9 πράγματα που θέλω να ξέρετε για το Hidradenitis Suppurativa (HS)

Ήμουν 19 ετών και εργαζόμουν σε ένα καλοκαιρινό καταυλισμό όταν παρατήρησα για πρώτη φορά επώδυνα εξογκώματα στους μηρούς μου. Υποθέτω ότι ήταν από σκασίματα και σταμάτησα να φοράω κοντό σορτς για το υπόλοιπο καλοκαίρι.

Αλλά τα κομμάτια δεν έφυγαν. Έγιναν μεγαλύτεροι και πιο οδυνηροί καθώς άλλαζαν οι εποχές. Μετά από ώρες αναζήτησης στο διαδίκτυο για μια απάντηση, διάβασα επιτέλους για την hidradenitis suppurativa (HS).

Το HS είναι μια χρόνια πάθηση του δέρματος που λαμβάνει πολλές μορφές, όπως μικρά, σπυράκια, βαθύτερα ακμή που μοιάζουν με ακμή ή ακόμη και βράζει. Οι βλάβες είναι συνήθως επώδυνες και εμφανίζονται σε περιοχές όπου το δέρμα τρίβεται μαζί, όπως οι μασχάλες ή η βουβωνική χώρα. Οι περιοχές που μπορεί να επηρεάσει διαφέρουν από άτομο σε άτομο.

Ζω με την HS για πέντε χρόνια. Πολλοί άνθρωποι δεν γνωρίζουν τι είναι το HS ή ότι είναι μια σοβαρή κατάσταση. Συνεπώς, συνέχισα να εκπαιδεύω τους φίλους μου, την οικογένειά μου και τους οπαδούς μου για την κατάσταση με την ελπίδα να απαλλαγούμε από το στίγμα που την περιβάλλει.

Εδώ είναι εννέα πράγματα που θέλω να ξέρετε για το HS.

1. Δεν είναι STD

Ξεσπάσματα HS μπορεί να εμφανιστούν στους εσωτερικούς μηρούς σας κοντά στα γεννητικά σας όργανα. Αυτό μπορεί να κάνει μερικούς ανθρώπους να πιστεύουν ότι το HS είναι μια STD ή άλλη μεταδοτική ασθένεια, αλλά αυτό δεν ισχύει.

2. Είναι συχνά λανθασμένη διάγνωση

Δεδομένου ότι η έρευνα για το HS είναι αρκετά καινούργια, η κατάσταση συχνά είναι εσφαλμένη διάγνωση. Είναι σημαντικό να βρείτε έναν δερματολόγο ή έναν ρευματολόγο που να είναι εξοικειωμένος με τον HS. Έχω ακούσει ότι το HS έχει λανθασμένη διάγνωση ως ακμή, τρίχες που έχουν εισχωρήσει, επαναλαμβανόμενες βράσεις ή απλά κακή υγιεινή.

Για πολλούς ανθρώπους, συμπεριλαμβανομένου και εγώ, ένα πρώιμο σημάδι του HS είναι τα σπυράκια που μετατρέπονται σε οδυνηρά οζίδια. Δεν είχα ιδέα ότι δεν ήταν φυσιολογικό να έχω σπυράκια μεταξύ των μηρών μου.

3. Δεν φταίνε εσύ

Το HS σας δεν είναι αποτέλεσμα κακής υγιεινής ή βάρους σας. Μπορείτε να εξασκήσετε τέλεια υγιεινή και να συνεχίσετε να αναπτύσσετε HS, και ορισμένοι ερευνητές πιστεύουν ότι υπάρχει ακόμη και ένα γενετικό συστατικό. Οι άνθρωποι σε οποιοδήποτε βάρος μπορούν να πάρουν HS. Ωστόσο, εάν είστε βαρύτεροι, το HS μπορεί να είναι πιο οδυνηρό, καθώς πολλά μέρη του σώματός μας (μασχάλες, γλουτοί, μηροί) αγγίζουν συνεχώς.

4. Ο πόνος είναι αφόρητος

Ο πόνος στο HS είναι αιχμηρός και φουσκωμένος, σαν να κολλάτε με ένα ζεστό πόκερ από το τζάκι. Είναι ο τύπος του πόνου που σε κάνει να έκπληξη. Μπορεί να κάνει αδύνατο το περπάτημα, την επίτευξη ή ακόμη και τη συνεδρίαση. Φυσικά, αυτό καθιστά δύσκολη την ολοκλήρωση καθημερινών εργασιών ή ακόμη και την έξοδο από το σπίτι.

5. Δεν υπάρχει θεραπεία

Ένα από τα πιο δύσκολα πράγματα που πρέπει να αποδεχτείτε όταν έχετε HS είναι ότι μπορεί να είναι μια δια βίου ασθένεια. Ωστόσο, η θεραπεία με HS συνεχίζει να εξελίσσεται για να καλύψει τις ανάγκες μας και να μας βοηθήσει να διαχειριστούμε τα οδυνηρά συμπτώματα της πάθησης. Εάν έχετε διαγνωστεί νωρίς και ξεκινήσετε τη θεραπεία, θα μπορείτε να απολαύσετε μια πολύ καλή ποιότητα ζωής.

6. Τα ψυχικά του αποτελέσματα είναι εξίσου επιβλαβή

Το HS επηρεάζει κάτι περισσότερο από το σώμα σας. Πολλά άτομα με HS αντιμετωπίζουν προβλήματα ψυχικής υγείας όπως κατάθλιψη, άγχος και χαμηλή αυτοεκτίμηση. Το στίγμα που σχετίζεται με την HS μπορεί να κάνει τους ανθρώπους να ντρέπονται για το σώμα τους. Μπορεί να είναι ευκολότερο να απομονωθούν από το να αντιμετωπίσουν τον έλεγχο των ξένων.

7. Τα άτομα με HS μπορούν να έχουν έναν στοργικό, υποστηρικτικό σύντροφο

Μπορείτε να έχετε HS και να βρείτε ακόμα αγάπη. Το ερώτημα που έχω ρωτήσει περισσότερο σχετικά με την HS είναι πώς να ενημερώσω έναν πιθανό συνεργάτη για αυτό. Η αντιμετώπιση της HS με τον σύντροφό σας μπορεί να είναι τρομακτική, επειδή δεν ξέρετε πώς θα αντιδράσουν. Αλλά οι περισσότεροι άνθρωποι είναι πρόθυμοι να ακούσουν και να μάθουν. Εάν ο σύντροφός σας ανταποκρίνεται αρνητικά, ίσως δεν είναι το άτομο για εσάς! Θα μπορούσατε επίσης να μοιραστείτε αυτό το άρθρο μαζί τους κατά τη διάρκεια της συνομιλίας σας.

8. Δεν είναι τόσο σπάνιο όσο νομίζετε

Όταν άρχισα να φωνάζω για το HS μου, δύο άτομα από το μικρό κολέγιο μου με έστειλαν μήνυμα για να πω ότι το είχαν επίσης. Νόμιζα ότι ήμουν μόνος στο HS μου, αλλά έβλεπα αυτούς τους ανθρώπους κάθε μέρα! Η HS μπορεί να επηρεάσει έως και το 2% του παγκόσμιου πληθυσμού. Για λόγους περιβάλλοντος, αυτό είναι περίπου το ίδιο ποσοστό ατόμων που έχουν φυσικά κόκκινα μαλλιά!

9. Η κοινότητα του ΕΣ είναι μεγάλη και φιλόξενη

Η πρώτη κοινότητα HS που βρήκα ήταν στο Tumblr, αλλά το Facebook ξεσπάει και με ομάδες HS! Αυτές οι διαδικτυακές κοινότητες είναι τόσο παρηγορητικές όταν περνάτε μια δύσκολη περίοδο. Μπορείτε να επιλέξετε να δημοσιεύσετε για εσάς ή να μετακινηθείτε και να διαβάσετε αναρτήσεις από άλλα μέλη. Μερικές φορές, αρκεί να γνωρίζεις ότι δεν είσαι μόνος.

Μπορείτε να μάθετε περισσότερα σχετικά με την εύρεση υποστήριξης μεταβαίνοντας στο Ίδρυμα Hidradenitis Suppurativa και στη Διεθνή Ένωση του δικτύου Hidradenitis Suppurativa.

Πάρε μακριά

Η διαβίωση με HS μπορεί να είναι τρομακτική στην αρχή. Αλλά με την κατάλληλη θεραπεία και ένα ισχυρό σύστημα υποστήριξης, μπορείτε να ζήσετε μια πλήρη και ευτυχισμένη ζωή. Δεν είσαι μόνος. Και το στίγμα που περιβάλλει το HS θα γίνει λιγότερο εμφανές εάν συνεχίσουμε να εκπαιδεύουμε τους άλλους και να ευαισθητοποιούμε για την κατάσταση. Ας ελπίσουμε ότι μια μέρα θα είναι τόσο κατανοητή όσο η ακμή και το έκζεμα.

Η Maggie McGill είναι ένας δημιουργικός εσωστρεφής που παράγει λίπος και παράξενο περιεχόμενο μόδας και τρόπου ζωής για το κανάλι και το ιστολόγιό τους στο YouTube. Η Maggie ζει λίγο έξω από την Ουάσιγκτον, ο στόχος της D. Maggie είναι να χρησιμοποιήσει τις δεξιότητές τους σε βίντεο και αφήγηση για να εμπνεύσει, να δημιουργήσει αλλαγή και να συνδεθεί με την κοινότητά τους. Μπορείτε να βρείτε το Maggie στο Twitter, το Instagram και το Facebook.