ΣΦΑΙΡΙΚΗ ΕΙΚΟΝΑ
Μετά τη διάγνωση πολλαπλής σκλήρυνσης (MS), μπορεί να βρείτε τον εαυτό σας να ζητάει συμβουλές από άτομα που περνούν τις ίδιες εμπειρίες με εσάς. Το τοπικό σας νοσοκομείο μπορεί να σας συστήσει σε μια ομάδα υποστήριξης. Ή, ίσως γνωρίζετε έναν φίλο ή συγγενή που έχει διαγνωστεί με σκλήρυνση κατά πλάκας.
Εάν χρειάζεστε μια ευρύτερη κοινότητα, μπορείτε να απευθυνθείτε στο Διαδίκτυο και στην ποικιλία των φόρουμ και των ομάδων υποστήριξης που διατίθενται μέσω οργανώσεων MS και ομάδων ασθενών.
Αυτοί οι πόροι μπορούν να είναι ένα εξαιρετικό μέρος για να ξεκινήσετε με ερωτήσεις. Μπορείτε επίσης να διαβάσετε ιστορίες από άλλους με σκλήρυνση κατά πλάκας και να ερευνήσετε κάθε στοιχείο της νόσου, από τη διάγνωση και τη θεραπεία έως την υποτροπή και την εξέλιξη.
Εάν βρεθείτε ότι χρειάζεστε υποστήριξη, αυτά τα οκτώ φόρουμ MS είναι ένα καλό μέρος για να ξεκινήσετε.
Σύνδεση MS
Εάν έχετε διαγνωστεί πρόσφατα με σκλήρυνση κατά πλάκας, μπορείτε να συνδεθείτε με άτομα που ζουν με την ασθένεια στο MS Connection. Εκεί, θα βρείτε επίσης άτομα που έχουν εκπαιδευτεί να απαντήσουν στις ερωτήσεις σας. Αυτές οι συνδέσεις ομότιμης υποστήριξης μπορούν να αποτελέσουν έναν εξαιρετικό πόρο αμέσως μετά τη διάγνωσή σας.
Οι υποομάδες στο MS Connection, όπως το Newly Diagnosed Group, έχουν σχεδιαστεί για να συνδέουν άτομα που αναζητούν υποστήριξη ή πληροφορίες σχετικά με συγκεκριμένα θέματα που σχετίζονται με την ασθένεια. Εάν έχετε κάποιο αγαπημένο σας πρόσωπο που σας βοηθά ή παρέχει φροντίδα, μπορεί να βρει την Carepartner Support Group χρήσιμη και ενημερωτική.
Για να αποκτήσετε πρόσβαση στις σελίδες και τις δραστηριότητες της ομάδας, θα πρέπει να δημιουργήσετε έναν λογαριασμό με το MS Connection. Τα φόρουμ είναι ιδιωτικά και πρέπει να συνδεθείτε για να τα δείτε.
MSWorld
Το MSWorld ξεκίνησε το 1996 ως ομάδα έξι ατόμων σε μια αίθουσα συνομιλίας. Σήμερα, ο ιστότοπος διευθύνεται από εθελοντές και εξυπηρετεί περισσότερα από 220.000 άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας σε όλο τον κόσμο.
Εκτός από τα δωμάτια συνομιλίας και τους πίνακες μηνυμάτων, το MSWorld προσφέρει ένα κέντρο ευεξίας και ένα δημιουργικό κέντρο όπου μπορείτε να μοιραστείτε πράγματα που έχετε δημιουργήσει και να βρείτε συμβουλές για να ζήσετε καλά. Μπορείτε επίσης να χρησιμοποιήσετε τη λίστα πόρων του ιστότοπου για να αναζητήσετε πληροφορίες σχετικά με θέματα, από φάρμακα έως προσαρμοστικά βοηθήματα.
MyMSTeam
Το MyMSTeam είναι ένα κοινωνικό δίκτυο για άτομα με MS. Μπορείτε να κάνετε ερωτήσεις στην ενότητα ερωτήσεων και απαντήσεων, να διαβάσετε αναρτήσεις και να αποκτήσετε πληροφορίες από άλλα άτομα που ζουν με την ασθένεια. Μπορείτε επίσης να βρείτε άλλους κοντά σας που ζουν με MS και να δείτε τις καθημερινές ενημερώσεις που δημοσιεύουν.
ΑσθενείςLikeMe
Ο ιστότοπος PatientsLikeMe είναι ένας πόρος για άτομα με πολλές ιατρικές παθήσεις και προβλήματα υγείας.
Το κανάλι MS έχει σχεδιαστεί ειδικά για άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας να μαθαίνουν το ένα από το άλλο και να αναπτύσσουν μεγαλύτερες δεξιότητες διαχείρισης. Περισσότερα από 70.000 μέλη είναι μέλη αυτής της ομάδας. Μπορείτε να φιλτράρετε μέσω ομάδων αφιερωμένων στον τύπο της σκλήρυνσης κατά πλάκας, την ηλικία, ακόμη και τα συμπτώματα.
Αυτό είναι MS
Ως επί το πλείστον, τα παλαιότερα διοικητικά συμβούλια έχουν δώσει θέση στα κοινωνικά δίκτυα. Ωστόσο, ο πίνακας συζητήσεων This Is MS παραμένει πολύ ενεργός και δεσμευμένος στην κοινότητα των κρατών μελών.
Τα τμήματα που αφιερώνονται στη θεραπεία και τη ζωή σας επιτρέπουν να κάνετε ερωτήσεις και να απαντάτε σε άλλους. Εάν ακούσετε μια νέα θεραπεία ή μια πιθανή ανακάλυψη, πιθανότατα μπορείτε να βρείτε ένα νήμα σε αυτό το φόρουμ που θα σας βοηθήσει να κατανοήσετε τα νέα.
Σελίδες στο Facebook
Πολλοί οργανισμοί και κοινοτικές ομάδες φιλοξενούν μεμονωμένες ομάδες MS Facebook. Πολλά είναι κλειδωμένα ή ιδιωτικά και πρέπει να ζητήσετε να εγγραφείτε και να λάβετε έγκριση για να σχολιάσετε και να δείτε άλλες δημοσιεύσεις.
Αυτή η δημόσια ομάδα, που φιλοξενείται από το Ίδρυμα Σκλήρυνσης κατά πλάκας, λειτουργεί ως φόρουμ για τους ανθρώπους να θέτουν ερωτήσεις και να διηγούνται ιστορίες σε μια κοινότητα με περίπου 30.000 μέλη. Οι διαχειριστές για την ομάδα βοηθούν τον έλεγχο των αναρτήσεων. Μοιράζονται επίσης βίντεο, παρέχουν νέες πληροφορίες και δημοσιεύουν θέματα για συζήτηση.
Shift MS
Το ShiftMS στοχεύει στη μείωση της απομόνωσης που αισθάνονται πολλά άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας. Αυτό το ζωντανό κοινωνικό δίκτυο βοηθά τα μέλη του να αναζητούν πληροφορίες, ερευνητικές θεραπείες και να λαμβάνουν αποφάσεις για τη διαχείριση της κατάστασης μέσω βίντεο και φόρουμ.
Εάν έχετε κάποια ερώτηση, μπορείτε να δημοσιεύσετε περισσότερα από 20.000 μέλη. Μπορείτε επίσης να κάνετε κύλιση στην ποικιλία των θεμάτων που έχουν ήδη συζητηθεί. Πολλοί ενημερώνονται τακτικά από μέλη της κοινότητας ShiftMS.
Πάρε μακριά
Δεν είναι ασυνήθιστο να αισθάνεσαι μόνος μετά τη διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας. Υπάρχουν χιλιάδες άτομα στο διαδίκτυο με τα οποία μπορείτε να συνδεθείτε με τα ίδια πράγματα με εσάς και να μοιράζεστε τις ιστορίες και τις συμβουλές τους. Προσθέστε σελιδοδείκτη σε αυτά τα φόρουμ, ώστε να μπορείτε να επιστρέψετε σε αυτά όταν χρειάζεστε υποστήριξη. Θυμηθείτε να συζητάτε πάντα για οτιδήποτε διαβάζετε στο διαδίκτυο με το γιατρό σας πριν το δοκιμάσετε.
.jpg)
