Από την Εθνική Εταιρεία MS
Εάν εσείς ή κάποιος που γνωρίζετε σκέφτεστε να αυτοκτονήσετε, υπάρχει βοήθεια. Προσεγγίστε το Εθνική γραμμή πρόληψης αυτοκτονιών στο 1-800-273-8255.
Η καθημερινή μου επιβεβαίωση όταν πηγαίνω στη δουλειά κάθε μέρα είναι ότι θα επηρεάσω θετικά τουλάχιστον ένα άτομο εξοπλίζοντας τους με τους πόρους που χρειάζονται και υπενθυμίζοντάς μου την αξία της ζωής τους.
Εργάζομαι στην National Multiple Sclerosis Society ως MS Navigator για να βοηθήσω άτομα που έχουν διαγνωστεί με σκλήρυνση κατά πλάκας (MS), τους φίλους τους και τα μέλη της οικογένειάς τους να κατανοήσουν μια ασθένεια της οποίας τα συμπτώματα - κόπωση, ζάλη, προβλήματα όρασης, γνωστικές και συναισθηματικές αλλαγές, ακόμη και κατάθλιψη - ποικίλλουν σε σοβαρότητα από άτομο σε άτομο.
Επί του παρόντος, υπάρχουν σχεδόν 1 εκατομμύριο άνθρωποι στις Ηνωμένες Πολιτείες που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας - μια απρόβλεπτη, συχνά ανασταλτική ασθένεια του κεντρικού νευρικού συστήματος που επί του παρόντος δεν έχει καμία θεραπεία.
Ως MS Navigator, είμαι μέλος μιας ομάδας εξειδικευμένων, συμπονετικών επαγγελματιών που είναι έτοιμοι, εξοπλισμένοι και πρόθυμοι να ανταποκριθούν σε οποιονδήποτε αντιμετωπίζει αυτήν την τρομακτική ασθένεια που μπορεί ενδεχομένως να αλλάξει τον τρόπο ζωής τους.
Η ζωή με μια χρόνια πάθηση μπορεί να είναι συντριπτική, αλλά δεν είστε μόνοι
Πριν από κάθε τηλεφωνική κλήση, προσπαθώ να βάλω τον εαυτό μου στα παπούτσια του ατόμου στη γραμμή. Το νέο τους φυσιολογικό περιλαμβάνει τώρα από του στόματος ή ενέσιμα φάρμακα για τη σταθεροποίηση της εξέλιξης της νόσου, περιοδικές μαγνητικές τομογραφίες για να διασφαλιστεί ότι δεν υπάρχουν νέες βλάβες στον εγκέφαλο ή τη σπονδυλική στήλη τους, και συχνά μεγάλη αβεβαιότητα.
Προσπαθώ να καταλάβω τον καλούντα που βρίσκεται σε συνεχή πόνο και δεν έχει πλέον την ενέργεια που συνήθιζε, παρόλο που όλοι γύρω τους λένε, "Αλλά φαίνεσαι τόσο καλά."
Βρίσκοντας απαντήσεις στις ερωτήσεις τους, τους θυμίζω τις ερευνητικές εξελίξεις στη θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας και ότι κάθε μία από αυτές τις εξελίξεις παρέχει ελπίδα ότι θα σταματήσουμε αυτήν την ασθένεια.
Γνωρίζουμε ότι η ζωή με χρόνια ασθένεια είναι αρκετά συντριπτική, αλλά όταν συνδυάζεται με την απομόνωση της πρόληψης πιθανής έκθεσης στο COVID-19, το άγχος μπορεί να αυξηθεί, καθώς και η κατάθλιψη.
Σε οποιαδήποτε δεδομένη ημέρα, μπορώ να λαμβάνω έως και 10 κλήσεις, συνομιλίες ή μηνύματα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου που κυμαίνονται από τις ανάγκες για πόρους συναισθηματικής υποστήριξης έως πιο κρίσιμες παρεμβάσεις, όπως σκέψεις αυτοκτονίας.
Ένα ιδιαίτερο τηλεφώνημα έρχεται στο μυαλό, από μια γυναίκα που ήταν τόσο δακρυσμένη και φοβισμένη. Η συνομιλία μας γρήγορα μεταφέρθηκε από παραπομπές για ομάδες υποστήριξης στη συζήτηση για την κατάθλιψη και τον αυτοκτονικό ιδεασμό.
Στη συνέχεια, έμαθα ότι είχε σχέδιο, πρόθεση και μέσα για να τερματίσει τη ζωή της. Εξέφρασα τη βαθιά ανησυχία μου για την ασφάλειά της και της ενημέρωσα ότι έπρεπε να επικοινωνήσω με τις αρμόδιες αρχές.
Ζήτησα πρόσθετη βοήθεια από την ομάδα κρίσης μας, η οποία δούλεψε μαζί για να εντοπίσει και να επικοινωνήσει με την τοπική αστυνομική υπηρεσία για να ξεκινήσει έναν έλεγχο πρόνοιας.
Δεν είστε βάρος για αυτούς που αγαπάτε
Περιμένοντας να φτάσει η αστυνομία, έμεινα στο τηλέφωνο μαζί της και συνέχισα να παρέχω συναισθηματική υποστήριξη. Μιλήσαμε για την κατάθλιψή της και είπε ότι δεν μπορούσε πλέον να συμμετάσχει σε δραστηριότητες που της έφεραν κάποτε χαρά.
Επίσης αποκάλυψε ότι ένιωθε ότι θα γινόταν βάρος για την οικογένεια και τους φίλους της. Άρχισε να κλαίει και είπε, «Δεν θέλω να πεθάνω, αλλά η MS έχει πάρει τα πάντα μακριά μου».
Συνέχισα να ακούω και να προσφέρω συναισθηματική υποστήριξη καθώς η ιστορία της ξεδιπλώθηκε.
Οι πρώτοι ανταποκριτές έφτασαν και την πήραν στο δωμάτιο έκτακτης ανάγκης, όπου έλαβε την απαραίτητη παρέμβαση.
Ακόμη και εβδομάδες μετά τη νοσηλεία, συνεργαστήκαμε για να διασφαλίσουμε ότι συνδέθηκε με τους κατάλληλους κοινοτικούς πόρους και τους επαγγελματίες ψυχικής υγείας για τη θεραπεία της κατάθλιψής της.
Η ζωή σας είναι εξαιρετικά σημαντική
Σε οποιονδήποτε αγωνίζεται με κατάθλιψη ή σκέψεις αυτοκτονίας: Δεν χρειάζεται να το αντιμετωπίζετε μόνοι σας. Επικοινωνήστε με κάποιον που εμπιστεύεστε και ζητήστε βοήθεια.
Ήταν εκπληκτικό το να βλέπεις τον μετασχηματισμό αυτής της γυναίκας μόλις έλαβε τη συμπόνια, την υποστήριξη και την επέμβαση που χρειάστηκε για να την βοηθήσει να δει πώς η ζωή της είναι εξαιρετικά σημαντική και ότι ακόμη και στη σκοτεινότερη ώρα σου υπάρχει βοήθεια μόνο ένα τηλεφώνημα ή ένα άμεσο μήνυμα μακριά.
Θα είμαστε πάντα εδώ για εσάς
Τα άτομα που πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας αντιμετωπίζουν καθημερινές προκλήσεις και αβεβαιότητες, αλλά είναι εξαιρετικά ανθεκτικά στη διαχείριση τους.
Το όραμα της National MS Society είναι ένας κόσμος χωρίς MS. Μέχρι να συμβεί αυτό, οι MS Navigators είναι εδώ για να υπενθυμίσουν στους ανθρώπους ότι δεν είναι μόνοι στο ταξίδι τους και ότι θα είμαστε πάντα εδώ με:
- Πληροφορίες και εκπαίδευση για να βοηθήσουν τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας και τις ομάδες υποστήριξής τους να υποστηρίξουν ισχυρά αυτό που χρειάζονται, πότε και πώς χρειάζονται.
- Συναισθηματικοί πόροι υποστήριξης για άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας, καθώς και για συγγενείς οικογένειας και φροντίδας, συμπεριλαμβανομένων ομάδων υποστήριξης και τρόπων σύνδεσης με άλλους που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας.
- Βοηθήστε μέσω της πολυπλοκότητας της εύρεσης παρόχου υγειονομικής περίθαλψης, παροχών, ασφάλισης και πρόσβασης στην κάλυψη και απασχόλησης.
- Πόροι για την αντιμετώπιση οικονομικών προκλήσεων και σχεδιασμός για το μέλλον.
- Στρατηγικές ευεξίας που μπορούν να επηρεάσουν την ποιότητα ζωής με σκλήρυνση κατά πλάκας, όπως διατροφή, άσκηση, συναισθηματική ευεξία και σύνδεση με τοπικούς πόρους ευεξίας.
- Σύνδεση με δημοσιεύσεις για την κατανόηση της ΣΚΠ, των πληροφοριών και των πόρων για τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης και το τριμηνιαίο περιοδικό της Εταιρείας, Momentum.
- Αξιολόγηση για εξατομικευμένη διαχείριση υποθέσεων μέσω του Προγράμματος Edward M. Dowd Personal Advocate.
- Παρέμβαση κρίσης σε περιόδους ανάγκης.
Εάν εσείς ή κάποιος που γνωρίζετε σκέφτεστε να αυτοκτονήσετε, υπάρχει βοήθεια. Προσεγγίστε το Εθνική γραμμή πρόληψης αυτοκτονιών στο 1-800-273-8255.Εάν κάποιος διατρέχει άμεσο κίνδυνο αυτοτραυματισμού, καλέστε το 911 ή τον τοπικό αριθμό έκτακτης ανάγκης και μείνετε μαζί του μέχρι να φτάσει η βοήθεια.
Η National MS Society, που ιδρύθηκε το 1946, χρηματοδοτεί έρευνα αιχμής, οδηγεί την αλλαγή μέσω της υπεράσπισης και παρέχει προγράμματα και υπηρεσίες για να βοηθήσει τα άτομα που πλήττονται από τα κράτη μέλη να ζήσουν τις καλύτερες ζωές τους. Συνδεθείτε για να μάθετε περισσότερα και να συμμετάσχετε: nationalMSsociety.org, Facebook, Κελάδημα, Ίνσταγκραμ, YouTube ή 1-800-344-4867.
