Στα τέλη Ιουλίου 2014, η ζωή μου έμοιαζε σαν να υποχώρησε μετά τη διάγνωσή μου με υποτροπιάζουσα-υπενθύμιση σκλήρυνσης κατά πλάκας.
Από τότε, έπρεπε όχι μόνο να προσαρμόσω τον τρόπο που κινούμαι στον κόσμο, αλλά έχω βρεθεί να εκπαιδεύω άλλους για το πώς είναι αυτή η ανίατη αυτοάνοση ασθένεια.
Θα έκανε τη ζωή πολύ ευκολότερη αν μερικά πράγματα σχετικά με τη σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) έγιναν γνωστά. Για το σκοπό αυτό, αυτό είναι που εύχομαι όλοι να καταλάβουν για τη σκλήρυνση κατά πλάκας.
Η εμπειρία MS για όλους είναι διαφορετική
Υπάρχουν κριτήρια που ορίζουν MS, αλλά το MS εκδηλώνεται μοναδικά σε κάθε άτομο.
Μερικά άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας χρησιμοποιούν αναπηρικό καροτσάκι ή βοηθητική κινητικότητα, όπως ζαχαροκάλαμο. Μερικοί έχουν προβλήματα όρασης, αγωνίζονται να επικεντρωθούν ή χάνουν την ικανότητά τους να γευτούν.
Τα συμπτώματα που παρουσιάζονται είναι το αποτέλεσμα της βλάβης που υπέστη η ασθένεια στα νεύρα του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού. Η θέση της βλάβης στην προστατευτική επένδυση αυτών των νεύρων - η οποία διακόπτει και παραμορφώνει τα μηνύματα μεταξύ του εγκεφάλου / της σπονδυλικής στήλης και του σώματος - καθορίζει τα συμπτώματα που μπορεί να έχει κάποιος.
Εάν, για παράδειγμα, η περιοχή του εγκεφάλου που περιλαμβάνει την όραση επηρεάζεται από την ασθένεια, μπορεί να επηρεαστούν οι οπτικές ικανότητες κάποιου.
Μερικοί άνθρωποι με σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να φαίνονται «καλά»
Εάν κάποιος πάσχει από σκλήρυνση κατά πλάκας, ίσως να μην μπορείτε να πείτε ότι έχει προβλήματα υγείας κοιτάζοντας τον.
Άτομα με ήπιες μορφές της νόσου μπορεί να εμφανιστούν ασυμπτωματικά. Αλλά όλα μπορεί να μην είναι όπως φαίνεται.
Μερικά από τα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας μου γίνονται ορατά στους παρατηρητές όταν προσπαθώ να ανέβω σκάλες και πρέπει να χρησιμοποιήσω τα κιγκλιδώματα για να σηκώσω τον εαυτό μου προς τα πάνω και προς τα εμπρός καθώς τα πόδια μου γίνονται όλο και πιο μη συνεργάσιμα.
Είναι επίσης προφανές όταν, σε ζεστό και υγρό καιρό, μου αρέσουν, αδύναμοι, ζάλη και πρέπει να καθίσω ή να ξαπλώσω.
Ωστόσο, κατά τη διάρκεια των περιπτώσεων που ασχολούμαι με γνωστικά προβλήματα, κόπωση ή θολή όραση, δεν θα ξέρετε ότι έχω σκλήρυνση κατά πλάκας επειδή από όλες τις εξωτερικές εμφανίσεις θα φαινόταν «υγιής».
Παρατηρήσεις όπως, "αλλά δεν φαίνεστε άρρωστοι", έχουν καλή σημασία, αλλά δεν λαμβάνετε υπόψη ότι αυτό που ίσως βιώνω είναι αόρατο για τους παρατηρητές.
Αντ 'αυτού, δοκιμάστε να ρωτήσετε, "πώς είναι τα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας;" και αφήστε το ανοιχτό.
Όλοι κουράζονται, αλλά η κόπωση της ΣΚΠ είναι διαφορετική
Πριν είχα MS, είχα κούραση. Ως μητέρα τριών παιδιών, συμπεριλαμβανομένου ενός σετ δίδυμων και ενός τρίτου παιδιού που δεν κοιμόταν όλη τη νύχτα έως ότου ήταν 3 ετών, είμαι πολύ εξοικειωμένος με την εξάντληση.
Τότε (και οι τρεις είναι τώρα στο κολέγιο), θα μπορούσα να καταναλώσω ποτό με καφεΐνη μετά από ποτό με καφεΐνη και να συνεχίσω. Θα ήμουν ασταθής αλλά ακόμα λειτουργικός.
Αυτή η κόπωση δεν είναι η ίδια με την κόπωση της ΣΚΠ.
Η καλύτερη περιγραφή που μπορώ να προσφέρω για την κόπωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας είναι να φανταστώ έναν τοίχο να πέφτει μπροστά σας - έναν που δεν μπορείτε να περάσετε, να περπατήσετε ή να ανεβείτε. Είστε παγιδευμένοι. Σας αναγκάζει να σταματήσετε ακριβώς εκεί που είστε και να περιμένετε.
Όταν η κόπωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας είναι οξεία, τα άκρα μου αισθάνονται μολυσμένα, δεν μπορώ να εστιάσω και πρέπει να σέρνομαι στο κρεβάτι για να περιμένω μέχρι να ανακάμψει το σώμα μου - όσο καιρό μπορεί να χρειαστεί, είτε ώρες ή μέρες.
Δεν ανταποκρίνονται όλοι με τον ίδιο τρόπο στη ζωή με σκλήρυνση κατά πλάκας
Υπάρχουν εκείνοι με οποιονδήποτε αριθμό ασθενειών που θεωρούν την ασθένεια μια ευλογία μεταμφιεσμένη, κάτι που τους ανάγκασε να επιβραδύνουν και να εκτιμήσουν βαθιά τη ζωή. Σε αυτήν την ομάδα ανθρώπων μπορεί να περιλαμβάνονται άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας, μερικά από τα οποία φέρουν τα παράπονα αυτής της ασθένειας με τον καταγγέλλοντα.
Αλλά δεν αισθάνονται όλοι με σκλήρυνση κατά πλάκας. Δεν είναι όλοι αληθινοί για τη ζωή με MS.
Για παράδειγμα, εξακολουθώ να λαχταράω τους τρόπους πολλαπλών εργασιών μου, πριν από τη σκλήρυνση κατά πλάκας, και συμφώνησα μόνο ανυποψίαστα να ζήσω μέσα στα ακούσια όρια της νόσου μου.
Δεν είμαι χαρούμενος για αυτό και δεν το θεωρώ ευλογία.
Όταν αλληλεπιδράτε με άτομα που πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας, παρακαλούμε να τους δώσετε χώρο για να είναι αυθεντικοί στις ατομικές τους αντιδράσεις στις απρόβλεπτες καταστάσεις τους.
Επιτρέψτε τους να έχουν κακές μέρες, καθώς και καλές, χωρίς να λένε κάτι, "Λοιπόν, τουλάχιστον το MS σας δεν είναι σαν αυτό, "Ή" Η θετική σκέψη θα σας βοηθήσει. "
Μπορεί να μην αισθανόμαστε πάντα θετικοί.
Δεν υπάρχει μυστική θεραπεία
Ξέρω ότι εννοείς καλά. Πραγματικά, το κάνω. Αλλά μην μου πείτε ότι έχετε σκοντάψει τη θεραπεία στο MS κάπου στο διαδίκτυο ή στο Facebook.
Βλέπω έναν νευρολόγο που διευθύνει την κλινική της σκλήρυνσης κατά πλάκας σε ένα μεγάλο νοσοκομείο των Η.Π.Α. και δεν πιστεύει ότι κρύβει τη θεραπεία από μένα, ώστε να μπορεί να χρεώνει την ασφαλιστική εταιρεία μου για περιττές εξετάσεις και συνταγογραφούμενα φάρμακα.
Σίγουρα, μοιραστείτε ένα άρθρο σχετικά με τη σκλήρυνση κατά πλάκας που έχετε δει αν θέλετε, αλλά μόνο τα κομμάτια από νόμιμους ιστότοπους και οργανισμούς που δεν ισχυρίζονται ότι η κατανάλωση καλέ διατροφής θα θεραπεύσει τις αλλοιώσεις του εγκεφάλου της MS.
Και μην μου πείτε αν θα το έκανα Αυτό ή ότι, τα κράτη μέλη θα φύγουν μαγικά. Η μαγική σκέψη δεν θα θεραπεύσει τον κατεστραμμένο εγκέφαλό μου.
Θα είμαστε ευγνώμονες αν ψάχνετε για εμάς, αλλά να είστε προσεκτικοί σχετικά με το τι μοιράζεστε και προτείνετε.
Ο συγγραφέας της περιοχής της Βοστώνης Meredith O'Brien είναι ο συγγραφέας του Άβολα Numb, ένα απομνημονευτικό μήνυμα σχετικά με τη μεταβαλλόμενη ζωή της διάγνωσης της σκλήρυνσης κατά πλάκας.
