Από την Εθνική Εταιρεία MS
Ημέρα του Αγίου Πατρικίου 2014 άλλαξε τη ζωή μου. Αυτή ήταν η μέρα που έλαβα μια οριστική διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας (MS) από το νέο νευρολόγο μου.
Το φθινόπωρο του 2013, παρατήρησα ότι το μάτι μου ήταν θολό. Θα το τρίβω νομίζοντας ότι υπήρχε κάτι σε αυτό.
Τελικά έκανα ραντεβού με τον οπτομέτρη μου, νομίζοντας ότι ίσως χρειαζόμουν μια νέα συνταγή για τα γυαλιά μου. Δεν βρήκε τίποτα λάθος με τα μάτια μου, αλλά με έστειλε σε έναν ειδικό, ο οποίος επίσης δεν βρήκε τίποτα στραβά στα μάτια μου.
Στη συνέχεια μου έστειλαν μια μαγνητική τομογραφία για να αποκλείσω την οπτική νευρίτιδα και επέστρεψε αποκαλύπτοντας βλάβες στον εγκέφαλό μου. Διαγνώστηκα οριστικά με σκλήρυνση κατά πλάκας μετά από έναν άλλο γύρο μαγνητικής τομογραφίας στο λαιμό και τη σπονδυλική στήλη μου.
Ως δάσκαλος χορού άνω των 30 ετών και πρώην Radio City Rockette, ακούγοντας ότι είχα μια ασθένεια που θα μπορούσε να με αφήσει άτομα με ειδικές ανάγκες έφερε τόσους πολλούς φόβους. Αναρωτήθηκα αμέσως αν θα έπρεπε να σταματήσω τη διδασκαλία, αν θα κατέληξα σε αναπηρική καρέκλα και ποιος θα με φρόντιζε.
Η δεύτερη σκέψη μου ήταν, πώς θα έλεγα στη μητέρα μου;
Για 6 μήνες, σκοντάφτηκα προσπαθώντας να καταλάβω το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης, την ασφάλιση και τα φάρμακα για τη θεραπεία της νέας αόρατης ασθένειάς μου.
Είπα μόνο σε πολύ στενούς φίλους και μέλη της οικογένειας για τη διάγνωσή μου. Δεν είχα αποδεχτεί αυτό το νέο sidekick ως μέρος της ζωής μου ακόμα και δεν ήμουν έτοιμος να αποκαλύψω τη διάγνωσή μου σε κανέναν άλλο.
Κατά την παρακολούθηση των 6 μηνών μου, μετά τη φαρμακευτική αγωγή, οι μαγνητικές τομογραφίες μου έδειξαν νέα βλάβη στον εγκέφαλό μου. Τα φάρμακά μου δεν λειτουργούσαν και ο νευρολόγος μου με άλλαξε σε θεραπεία έγχυσης, έγινε επιθετική με τη θεραπεία μου, καθώς ήθελε να μπορώ να διδάσκω για όσο το δυνατόν περισσότερο.
Τότε αποφάσισα να μοιραστώ την ιστορία μου στα κοινωνικά μέσα. Τώρα ήξερα ότι αυτή ήταν η πραγματικότητα μου, η μάχη μου, το ταξίδι μου - και δεν έπρεπε να το κάνω μόνο.
Εάν μόλις διαγνωσθήκατε με σκλήρυνση κατά πλάκας, ενδέχεται να αντιμετωπίζετε παρόμοια εμπειρία. Εδώ είναι μερικά ψήγματα σοφίας που θα σας βοηθήσουν να το ξεπεράσετε.
Είναι εντάξει να θλίψεις
Έπρεπε να συνειδητοποιήσω ότι τα πράγματα θα άλλαζαν. Όχι απαραίτητα αμέσως, αλλά θα μπορούσαν σε κάποιο σημείο.
Έπρεπε να δώσω στον εαυτό μου άδεια να είμαι λυπημένος, τρελός και απογοητευμένος από αυτήν τη διάγνωση.
Φώναξα και μετά έκλαψα λίγο περισσότερο. Τότε αποφάσισα να αναλάβω τον έλεγχο της σκλήρυνσής μου όσο μπορούσα.
Βρείτε έναν γιατρό που κάνει κλικ μαζί σας
Ο γιατρός σας είναι ο μεγαλύτερος υποστηρικτής σας. Πρέπει να έχετε κάποιον με τον οποίο εμπιστεύεστε και να νιώθετε άνετα.
Ο γιατρός μου είναι απίστευτος - και ξέρω πόσο τυχερός είμαι που την έχω. Νοιάζεται για εμένα και τους στόχους της ζωής μου. Κάνει ό, τι μπορεί για να βεβαιωθεί ότι φροντίζω τον εαυτό μου, τόσο σωματικά όσο και διανοητικά.
Μπορεί να χρειαστεί λίγος χρόνος για να βρείτε έναν νευρολόγο και να δημιουργήσετε μια ομάδα φροντίδας που πραγματικά σας δίνει και τους στόχους της ζωής σας, αλλά αξίζει τόσο το χρόνο και την προσπάθεια στο τέλος.
Μείνε ενεργός
Δεν μπορώ να το τονίσω αρκετά. Όταν διαγνώστηκα, μου είπαν ότι είχα πιθανώς την ασθένεια για πάνω από 10 χρόνια, αλλά επειδή ήμουν τόσο ενεργός, δεν παρατήρησα ποτέ συμπτώματα.
Βγείτε και κάντε μια βόλτα. Απολαύστε ελαφριά βάρη στο χέρι και ασκηθείτε στο σπίτι ενώ παρακολουθείτε τηλεόραση. Τεντώστε, αν μπορείτε, κάθε μέρα.
Όσο περισσότερο κάνετε για το σώμα σας, τόσο καλύτερα θα σας αντιμετωπίσει το σώμα σας.
Αποφασίστε ποιος είναι ο κύκλος σας
Έχω μια ομάδα φίλων στη Νέα Υόρκη που ξέρουν πότε πηγαίνω στη θεραπεία και με επισκέπτονται τακτικά εκείνη την ημέρα. Ξέρουν επίσης όταν είμαι κουρασμένος και όχι ο ίδιος.
Χρειάζεστε άτομα γύρω σας που θα δοκιμάσουν και θα κατανοήσουν την ΣΚΠ. Είναι μια ύπουλη ασθένεια που σε αφήνει να νιώθεις διαφορετικά κάθε μέρα.
Κάποιες μέρες θα νιώσετε απόλυτα σαν τον εαυτό σας. Κάποιες μέρες θα νιώσετε ότι πρέπει να κοιμηθείτε για 24 ώρες.
Ο κύκλος σας θα σας βοηθήσει να το ξεπεράσετε.
Βρείτε μια κοινότητα που νοιάζεται
Δεν υπάρχει λόγος να περάσετε μόνο από τη διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας. Με τη δωρεάν εφαρμογή MS Healthline, μπορείτε να συμμετάσχετε σε μια ομάδα και να συμμετάσχετε σε ζωντανές συζητήσεις, να ταιριάξετε με τα μέλη της κοινότητας για να έχετε την ευκαιρία να κάνετε νέους φίλους και να ενημερωθείτε για τις τελευταίες ειδήσεις και έρευνες για τα κράτη μέλη.
Η εφαρμογή είναι διαθέσιμη στο App Store και στο Google Play. Κατέβασε εδώ.
Μην φοβάστε να επικοινωνήσετε
Η εγγραφή με την National MS Society στη Νέα Υόρκη ήταν μια μεγάλη βοήθεια για μένα.
Η ανάγνωση κοινών πληροφοριών, η συμμετοχή σε ομάδες και ο εθελοντισμός του χρόνου μου με άλλους που καταλαβαίνουν τι περνάω με κάνει να νιώθω ξανά «φυσιολογικός».
Θα γιορτάσω τα 7 χρόνια της ζωής μου με τον MS τον Μάρτιο του 2021. Ναι, χρησιμοποιώ τη λέξη «γιορτάζω» γιατί εξακολουθώ να διδάσκω, χορεύω ακόμα, μέντορας, ακόμα εθελοντής
Είμαι ακόμα εγώ και αξίζει να γιορτάσουμε 7 χρόνια αργότερα.
Η National MS Society, που ιδρύθηκε το 1946, χρηματοδοτεί έρευνα αιχμής, οδηγεί την αλλαγή μέσω της υπεράσπισης και παρέχει προγράμματα και υπηρεσίες για να βοηθήσει τα άτομα που πλήττονται από τα κράτη μέλη να ζήσουν τις καλύτερες ζωές τους. Συνδεθείτε για να μάθετε περισσότερα και να συμμετάσχετε: ΝationalMSSociety.org, Facebook, Κελάδημα, Ίνσταγκραμ, YouTube ή 800-344-4867.
-fathers-day.jpg)
