Η ημικρανία είναι μια νευρολογική κατάσταση που μπορεί να προκαλέσει έντονο πονοκέφαλο και μια σειρά άλλων συμπτωμάτων. Μπορεί να αισθάνεστε εξαντλημένοι και ευερέθιστοι, να δυσκολευτείτε να μιλήσετε, να αισθανθείτε ζάλη και να αισθανθείτε πόνο στο κεφάλι σας.
Η ημικρανία πλήττει 39 εκατομμύρια ανθρώπους στις Ηνωμένες Πολιτείες, σύμφωνα με το Ίδρυμα Έρευνας για την Ημικρανία. Ακόμα κι αν είναι μια κοινή κατάσταση, πολλά άτομα με ημικρανία βιώνουν μοναξιά, η οποία μπορεί να επιδεινώσει τα συμπτώματα.
Η χρήση μιας κοινότητας ατόμων με αυτή την πάθηση μπορεί να σας βοηθήσει να νιώσετε λιγότερο μόνοι, ωστόσο. Συμμετέχοντας σε μια ομάδα υποστήριξης ημικρανίας και ενισχύοντας το τρέχον δίκτυό σας, μπορείτε να αισθανθείτε πιο κατανοητοί.
Διαβάστε παρακάτω για να μάθετε πώς να βρείτε μια ομάδα υποστήριξης ημικρανίας, μαζί με άλλους τρόπους για να δημιουργήσετε ένα σταθερό σύστημα υποστήριξης.
Οφέλη από τη συμμετοχή σε μια ομάδα υποστήριξης ημικρανίας
Η συμμετοχή σε μια ομάδα υποστήριξης ημικρανίας μπορεί να είναι χρήσιμη με πολλούς τρόπους. Για αρχάριους, «το να έχεις κάποιον απλά« να το πάρει »χωρίς να χρειάζεται να ξεκινήσεις την ιστορία σου από το μηδέν είναι ανεκτίμητο», δήλωσε η Ashley Ellis, PharmD, κλινική διευθύντρια της Compwell, η οποία ειδικεύεται στην προληπτική φροντίδα για άτομα με χρόνιες παθήσεις, συμπεριλαμβανομένης της ημικρανίας.
Μια ομάδα υποστήριξης για την ημικρανία μπορεί να προσφέρει έναν χώρο χωρίς κρίσεις στους ανθρώπους να μοιράζονται απογοητεύσεις και προκλήσεις. Αντί να απορρίπτετε ή να μειώσετε τον τρόπο με τον οποίο η κατάσταση επηρεάζει τη ζωή σας, μια ομάδα υποστήριξης μπορεί να σας βοηθήσει να επικυρώσετε τα συμπτώματα, τα συναισθήματα και τις ανησυχίες σας.
Ωστόσο, τα οφέλη από τη συμμετοχή σε μια ομάδα υποστήριξης της ημικρανίας δεν είναι μόνο συναισθηματικά. Οι συζητήσεις σε αυτές τις ομάδες μπορούν να σας βοηθήσουν να μάθετε για τις τελευταίες θεραπείες και συμβουλές για τη μείωση των επιθέσεων ημικρανίας. Επιπλέον, εάν αναζητάτε νέο γιατρό, μπορείτε να ζητήσετε συστάσεις από την ομάδα υποστήριξης της ημικρανίας.
Επιλογές ομάδας υποστήριξης ημικρανίας
Οι ομάδες υποστήριξης της ημικρανίας διατίθενται σε διάφορες μορφές. Ορισμένες είναι διαδικτυακές κοινότητες στις οποίες μπορείτε να συμμετάσχετε με το δικό σας πρόγραμμα, ενώ άλλες φιλοξενούν εβδομαδιαίες προσωπικές ή διαδικτυακές συναντήσεις.
Ακολουθούν ορισμένες ομάδες υποστήριξης ημικρανίας που πρέπει να λάβετε υπόψη:
- Το Miles for Migraine, ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που στοχεύει στη βελτίωση της ζωής των ατόμων με διαταραχές της ημικρανίας και κεφαλαλγίας, προσφέρει εικονικά προγράμματα υποστήριξης.
- Το Pain Connection, ένα πρόγραμμα από το U.S. Pain Foundation, προσφέρει εβδομαδιαίες συνεδρίες υποστήριξης μέσω τηλεδιάσκεψης.
- Το Migraine Associated Vertigo Community είναι ένα διαδικτυακό φόρουμ για τους ανθρώπους να μιλούν για τα συμπτώματά τους, τις θεραπείες και άλλα σχετικά θέματα.
Πώς να συνδεθείτε στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης
Τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης είναι ένας άλλος ισχυρός τρόπος σύνδεσης με άλλα άτομα με ημικρανία. Η Ellis προτείνει αναζήτηση για # ημικρανία ή # ημικρανία σε πλατφόρμες κοινωνικών μέσων για να συμμετάσχετε σε συζητήσεις σχετικά με την κατάσταση.
Μπορείτε επίσης να εξετάσετε αυτές τις ομάδες υποστήριξης της ημικρανίας στο Facebook:
- Η Ομάδα Υποστήριξης για τον Χρόνιο Ημερήσιο Πονοκέφαλο και Ημικρανία είναι μια ομάδα υποστήριξης για άτομα (και τα αγαπημένα τους πρόσωπα) με ημικρανία και χρόνιους πονοκεφάλους.
- Το Move Against Migraine, που φιλοξενείται από το American Migraine Foundation, διευθύνεται από γιατρούς και εμπειρογνώμονες ημικρανίας που μοιράζονται πληροφορίες για κλινικές δοκιμές, θεραπείες και άλλους χρήσιμους πόρους.
- Η επίγνωση της χρόνιας ημικρανίας είναι μια άλλη επιλογή ομάδας υποστήριξης για άτομα με ημικρανία. Προσφέρει μια ποικιλία υποομάδων που εστιάζονται για να βοηθήσουν συγκεκριμένα άτομα, όπως μητέρες, άνδρες και στρατιωτικές οικογένειες, να συνδεθούν μεταξύ τους.
- Η Ημερήσια Ομάδα Υποστήριξης Ημικρανίας Online απευθύνεται σε άτομα που έχουν ημικρανίες, χρόνιο πόνο και άλλες συνυπάρχουσες καταστάσεις.
- Το Hope for Migraine προσφέρει συζητήσεις για θεραπείες ημικρανίας και κλινικές δοκιμές.
- Το New Chronic Migraine Support Group παρέχει ένα «φιλόξενο και κατανοητό περιβάλλον» για άτομα με ημικρανία παγκοσμίως.
- Η Ομάδα Υποστήριξης για Ημικρανία των Γυναικών είναι μια ομάδα υποστήριξης ημικρανίας για τις γυναίκες να μοιράζονται ανησυχίες και να λαμβάνουν υποστήριξη.
Συμβουλές για την εύρεση ομάδας υποστήριξης ημικρανίας
Για να αποκομίσετε τα περισσότερα οφέλη από μια ομάδα υποστήριξης ημικρανίας, είναι σημαντικό να βρείτε μια κοινότητα που να σας ταιριάζει.
Ξεκινήστε αναζητώντας μηνύματα ή αποστολές που ανταποκρίνονται σε εσάς. Στη συνέχεια, δείτε εάν έχουν διαχειριστές που ενθαρρύνουν τον σεβαστό διάλογο μεταξύ των μελών και έχουν δεσμευτεί να διασφαλίσουν ότι είναι ένας ασφαλής, υποστηρικτικός χώρος.
Δοκιμάστε κάθε ομάδα υποστήριξης ημικρανίας για αρκετές εβδομάδες και δώστε προσοχή στο πώς αισθάνεστε καθώς διαβάζετε και δημοσιεύετε. Ακολουθούν μερικές ερωτήσεις για να κάνετε τον εαυτό σας καθώς εξερευνάτε κοινότητες:
- Νιώθετε ασφαλής και άνετος σε αυτόν τον χώρο;
- Νιώθετε επικυρωμένοι και κατανοητοί;
- Σας αναδεικνύει και σας εμπνέει η ομάδα;
- Μήπως οι συζητήσεις σε αυτήν την κοινότητα σας κάνουν να αισθάνεστε ηθικοί και αγχωμένοι;
Λάβετε υπόψη ότι κάθε ομάδα έχει διαφορετικό τόνο, στυλ και σύνολο κανόνων, οπότε ίσως χρειαστεί να δοκιμάσετε μερικούς προτού βρείτε αυτό που ταιριάζει στις ανάγκες σας.
Άλλοι τρόποι δημιουργίας του δικτύου υποστήριξής σας
Η επίσημη ομάδα δεν είναι το μόνο μέρος για να βρείτε υποστήριξη. Η ομάδα φροντίδας σας μπορεί να είναι ένας πλούτος πόρων για την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων και την κατανόηση των επιλογών θεραπείας. Μπορεί επίσης να μπορείτε να στηριχτείτε στην οικογένεια και τους φίλους σας για επιπλέον υποστήριξη.
Ακολουθούν ορισμένες συμβουλές για τη δημιουργία ενός δικτύου υποστήριξης που θα σας βοηθήσει να διαχειριστείτε επεισόδια ημικρανίας:
Μοιραστείτε τι περνάτε
Η ημικρανία μπορεί να είναι μια παρεξηγημένη κατάσταση. Μιλώντας για το πώς αισθάνεστε και μοιράζεστε πληροφορίες σχετικά με την ημικρανία μπορεί να βοηθήσει τα αγαπημένα σας πρόσωπα να μάθουν για το τι περνάτε.
Αναφέρετε τι είδους υποστήριξη χρειάζεστε
Αφήστε τους αγαπημένους σας να γνωρίζουν ακριβώς πώς μπορούν να σας βοηθήσουν, είπε η Έλις. Αυτό μπορεί να σημαίνει να σας συνοδεύουμε σε ραντεβού γιατρού, να παρακολουθείτε τα παιδιά σας ενώ κάνετε ένα ζεστό μπάνιο ή απλά να ακούτε να απογοητεύετε.
Πρακτική βηματοδότηση
Για να μειώσετε την έκθεση σε ημικρανίες, μπορεί να έχετε την τάση να αποφεύγετε τις κοινωνικές δραστηριότητες και να περνάτε περισσότερο χρόνο στο σπίτι. Ωστόσο, αυτό μπορεί να οδηγήσει σε μοναξιά και απομόνωση, επομένως είναι σημαντικό να βρείτε τρόπους για να παραμείνετε συνδεδεμένοι με άλλους.
Μπορεί να θέλετε να δοκιμάσετε μια τεχνική διαχείρισης δραστηριότητας που ονομάζεται βηματοδότηση. Συνήθως περιλαμβάνει τον προγραμματισμό δραστηριοτήτων εκ των προτέρων για να ευθυγραμμιστεί με τα επίπεδα ενέργειας σας και να κάνετε τακτικά διαλείμματα για να σας βοηθήσει να αποφύγετε την υπερβολική χρήση. Η βηματοδότηση μπορεί να σας βοηθήσει να απολαύσετε χρόνο με τους φίλους και τους αγαπημένους σας, ελαχιστοποιώντας ταυτόχρονα τις ενεργοποιήσεις.
Πάρε μακριά
Παρόλο που η ημικρανία πλήττει εκατομμύρια ανθρώπους, το να ζεις με την πάθηση μπορεί να νιώθει μόνος. Μπορεί να αισθανθείτε παρεξηγημένη από τους ανθρώπους γύρω σας, ακόμα και από το γιατρό σας.
Οι ομάδες υποστήριξης της ημικρανίας μπορούν να σας βοηθήσουν να επικυρώσετε αυτό που περνάτε. Μπορούν επίσης να σας δώσουν την ευκαιρία να μάθετε για θεραπείες, να βρείτε νέους τρόπους για τη διαχείριση των συμπτωμάτων και να σας βοηθήσουν να αισθανθείτε ότι είστε μέλος μιας κοινότητας.
Ψωνίστε μέχρι να βρείτε μια ομάδα υποστήριξης ημικρανίας που σας κάνει να νιώθετε ασφαλείς, άνετοι και κατανοητοί.