Εύρεση υποστήριξης όταν ζείτε με χρόνια νεφρική νόσο

Η ζωή με χρόνια νεφρική νόσο (CKD), όπως πολλές χρόνιες ασθένειες, μπορεί να επηρεάσει σημαντικά τη σωματική, ψυχική, οικονομική και κοινωνική σας ευημερία.

Ωστόσο, τα άτομα που ζουν με CKD δεν χρειάζεται να διαχειριστούν αυτήν την κατάσταση μόνοι τους. Εάν έχετε διάγνωση CKD, υπάρχουν επαγγελματικοί οργανισμοί, ομάδες υποστήριξης, προγράμματα οικονομικής βοήθειας και άλλοι πόροι που μπορούν να βοηθήσουν.

Σε αυτό το άρθρο, θα συζητήσουμε τον καθημερινό αντίκτυπο της διαβίωσης με το CKD και πώς μπορείτε να βρείτε υποστήριξη στη διαχείριση της κατάστασής σας.

Τι είναι η χρόνια νεφρική νόσος;

Η χρόνια νεφρική νόσος (CKD) είναι μια κατάσταση στην οποία τα νεφρών των νεφρών χάνουν την ικανότητά τους να λειτουργούν με την πάροδο του χρόνου. Τα νεφρόνια στα νεφρά σας είναι υπεύθυνα για το φιλτράρισμα και την απομάκρυνση απορριμμάτων από την κυκλοφορία του αίματος σας.

Μια υποκείμενη κατάσταση που καταστρέφει τα νεφρών μπορεί να είναι η αιτία του CKD. Η υψηλή αρτηριακή πίεση και ο διαβήτης είναι οι πιο συχνές αιτίες, αλλά άλλες καταστάσεις, όπως αυτοάνοσες ασθένειες και γενετικές διαταραχές, μπορούν επίσης να προκαλέσουν CKD.

Η σωστή θεραπεία και διαχείριση της CKD μπορεί να είναι κρίσιμη για την επιβράδυνση της εξέλιξης της νεφρικής βλάβης στην καθυστέρηση ή την πρόληψη της εμφάνισης νεφρικής νόσου τελικού σταδίου (ESRD).

Το ESRD συμβαίνει όταν τα νεφρά έχουν υποστεί βλάβη σε ένα επίπεδο όπου δεν είναι πλέον σε θέση να απομακρύνουν αρκετά απόβλητα από το αίμα σας. Σε αυτό το σημείο, είτε η αιμοκάθαρση είτε η μεταμόσχευση νεφρού γίνονται απαραίτητες θεραπείες για να ζήσετε.

Πώς επηρεάζει το CKD διαφορετικές πτυχές της ζωής σας;

Η διαχείριση μιας χρόνιας ασθένειας όπως η CKD μπορεί να επηρεάσει πολλούς τομείς της ζωής σας. Αυτά μπορεί να περιλαμβάνουν σωματική και ψυχική υγεία, καθώς και την κοινωνική και οικονομική σας ευημερία.

Φυσικός

Η CKD είναι μια χρόνια πάθηση που μπορεί να προκαλέσει μεγάλη ποικιλία συμπτωμάτων. Ανάλογα με τη σοβαρότητα της κατάστασής σας, μερικά από τα φυσικά συμπτώματα μπορεί να περιλαμβάνουν:

• πόνος
• πονοκέφαλο
• αυξημένη ανάγκη ούρησης, ειδικά τη νύχτα
• αίμα στα ούρα
• πρησμένοι αστράγαλοι, χέρια ή πόδια (οίδημα)
• μυϊκές κράμπες
• ξηρό, φαγούρα στο δέρμα
• κακή όρεξη
• απώλεια βάρους
• δυσκολία στην αναπνοή
• κούραση
• αυπνία

Όταν η CKD προκαλείται από μια υποκείμενη κατάσταση, όπως ο διαβήτης, αυτή η κατάσταση μπορεί να προκαλέσει πρόσθετα συμπτώματα. Αυτά μπορεί να διαφέρουν ανάλογα με την κατάσταση και τη θεραπεία.

Ψυχική υγεία

Σύμφωνα με το Εθνικό Ινστιτούτο Ψυχικής Υγείας, τα άτομα που ζουν με χρόνιες ασθένειες έχουν αυξημένο κίνδυνο καταστάσεων όπως κατάθλιψη και άγχος. Αυτά μπορούν να προσθέσουν ένα άλλο επίπεδο συμπτωμάτων.

Η διαβίωση με CKD μπορεί να προκαλέσει συναισθήματα απομόνωσης και μοναξιάς, ειδικά εάν αισθάνεστε ότι η κατάστασή σας δεν είναι πλήρως κατανοητή από άλλους. Μπορεί επίσης να αισθανθείτε έλλειψη ελπίδας ή ακόμη και κατάθλιψη για το πώς μπορεί να είναι το μέλλον σας.

Καταστάσεις όπως η CKD μπορούν επίσης να προκαλέσουν αύξηση του στρες, η οποία μπορεί να οδηγήσει σε άλλες σχετικές καταστάσεις ψυχικής υγείας. Για παράδειγμα, τα άτομα με χρόνιες ασθένειες μπορεί να αντιμετωπίσουν άγχος που προκαλείται από το άγχος όταν συντονίζουν πολλά ραντεβού για την υγειονομική περίθαλψη, προγραμματίζουν θεραπείες, επαναπλήρωση φαρμάκων και πολλά άλλα.

Σχέσεις

Η οικοδόμηση ενός καλού συστήματος υποστήριξης είναι σημαντική όταν ζείτε με χρόνια ασθένεια. Δυστυχώς, αυτό μπορεί μερικές φορές να επιβαρύνει τις προσωπικές σχέσεις.

Εκείνοι που φροντίζουν άτομα με CKD, ειδικά μέλη της οικογένειας, μπορεί να έχουν μια δύσκολη στιγμή να παρακολουθούν τα αγαπημένα τους πρόσωπα να αγωνίζονται με τη σωματική ή ψυχική τους υγεία.

Η οικογένεια και οι φίλοι που ασχολούνται πολύ με τη φροντίδα μπορεί να βιώσουν ακόμη και κάτι που ονομάζεται συμπόνια κόπωση. Αυτός ο τύπος κόπωσης μπορεί να είναι ιδιαίτερα επώδυνος για τους συζύγους ή τους συντρόφους που παίζουν το ρόλο του επιστάτη.

Επιπλέον, ακόμη και όταν η οικογένεια και οι φίλοι θέλουν να είναι υποστηρικτικοί, συχνά δεν μπορούν να καταλάβουν πλήρως τι περνάει κάποιος με CKD. Το να μην αισθάνεστε κατανοητό - και να μην είστε σε θέση να το καταλάβετε πλήρως - μπορεί να πιέσει και τις δύο πλευρές μιας σχέσης.

Χρηματοοικονομική

Η διαχείριση μιας χρόνιας ασθένειας όπως η CKD μπορεί επίσης να προκαλέσει αυξημένη οικονομική πίεση με την πάροδο του χρόνου. Ακόμη και με την ασφαλιστική κάλυψη, ενδέχεται να υπάρχει κόστος εκτός υπηρεσίας για υπηρεσίες, όπως:

• ραντεβού γιατρού
• ραντεβού ειδικών
• δοκιμές, όπως εργασία αίματος και απεικόνιση
• φάρμακα, συμπεριλαμβανομένων συνταγογραφούμενων και μη συνταγογραφούμενων φαρμάκων
• διαδικασίες, όπως αιμοκάθαρση
• διαμονή στο νοσοκομείο και χειρουργικές επεμβάσεις, όπως μεταμόσχευση νεφρού

Πολλοί άνθρωποι που ζουν με σοβαρές χρόνιες ασθένειες δεν είναι σε θέση να εργαστούν, περιορίζοντας το εισόδημα. Ακόμα κι αν πληροίτε τις προϋποθέσεις για Ασφάλιση Αναπηρίας Κοινωνικής Ασφάλισης, μπορεί να χρειαστούν μήνες για να εξεταστεί και να εγκριθεί μια αίτηση, δημιουργώντας τεράστια πίεση στα οικονομικά.

Εάν διαπιστώσετε ότι δεν έχετε άλλη επιλογή από το να συνεχίσετε να εργάζεστε, μπορεί να είναι εξαιρετικά δύσκολο να βρείτε δουλειά που θα σας επιτρέψει να προγραμματίσετε ραντεβού, εξετάσεις και άλλες ιατρικές υποχρεώσεις. Μπορεί επίσης να είναι δύσκολο να βρεθεί η ψυχική ή σωματική ενέργεια για να εργαστεί κατά τη διαχείριση της CKD.

Πώς μπορώ να βρω βοήθεια σχετικά με το CKD;

Εάν ζείτε με CKD, δεν είστε μόνοι. Σύμφωνα με το Εθνικό Ίδρυμα Νεφρών (NKF), 37 εκατομμύρια ενήλικες στις Ηνωμένες Πολιτείες έχουν κάποια μορφή χρόνιας νεφρικής νόσου.

Ευτυχώς, υπάρχουν οργανισμοί αφιερωμένοι στην παροχή πόρων, όπως οικονομική βοήθεια και ομάδες υποστήριξης, για όσους έχουν CKD.

Ομότιμες ομάδες υποστήριξης

Οι ομάδες υποστήριξης από ομοτίμους μπορούν να βοηθήσουν άτομα με CKD να βρουν τρόπους για να διαχειριστούν την κατάστασή τους. Όταν συμμετέχετε σε μια ομάδα υποστήριξης από ομοτίμους, μπορείτε να συνδεθείτε με άλλα άτομα που καταλαβαίνουν τι περνάτε.

Αυτές οι ομάδες παρέχουν ένα σημαντικό σύστημα συναισθηματικής υποστήριξης που μπορεί να σας βοηθήσει να προσαρμοστείτε στη ζωή με μια χρόνια ασθένεια.

Οι ομάδες υποστήριξης είναι επίσης χρήσιμες όσον αφορά την κοινή χρήση πόρων για φάρμακα, αιμοκάθαρση, μεταμοσχεύσεις και άλλες επιλογές θεραπείας.

Ομάδες οικογενειακής υποστήριξης

Υπάρχουν επίσης ομάδες που προσφέρουν υποστήριξη για την οικογένεια και τους φίλους των ατόμων που ζουν με CKD και άλλες χρόνιες ασθένειες. Πολλές ομάδες υποστήριξης από ομοτίμους επιτρέπουν στην οικογένεια και τους φίλους να παρευρεθούν επίσης.

Όταν συμμετέχετε σε μια ομάδα οικογενειακής υποστήριξης, θα συνδεθείτε με άλλα άτομα που έχουν αγαπημένα άτομα με το CKD. Αυτές οι ομάδες παρέχουν σημαντική εκπαίδευση σχετικά με την κατάσταση, συμπεριλαμβανομένου του τρόπου καλύτερης υποστήριξης ενός μέλους της οικογένειας ή ενός φίλου.

Αυτές οι ομάδες μπορούν επίσης να μοιράζονται οικονομικούς και ιατρικούς πόρους που μπορούν να βοηθήσουν τους φροντιστές.

Οικονομική βοήθεια

Εάν δεν έχετε το εισόδημα για να καλύψετε έξοδα εκτός τσέπης από τις θεραπείες CKD, τα προγράμματα οικονομικής βοήθειας μπορούν να βοηθήσουν.

Μερικές οργανώσεις, όπως το Αμερικανικό Ταμείο Νεφρών (AKF), προσφέρουν οικονομικούς πόρους για άτομα που ζουν με CKD. Αυτοί οι πόροι περιλαμβάνουν οικονομικά προγράμματα, όπως επιχορηγήσεις, που μπορούν να βοηθήσουν στην κάλυψη του κόστους για χειρουργικές επεμβάσεις μεταμόσχευσης νεφρού, συνταγογραφούμενα φάρμακα και άλλα.

Εκτός από αυτούς τους πόρους, οι διαχειριστές περιπτώσεων χρόνιας νόσου μπορούν να βοηθήσουν τα άτομα που ζουν με χρόνιες ασθένειες να διαχειριστούν τις ανάγκες μακροχρόνιας φροντίδας τους. Η έρευνα υποδηλώνει ότι η κατοχή ενός διαχειριστή χρόνιας νόσου μπορεί να βελτιώσει τη συνολική φροντίδα που λαμβάνετε εάν είστε με σύνθετες ανάγκες περίθαλψης.

Σχετικά θεμέλια ασθενειών

Το NKF ιδρύθηκε τη δεκαετία του 1950 για να παρέχει πόρους, ειδήσεις και άλλη υποστήριξη σε άτομα με νεφρικές παθήσεις.

Εκτός από το NKF, μπορείτε επίσης να βρείτε ιδρύματα που προσφέρουν τοπικούς πόρους στις περισσότερες πόλεις ή πολιτείες. Υπάρχουν επίσης ομάδες που εστιάζουν συγκεκριμένα σε υποκείμενες ασθένειες που προκαλούν CKD, όπως πολυκυστική νεφρική νόσο ή σύνδρομο Alport.

Κάθε ένα από αυτά τα θεμέλια μπορεί να είναι χρήσιμο στην εύρεση ομάδων υποστήριξης, προγραμμάτων οικονομικής βοήθειας, κλινικών ερευνητικών δοκιμών και πολλά άλλα.

Πόροι για υποστήριξη CKD

Εάν ζείτε με το CKD και θα επωφεληθείτε από πρόσθετη υποστήριξη στη διαχείριση της κατάστασής σας, ακολουθούν ορισμένοι πόροι που μπορεί να σας βοηθήσουν:

• Οικονομικές επιχορηγήσεις. Το AKF προσφέρει μια λίστα προγραμμάτων επιχορήγησης που είναι διαθέσιμα για να βοηθήσουν στην πληρωμή των εξόδων θεραπείας που σχετίζονται με το CKD.
• Τοπική υποστήριξη CKD. Η αμερικανική ένωση ασθενών με νεφρούς προσφέρει μια λίστα με ομάδες νεφρικής υποστήριξης ανά κράτος.
• Υποστήριξη ψυχικής υγείας. Η Εθνική Συμμαχία για την Ψυχική Ασθένεια προσφέρει μια λίστα γραμμών βοήθειας και άλλων πόρων για άτομα που αντιμετωπίζουν προβλήματα ψυχικής υγείας.
• Άλλα θεμέλια που σχετίζονται με τα νεφρά. Το NKF προσφέρει μια λίστα με άλλους οργανισμούς που σχετίζονται με ασθένειες των νεφρών.

Το πακέτο

Μπορεί να είναι πολύ δύσκολο να περιηγηθείτε στη μακροχρόνια θεραπεία και διαχείριση μιας χρόνιας ασθένειας όπως η CKD.

Να γνωρίζετε ότι δεν είστε μόνοι και ότι υπάρχει διαθέσιμη βοήθεια εάν ζείτε με αυτήν την κατάσταση.

Από ομάδες υποστήριξης έως προγράμματα οικονομικής βοήθειας, υπάρχουν πόροι που θα σας βοηθήσουν να διαχειριστείτε τις πολλές καθημερινές προκλήσεις. Επικοινωνήστε για να μάθετε περισσότερα σχετικά με τον τρόπο με τον οποίο μπορείτε να λάβετε βοήθεια όταν ζείτε με το CKD.