νόμο για την Εκτεταμένη Πρόσβαση στην Κατάρτιση Διαχείρισης Διαβήτη (DSMT) (H.R. 1840, S. 814), ένα νομοσχέδιο που εξαλείφει τα εμπόδια στην εκπαίδευση διαβήτη για τους δικαιούχους του Medicare
Το AADE συνέχισε να είναι ηγέτης στην υποστήριξη από ομοτίμους, σχηματίζοντας μια ομάδα εργασίας αποτελούμενη από ηγέτες υποστήριξης από ομότιμους και ειδικούς στη φροντίδα του διαβήτη και την εκπαίδευση για την αντιμετώπιση των προκλήσεων που αντιμετωπίζει η παραπομπή, η πρόσβαση και η χρήση αυτού του εξαιρετικά σημαντικού πόρου.
Καθώς προχωράμε στο 2020, ανυπομονούμε να οικοδομήσουμε σε ένα τοπίο που ωφελεί όσους έχουν προσβληθεί από διαβήτη και τοποθετεί τους ειδικούς της φροντίδας του διαβήτη και της εκπαίδευσης για επιτυχία στην ομάδα φροντίδας. Θα συνεχίσουμε να συνεργαζόμαστε σε πόρους όπως η πύλη τεχνολογίας μας Danatech, και να αξιοποιούμε εργαλεία για την επιτυχία, όπως στο πρόσφατο επαγγελματικό μας βιβλίο εφαρμογής CGM. Μείνετε συντονισμένοι στο DiabetesEducator.org.
Πέρα από τον τύπο 1
Τι χρόνο ήταν για τις κοινότητες διαβήτη τύπου 1 και τύπου 2! Τα πιο αξιοσημείωτα ορόσημα του 2019 στο Beyond Type 1 ήταν η έναρξη του Beyond Type 2 και η δημιουργία της JDRF - Beyond Type 1 Alliance, και οι δύο άνοιξαν συναρπαστικά νέα μοντέλα για την εξυπηρέτηση της κοινότητας του διαβήτη μέσω νέων πλατφορμών και συνεργασιών.
Επιπλέον, το 2019 ήταν η πρώτη χρονιά που το Beyond Type 1 απονεμήθηκε υποτροφίες μέσω Diabetes Scholars, υποστήριξε την πιο επιτυχημένη ομάδα μαραθωνίου της Νέας Υόρκης μέχρι σήμερα και ο Beyond Type 1 κέρδισε ένα Webby για ένα μακρόχρονο δημοσιογραφικό κομμάτι "Προηγουμένως Υγιές", για να ονομάσει λίγα από τα πολλά συναρπαστικά ορόσημα. Η ομάδα και η ηγεσία Πέρα από τον Τύπο 1 εργάζονται πίσω από τα παρασκήνια για μεγάλα σχέδια για το 2020, συμπεριλαμβανομένων μερικών νέων πρωτοβουλιών που θα δημοσιοποιηθούν στις αρχές του έτους.
Αδερφές διαβήτη
Το 2019 ήταν μια πολυάσχολη χρονιά για το DiabetesSisters. Το Διοικητικό Συμβούλιο ψήφισε ομόφωνα για να υιοθετήσει μια πολιτική σε ολόκληρο τον οργανισμό με επίκεντρο το κίνημα διαβήτη-γλώσσας (#LanguageMatters) για προφορική και γραπτή γλώσσα. Το υπογραφικό μας πρόγραμμα PODS Meetup επεκτάθηκε σε πάνω από μισές δωδεκάδες νέες τοποθεσίες (τώρα στα 44!) Και καλωσορίσαμε τους PODS Leaders στο 5ο Ετήσιο Ινστιτούτο Ηγεσίας μας για να αναπτύξουν και να βελτιώσουν τις δεξιότητές τους.
Αναπτύξαμε το πρόγραμμα πρωτοβουλίας μειονοτήτων, με το Σικάγο και τη Νέα Υόρκη να ενώνουν το Miami, FL, Old Bridge, NJ και το Silver Spring, MD, παρέχοντας βιωματική εκπαίδευση για να συζητήσουμε τον διαβήτη στα αγγλικά και στα ισπανικά. Κυκλοφόρησε τη νέα μας ψηφιακή σελίδα, Between the Lines, με ιστορίες από περισσότερες από δώδεκα πραγματικές γυναίκες που ζουν πραγματικές ζωές ενώ διαχειρίζονται τον διαβήτη. Και τιμήσαμε να συνεχίσουμε τη συνεργασία μας με το WomenHeart και το Εθνικό Ίδρυμα Νεφρών σε τρεις εκδηλώσεις Facebook 2019.
Το 2020, είμαστε ενθουσιασμένοι για να συνεχίσουμε το έργο μας για να φέρουμε κοντά γυναίκες με όλους τους τύπους διαβήτη, γεφυρώνοντας τα κενά και παρέχοντας υποστήριξη και εκπαίδευση σε όλες τις γυναίκες. Ανυπομονούμε να επικεντρωθούμε στην καρδιαγγειακή και νεφρική υγεία, τα οποία είναι σημαντικά θέματα για όσους ζουν με διαβήτη. Το DiabetesSisters σχεδιάζει να συνεχίσει τις συνεργασίες μας τόσο με οργανισμούς που εστιάζουν στον διαβήτη όσο και με μη διαβητικούς για να μοιραστούν σχετικά κοινά μηνύματα υγείας και πληροφορίες σχετικά με θεραπείες, φάρμακα και συσκευές.
Μπορείτε να βρείτε το πλήρες έτος αναθεώρησης για το έτος 2019 εδώ.
T1 Διεθνές
Το 2019, αυξήσαμε από εννέα κεφάλαια σε 34 κεφάλαια, και το 2020, προβλέπουμε ένα κεφάλαιο σε κάθε πολιτεία! Αυτά τα κεφάλαια πέτυχαν απίστευτα πράγματα, όπως η έγκριση της κρατικής νομοθεσίας και, κυρίως, η οικοδόμηση κοινοτήτων υποστήριξης για να φέρουν τους ανθρώπους μαζί για να πολεμήσουν για αλλαγή. Μια γεύση από αυτά τα επιτεύγματα:
- Διοργανώθηκαν 12 μεγάλες εκδηλώσεις υπεράσπισης
- Πραγματοποιήθηκαν 139 κρατικές συνεδριάσεις κεφαλαίου
- εκατοντάδες νομοθέτες με τους οποίους συνεργάστηκαν
- χιλιάδες άνθρωποι εκπαιδεύτηκαν σχετικά με την κρίση των τιμών της ινσουλίνης και την υπεράσπιση των ασθενών
Τον Ιούνιο, δημοσιεύσαμε την έκθεσή μας με δεδομένα από την έρευνα για το κόστος εκτός τσέπης του 2018 της T1International, η οποία παρέχει ενημερωμένα στατιστικά στοιχεία σχετικά με την παγκόσμια κατανομή ινσουλίνης, καθώς και άλλα έξοδα εκτός τσέπης στις Ηνωμένες Πολιτείες σε παγκόσμιο πλαίσιο.
Η σελίδα In Memory παρέχει μια ισχυρή εικόνα που καθιστά αδύνατη την άρνηση της ανάγκης δράσης για μείωση των τιμών των ναρκωτικών. Τα δεδομένα και οι πόροι μας έχουν χρησιμοποιηθεί και αναφερθεί από διάφορα μέλη του Κογκρέσου.
Τον Οκτώβριο του 2019, πραγματοποιήσαμε το εργαστήριο και την εγρήγορση των ΗΠΑ # insulin4all. Είχαμε περίπου 45 άτομα από 20 κεφάλαια σε όλες τις ΗΠΑ να συγκεντρωθούν στην Ινδιανάπολη για το εργαστήριο, το οποίο περιελάμβανε μια τρίτη ετήσια εκδήλωση εκτός του Eli Lilly που έλαβε τη μορφή επαγρύπνησης για να τιμήσει τις ζωές που χάθηκαν λόγω του σιτηρεσίου.
Τον Νοέμβριο, η T1International συνεργάστηκε με τους καταπληκτικούς συνεργάτες μας, το Ίδρυμα Sonia Nabeta (SNF), για να συνεχίσει το κοινό μας πρόγραμμα Pamoja Advocacy. Συναντηθήκαμε στο Κέιπ Τάουν της Νότιας Αφρικής, για να εκπαιδεύσουμε 13 υποστηρικτές από έξι αφρικανικές χώρες (Γκάνα, Κένυα, Νιγηρία, Ουγκάντα, Τανζανία, Νότια Αφρική).
Το 2020, το T1International θα συνεχίσει το πρόγραμμά μας Pamoja Advocacy, καθώς και τα προγράμματα κατάρτισης σε παγκόσμια κλίμακα. Περιμένουμε να δούμε το κιτ εργαλείων υποστήριξης να μεταφράζεται στα ρωσικά και θα πραγματοποιήσουμε την έρευνα κόστους 2020 για να προσθέσουμε στην αυξανόμενη βάση δεδομένων μας σχετικά με το κόστος ινσουλίνης και προμήθειας σε όλο τον κόσμο. Η μελέτη για τον HIV και τον διαβήτη τύπου 1 θα ξεκινήσει επίσημα και οι προσπάθειές μας για υπεράσπιση υψηλού επιπέδου θα συνεχιστούν.
Η νέα χρονιά θα μας δει να προσλάβουμε επιπλέον προσωπικό, να αναπτύσσουμε τα υπάρχοντα κεφάλαιά μας και να φέρουμε νέα, και να πραγματοποιούμε περισσότερες εκστρατείες και εκδηλώσεις.
Μπορείτε να βρείτε μια αναφορά για το πλήρες έτος αναθεώρησης εδώ.
Χάρη σε όλους αυτούς τους οργανισμούς για την τεράστια προσπάθεια που κατέβαλαν για τους ασθενείς. Ακολουθεί ένα νέο έτος το 2020!
.jpg)
.jpg)
