Μόλις σηματοδοτήσαμε την 97η επέτειο του πρώτου ατόμου που έλαβε ποτέ θεραπεία με ινσουλίνη, στις 11 Ιανουαρίου 1922. Ενώ σίγουρα δεν έχουμε παγκόσμια πρόσβαση ή προσιτή τιμή για αυτό το φάρμακο, σίγουρα πρέπει να αναγνωρίσουμε πόσο μακριά έχουμε έλα από τότε! Ωστόσο, έχουμε ακόμη πολύ δρόμο να διανύσουμε για να διασφαλίσουμε ότι όλοι όσοι χρειάζονται ινσουλίνη μπορούν να το πάρουν. Αλλά είναι πάντα ενδιαφέρον να επισημάνουμε αυτά τα ιστορικά ορόσημα και να τα σκεφτούμε στο πλαίσιο της αναπτυσσόμενης κοινότητας του διαβήτη.
Πριν από αρκετά χρόνια, συνδέθηκα με έναν συνάδελφο τύπου 1 στο Όρεγκον, ο οποίος ήταν στη δική του έκτη δεκαετία που ζούσε με διαβήτη και έπαιρνε ινσουλίνη (!) Και αποδείχθηκε ότι δεν είναι ο μόνος στην οικογένειά του.
Γνωρίστε τον Mike Delano, ένα PWD τρίτης γενιάς που χρησιμοποιεί ινσουλίνη στην περιοχή του Πόρτλαντ και είχα την ευχαρίστηση να συνδεθώ μέσω διαδικτύου χάρη στην ομάδα Insulin Pumpers. Διαγνώστηκε σε ηλικία 10 ετών το 1956, ο Mike έχει επίσης μια μεγάλη κόρη που διαγνώστηκε σε ηλικία 9 ετών το 1986. Όχι μόνο αυτό, αλλά η μητέρα και ο παππούς του ήταν επίσης τύπου 1 που ζούσαν στην ινσουλίνη!
Το βρίσκω πολύ συναρπαστικό, όχι μόνο επειδή είμαι ένας τύπος 1 με μια μαμά που διαγνώστηκε επίσης σε ηλικία 5 ετών, αλλά επειδή με ενδιαφέρει το οικογενειακό ιστορικό και έχω εξερευνήσει τη δική μου για περισσότερο από μια δεκαετία. Έτσι, έφτασα σε αυτόν τον άλλο Μάικ για να μάθω περισσότερα για τη δική του ιστορία D και για το πόσο μακρινό είναι το ιστορικό διαβήτη της οικογένειάς του.
Στα 72 χρόνια τώρα, ο περήφανος D-Dad και PWD βρισκόταν στη Δυτική Ακτή από τις αρχές της δεκαετίας του '80, αλλά αρχικά προέρχονταν από τον Hutchinson, Κάνσας, από όπου κατάγονταν η μαμά και ο παππούς του.
Ο Mike μου είπε ότι η μαμά του, η Ramona L. Beatty (γεννήθηκε το 1928), διαγνώστηκε αργότερα στη ζωή και εξαρτάται από την ινσουλίνη στα 60 της, πριν τελικά περάσει αρκετά χρόνια πριν στην ηλικία των 78 ετών. Η οικογενειακή γνώση είναι ότι ο πατέρας της (Mike's ο παππούς), Oliver Beatty από το Hutchinson, KS, ήταν προφανώς «ένας από τους πρώτους» που πήρε ποτέ ινσουλίνη πίσω στη δεκαετία του '20.
Εύρεση του Όλιβερ
Πολλοί από εμάς τα άτομα με ειδικές ανάγκες γνωρίζουν τα μεγάλα ονόματα της ιστορίας D, όπως ο Leonard Thompson, ο οποίος ήταν ο πρώτος ασθενής με ινσουλίνη εκείνη την μοιραία ημέρα στις 11 Ιανουαρίου 1922. Η Elizabeth Hughes, το πρώτο άτομο που έλαβε θεραπεία ινσουλίνης στις ΗΠΑ ως παιδί. και ο Teddy Ryder, ο οποίος έγινε ο πρώτος χρήστης ινσουλίνης που έζησε 70 χρόνια. Αλλά το όνομα του Oliver Beatty δεν είναι εκεί έξω, από αυτό που έχω δει. Έχω συνδυάσει το Google και τα διαδικτυακά αρχεία, καθώς και μερικά από τα βιβλία ανακάλυψης ινσουλίνης Ανακάλυψη να ψάχνει για αναφορές γι 'αυτόν, αλλά όχι τύχη.
Αυτό λέει ο Mike για τον σχεδόν διάσημο παππού του και για τη δική του παιδική ηλικία:
«Οι γονείς της μητέρας μου χώρισαν όταν ήταν μικρός - περίπου 10 ετών - και έζησε με τη γιαγιά της που μεγάλωσε είχε μόνο περιορισμένη επαφή με τον πατέρα της, τον Όλιβερ Μπέτι, οπότε γνωρίζω πολύ λίγα για την ιστορία του. Δεν νομίζω ότι η μητέρα μου το ήξερε τόσο πολύ, εκτός από το ότι έπαιρνε ινσουλίνη καθώς ήταν μικρό παιδί. Συνήθιζε να γεμίζει μερικά από τα κενά, όπως πώς εργάστηκε σε μια τοπική εταιρεία φυσικού αερίου και πέθανε σε ηλικία 42 ετών στις αρχές της δεκαετίας του '40, αλλά δεν είχε μεγάλη ανάμνηση και δεν μίλησε ποτέ για τον διαβήτη του.«Οι γονείς μου δεν ήταν καλά μορφωμένοι, καθώς η μητέρα μου δεν πήγε ποτέ στο γυμνάσιο και ο πατέρας δεν ενδιαφερόταν πολύ, οπότε οι εμπειρίες μου στην παιδική ηλικία ήταν λίγο ασταθής για να πω το λιγότερο. Για μένα, ήταν μια μεμονωμένη λήψη NPH καθημερινά, πολλά γλυκά για να αντισταθμίσει τα χαμηλά επίπεδα και μόνο ελάχιστες δυνατότητες δοκιμής με τα παλιά δισκία Clinitest σε έναν δοκιμαστικό σωλήνα. Η εφηβεία και η πρώιμη ενήλικη ζωή μου ήταν οριακά χαοτικά, παρόλο που δεν νοσηλεύτηκα ποτέ. Ήμουν πολύ δραστήρια και απλώς αρνήθηκα να αφήσω τον διαβήτη να ελέγξει αυτό που ήθελα να κάνω. "
Κοιτάζοντας πίσω μέσα από ιστορίες διαβήτη, όπως Η ανακάλυψη της ινσουλίνης, αυτό το απόσπασμα ήρθε στην προσοχή μου:
«Σε μια από τις πιο δραματικές στιγμές της ιατρικής, οι Banting, Best και Collip πήγαν από το κρεβάτι στο κρεβάτι, εγχύοντας ένα ολόκληρο θάλαμο με το νέο καθαρισμένο εκχύλισμα. Πριν είχαν φτάσειΤο τελευταίο παιδί που πέθανε, οι πρώτοι λίγοι ξύπνησαν από το κώμα τους, στις χαρούμενες θαυμαστικές των οικογενειών τους. "
Αφού άκουσα την ιστορία του Mike, έπρεπε απλώς να αναρωτηθώ αν ο Oliver Beatty - ακόμη και ως έφηβος ή ενήλικας - θα μπορούσε να ήταν σε παρόμοια κατάσταση και ήταν ένας από αυτούς τους ανώνυμους, πρώτους παραλήπτες ινσουλίνης. Σας κάνει να αναρωτιέστε…
Αλλά πιθανότατα δεν θα ξέρουμε ποτέ σίγουρα.
Όπως ήταν πιο συνηθισμένο εκείνες τις ημέρες, οι άνθρωποι δεν μίλησαν ανοιχτά για τον διαβήτη τους, καθώς ήταν πολύ πιο εύκολο να παραμεριστούν, χωρίς αντλίες, μετρητές γλυκόζης ή τα πολλά διαδικτυακά εργαλεία και συνδέσεις που έχουν πραγματοποιηθεί τα τελευταία 40 χρόνια.
Κακά παραδείγματα;
Κατά τη διάρκεια της συνέντευξής μας, ο Mike είπε ότι στην πραγματικότητα, μέχρι τη διάγνωση της κόρης του Kate, δεν εστίασε πολύ στη διαχείριση του διαβήτη του.
«Δεν έδωσα καλό παράδειγμα για εκείνη νωρίς και ένιωσα ένοχη όταν έκανε τόσα πολλά για τον έλεγχο του διαβήτη της», είπε. «Της είπα,« Μην βασίζεις την προσέγγισή σου σε μένα γιατί κάνω το καλύτερο που μπορώ »και είχαμε μια ευχάριστη κατανόηση για τον διαβήτη μας. Η εφηβεία είναι από μόνη της μια δύσκολη στιγμή και πρέπει να είστε προσεκτικοί γιατί δεν θέλετε να επαναστατούν. "
Αυτό μου θυμίζει τον τρόπο με τον οποίο έπρεπε και η δική μου μαμά να πλοηγηθώ σε αυτές τις διαφορές στα στυλ D. Όμως ο Μάικ δεν χρειάζεται να αισθάνεται ένοχος καθόλου αφού η κόρη του έχει δύο όμορφες κόρες και δεν έχουν εμφανιστεί περισσότερες περιπτώσεις διαβήτη στην οικογένεια. Στην πραγματικότητα, ο Mike λέει ότι η κόρη του τον παρακίνησε να φροντίσει καλύτερα την υγεία του, ειδικά όταν πρόκειται για τον συνεχώς μεταβαλλόμενο κόσμο των συσκευών και της τεχνολογίας του διαβήτη. Η Kate ξεκίνησε με αντλία ινσουλίνης πριν από δύο δεκαετίες και ο Mike ακολούθησε το επόμενο έτος.
Είναι ένας περήφανος D-Dad, επειδή η κόρη του δεν έχει επιπλοκές στον διαβήτη. Ήταν επίσης τυχερός, που βρήκε αμφιβληστροειδοπάθεια πριν από περίπου τρεις δεκαετίες, αλλά έχοντας θεραπείες με λέιζερ που σήμαινε ότι ήταν χωρίς επιπλοκές από τότε. Χρησιμοποιεί ευτυχώς το Dexcom CGM από τις αρχές του 2018 και λέει ότι τον βοήθησε να διαχειριστεί το T1D του «καλύτερα από ποτέ», επιτυγχάνοντας το καλύτερο στη ζωή A1C και δυσκολεύοντας να φανταστεί κανείς τη D-management χωρίς αυτό.
Εργάστηκε ως δασκάλα στα δημόσια σχολεία της Καλιφόρνια προτού τελικά κατευθυνθεί προς την περιοχή του Πόρτλαντ και πήγε στον κλάδο της εμπορικής ασφάλισης ως σύμβουλος στον τομέα της διαχείρισης κινδύνων. Επίσημα συνταξιοδοτημένος εδώ και αρκετά χρόνια, ο Mike εξακολουθούσε να εργάζεται με μερική απασχόληση όταν μιλήσαμε και αγαπούσαμε να περνάμε το μεγαλύτερο μέρος του χρόνου του με τα εγγόνια του, την ξυλουργική και να παραμένουμε δραστήριοι.
«Αισθάνομαι καλά και απολαμβάνω τη συνταξιοδότησή μου με πολύ χρόνο που αφιερώνω στο ξύλινο μου κατάστημα», λέει. «Τελευταίο, αλλά όχι λιγότερο σημαντικό, έχω συμμετάσχει σε πολλές ομάδες Facebook που ασχολούνται με τον διαβήτη και έχω απολαύσει όλη την κοινή χρήση που λαμβάνει χώρα σε αυτό το φόρουμ.»
Για τα παιδιά ...
Ο Μάικ λέει ότι δεν είναι εγγεγραμμένος στα προγράμματα μετάλλου Joslin ή Lilly, αν και ενδιαφέρεται και σκοπεύει να το κάνει σύντομα αν μπορέσει να βρει αρκετή τεκμηρίωση (διαβάστε: αποδεικτικά στοιχεία ότι ήταν PWD όσο λέει). Και θεωρείται επίσης ότι δωρίζει τα δικά του όργανα για έρευνα για τον διαβήτη.
«Ακούγεται κάπως νοσηρό, αλλά μπορεί να κάνω κάτι τέτοιο», είπε. «Θα μου άρεσε πολύ ο κόσμος να με χωρίσει, να δει το καλό και το κακό, και ελπίζω να μάθω από ό, τι συμβαίνει μέσα μου. Ίσως θα μπορούσε ακόμη και να οδηγήσει σε θαύμα. "
Φυσικά, ο Μάικ λέει ότι δεν σκοπεύει να «πάει» σύντομα και απολαμβάνει τη συνταξιοδότησή του - βοηθώντας ακόμη και να παρακινήσει άλλα άτομα με ειδικές ανάγκες μέσω του γραφείου του endo του, όπου εμφανίζουν εικόνες και διηγήματα από ασθενείς τύπου 1 που έχουν χτυπήσει τα 50 χρόνια σήμα ή πέραν αυτού.
«Ζούμε περισσότερο και έχουμε διανύσει πολύ δρόμο, και υπάρχουν τόσα πολλά για να εμπνευστούν από αυτές τις πρώτες μέρες!» αυτος λεει.
Ω, και θέλεις να μάθεις κάτι άλλο; Αφού μίλησε με τον Mike, μου έστειλε αυτό το email:
«Ευχαριστώ για τη μετατροπή σήμερα το πρωί. Ξέρω ότι μπορεί να είναι δύσκολο να πιστέψεις, αλλά με εξαίρεση την κόρη μου, δεν είχα ποτέ συνομιλία με άλλο τύπο 1. Μου άρεσε πολύ να λέω την ιστορία μου. "
Μιλάμε πολύ, Μάικ! Η συνομιλία μας ήταν πολύ ενθαρρυντική και νομίζω ότι είναι υπέροχο να μοιράζουμε ιστορίες από όλη την D-Community μας!
