Πώς βλέπουμε τα σχήματα του κόσμου που επιλέγουμε να γίνουμε - και η ανταλλαγή συναρπαστικών εμπειριών μπορεί να πλαισιώσει τον τρόπο που αντιμετωπίζουμε ο ένας τον άλλον, προς το καλύτερο. Αυτή είναι μια ισχυρή προοπτική.
«Είναι πολύ καλό να σε βλέπω χωρίς το ζαχαροκάλαμο!»
Το έχω ακούσει πριν και πονάει κάθε φορά. Το ζαχαροκάλαμο μου δεν είναι κάτι που πηγαίνει πουθενά και αν με βοηθάει, γιατί πρέπει; Είμαι κάπως λιγότερο από ό, τι αν το χρησιμοποιώ;
Έχω σύνδρομο Ehlers-Danlos, μια γενετική, δια βίου διαταραχή του συνδετικού ιστού. Για μένα, έχει ως αποτέλεσμα αστάθεια, κακή ισορροπία και συντονισμό και χρόνιο πόνο.
Υπάρχουν μερικές μέρες που χρειάζομαι ή θέλω να χρησιμοποιήσω το ζαχαροκάλαμο μου. Αλλά αυτές οι μέρες δεν είναι λιγότερο όμορφες και ελπίζω να είστε ακόμα ενθουσιασμένοι που με βλέπετε.
Τα άτομα με ειδικές ανάγκες έχουν κουραστεί να ακούνε τις ίδιες επιθετικές μικροεπιθέσεις - τις καθημερινές, συχνά ακούσιες προσβολές που προέρχονται από την έλλειψη συνειδητοποίησης σχετικά με τη βιωμένη εμπειρία ενός περιθωριοποιημένου ατόμου - όπως αυτές ξανά και ξανά από ικανά άτομα.
Αυτές οι οδυνηρές δηλώσεις μπορούν να αποφευχθούν, ωστόσο, με λίγη εκπαίδευση.
Γι 'αυτό η Danielle Perez - ένας κωμικός, ηθοποιός, ακρωτηριαστής και χρήστης αναπηρικής πολυθρόνας - κλήθηκε να μιλήσει για πέντε φράσεις που (και πολλοί άλλοι άνθρωποι με ειδικές ανάγκες) κουράστηκαν να ακούσουν σε αυτό το επεισόδιο του "MTV Decoded".
1. «Πώς κάνεις σεξ;»
Αυτή είναι μια κοινή ερώτηση που τα άτομα με σωματικές αναπηρίες βρίσκονται στο τέλος της λήψης. Τα άτομα με αναπηρία χρονολογούνται, έχουν ρομαντικούς συντρόφους και κάνουν σεξ, όπως όλοι οι άλλοι. Όμως οι ικανοί άνθρωποι σπάνια το βλέπουν αυτό στη λαϊκή κουλτούρα και αντίθετα κάνουν υποθέσεις.
Αυτή η ερώτηση προϋποθέτει ότι μόνο τα ικανά άτομα μπορούν να είναι ελκυστικά ή σέξι ή ότι είναι λυπηρό, ντροπιαστικό ή επώδυνο για άτομα με αναπηρία να κάνουν σεξ. Αυτό δεν θα μπορούσε να απέχει περισσότερο από την αλήθεια.
«Αυτό το στερεότυπο τείνει να επηρεάζει δυσανάλογα τους ανθρώπους με αναπηρία, ειδικά εκείνους που χρησιμοποιούν τακτικά βοηθήματα κινητικότητας ή αναπηρικές καρέκλες, όπως εγώ», προσθέτει ο Danielle.
Τα άτομα με ειδικές ανάγκες μπορούν και κάνουν σεξ, και όπως όλοι οι άλλοι, οι λεπτομέρειες είναι προσωπικές και καμία από τις επιχειρήσεις σας.
2. «Δεν φαίνεται απενεργοποιημένη».
Αυτή η δήλωση είναι προβληματική για μερικούς διαφορετικούς λόγους.
Μερικοί άνθρωποι προσπαθούν να το χρησιμοποιήσουν ως κομπλιμέντο, λέγοντας ότι το γεγονός ότι κάποιος δεν φαίνεται απενεργοποιημένος είναι θετικό. Αλλά δεν είναι κομπλιμέντο, γιατί υπάρχει απολύτως τιποτα ΛΑΘΟΣ με εμφάνιση - και απενεργοποίηση. Όταν προτείνετε κάτι διαφορετικό, μπορεί να αισθάνεται σαν να μιλάτε σε κάποιον.
«Είχα πραγματικά τους ανθρώπους να μου πουν ότι είμαι« πολύ όμορφος »για να είμαι σε αναπηρική καρέκλα. Αγενής! Είμαι όμορφη και χρησιμοποιήστε αναπηρική καρέκλα », λέει η Danielle.
Με απλά λόγια; Μην διαγράψετε τις αναπηρίες μας μόνο και μόνο επειδή συμβαίνει εσύ νιώθω καλύτερα.
Άλλα άτομα χρησιμοποιούν αυτήν τη φράση ως κατηγορία, η οποία υποθέτει ότι οι αναπηρίες που δεν μπορείτε να δείτε είναι λιγότερο σοβαρές ή εντελώς παράνομες. Όμως τα άτομα με σωματικές αναπηρίες μπορεί να μην χρειάζονται σταθερά βοηθήματα κινητικότητας και το να βλέπεις κάποιον σε αναπηρική καρέκλα να σηκώνεται ή να χρησιμοποιεί τα πόδια του δεν σημαίνει ότι δεν χρειάζονται αναπηρικό καροτσάκι.
Η χρήση της βοήθειας κινητικότητας μπορεί να κυμαίνεται για άτομα με σωματικές αναπηρίες. Χρησιμοποιώ ένα ζαχαροκάλαμο, αλλά δεν το χρειάζομαι κάθε μέρα. βοηθά όταν πονάω ή χρειάζομαι περισσότερη σταθερότητα και ισορροπία. Ακριβώς επειδή είμαι έξω από το ζαχαροκάλαμο δεν σημαίνει ότι η αναπηρία μου είναι ψεύτικη.
3. «Γνωρίζω κάποιον με την αναπηρία σας και κάτι που τον βοήθησε ήταν…»
Όπως επισημαίνει η Danielle, αυτή η φράση προϋποθέτει ότι κάθε άτομο με συγκεκριμένη αναπηρία θα βοηθηθεί με τον ίδιο τρόπο.
Ωστόσο, οι αναπηρίες δεν είναι μονόλιθοι και δεν μπορείτε να υποθέσετε ότι η εμπειρία κάποιου άλλου θα είναι σχετική με ένα άλλο άτομο, μόνο και μόνο επειδή μοιράζεται αναπηρία ή χρόνια πάθηση.
Ακόμα και δύο άτομα με την ίδια ακριβώς κατάσταση μπορεί να βιώσουν την αναπηρία τους (και τη θεραπεία τους) πολύ διαφορετικά. Έτσι, αντί να προσφέρετε ανεπιθύμητες συμβουλές, αφήστε τις ιατρικές αποφάσεις στο άτομο που ζει σε αυτό το σώμα και το γνωρίζει καλύτερα.
4. «Μακάρι να υπήρχε μια θεραπεία για εσάς».
Μπορεί, αλλά ναι; Δεν θέλει ή χρειάζεται να θεραπευτεί κάθε άτομο με αναπηρία, και η πρόταση ότι πρέπει να αισθάνονται έτσι κάνει τα άτομα με ειδικές ανάγκες - και κατ 'επέκταση, το σώμα τους και ακόμη και οι ταυτότητες - να μοιάζουν με ένα πρόβλημα που πρέπει να διορθωθεί.
Αλλά υπάρχει μια πολύ καλή πιθανότητα το άτομο με ειδικές ανάγκες με το οποίο μιλάτε να μην μοιράζεται αυτό το συναίσθημα. Στην πραγματικότητα, πολλά άτομα με ειδικές ανάγκες έχουν ανησυχίες σχετικά με την πρόσβαση στη φροντίδα και στον κόσμο γύρω τους που υπερβαίνει κατά πολύ τις ανησυχίες τους για το σώμα τους.
«Αυτή η νοοτροπία [θεραπεύει] υποθέτει ότι η αναπηρία είναι ένα βάρος και θέτει το βάρος των ατόμων με ειδικές ανάγκες να διορθώσουν τον εαυτό τους αντί να εξετάσουν τους τρόπους που ως κοινωνία θα μπορούσαμε να κάνουμε τον κόσμο μας πιο περιεκτικό», λέει η Danielle.
Η εκπαίδευση, τα μέσα και οι υποδομές έχουν σχεδιαστεί για να εξυπηρετούν τους ίδιους ανθρώπους: ικανά άτομα. Όμως, η εστίαση στην ολοκληρωμένη σχεδίαση ωφελεί όλους. Γιατί λοιπόν να μην το δώσουμε προτεραιότητα σε αυτό;
5. «Λυπάμαι πολύ».
Τα άτομα με ειδικές ανάγκες είναι άτομα. Μπορούμε να είμαστε άρρωστοι ή ανάπηροι και χαρούμενοι, και οτιδήποτε άλλο στο μεταξύ.
Βιώνουμε μια σειρά συναισθημάτων. Αποθηκεύστε τη συγγνώμη και τη λύπη σας για το πότε αυτό ακριβώς το άτομο με το οποίο μιλάτε χρειάζεται και θέλει από εσάς.
Αν έχετε πει κάτι από αυτά, δεν θα σας κάνει φοβερό άτομο. Ολοι κάνουμε λάθη. Και τώρα που έχετε εκπαιδευτεί σε αυτά τα κοινά μικροοργανισμούς, είναι λάθος που μπορείτε να βεβαιωθείτε ότι δεν θα επαναλάβετε.
Έτσι, την επόμενη φορά που θα με δείτε χωρίς το ζαχαροκάλαμο μου, συμπεριφέρεστε με τον ίδιο τρόπο που θα κάνατε αν δεν το έχω. Συμπληρώστε το μακρύ μωβ παλτό μου ή το πορτοφόλι μου Betsey Johnson, ρωτήστε μου πώς είναι οι γάτες μου ή μιλήστε μου για βιβλία. Αυτό είναι το μόνο που θέλω πραγματικά, από ζαχαροκάλαμο ή από ζαχαροκάλαμο: Να αντιμετωπίζομαι σαν εγώ.
Η Alaina Leary είναι συντάκτης, διευθυντής κοινωνικών μέσων και συγγραφέας από τη Βοστώνη της Μασαχουσέτης. Αυτήν τη στιγμή είναι η βοηθός συντάκτης του περιοδικού Equally Wed και ένας συντάκτης κοινωνικών μέσων για τα ΜΚΟ We Need Diverse Books.
