Δεν υπάρχει τίποτα ευγενικό να αντισταθείτε στα εργαλεία που θα σας βοηθήσουν.
Εικόνα από τη Βρετάνη ΑγγλίαΚαλώς ήλθατε στο Ask Ardra Anything, μια στήλη συμβουλών για τη ζωή με σκλήρυνση κατά πλάκας από τον blogger Ardra Shephard. Η Ardra έχει ζήσει με το MS για 2 δεκαετίες και είναι ο δημιουργός του βραβευμένου ιστολογίου Tripping on Air, καθώς και του hashtag #babeswithmobilityaids. Έχετε κάποια ερώτηση για την Ardra; Επικοινωνήστε στο Instagram @ms_trippingonair.
Αγαπητή Άρτρα,
Θα ήθελα πολύ να μάθω περισσότερα σχετικά με τη χρήση ενός κυλιόμενου περιπατητή για να προχωρήσουμε περισσότερο, και όταν ήξερες ότι ήρθε η ώρα για μετάβαση σε ένα ρολό.
Έχω αντιμετωπίσει πολλή αβεβαιότητα στη ζωή μου: δεν χρειάζομαι καλάμι, ανάγκη από ζαχαροκάλαμο και, στη συνέχεια, χρειάζομαι ένα κυλιόμενο όταν περπατάω τα παιδιά μου στο πάρκο. Πάντα προκαλεί σύγχυση σε ποια συσκευή κινητικότητας χρειάζομαι.
Το να βλέπω να παίζεις ένα ρολό με βοήθησε πραγματικά να νιώθω πιο άνετα με τη χρήση ενός, όταν χρειαζόμουν.
- Elizabeth, μέλος της κοινότητας MS Healthline
Μεγάλη ερώτηση! Δεν υπάρχει χάρτης πορείας για να μπείτε στον μπερδεμένο κόσμο των βοηθημάτων κινητικότητας και πολλοί από εμάς με σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) αγωνίζονται με αυτό.
Κανένας γιατρός δεν μου είπε ποτέ ότι ήρθε η ώρα να αρχίσω να χρησιμοποιώ ένα βοήθημα κινητικότητας. Ακόμα και αφού πέταξα κατεβαίνοντας τις σκάλες και έσπασα τον αγκώνα μου, ακόμα και αφού έχασα την ισορροπία μου και έπεσα πίσω από ένα κράσπεδο και άνοιξα το τριχωτό της κεφαλής μου, δεν μου συμβούλευσε ένας ιατρός να αρχίσει να χρησιμοποιεί ένα βοήθημα κινητικότητας.
Έπρεπε να το χαράξω μόνος μου.
Είχα αρνητικές σκέψεις μόνο όσον αφορά τα καλάμια, τους περιπατητές και τις αναπηρικές καρέκλες - και ήμουν τρελός να αντισταθώ σε αυτά.
Η σιωπή των γύρω μου δεν έκανε τίποτα για να εμποδίσει τον δισταγμό μου. το δευτερεύον κείμενο είναι ότι η μεταφορά στο σπίτι μιας συσκευής κινητικότητας θα ήταν παρόμοια με την εγκατάλειψη.
Αυτό που είναι ανοησία, φυσικά. Όμως, σύμφωνα με την εμπειρία μου, το νούμερο ένα εμπόδιο στη χρήση της βοήθειας κινητικότητας είναι το στίγμα.
Η επιστήμη με υποστηρίζει. Σύμφωνα με μια μελέτη του 2009 (η οποία δυστυχώς περιορίστηκε σε ηλικιωμένους), η αντίσταση που βασίζεται στο στίγμα στα βοηθήματα κινητικότητας είναι ακόμη πιο έντονη στους μειονοτικούς πληθυσμούς.
Πρόσθετα εμπόδια περιλαμβάνουν έλλειψη καθοδήγησης, κόστος συσκευών και προτίμηση για κομψό σχεδιασμό.
Το στίγμα είναι ένα σημάδι ντροπής ή ντροπής και δεν έχει καμία επιχείρηση να προσκολλάται στα εργαλεία που μπορούν να μας βοηθήσουν να εξοικονομήσουμε ενέργεια και να είμαστε ασφαλέστεροι, πιο παραγωγικοί και πιο ανεξάρτητοι.
Παρ 'όλα αυτά, χάρη στις γενιές λανθασμένων μηνυμάτων σχετικά με το τι σημαίνει απενεργοποίηση, πολλοί από εμάς αναγκάζονται να αντιμετωπίσουμε τα αρνητικά στερεότυπα που σχετίζονται με τα βοηθήματα κινητικότητας μόλις αρχίσουμε να τα χρειαζόμαστε.
Για ορισμένα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας, η πρόοδος είναι αρκετά σοβαρή ώστε δεν υπάρχει άλλη επιλογή από το να χρησιμοποιήσετε ένα βοήθημα κινητικότητας. Για πολλούς άλλους, η απόφαση είναι λιγότερο προφανής.
Χρησιμοποίησα αναπηρική καρέκλα στα αεροδρόμια για να διαχειριστώ τη νευρο-κούραση πριν είχα σημαντικά προβλήματα με βάδισμα ή ισορροπία.
Είναι αυτή η σκοτεινή γκρίζα περιοχή, όπου είναι δυνατόν περνώ χωρίς βοήθεια κινητικότητας που αφήνει πολλούς από εμάς (για να μην αναφέρουμε τους ανθρώπους γύρω μας) να αναρωτιούνται αν πραγματικά αξίζουμε, ή είμαστε αρκετά άρρωστοι, για να χρησιμοποιήσουμε ένα - πράγμα που είναι πραγματικά ατυχές.
Είναι αρκετά δύσκολο να ασχοληθούμε με αυτό που μας ρίχνει η ΣΣ σωματικά χωρίς την ανάγκη διαχείρισης των εσφαλμένων κρίσεων των άλλων (και εμείς).
Μέρος της αποδοχής των βοηθημάτων κινητικότητας είναι το θλίψη όσων έχετε χάσει.
Ναι, ένας κύλινδρος μπορεί να σας βοηθήσει να περπατήσετε πιο γρήγορα και πιο γρήγορα, αλλά είναι επίσης ένα φυσικό σύμβολο του πώς έχει αλλάξει το σώμα σας. Μπορεί να είναι δύσκολο να συνδυάσετε αυτό που θα κερδίσετε από τη χρήση ενός βοηθήματος κινητικότητας όταν αντιμετωπίζετε τη ζημία που αντιπροσωπεύει.
Είναι εντάξει να λυπάμαι γι 'αυτό. Αυτό που δεν θέλω να νιώσετε είναι ντροπιασμένο ή ντροπιασμένο.
Τι να κάνετε αν αναρωτιέστε εάν είναι ώρα για βοήθεια για κινητικότητα
Εάν αναρωτιέστε εάν είναι καιρός για βοήθεια για κινητικότητα (ή για αναβάθμιση βοήθειας για κινητικότητα), πιθανότατα ήρθε η ώρα για ένα.
Ακολουθούν ορισμένες συμβουλές που προτείνω για την πλοήγηση σε αυτήν την αλλαγή στη ζωή σας:
Ζητήστε επαγγελματικές συμβουλές
Φυσικά, η επιλογή της σωστής συσκευής δεν είναι μια απλή διαδικασία ενός μεγέθους. Υπάρχουν πολλά πράγματα που πρέπει να λάβετε υπόψη.
Ζητήστε από τον νευρολόγο ή τον οικογενειακό σας γιατρό να παραπέμψει σε έναν νευρο-φυσιοθεραπευτή ή έναν εργοθεραπευτή (ΟΤ) ο οποίος θα είναι σε θέση να σας παρέχει εξειδικευμένες, επαγγελματικές απαντήσεις και συστάσεις.
Ψάξτε για έμπνευση
Το κλειδί για την αποδοχή της έκδοσης της βοήθειας κινητικότητας ήταν να βλέπω άτομα στην ηλικιακή μου ομάδα να φαίνονται υπέροχα και να ζουν τις καλύτερες ζωές τους με τις δικές τους συσκευές.
Ως χρήστες βοήθειας κινητικότητας, πρέπει να δούμε τους εαυτούς μας να εκπροσωπούνται έτσι ώστε να μπορούμε να πούμε: «Αυτό το άτομο φαίνεται δροσερό με ένα βοήθημα κινητικότητας. Ίσως μπορώ και εγώ. "
Χάρη στα κοινωνικά μέσα και στην έκρηξη θετικών ετικετών με αναπηρία, όπως το #babeswithmobilityaids, είναι πολύ πιο εύκολο να βρείτε το πρότυπο βοήθειας για την κινητικότητα τώρα από ό, τι πριν από 5 χρόνια, όταν άρχισα να χρησιμοποιώ για πρώτη φορά ζαχαροκάλαμο.
Κατανοήστε την έννοια των διαφορετικών βοηθημάτων για διαφορετικές ημέρες
Η δική μου εισαγωγή στα βοηθήματα κινητικότητας ήρθε με πολύ φόβο. Υποθέτω ότι όταν κάθισα τον αδελφό μου σε αναπηρικό καροτσάκι δεν θα περπατούσα ποτέ ξανά.
Φαίνεται προφανές τώρα, αλλά δεν κατάλαβα ότι η αναπηρική καρέκλα μερικής απασχόλησης ήταν μια επιλογή - για να μην αναφέρουμε έναν χρήσιμο τρόπο εξοικονόμησης ενέργειας.
Εάν έχετε προβλήματα με την κινητικότητα ή την κόπωση, είναι πιθανό να επωφεληθείτε από περισσότερες από μία συσκευές.
Ακριβώς όπως χρησιμοποιούμε διαφορετικούς τρόπους μεταφοράς με βάση τις αποστάσεις και τις απαιτήσεις (περπάτημα, ποδηλασία, οδήγηση, πτήση), έτσι και τα άτομα με αναπηρία μπορούν να επιλέξουν να χρησιμοποιήσουν μπαστούνι, κυλίνδρους, πόλους πεζοπορίας, αναπηρική καρέκλα ή σκούτερ, ανάλογα με τις απαιτήσεις του το ταξίδι τους και την κατάσταση της υγείας τους ανά πάσα στιγμή.
Τις περισσότερες μέρες, χρησιμοποιώ τόσο καλάμι όσο και ρολό. Η κατανόηση του τι χρειάζεστε είναι να ακούτε το σώμα σας και να τιμάτε αυτό που θα βοηθήσει στη στιγμή, χωρίς κρίση.
Ενημερώστε τους φίλους και την οικογένειά σας ότι χρειάζεστε την υποστήριξή τους
Οι φίλοι και η οικογένειά σας ρωτούν πάντα τι μπορούν να κάνουν για να βοηθήσουν, και αυτός είναι ένας τομέας στον οποίο η υποστήριξή τους μπορεί να προχωρήσει πολύ.
Πολύ συχνά, οι καλοί καλοί αγαπημένοι θα μας υποστηρίξουν για να ωθήσουμε τον εαυτό μας όταν αυτό που πραγματικά χρειαζόμαστε είναι να ενθαρρυνθούμε να ξεκουραστούμε, να βάλουμε ρυθμό και να κάνουμε διαλείμματα όταν τα χρειαζόμαστε.
Δεν υπάρχει τίποτα ευγενικό να αντισταθείτε στα εργαλεία που θα σας βοηθήσουν.
Ήξερα ότι ήμουν λιγότερο κουρασμένος και μπορούσα να κάνω περισσότερα όταν χρησιμοποιούσα ένα ρολό… και όμως, λαχταρούσα να ακούσω κάποιον να μου λέει: «Ξέρω ότι αυτό είναι δύσκολο, κάνεις το σωστό και είμαι περήφανος για σένα».
Ακόμα και οι κακοί πρέπει να θυμούνται την κακή τους επίθεση από καιρό σε καιρό.
Τα βοηθήματα κινητικότητας μπορούν να σας βοηθήσουν να απολαύσετε τη ζωή
Η απόφαση να αρχίσετε να χρησιμοποιείτε ένα βοήθημα κινητικότητας μπορεί να είναι μια πρόκληση.
Όταν ζούμε με αόρατες ασθένειες, πρέπει συνεχώς να υποστηρίζουμε τον εαυτό μας. Μπορούμε να νιώθουμε σαν να είμαστε μόνοι μας.
Ενώ ωθούμε την κοινωνία προς μια διαφορετική κατανόηση των βοηθημάτων κινητικότητας, η επιθυμία μου για όσους από εμάς τα χρειάζονται είναι ότι το μεγαλύτερο συναίσθημα που έχουμε για αυτά είναι η ελευθερία να κάνουμε περισσότερα, να διαρκούν περισσότερο και να απολαύσουμε τη ζωή.
Μην αφήσετε μερικές βελονιές και το πεζοδρόμιο να σας ενημερώσουν ότι είναι καιρός να ξεκινήσετε να χρησιμοποιείτε ένα βοήθημα κινητικότητας ή να αναβαθμίσετε αυτό που δεν είναι πλέον αρκετό.
Αλκάν ΕμίνΟ Ardra Shephard είναι ο σημαντικός Καναδάς blogger πίσω από το Tripping On Air - η βραβευμένη, ασεβής και αστεία, εμπιστευτική πληροφορία για τη ζωή με την MS. Η Ardra είναι σύμβουλος ιστορίας για το τηλεοπτικό δίκτυο AMI και έχει συνεργαστεί με την Shaftesbury Films για να αναπτύξει μια σειρά σεναρίων βασισμένη στη ζωή της με την MS. Ακολουθήστε την Ardra στο Facebook και στο Instagram όπου η Yahoo Lifestyle ανέφερε ότι "@ms_trippingonair είναι ο νούμερο ένα λογαριασμός χρόνιας ασθένειας που πρέπει να ακολουθήσετε."