«Ανησυχώ και φοβάμαι», λέει η Brenda Lee Alschul. Στα 78, προσπαθεί να βρει ένα μέρος για να ζήσει όπου μπορεί να πάρει λίγη βοήθεια στη διαχείριση του T1D, το οποίο είχε για 55 χρόνια. «Ζω μόνος μου και δεν έχω οικογένεια κοντά. Δεν ξέρω τι θα συμβεί σε μένα. Τι γίνεται αν τα χέρια μου αρχίσουν να τρέμουν και δεν μπορώ να γεμίσω την αντλία μου; Τι γίνεται αν δεν μπορώ να κάνω ένα πλάνο; "
Η Brenda σίγουρα δεν είναι έτοιμη για ένα γηροκομείο, παρόλο που θα της έδινε πρόσβαση σε ιατρική φροντίδα πλήρους απασχόλησης. Έχει περάσει περισσότερο από ένα χρόνο αναζητώντας μια βοηθητική εγκατάσταση διαμονής στην πολιτεία της Μασαχουσέτης, ένα προσωρινό βήμα για ηλικιωμένους που θέλουν να ζήσουν όσο το δυνατόν πιο ανεξάρτητα και δεν χρειάζονται εγγεγραμμένες νοσοκόμες στην κλήση 24/7.
Αυτό που ανακάλυψε ήταν ανησυχητικό, αλλά είναι η πραγματικότητα που όλοι μας αντιμετωπίζουμε να μεγαλώνουμε με διαβήτη τύπου 1 επί του σκάφους - που μοιάζει με ένα επικείμενο ναυάγιο.
Οι ηλικιωμένοι με διαβήτη φοβούνται
«Επί του παρόντος δεν υπάρχουν καθόλου ή τίποτα στις βοηθητικές εγκαταστάσεις διαβίωσης για την αντιμετώπιση της γήρανσης τύπου 1», λέει η Brenda. «Οι άνθρωποι της υπηρεσίας τροφίμων είναι πολύ πρόθυμοι να ετοιμάσουν γεύματα που ταιριάζουν στις ανάγκες μου. Αλλά το ιατρικό προσωπικό δεν γνωρίζει τίποτα για αντλίες ή πολλαπλές ενέσεις ινσουλίνης. Δεν έχουν δει ποτέ CGM. "
Στην πραγματικότητα, στη Μασαχουσέτη και σε ορισμένες άλλες πολιτείες, οι βοηθητικές εγκαταστάσεις διαβίωσης χωρίς νοσηλευτικό προσωπικό πλήρους απασχόλησης δεν επιτρέπεται καν να χορηγούν ινσουλίνη.
Ανησυχώ επίσης, ως 64χρονος που είχε T1D από τότε που ήμουν επτά. Αρχίζω να αναρωτιέμαι τι θα συμβεί σε μένα αν το μυαλό μου αρχίσει να γλιστράει λίγο και χρειάζομαι βοήθεια με την μέτρηση των υδατανθράκων, την προσαρμογή της δοσολογίας της ινσουλίνης μου και την τεχνολογία διαβήτη για μένα.
Ενώ θα ήθελα να μεγαλώσω στο σπίτι με τη γυναίκα και τις γάτες μου και το Netflix, τι γίνεται αν φτάσω σε ένα σημείο όπου αυτό δεν είναι δυνατό;
Τον τελευταίο καιρό, αυτή η ανησυχητική ερώτηση έχει τεθεί συχνά στην ιδιωτική μου ομάδα στο Facebook των Joslin Medalists, που έλαβε βραβείο από το Joslin Diabetes Center για τη ζωή με το T1D για 50+ χρόνια.
Είμαστε μια τρελή ομάδα που χρησιμοποιούσαμε τις δικές μας έξυπνες και εξελισσόμενες τεχνολογίες διαβήτη για να αψηφήσουμε τις προβλέψεις για πρόωρο θάνατο που ακούσαμε οι περισσότεροι από εμάς όταν ήμασταν παιδιά. Αλλά τώρα μερικοί από εμάς αντιμετωπίζουμε την τρομακτική προοπτική να ζούμε σε κατοικημένες κοινότητες που δεν γνωρίζουν καταλήψεις για τη σύγχρονη διαχείριση του διαβήτη.
The Final Medical Frontier: Διαβητικός Γηριατρική Φροντίδα
Σε μια ανάρτηση στο Facebook, η Kay (όχι το πραγματικό της όνομα), η κόρη ενός μετάλλου, περιέγραψε τι συνέβη με την 84χρονη μαμά της που έκανε check in σε μια υποβοηθούμενη εγκατάσταση διαβίωσης στο Νότο.
Οι νοσηλευτές εκεί δεν θα έδιναν στη μαμά του Kay ινσουλίνη για τη διόρθωση σακχάρων υψηλού αίματος (μερικά από αυτά άνω των 300!). Το παρείχαν μόνο κατά τα γεύματα. Βασίστηκαν τη δοσολογία της ινσουλίνης μόνο σε σάκχαρα αίματος πριν από το γεύμα και τίποτα άλλο (χρησιμοποιώντας την τεχνική «συρόμενη κλίμακα» που από καιρό αποθαρρύνεται από τους ενδοκρινολόγους). Και δεν θα μετρούσαν υδατάνθρακες όταν σχεδίαζαν τα γεύματά της.
Ένας μετάλλιος απάντησε: «Αυτός είναι ο μεγαλύτερος φόβος μας».
Είναι σαφές ότι δεν είναι μια μεμονωμένη ιστορία τρόμου. Αντιπροσωπεύει ένα πανεθνικό πρόβλημα, όπως το 'Δικος μου ανέφερε σε μια επισκόπηση του Σεπτεμβρίου για τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι εγκαταστάσεις φροντίδας ηλικιωμένων που πρέπει να αντιμετωπίσουν έναν αυξανόμενο αριθμό κατοίκων με διαβήτη.
«Αυτό είναι το τελευταίο όριο όσον αφορά τη φροντίδα του διαβήτη», σύμφωνα με τη Δρ Medha Munshi, διευθύντρια του προγράμματος Γηριατρικού Διαβήτη στο Κέντρο Joslin. Οι υπάλληλοι στις εγκαταστάσεις της Αμερικής για τους ηλικιωμένους γνωρίζουν «σχεδόν τίποτα» για τη διαχείριση του διαβήτη, είπε.
Πάρα πολλά νοσηλευτικά σπίτια δεν έχουν ιδέα
Αυτό ισχύει όχι μόνο για τις υποβοηθούμενες ζώντες κοινότητες, αλλά και για τα κέντρα αποκατάστασης και τα γηροκομεία με προσωπικό πλήρους απασχόλησης που υποτίθεται ότι είναι σε θέση να φροντίζουν άτομα με χρόνιες ασθένειες. Μία μελέτη από 14 γηροκομεία διαπίστωσε ότι κανένας ασθενής δεν έλαβε το «πρότυπο φροντίδας» όπως ορίζεται από την Αμερικανική Ένωση Διαβήτη.
Ένας μετάλλιος, ένας ξενώνας ξενώνα που εργάζεται σε πολλά γηροκομεία στο Midwest, μου είπε ότι συναντά συχνά βοηθούς νοσηλευτών που δεν αναφέρουν με ακρίβεια τι έχουν φάει οι κάτοικοι, καθώς και νοσοκόμες που δεν κατανοούν τη δοσολογία ινσουλίνης. Και η συνεχής εναλλαγή προσωπικού καθιστά δύσκολη τη διατήρηση νοσηλευτικού προσωπικού που κατανοεί.
Η Λίντα Χάφνερ, μια άλλη μετάλλιο, βρήκε ένα υψηλής ποιότητας γηροκομείο για τη μητέρα της, η οποία έχει τύπο 1 και προχωρημένη άνοια. Αλλά αντιμετώπισε ένα άλλο κοινό πρόβλημα: δύο διαφορετικοί γιατροί στο προσωπικό «δεν μπόρεσαν να μπει στο μυαλό τους ότι η μαμά μου ήταν τύπος 1, όχι τύπος 2. Απλώς δεν είχαν συνηθίσει να αντιμετωπίζουν κάποιον που χρειάζεται την παρακολούθηση του σακχάρου στο αίμα της. τακτικά και εξαρτάται από την ινσουλίνη. "
Τώρα 62 και αντιμετωπίζοντας μια ποικιλία επιπλοκών του διαβήτη, η Λίντα λέει, «Έχω σίγουρα ανησυχίες για το μέλλον μου» με βάση την εμπειρία της μητέρας της και τις συνομιλίες στην ομάδα μας στο Facebook.
Τι μπορεί να γίνει λοιπόν;
Ένα πρόβλημα είναι ότι η πειθαρχία της φροντίδας του γηριατρικού διαβήτη «μόλις υπάρχει», λέει ο Munshi.
Είναι μια από τις λίγες εμπειρογνώμονες σε αυτόν τον τομέα και είναι η κύρια συγγραφέας μιας «αναγκαίας δήλωσης θέσης» της Αμερικανικής Ένωσης Διαβήτη που προσφέρει οδηγίες για τη «Διαχείριση του διαβήτη στη μακροχρόνια φροντίδα και τις ειδικευμένες νοσηλευτικές εγκαταστάσεις». Αν και ως επί το πλείστον απευθύνεται στον μεγαλύτερο πληθυσμό ατόμων με διαβήτη τύπου 2, ευτυχώς δίνει επίσης ορισμένες συστάσεις για T1Ds.
Είναι σαφές ότι σχεδόν αρκετές ανώτερες εγκαταστάσεις ακολουθούν αυτές τις οδηγίες. Ο Munshi και ορισμένοι συνάδελφοι του Joslin προσπάθησαν να βοηθήσουν σχεδιάζοντας ένα επιχειρηματικό μοντέλο και πρόγραμμα σπουδών για ιδιωτικά γηροκομεία για να βοηθήσουν το προσωπικό να μάθει τις τρέχουσες πρακτικές διαχείρισης του διαβήτη.
Συμμετείχαν μερικά γηροκομεία και τα μέλη του προσωπικού τους «έμαθαν να διαχειρίζονται καλά τον διαβήτη», είπε, αλλά το πρόγραμμα διακόπηκε επειδή οι οικονομικές ρυθμίσεις δεν λειτούργησαν.
Αντιμετωπίζοντας ένα Bleak Status Quo
Ένα παρόμοιο θλιβερό status quo υπάρχει στο εξωτερικό, αλλά τουλάχιστον στην Ευρώπη αρκετοί ακαδημαϊκοί και υποστηρικτικοί οργανισμοί είναι αφιερωμένοι στην αλλαγή του, συμπεριλαμβανομένου του Diabetes Frail και του Oldp People Diabetes Network, με επικεφαλής τον Alan Sinclair, την Ευρωπαϊκή Ομάδα Διαβήτη για τους Ηλικιωμένους και άλλους.
Στις ΗΠΑ, ωστόσο, η βελτίωση της διαχείρισης του διαβήτη σε εγκαταστάσεις φροντίδας ηλικιωμένων δεν είναι καν στην οθόνη ραντάρ της κοινότητας υπεράσπισης του διαβήτη.
Έτσι, οι ηλικιωμένοι με διαβήτη - και / ή τα αγαπημένα τους πρόσωπα - αφήνονται στις συσκευές τους για να παλέψουν για την κατάλληλη υγειονομική περίθαλψη. Συνιστάται συχνά να βρουν έναν υπεύθυνο για την υγεία που μπορεί να βοηθήσει στη διαπραγμάτευση για εξατομικευμένη περίθαλψη διαβήτη σε εγκαταστάσεις φροντίδας ηλικιωμένων. Η μαμά του Kay, που περιγράφηκε παραπάνω, ήταν αρκετά τυχερή που είχε μια κόρη που αρνήθηκε να εγκαταλείψει και συνεργάστηκε με έναν ενδοκρινολόγο και έναν διευθυντή νοσηλευτικής για να επινοήσει ένα νέο, αποτελεσματικό σχέδιο φροντίδας.
Μια άλλη επιλογή είναι να απευθυνθείτε σε έναν διαμεσολαβητή μακροχρόνιας περίθαλψης, οι οποίοι βρίσκονται σε κάθε πολιτεία και υποτίθεται ότι θα αντιμετωπίσουν καταγγελίες.
Αλλά η καταπολέμηση αυτών των μοναχικών ατομικών μάχης δεν πρόκειται να αντιμετωπίσει μια πιο θεμελιώδη, συστημική πρόκληση για τη δημόσια υγεία. Ο Munshi το συνοψίζει καλά:
«Εκπαιδεύουμε τα άτομα με διαβήτη να φροντίζουν τον εαυτό τους. Πρέπει να εκπαιδεύσουμε νοσηλευτές, βοηθούς νοσηλευτών, διαιτολόγους και γιατρούς σε αυτές τις εγκαταστάσεις σχετικά με τους διαφορετικούς τύπους ινσουλίνης, τον τρόπο με τον οποίο αλληλεπιδρούν με τους υδατάνθρακες, τον τρόπο μέτρησης της ποσότητας υδατανθράκων σε ένα γεύμα και άλλα βασικά. "
Αυτές οι εγκαταστάσεις θα πρέπει επίσης να αλλάξουν την προσέγγισή τους στο προσωπικό, ειδικά επειδή πολλοί υπάλληλοι είναι μη ειδικευμένοι εργαζόμενοι μη εκπαιδευμένοι στη βασική διαχείριση του διαβήτη, λέει ο CDE Valari Taylor, ο οποίος εργάζεται σε αυτόν τον τομέα.
«Είναι ένα σοβαρό πρόβλημα για την D-Care όταν ένας ηλικιωμένος εξαρτάται από την ινσουλίνη, επειδή (τα μέλη του προσωπικού) δεν έχουν άδεια να χορηγούν ινσουλίνη», λέει ο Taylor. "Εάν ένας ηλικιωμένος δεν μπορεί να καλέσει ένα στυλό ή να τραβήξει την ινσουλίνη του, καθώς και να το χορηγήσει, δεν πρόκειται να πάρει την αυτοδιαχείριση του διαβήτη που χρειάζονται." Προσθέτει ότι θα ήταν ιδανικό να βλέπετε εξειδικευμένο προσωπικό σε βοηθητικές εκπαιδευτικές εγκαταστάσεις, με γνώσεις δόσης ινσουλίνης και καλύτερη εκπαίδευση για να βοηθήσετε άλλους υπαλλήλους να κατανοήσουν βασικά σημεία και συμπτώματα σακχάρων υψηλού και χαμηλού αίματος.
Όλες οι υπέροχες ιδέες. Δεν μπορώ να βρω κανέναν εκεί έξω, εκτός από μερικούς ήρωες όπως ο Δρ Munshi, που προσπαθούν να το κάνουν να συμβεί. Όταν έφτασα σε έναν γιατρό εξοικειωμένο με την υποστήριξη της πολιτικής υγείας για κάποιες συμβουλές, είπε: «Αυτή η βελόνα δεν πρόκειται να κινηθεί εκτός εάν οι διαβητικοί ηλικιωμένοι αρχίσουν να απαιτούν αλλαγή και να κάνουν περισσότερο θόρυβο».
Εχει δίκιο. Αυτό το άρθρο είναι μια δυνατή φωνή για βοήθεια - ή τουλάχιστον μια παρότρυνση για δράση.
.jpg)
